Otizmli Çocuga Sahip Olan Ebeveynlerin Görüsleri: Otizm Tanimlamalari ve Otizmin Nedenleri

Headnote

Öz

Bu arastirmada, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin, otizmin nedenlerine iliskin algilari, otizm tanimlamalari ve çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özelliklerine iliskin görüslerinin belirlenmesi amaçlanmistir. Arastirmada, otizmli çocuga sahip olan birincil bakim veren durumundaki 50 ebeveyn ile yari-yapilandirilmis görüsmeler gerçeklestirilmistir. Ebeveyn görüslerinin yaziya dökülmesi ile ebeveyn görüslerini yansitan ön temalarin olusturulmasi sonrasi temalar üzerinden yapilan betimsel analiz sonucunda, otizm ile iliskili olarak ebeveynlerin çogunlugunun çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedeni konusunda bilinmezlik yasadiklari, otizmi, sosyal-iletisimsel davranislarda bozukluk olarak tanimladiklari, otizmin tanimi ile uyumlu oldugunu düsündükleri en sik problemin, çocuklarinda gözledikleri dil-konusma ve iletisim bozuklugu oldugu ve çocuklarinda otizmin tanimi ile uyumlu olmayan bir ögrenme veya davranis özelligi gözlemedikleri belirlenmistir. Bu arastirmada ilgili temalar altinda derinlemesine elde edilen ebeveyn görüsleri, ilgili nitel arastirmalar dogrultusunda tartisilmis ve gelecekte yapilacak arastirmalara ve uygulamalara yönelik önerilere yer verilmistir.

Anahtar Sözcükler: Otizm, otizmin nedenleri, ebeveyn görüsleri.

Abstract

The purpose of this study was to examine the opinions of parents of children with autism about their perception and definition of autism, characteristics of their children whether they are congruent with the common definition of autism or not. Semi-structured interviews were conducted with 50 parents who were the primary caregivers of children with autism. Following the completion of interviews with the parents, the interviews were transcribed without making any corrections; the expressions of parents were written verbatim as they were heard by the researchers. The results of this study showed that parents did not know the causes of autism; they defined autism as having deficiencies in social-communicational behaviors, the most common problem congruent with the definition of autism was speech-language and communication impairments and they did not observe any learning or behavioral characteristics incongruent with the definition of autism. The in depth parent opinions obtained from this study are discussed in line with the findings of related qualitative research studies and suggestions for future research and practices are also included.

Keywords: Autism, causes of autism, parent opinions.

Otizmin Kanner (1943) tarafindan tanimlanmasindan bu yana, uzun bir süre geçmesine karsin, otizm etiyolojisi tam olarak belirlenmis degildir (Hebert ve Koulouglioti, 2010). Bunun yani sira, ilgili arastirmalar dogrultusunda, müdahale yöntemlerinin tüm çocuklar üzerinde farkli düzeylerde etkilere sahip olmasi daha önce deginildigi gibi otizmin karmasik dogasini yansitmaktadir. Bunun yani sira, çocuklarinin sahip oldugu otizmin etiyolojisi ve otizm tanimlamalari ile ilgili ebeveynlerin bakis açilarinin belirlenmesinin, ebeveynlerin eylemleri ve müdahale ile ilgili karar verme süreçlerinde etkiye sahip oldugu bilinmektedir (Mandell ve Novak, 2005) Bu dogrultuda, ebeveynlerin tutumlarinin eylemlerine yön verdigi (Levy ve Hyman, 2003) düsünüldügünde, çocuklari ile ilgili karar verme süreçlerinde ebeveynlere rehberlik ve destek saglama açisindan ebeveynlerin otizm ile ilgili algilarinin belirlenmesi önem tasimaktadir. Bununla iliskili olarak örnegin, otizmin nedeninin agir metal zehirlenmesinden kaynaklandigina inanan ebeveynlerin, selasyon (chelation) tedavisi veya agir metal birikimini azaltmaya yönelik tibbi müdahale yöntemlerini tercih edebildikleri belirtilmistir (Leyv ve ark., 2003). Bu bilgiye ek olarak, ebeveynlerin otizm etiyolojisini yorumlamalari, çocuklarinin aile üzerinde olusturdugu etkiye iliskin ebeveyn degerlerini de etkileyebilmektedir (Dyches, Wilder, Sudweeks, Obiakor ve Algozzine, 2004). Örnegin, ebeveynlerin, çocuklarinin yetersizliklerini kendilerinin islemis olduklari günahlarinin bedeli olarak görmeleri durumunda, yetersizlik durumu ebeveynler üzerinde olumsuz bir etkiye neden olmaktadir. Farkli olarak, ebeveynlerin, çocuklarinin yetersizliklerini Tanri'nin bir ihsani olarak görmeleri, yetersizlik durumunun, ebeveynlerin yetersizlige yönelik deger yargilari üzerinde olumlu etkiye yol açmasina neden olabilecegi düsünülmektedir (Hebert ve ark., 2010). Diger yandan, kültürel inançlar, otizmin nedenlerine iliskin görüsler üzerinde etkiye sahip olabilmektedir (Mandell ve ark., 2005). Örnegin, farkli kültürlerde otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin, otizmin nedenlerine iliskin görüslerinde dini inancin etkisinin oldugu görülmüstür ( Alqahtani, 2012; Shaked ve Yoram, 2006; Skinner, Correa, Skinner ve Bailey, 2001). Bu dogrultuda, Türk kültüründe, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerden, otizm etiyolojisi ile iliskili olarak, çocuklarinin almis oldugu otizm tanisinin nedenlerine iliskin görüslerinin elde edilmesinin önemli oldugu düsünülmektedir.

Otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin görüslerinin incelenmesi amaciyla yapilan nitel arastirmalar incelendiginde, ilgili arastirmalarin önemli bir bölümünün ebeveynlerin sosyal destek algilari (Ludlow, Skelly ve Rohleder, 2011; Meral ve Cavkaytar, 2012; Nealy, Hare, Powers ve Swick, 2012), tani ve nedenlerine iliskin algilari (Alqahtani, 2012; Shaked ve ark., 2006; Skinner ve ark., 2001; Hebert-Baltus ve ark., 2010; Mercer ve ark., 2006) sosyal uyumlari (Gray, 2002) ve otizmli çocuklarin egitim ortamlarinda sosyal etkilesim, iletisim ve geçis becerileri gibi gereksinim duydugu becerilere iliskin ebeveyn görüsleri (Hoppe, 2005; Patterson ve Smith, 2011) üzerinde odaklandigi görülmektedir. Buna karsin, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizm tanimlamalari ile çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özellikleri ve otizmin nedenlerine iliskin görüslerinin incelendigi nitel arastirmalarin sayisinin sinirli oldugu görülmektedir (Shaked ve ark., 2006). Ayrica, daha önce tartisildigi gibi, sosyal etkilesim ve iletisimin otizmde baslica sinirlilik alanlari olmakla birlikte (Amerikan Psikiyatri Birligi, 2007), bu sinirliliklar, ebeveyn ile çocuk arasindaki etkilesimi olumsuz etkilemektedir (Spiker, Boyce ve Boyce, 2002). Dolayisiyla, birincil bakim verenleri olarak otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin çocuklarinin sahip oldugu otizm tanisina iliskin tanimlamalari ve nedenlerine iliskin görüslerinin incelenmesinin, otizmin ebeveynler üzerindeki yansimalarina iliskin etkilerine yönelik deneyim ve görüslerinin belirlenmesinin ilgili alan yazina bakis saglama ve ileriki nitel arastirmalara yeni problem durumlari tanimlama açisindan katki sunmasi beklenmektedir. Bunun yani sira otizmli çocuklarin ebeveynlere yönelik rehberlik hizmetlerinin planlanmasinda ebeveyn görüsleri baglaminda özel egitim alanindan çalisan uygulamacilara katki saglayacagi düsünülmektedir. Ayrica, Türkiye'de bu arastirmada ele alinan temalara iliskin yetersizlikten etkilenmis olan çocuklarin ebeveynlerinin görüslerinin incelendigi nitel arastirmalar sinirli da olsa bulunmakla birlikte (Özen, Çolak ve Acar, 2002), otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin çocuklarinin almis oldugu otizm tanisina iliskin tanimlamalari, çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özellikleri ve çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedenlerine iliskin görüslerinin incelendigi nitel bir arastirma bulunmamaktadir. Bu arastirmanin önemi açisindan, alan yazinda yetersizlige sahip olan çocuga sahip ebeveynlerin görüs ve deneyimlerine artan bir ilgi oldugu bilinmektedir (Romski ve ark., 2011). Bu nedenle, bu arastirmada ilgili temalara iliskin belirlenmesi amaçlanan ebeveynlerin görüslerinin elde edilmesi sonucunda, otizmli çocuga sahip olan Türk ebeveynlerin görüslerinin yansitilmasi açisindan ilgili alan yazina bakis saglamasi beklenmektedir. Bunun yani sira ebeveynlerin çocuklarinin tanilari ile iliskili ebeveynlik becerileri ve psikososyal uyumlari vb. alanlarda aile merkezli hizmet planlannin geliçtirilmesi sürecinde hedef davraniçlar hakkinda fikir saglama açisindan özel egitim alaninda çaliçan uygulamacilara katki sunmasi beklenmektedir. Bu dogrultuda, bu araçtirmamn amaci, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin; otizm tanimlamalari, çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özellikleri ile çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedenlerine iliskin görüslerinin incelenmesidir.

Yöntem

Arastirma Modeli

Otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin; otizm tanimlamalari, otizmin nedenine iliskin algilari ve çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özelliklerine iliskin görüslerini inceleyen bu arastirma, çocuklarinin sahip oldugu otizmin, ebeveynlerin kendileri ve aile yasamlari üzerindeki etkilerini inceleyen büyük bir arastirmanin parçasi olarak yürütülmüstür. Bu arastirmada, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin, ilgili temalara iliskin görüsleri hakkinda derinlemesine bilgi elde etmek amaciyla, nitel arastirma modellerinden olgu bilim arastirma desenine yer verilmistir.

Çalisma Grubu

Bu arastirmada, otizmli çocuga sahip olan birincil bakim veren durumundaki 50 ebeveyn ile yari-yapilandirilmis görüsmeler yürütülmüstür. Bu arastirmada, amaçli örnekleme yöntemlerinden ölçüt örneklemeye yer verilmistir. Çalisma grubuna dahil edilen ebeveynlerin çocuklarinin, ilgili devlet hastaneleri veya üniversitelerin çocuk psikiyatrisi servisleri tarafindan otizm tanisi almis olmalari, ebeveynlerin ise a) otizmli çocuklari ile yasam deneyimleri hakkinda birincil bilgi kaynagi olmalari ve b) çalismaya katilmaya gönüllü olmalari arastirmanin çalisma grubunu olusturmaya yönelik olarak temel seçim ölçütleri olarak belirlenmistir.

Bu arastirmanin çalisma grubunu olusturan ve belirlenen arastirma ölçütlerini karsilayan ebeveynlerden 20'si Isparta il merkezi ve ilçelerinde yasarken (n=20), 20'si ?stanbul ilinde (n=20), diger 10'u ise Ankara il merkezinde (n=20) yasamaktadir. Arastirmacilar için katilimcilara kolay ulasilmasi, Ankara ve ?stanbul illerinin farkli kültürlerden gelen örneklem grubu özelligini yansitmasi, Isparta ilinin ise daha homojen örneklem grubu özelligi göstermesi nedeniyle, belirtilen illerde yasayan ebeveynler, çalisma grubuna dâhil edilmistir. Tablo 1 ve 2' de çalisma grubunda bulunan ebeveynler ile otizmli çocuklarina iliskin, yas araliklari, cinsiyet dagilimi, egitim düzeyi. vb, sosyo-demografik bilgiler gösterilmektedir.

Tablo 1'de görüldügü gibi, çalisma grubuna dahil olan ebeveynlerin çocuklarinin yaslari 3-12 arasinda dagilim göstermektedir. Çocuklarin 11'i kiz, 39'u erkektir. Çalisma grubunda bulunan çocuklarin, 18'i Türkiye'de zorunlu ögrenim çaginda olan otizmli çocuklara hizmet veren ve resmi özel egitim kurumu statüsünde olan, tam zamanli otistik çocuklar egitim merkezi, 10'u Türkiye'de otizmli çocuklara destek özel egitim hizmetleri saglanmasi amaciyla hizmet veren, tam zamanli özel özel egitim merkezi, 7'si tam zamanli özel egitim sinifinda egitimlerine devam ederken, 5'i okul öncesi egitim kurumunda, 5'i ise destek özel egitim hizmetlerinin saglanmasi ise kaynastirma ortaminda egitimlerine devam etmektedir. 5 çocuk ise özel özel egitim ve rehabilitasyon merkezlerinde yari zamanli olarak destek özel egitim hizmeti saglanmasi yoluyla egitimlerini sürdürmektedir. Ayrica çocuklarin, özel egitim hizmetlerinden yararlanma sürelerinin 1-11 yil araliginda oldugu görülmektedir (Tablo 1). Ebeveynlerden elde edilen bilgiler dogrultusunda, çocuklarinin sahip oldugu otizm tanisi ile ilgili olarak, ilgili devlet hastaneleri ve tip fakültesi hastaneleri tarafindan çocuklarinin "otizm" veya "otistik bozukluk" tanisi koyuldugu belirlenmistir. Bunun yani sira, ebeveynler, çocuklarinin ciddi düzeyde iletisim ve sosyal etkilesim sinirliliklari ile sinirlayici ve yinelenen ilgi ve davranislar sergilediklerini ifade etmislerdir.

Tablo 2'de görüldügü gibi, çalisma grubunda bulunan ebeveynlerin egitim düzeyleri, ilkögretim ile lisans üstü egitim düzeyi arasinda dagilim gösterirken, aylik gelirleri 1000 ile 5000 Türk Lirasi arasinda dagilim göstermektedir (Tablo 2).

Veri Toplama Süreci

Bu arastirmada, ebeveynlerin görüslerini elde etmek amaciyla yari yapilandirilmis görüsme teknigi kullanilmistir. Yari yapilandirilmis görüsme sürecinde, ebeveynlere yöneltilen görüsme sorulari, arastirmacilar tarafindan yapilan alan yazin taramasi sonucunda ulasilan ilgili arastirmalar (Hebert ve Koulouglioti, 2010; Shaked ve ark., 2006; Skinner ve ark., 2001; Thomas, 2012) ve otizmli çocuklar ile uygulamaci olarak çalisan arastirmacilarin görüsleri dogrultusunda belirlenerek, yari yapilandirilmis üç açik uçlu sorudan olusan bir görüsme formu olusturulmustur. Olusturulan sorular, açiklik, anlasilirlik, incelenecek konuyu kapsama ve ailelerin düzeylerine uygunlugu açilarindan degerlendirilmesi amaciyla, dört alan uzmani tarafindan incelenmistir. Katilimci seçim ölçütlerine uyan bir ebeveyn ile pilot çalisma niteliginde bir oturum ön görüsme gerçeklestirildikten sonra alan uzmanlarinin incelemeleri ve ön görüsme çalismasinin sonuçlarina bagli olarak sorular ebeveynlerin dogru anlayabilecegi düzeyde basitlestirilmis ve somutlastirilmistir. Görüsme sorularina son sekli verildikten sonra incelemelerin sonucunda olusturulan görüsme formu üç soruyu kapsamistir. Tablo 3'de görüsme formunda bulunan sorular bulunmaktadir.

Arastirma sorularinin belirlenmesinden sonra arastirmada katilimci olarak yer alan 50 ebeveyn ile 3 arastirmaci tarafindan bire bir görüsmeler yapilmistir. Yüz yüze gerçeklestirilen bu görüsmelerin öncesinde, katilimcilara yapilmasi planlanan arastirmanin konusu, amaci ve arastirma plani hakkinda yazili ve sözlü bilgi verilmistir. Katilimcilara, video/ses kaydi yapilacagi, kaydin sadece arastirmacilar tarafindan izlenecegi/ dinlenecegi ve bu arastirma disinda, arastirma sonuçlarinin bilimsel amaçlar disinda kullanilmayacagi, çocuklari ve kendilerine ait olan kisisel bilgilerinin arastirmada gizli tutulacagi ve arastirmadan çekilme haklarinin sakli oldugu vurgulanarak, arastirmacilar tarafindan olusturulan ebeveyn izin onayi formunu imzalamalari istenmistir.

Görüsmelerin tümü katilimcilarin uygun gördügü gün ve saatte yapilmistir. Her bir görüsme 30 ila 60 dakika arasinda sürmüstür. Katilimcilarin verdigi yanitlara dayali olarak gerektiginde görüsme sorulari ile iliskili ek sorular sorularak daha derinlemesine bilgi toplanmaya çalisilmis ve sorularin cevaplanmasi sirasinda, cevaplanan soruya yönelik olarak, bir baska sorunun da cevaplanmasi durumunda, cevaplanan soru tekrar yöneltilmemistir. Görüsme sürecinde, ebeveynlerin kendilerini rahatça ifade edebilmeleri için, ev disinda okul ortaminda görüsme yapilan ebeveynler ile görüsmenin gerçeklestirildigi ortamlar; kamera kaydi ile izlenilmeyen, okul personeli ve ögrencilerin yogun olarak kullandiklari ortamlardan uzak ve geçis trafiginin olmadigi odalar olarak seçilmistir. Görüsmeler sürecinde, zaman zaman ebeveynlerin yogun duygu durumlari (öfke, asiri üzüntü, göz yasi dökme vb.) yasadiklari gözlenmistir. Bu duygu durumlarinin yasandigi durumlarda, ebeveynin görüsmeye rahat bir sekilde devam edebilmesi için görüsmeye kisa zamanli olarak ara verilmistir. Görüsmeler esnasinda ebeveynlerin, demografik bilgilerine ulasmak için sorular sorulurken, ebeveynlerin bu arastirmanin konusu olan çocuklarinin almis oldugu otizm tanisi ile iliskili olarak, otizm tanimlamalari, otizmin nedenine iliskin algilari ve çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özelliklerine iliskin görüs ve deneyimlerini belirlemeye yönelik olarak 3 soru sorulmustur (Tablo 3).

Verilerin Analizi

Arastirmacilarin ebeveynler ile yürüttükleri yari-yapilandirilmis görüsmelerin yazili dökümleri, görüsmelerin elde edildigi ses/video kayitlari üzerlerinde düzeltme yapilmadan, ebeveynler tarafindan ifade edilenler duyuldugu sekliyle yaziya dökülerek olusturulmustur. Dökümlerin olusturulmasi sonrasinda toplam 58 sayfa nitel veri elde edilmistir. Yazili dökümlerin, tekrarli okuma yapilmasi ve notlar alinmasi ile katilimci görüslerini yansitan ön temalar olusturulmustur. Arastirmacilar, ebeveynler ile yapilan görüsmeleri birbirlerinden bagimsiz olarak degerlendirerek temalarin uygunlugunu incelemislerdir. Temalar üzerinde görüs birligine varilmasi için, her bir arastirmaci tarafindan incelenmesi ve tartisilmasi sonrasinda, her bir arastirmaci tarafindan kabul edilmis ve belirlenmistir.

Veri analizi süreci boyunca, görüs birligi saglanarak olusturulan temalar üzerinden, verilerin betimsel analizleri yürütülmüstür. Betimsel analizler, arastirmacilar tarafindan birbirinden bagimsiz olarak degerlendirilmis ve veri analizi boyunca arastirma grubunda bulunan arastirmacilarin görüs alis verisi sonucunda elde edilen görüs birligi ile güvenirlik saglanmistir.

Arastirmada iç geçerligi saglamak için; formlarda yer alan sorulara, arastirma verilerine ve yorumlarina iliskin uzman görüsleri alinmistir. Ayrica iç geçerligi saglamaya yönelik, katilimcilarin % 25'ine (3 ögretmen), verilerin analizinden sonra, ulasilan sonuçlar ve yapilan yorumlar gösterilerek, katilimci teyidi saglanmistir. Bu arastirma içerisinde ögretmenlerin görüs bildirdigi cümlelerden örnekler sunularak yani "dogrudan alintilar" yapilarak arastirmanin aktarilabilirligi (dis geçerligi) saglanmistir. ?ç güvenirligi saglamak için, bir uzmandan tutarlik incelemesi yapmasi istenmistir. ?nceleme sonucunda analiz yaklasimlari ve ulasilan sonuçlarla veriler arasinda kurulan iliskilerin tutarli oldugu saptanmistir. Dis güvenirligi saglamak için ise, arastirmada elde edilen ham veriler ve bu veriler dogrultusunda ulasilan sonuçlar ve yapilan yorumlar, alan uzmanina onayinin alinmasi bakimindan incelemesi için sunulmus ve alan uzmaninin onayi alinmistir

Bulgular

Arastirmanin bu bölümünde, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin; görüsme formunda yer alan sorulara verdikleri yanitlarin analiz edilmesi sonucunda, otizmin nedenine iliskin algilari, otizm tanimlamalari ve çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özelliklerine iliskin görüsleri bulunmaktadir.

Çocuklarinin Sahip Oldugu Otizmin Nedenlerine ?liskin Bulgular

"Sizce, çocugunuzun otizmli olmasi hangi nedenlerden kaynaklaniyor olabilir? " sorusuna verilen yanitlarin analiz edilmesi sonucunda ortaya çikan ebeveyn görüsleri Tablo 4'te sunulmustur.

Tablo 4'te görüldügü gibi, ebeveynlerin çogu, çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedenini bilmediklerini ifade ederken (%44), bazi ebeveynler, çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedeninin genetik kökenli oldugunu (% 16), bazi ebeveynler ise çocuklarinin beyninde olusan yapisal bozukluk nedeniyle otizm tanisi aldigini (%8) veya çocuklarinin otizm tanisi almasinin nedeni olarak ''kendi hatalarini'' isaret etmislerdir (%8). Örnegin, bir ebeveyne (E-13), çocugunun otizm tanisina sahip olmasinin nedeni soruldugunda nedenini bilemedigine isaret ederek, ''...Bilmiyorum. Otizmin nedeni bilinmedigi için bilemiyorum...'', olarak yanit verirken, diger bir ebeveyn ise (E-29) benzer biçimde çocugun otizm tanisi almasinin nedenini''...... Genetik oldugu söyleniyor. Dogumda, anne karninda oldugu söyleniyor. Bana göre de bilinmeyen bir denklem...'', olarak açiklamistir. Bir baska ebeveyn ise (E-4), çocugunun sahip oldugu otizm tanisinin nedeninin genetik kökenli oldugunu düsünerek, '' ....Bence genetik oldugunu düsünüyorum. Çünkü arastirdigim kadariyla genetik bir bozukluk oldugu ifade ediliyor...'', olarak ifade etmistir.

Otizm Tanimlamalarina ?liskin Bulgular

"Sizce otizm nedir? " sorusuna verilen yanitlarin analiz edilmesi sonucunda ortaya çikan ebeveyn görüsleri Tablo 5'te sunulmustur.

Çalisma grubunda bulunan ebeveynlerden Otizmi tanimlamalari istendiginde, birbirinden farkli otizm tanimlamalari yapildigi görülmektedir (Tablo 5). Ebeveynlerin önemli bir kismi (%38), otizmi, sosyal-iletisimsel davranislarda bozukluk olarak tanimlarken, bazi ebeveynlerin (%28), otizmi tanimlayamadigi, belirli sayida ebeveynin (%20) otizmi duygu davranis bozuklugu, dil konusma bozuklugu (%16) veya içine kapanma ve yogun yalnizlik ve sosyallesme sorunu (%12) olarak tanimladiklari görülmektedir. Örnegin, bir ebeveynden (E-1), otizmi tanimlamasi istendiginde, ''.... sosyal gelisim bozuklugudur bana göre....'', yanitini verirken, diger bir ebeveyn ise (E-16), ''.... beyaz bir defter yaprak üzerine bir çizgi çek bir bosluk yani otizm..'', yanitini vererek otizmi tanimlamistir. Bir baska ebeveyn ise (E-12), ''...davranis problemleridir....'' , ifadesi ile açiklamada bulunarak otizmi tanimlamistir.

Çocuklarinin Otizmin Yaygin Tanimi ile Uyumlu Olan ve Uyumlu Olmayan Özelliklerine ?liskin Bulgular

Otizmin yaygin olarak yapilan günümüzdeki tanimi ebeveyne açiklandiktan sonra, " Otizmin bilinen ve yaygin olarak yapilan bu tanimi dogrultusunda düsündügünüzde, çocugunuzda gözlemlediginiz hangi problemlerin bu otizm tanimi ile uyum gösterdigini veya ile uyum göstermedigini düsünüyorsunuz? " sorusuna verilen yanitlarin analiz edilmesi sonucunda ortaya çikan ebeveyn görüsleri Tablo 6'da sunulmustur.

Tablo 6'da, otizmin yaygin olarak yapilan günümüz taniminin açiklanmasi sonrasi, yapilan bu tanim dogrultusunda ebeveynlerden çocuklarinda gözledikleri hangi problemlerin bu tanim ile uyum gösterdiginin sorulmasi üzerine, ebeveynlerin genis bir yelpaze içinde, otizmin tanimi ile uyumlu oldugunu düsündükleri çocuklarinda gözledikleri problemleri adlandirdiklari görülmektedir. Bu dogrultuda, ebeveynlerin otizmin tanimi ile uyumlu oldugunu düsündükleri en sik karsilasilan problemin, çocuklarinda gözledikleri dil-konusma ve iletisim bozuklugu oldugu dikkat çekicidir (%51). Önemli sayida ebeveyn ise, otizmin tanimi ile uyumlu oldugunu düsündükleri çocuklarinda gözledikleri problemin, stereo-tipik davranislar oldugunu ifade ederken (% 44), belirli sayida ebeveyn ise sosyal etkilesimsel problemlerin, çocuklarinda gözledikleri ve otizm tanimi ile uyumlu oldugunu düsündükleri problemler oldugunu ifade etmislerdir ( %28). Örnegin, bir ebeveyn (E-19), ''...az konusmasi, konusma sorunu diger otistiklere benzerligi...'',olarak ifade ettigi, çocugunda gözledigi problemin otizmin tanimi ile uyumlu oldugu yanitini verirken, bir baska ebeveyn ise (E-16), ''.... ip salliyor mesela benziyor diger çocuklara...'' yanitini vererek, çocugunda gözledigi stereo-tipik davranisin otizm tanimi ile uyumlu oldugunu açiklamistir. Diger bir ebeveyn ise (E-46), '' .....sosyallesememesi ve iletisim kuramamasi diger otistik çocuklara tam uyuyor..'' ifadesi ile benzer soruya yanit vermistir.

Görüsmeci tarafindan otizmin yaygin olarak yapilan günümüzdeki tanimi ebeveyne açiklandiktan sonra bu görüsme sorusu ile iliskili olarak ebeveynlerin otizm tanimi ile uyum göstermedigini düsündükleri çocuklarinda gözledikleri problemlere iliskin verilen yanitlarin analiz edilmesi sonucunda ortaya çikan ebeveyn görüsleri Tablo 7'de sunulmustur.

Otizmin yaygin olarak yapilan günümüz tanimi sonrasi, yapilan bu tanim dogrultusunda ebeveynlerden çocuklarinda gözledikleri hangi problemlerin bu tanim ile uyum göstermediginin sorulmasi üzerine, ebeveynlerin yanitlari farklilik göstermekle birlikte, otizmin tanimi ile uyumlu olmayan, çocuklarinda gözledikleri ögrenme veya davranis özellikleri açisindan anlamli olarak en sik verilen yanitin (%52), çocuklarinda otizm tanimi ile uyum göstermeyen bir ögrenme veya davranis özelligi gözlemedikleri görülmektedir (Tablo 7). Örnegin, bir ebeveyn (E-22), ilgili soruya yanit olarak ''....bu tanim ayni çocugumu tanimliyor, tarif ediyor.....'' açiklamasinda bulunurken, diger bir ebeveyn ise (E-37) benzer noktaya deginerek ''.... tanima tamamen uydugunu söyleyebilirim. Dil gelisimi çok gecikti, halen çok eksik..'' yanitini vermistir.

Tartisma

Bu arastirmada, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin; otizmin nedenine iliskin inançlari, otizm tanimlamalari ve çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile uyumlu oldugunu veya olmadigini düsündükleri özelliklerine iliskin görüslerinin derinlemesine betimlenerek incelenmesi amaçlanmistir.

Bu arastirmada, ebeveynlerin çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedenine iliskin görüsleri dogrultusunda elde edilen bulgular incelendiginde, çalisma grubunda bulunan ebeveynlerin çesitli görüslere sahip olmakla birlikte çogunlugunun çocuklarinin almis oldugu otizm tanisinin nedenini bilmediklerini ifade ettikleri belirlenirken, ebeveynlerin görüsleri dogrultusunda, sik bildirilen diger bir görüsün ise ebeveynlerin çocuklarinin almis oldugu otizm tanisinin nedeni olarak genetik faktörleri göstermeleri olmustur. Öncelikle bu bulgular, 1970 ve 1980'lerde otizmin nedeni olarak ebeveynlerin suçlanmasinda önemli rol oynayan ve ebeveynlerin mücadele etmek zorunda kaldiklari (Langan, 2011) ' buzdolabi anne ' teorisinin, Türk ebeveynleri üzerindeki etkisinin önemli oranda kayboldugunu göstermektedir. Bununla birlikte, 1990'larda hiz kazanan ve otizmi yenme düsüncesiyle ivme kazanan ebeveynlerin otizmin nedeni olarak asilar ve çevresel toksinleri görüldügü bakis açisinin (Langan, 2011), bu arastirmada sinirli sayida da olsa otizmin nedeninin beyindeki yapisal bozukluklar oldugunu düsünen bazi ebeveynler üzerinde halen varligini korudugu görülmektedir. Otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizmin nedenine iliskin inançlarini betimlemeyi amaçlayan ilgili arastirmalara bakildiginda, görüsmelere katilan ebeveynlere göre otizmin nedeninin, genetik faktörler basta olmak üzere (Mercer ve ark., 2006; Goin-Kochel ve Myers, 2006; Mickelson, Wroble ve Helgeson, 1999; Selkirk, Veach, Lian, Schimmenti ve Le-Roy; 2009; Thomas, 2012), hamilelik gibi dogum öncesi ve sirasi nedenler (Dale, Jahoda ve Knott, 2006; Harrington, Patrick, Edwards ve Brand, 2006) ve beyin travmasi, asilar, dogum sonrasi yetersiz bakim gibi dogum sonrasi nedenler (Alqahtani, 2012; Davidovitch ve ark., 2000; Gray, 1995) oldugu görülmektedir. Bu arastirmada ise ilgili arastirmalarin bulgularindan farkli olarak ebeveynlerin çogunlugunun otizm nedeni hakkinda "bilmiyorum" yanitini vererek bilinmezlik fikrine sahip olmalari dikkat çekicidir. Ebeveynlerin çogunlugunun otizmin nedeni hakkinda bilinmezlik görüsüne sahip olmalari, hatirlanacagi gibi bu arastirmada ortaya çikan diger bir bulgu olarak ebeveynlerin önemli bir kisminin otizmi tanimlayamamalari ile iliskili olabilecegi düsünülmektedir. ?liskili olarak ortaya çikan bu bulgu, büyük bir arastirmanin parçasi olan bu arastirmanin dahil oldugu diger bir arastirmada (Özdemir, Gürel, Töret ve Özkubat, 2012) ve ilgili arastirmalarda da ortaya koyuldugu gibi (örn., Glazzard ve Overall, 2012) otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin, çocuklarinin tanisi hakkinda uzmanlar tarafindan yeterli düzeyde bilgi destegi alamadiklari görüsünü ifade etmeleri ile iliskili olarak günümüzde otizmin genetik faktörler basta olmak üzere olasi nedenleri hakkinda gereksinim duyduklari bilgilendirmeden yoksun olmalarindan da kaynaklanabilir. Öte yandan bu önermeyi destekler nitelikte, Türk ebeveynleri üzerinde yürütülen bir arastirmada Özsan (2004), tani öncesi dönemde Türk ebeveynlerin otizmin semptomlarina iliskin bazi belirtileri fark etseler de yaklasik 8 ay sonra tibbi basvuruda bulunduklarini ve basvuru konusunda eksik bilgileri nedeniyle bu sürecin uzadigini belirlemistir. Ayrica, bu arastirmada katilimci grubun tümünün il merkezlerinde yasayan ebeveynler ile sinirli oldugu dikkate alindiginda, kirsal bölgelerde yasayan otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizmin nedenlerine iliskin görüsleri merak uyandiricidir. Bu baglamda, elde edilen bu bulguyu destekleyici arastirmalara gereksinim duyulmakla birlikte, Türkiye'de bölgesel farkliliklari kapsayici nitelikte bir örneklem grubu üzerinde ebeveyn görüslerinin incelenmesinin de gerekli oldugu düsünülmektedir. Öte yandan bu bulgu ile iliskili diger bir bakis açisi olarak; bu arastirmada daha önce deginildigi gibi kültürel ve dini inançlarin, ebeveynlerin otizm etiyolojisine iliskin görüsleri üzerinde etkileri oldugu da düsünülmektedir (Levy ve ark., 2003; Mandell ve ark., 2005). Örnegin, örneklem grubu olarak 3 katilimci ile sinirli olmasina karsin, ABD'de göçmen olarak yasayan ve otizmli çocuga sahip olan müslüman ebeveynlerin, otizmin nedenine iliskin inançlarinin incelendigi bir arastirmada Jegatheesan, Miller ve Fowler (2010), ebeveynlerin otizmli çocuklarinin Allah tarafindan kendilerine gönderilen bir hediye oldugunu ve Allah'in bir test etme araci olarak özellikle kendilerini seçtigini düsündüklerini belirlemislerdir. Bununla iliskili olarak, Türkiye'de dindarligin yaygin bir olgu oldugu ve kadercilik veya metafizik güçler tarafindan büyük ölçüde belirlenen bir hayat algisinin Türk toplumunda yaygin olarak paylasildigi (Çarkoglu ve Kalaycioglu, 2009) düsünüldügünde, bu arastirmada otizmin nedeni hakkinda, ebeveynlerin çogunlukla bilinmezligi isaret etmeleri dikkat çekici bir bulgu olarak bu arastirmada yerini almistir. Bu dogrultuda, ileriki arastirmalarda Türk kültüründe, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizm algilari, kültürel ve dinsel bakis açilari ile iliskisel olarak incelenebilir. Diger yandan, Türk kültüründe otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizmin nedenleri ve tanimlamalari gibi otizm etiyolojisine iliskin görüsleri, farkli inanç yapisina sahip olan veya farkli kültürel özelliklere sahip olan ebeveynlerden elde edilecek görüslerinin karsilastirilarak betimlenmesine olanak veren karsi-kültürel örneklem gruplari üzerinde nitel arastirmalar yapilabilir.

Bu arastirmada ebeveynlerin otizm algilarina yönelik elde edilen diger iliskili bulgular ise ebeveynlerin otizm tanimlamalarina iliskin en sik verdikleri yanitin, sosyal iletisimsel davranislarda bozukluk oldugu görülmesinin yani sira, ebeveynlerin çogunlugunun otizmin yaygin tanimi ile iliskili oldugunu düsündükleri özelliklerinin çocuklarinin dil-konusma ve iletisim bozukluguna sahip olmasi ve çocuklarinda tekrarlayici - sinirli ilgi davranislari ile sosyal etkilesimlerinde sinirliliklar gözlemeleri olduklari belirlenmistir. Bununla birlikte, bu arastirmada ebeveynlerin çogunlugunun, çocuklarinin otizmin yaygin tanimi ile iliskili olmadigini düsündükleri bir özellige sahip olmadiklarini düsündükleri de ortaya koyulmustur. Bu bulgular ile iliskili olarak, ebeveynlerin çogunlugunun ilgili temalar dogrultusunda ifade ettikleri görüsleri, DSM-IV (Amerikan Psikiyatri Birligi, 2007) siniflamasi dogrultusunda ortaya çikan otizmin baslica tani ölçütlerinden olarak kabul edilen sosyal etkilesim ve iletisim becerilerinde sinirlilik ile tekrarlayici-yineleyici davranislar gözlenmesi ölçütleri ile tutarliliklar göstermektedir. Bununla iliskili olarak, otizmli çocuklarin sinirli düzeyde sosyal etkilesimsel davranislarinin otizmin sosyal-iletisimsel semptomlarindan biri oldugu (Mundy ve Mastergoerge, 2011) ve retrospektif olarak ebeveyn raporlari dogrultusunda otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin tani öncesinde çocuklarinda en yogun gözledikleri farkliliklarin sosyal etkilesim ve iletisim becerilerindeki sinirliliklar oldugu bilinmektedir (Goldberg, Thorsen, Osann ve Spence, 2008; Ozonoff, Williams ve Landa, 2005; Wimpory, Hobson, Williams ve Nash, 2000). Bununla birlikte, yari-yapilandirilmis görüsmeler dogrultusunda, ebeveyn raporuna dayali olarak otistik davranislarin degerlendirilmesi amaciyla alan yazinda yaygin olarak kullanilan degerlendirme araçlarinda (örn., Autism Diagnostic Interview-Revised; Lord ve ark., 1994; Autism Diagnostic Observational Schedule; Lord ve ark., 2000; Gilliam Otistik Bozukluk Derecelendirme Ölçegi-2-Türkçe Versiyonu; Diken, Ardiç, Diken ve Gilliam, 2012) sosyal etkilesim ve iletisim becerileri ile stereo-tipik davranislar alanlarinin alt ölçek alanlari oldugu dikkate alindiginda, bu arastirmada elde edilen ebeveyn görüslerine iliskin ilgili bulgularin alan yazinda ifade edilen otizmli çocuklarin gelisimsel olarak karakteristik özellikleri ile tutarliliklar gösterdigi söylenebilir. ?liskili olarak, daha önce belirtildigi gibi bu arastirmada ebeveynlerin önemli bir çogunlugu, otizmi dil ve iletisim bozuklugu olarak da tanimlamislardir. Bu baglamda, otizmli çocuga sahip ebeveynlerin tani öncesi veya tani sonrasi dönemde çocuklarinda gözledikleri gelisimsel problemlere iliskin görüslerini belirlemeyi amaçlayan ilgili arastirmalarda, ebeveynlerin endise duyduklari gelisimsel farkliliklar veya yetersizlikler gözlediklerini bildirdikleri gelisim alanlarinin basinda dil ve iletisim becerilerinin geldigi ortaya çikarilmistir (örn., Bolton, Golding, Emond ve Steer, 2012; Chawarska ve ark., 2007; Guinchat ve ark., 2012; Jegatheesan, 2011). Öyle ki, diger bir arastirmada Hess ve Landa (2012), risk grubu olarak ele alinan otizmli çocuklarinin kardeslerine iliskin ebeveynlerin en sik endise duyduklari gelisim alaninin iletisim oldugunu belirlemislerdir. Sonuç olarak bu bulgular isiginda, ebeveynlerin otizm tanimlamalari ile ilgili bulgulara bakilarak, Türk ebeveynlerin çocuklarinin sahip oldugu otizmi genel olarak bir sendrom veya bir hastalik durumundan farkli olarak bir bozukluk veya yetersizlik durumu olarak algiladiklari söylenebilir. ?leriki arastirmalarda, daha genis sayida örneklem gruplari üzerinde, otizmli çocuga sahip olan ebeveynlerin otizm tanimlamalari ve otizmin nedenlerine iliskin görüsleri iliskisel veya boylamsal olarak (örn., Mickelson ve ark., 1999) incelenmesinin yani sira ebeveynlerin otizm tani ölçütlerine iliskin görüsleri derinlemesine incelenebilir. Öte yandan, alan yazinda otizmli bireylerin kendileri ile ilgili algilarinin incelendigi arastirmalarin sayisinin sinirli olmasi nedeniyle (örn., Clopper, Rohrbeck ve Wagner, 2013), otizmli bireylerin sahip olduklari otizm tanimlamalarina iliskin kendi görüsleri incelenebilir. Bunun yani sira, ebeveynler ve otizmli çocuklar ile çalisan uygulamacilarin veya tip uzmanlarinin otizm tanimlamalari ile otizmin nedenlerine iliskin görüsleri karsilastirilarak incelenebilir.

Sinirliliklar

Bu arastirmanin sinirliliklari incelendiginde, ilk olarak örneklem grubunda bulunan ebeveyn sayisi ilgili temalara iliskin ebeveyn görüslerinin yansitilmasi açisindan yeterli görülmekle birlikte, örneklem grubunun sadece il merkezlerinde yasayan ebeveynlerden olusturulmasi bir sinirlilik olarak kabul edilebilir. Kirsal kesimde yasayan ebeveynlerin nedensel algilari yasamlarini etkileyen faktörler ile birlikte degiskenlik gösterebilir. Diger yandan ebeveynlere yöneltilen görüsme sorularinin ebeveynlerin çocuklarinin sahip oldugu otizm tanisinin olasi nedenlerine iliskin görüslerini derinlemesine yansitmasi açisindan genel bir soru ile sinirlandirilmasi ("Sizce, çocugunuzun otizmli olmasi hangi nedenlerden kaynaklaniyor olabilir? "), alan yazinda özellikle dini ve kültürel inançlarin ebeveynlerin çocuklarinin sahip oldugu otizmin nedenine iliskin görüslerini etkileyebileceginin (Levy ve ark., 2003; Mandel ve ark., 2005) açiklandigi ilgili arastirmalarda ortaya koyuldugu (örn., Shaked ve ark., 2006) dikkate alindiginda, belirgin bir sinirlilik olarak kabul edilebilir. Var olan bu sinirliliklarina ragmen, bu arastirma Türk kültüründe ebeveynlerin otizm tanimlamalari ve otizmin nedenlerine iliskin algilarina yönelik yeni bilgiler saglamistir. Bu bilgi ileride yapilacak arastirmalarda ebeveynlerin otizm algilarinin çocuklarina yansimalarinin degerlendirilmesinde önemli katkilar saglayacaktir.

Sidebar

Summary

Opinions of Turkish Parents of Children with Autism: Autism Definition and Causes of the Autism

Gökhan Töret*

Gazi University

Selda Ozdemir**

Gazi University

Omur Gflrel Selimoglu***

Gazi University

Ufuk Özkubat****

Gazi University

*Research Assistant, Gazi University, Faculty of Education, Department of Special Education, Ankara, Ankara, E-mail: [email protected]

**Associate, Proffesor, Gazi University, Faculty of Education, Department of Special Education, Ankara, E-mail: [email protected]

***Research Assistant, Gazi University, Faculty of Education, Department of Special Education, Ankara, E-mail: [email protected]

****Research Assistant, Gazi University, Faculty of Education, Department of Special Education, Ankara, E-mail: [email protected]

Even though it has been a long time since Kanner's (1943) early definition of autism, autism etiology has not been clearly specified (Hebert et al., 2010). Related literature showed that interventions designed for children with autism were not effective for all children suggesting the complexity of the disorder. Because of the fact that parents' opinions may affect their actions and their decisions related to the selection of interventions (Mandell & Novak, 2005) and their attitudes lead their actions (Levy & Hyman, 2003), examining parents' opinions about autism etiology and its definition become important in providing necessary guidance and support services to parents in their decision making process on the issues that they may face in future. For example, parents who believe that autism is caused by heavy metal poisoning toxicity may prefer chelation therapy or heavy metal detoxification treatments (Levy et al., 2003). On the other hand, the results of qualitative research studies suggest that parents go through critical changes in their daily and social lives after their child receives autism diagnosis (Ludlow et al., 2011; Nealy, Hare, Powers, & Swick, 2012). Furthermore, parents' interpretations of autism etiology may affect parents' values about the potential effects of autism on their family (Dyches, Wilder, Sudweeks, Obiakor, & Algozzine, 2004). For example, if a parent believes that their child has autism due to "their sins", facing the disability affects parents negatively. Distinctively, if parents think that their child's disability is "a blessing from the God", this thinking style affects parents' value judgments positively (Herbert et al., 2010). On the other hand, cultural beliefs may also affect opinions about the causes of autism (Mandell et al., 2005). For example, studies conducted in different cultures suggest that religious beliefs affect opinions of parents of children with autism on the potential causes of autism (e.g., Shaked & Yoram, 2006; Skinner Correa, Skinner, & Bailey, 2001). Thus, the purpose of this study is to examine parents' opinions and perceptions about the definition and causes of autism.

Method

Research Model

This study has been conducted using a qualitative research model. Semi-structured interviews were conducted with the participating parents and parents' answers were generated under the themes that indicate opinions and perceptions of the parents on the causes and definition of autism, characteristics of their children.

Participants

Participants of the study were identified using a criterion sampling technique. The participation criteria for the study were as follows: the participants c) were the primary caregivers of children with autism a) had children with autism between the ages of 2-12, b) their children received the autism diagnoses in child psychiatry clinics from government hospitals and/or university hospitals, and d) were willing to participate in the study. Having met the specified criteria, a total of 50 participants constituted the participant group for this study. From fifty participants, ten had children enrolled in special education centers located in Ankara, twenty had children enrolled in official autistic children education centers located in Isparta, and twenty had children enrolled in official autistic children education centers and special education centers located in Istanbul.

Data Collection

Semi-structured interviews were conducted with the participating parents. An interview form which was developed by the researchers included semi-structured and open-ended questions that were designed based on a literature review conducted by the researchers. Following the identification of the study questions, three researchers conducted one-on-one interviews with the participants. All interviews were carried out on a day and time deemed appropriate for the participants. Each interview lasted approximately about 45 minutes.

Data Analysis

Following the completion of the interviews, parents' voice records were transcribed without making any corrections; the expressions of parents were written verbatim as they were heard by the researchers. Descriptive analysis of the data was carried out using the research themes identified by the researchers in consensus. Analyses were completed by the each researcher independently and reliability was achieved through reaching a consensus on the results of the analyses.

Results

The Causes of Autism

The analysis of the parents' responses to the study question of 'Why do you think your child has autism?' showed that the majority of the parents (44%) explained that they do not know the exact causes of autism. Some parents (16%) reported that the genetic factors were the major cause of autism, some (8%) indicated autism was caused by brain impairments and some (8%) suggested it was 'their fault' that their children had autism.

Definitions of Autism

The analysis of the parents' responses to the question of 'What is autism?' showed that parents defined autism in various ways (Table 5). Most of the parents (38%) defined autism as a disorder observed in children's social-communication behaviors whereas some (28%) explained that they cannot define autism. A number of parents defined autism as an emotional-behavioral disorder (20%), a language disorder (16%) or a withdrawal, intense isolation or a socialization problem (12%).

Characteristics of Children Congruent with the Common Definition of Autism

After the explanation of the most common definition of autism, following study question was asked and parents' responses were analyzed: "In relation with the widely accepted and most common definition of autism which problems of your child are congruent with this definition?". Parents' responses involved a wide range of problems which they think is congruent with the popular autism definition. The most common problems congruent with the autism definition that parents reported were speech-language and communication problems (51%). A number of parents (44%) indicated that the problems which they observed in their child and congruent with the autism definition was the stereotypical behaviors whereas some parents (28%) reported that the social-interactional problems were congruent with the autism definition.

Characteristics of Children Incongruent with the Common Definition of Autism

After the explanation of the most common definition of autism, following study question was asked and parents' responses were analyzed: "In relation with the widely accepted and most common definition of autism, which problems of your child are incongruent with this definition?". Even though the parents' responses depicted a variety problems which they think their child has and were incongruent with the definition, the most frequent answer (52%) was related to the behaviors and learning characteristics of their child and were incongruent with the widely accepted autism definition indicating that they do not observe any behaviors or learning characteristics incongruent with the common autism definition (Table 7).

Discussion

When the results of this study in which parents' opinions about the causes of the autism were examined, it was found that even though parents in the study group had different opinions, majority of the parents indicated that they do not know about the causes of autism. In the line of this finding, parents reported that they think that the genetic factors were the major cause of the autism. These findings indicate that 'refrigerator mother' theory, which was viewed as a major cause of the autism and was used to blame parents in 1970s and 1980s (Langan, 2011) has lost its significance in Turkish parents' perspective.

When related literature in which parents' beliefs about the causes of autism examined, it is interesting that most parents primarily indicate genetic factors (Mercer et al., 2006; Goin-Kochel & Myers, 2006; Mickelson, Wroble, & Helgeson, 1999; Selkirk, Veach, Lian, Schimmenti, & Le-Roy, 2009; Thomas, 2012), prenatal factors (Dale, Jahoda, & Knott, 2006; Harrington, Patrick, Edwards, & Brand, 2006), and postnatal causes such as brain trauma, vaccines, insufficient postnatal care etc. (Alqahtani, 2012; Davidovitch et al., 2000; Gray, 1995) as the causes of autism. Inconsistent with the findings of previous studies, this study suggest as a striking finding that the majority of the parents explained that they do not know the causes of autism.

Another finding of this study indicated that the parents defined autism as a disorder depicting itself as significant problems in social-communication skills whereas majority of the parents reported that their child has speech-language and communication problems, repetitive behaviors and limited interests, and impairments in social interactions. Furthermore, this study has found that the majority of the parents reported that their child do not have any characteristics incongruent with the common definition of the autism. Overall, Turkish parents' opinions were consistent with the main autism criteria listed in DSM-IV (APA, 2007).

In conclusion, the findings of this study suggest that Turkish parents perceive autism as an impairment or a disability rather than a syndrome or a disease. Future research can examine parents' beliefs about the causes and definitions of autism in a correlation or a longitudinal study (e.g., Mickelson et al., 1999). In addition to that, autism definitions of parents, practitioners and medical specialists working with children with autism and their opinions related to the causes of autism can also be comparatively examined.

References

KAYNAKLAR

Alqahtani, M. M. J. (2012). Understanding autism in Saudi Arabia: A qualitative analysis of the community and cultural context. Journal of Pediatric Neurology, 10, 15-22.

Amerikan Psikiyatri Birligi (2007). DSM-IV-TR Tani ölçütleri basvuru kitabi. Çeviren: Ertugrul Köroglu.Ankara: HYB Yayincilik

Bolton, P. F,, Golding, J,, Emond, A., & Steer, C.D. (2012). Autism spectrum disorder and autistic traits in the Avon Longitudinal Study of Parents and Children: precursors and early signs. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51, 249-260.

Chawarska, K., Paul, R., Klin, A., Hannigen, S., Dichtel, L.E., & Volkmar, F. (2007). Parental recognition of developmental problems in toddlers with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 62-72.

Clopper, C. G., Rohrbeck, K. L., & Wagner, L. (2013). Perception of talker age by young adults with high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 134-146.

Çarkoglu, A., & Kalaycioglu, E. (2009). The Rising tide of conservatism in Turkey. Palgrave Macmillan, NY, US.

Dale, E., Jahoda, A., & Knott, F. (2006). Mothers' attributions following their child's diagnosis of autistic spectrum disorder: Exploring links with maternal levels of stress, depression, and expectations about their child's future. Autism, 10, 463-479.

Davidovitch, M., Glick, L; Holtzman, G.; Tirosh, E., & Safir, M.(2000). Developmental Regression in Autism: Maternal Perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 113-119.

Diken, I. H., Ardiç, A., Diken, Ö., & Gilliam, E.J. (2012). Exploring the Validity and Reliability of Turkish Version of Gilliam Autism Rating Scale-2: Turkish Standardization Study. Egitim ve Bilim, 37, 318-328.

Dyches, T., Wilder, L., Sudweeks, R., Obiakor, F., & Algozzine, B. (2004). Multicultural issues in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 211-222.

Glazzard, J., & Overall, K. (2012). Living with autistic spectrum disorder: parental experiences of raising a child with ASD. Support for Learning: British Journal of Learning Support, 27, 37-45.

Goin-Kochel, R. P., & Myers, B.J. (2005). Congenital versus regressive onset of autism spectrum disorders: Parents' beliefs about causes. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20, 169-179.

Goldberg, W. A., Thorsen, K. L., Osann, K., & Spence, M.A. (2008). Use of home videotapes to confirm parental reports of regression in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1136-1146.

Gray, D. E. (1995). Lay conceptions of autism: Parents' explanatory models. Medical Anthropology, 16, 99-118.

Gray, D. E. (2002). Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27, 215-222.

Harrington, J. W., Patrick, P. A., Edwards, K. S., & Brand, D. A. (2006). Parental beliefs about autism: Implications for the treating physician. Autism, 10, 452-462.

Hebert, E. B., & Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child's autism and outcomes of their beliefs. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33, 149-163.

Hoppe, S. E.(2005). Parent Perceptions: Communication, Interaction, and Behavior in Autism. Teaching Exceptional Children Plus, 1, 14-25.

Jegatheesan, B. (2011). Multilingual Development in Children with Autism: Perspectives of South Asian Muslim Immigrant Parents on Raising a Child with a Communicative Disorder in Multilingual Contexts. Bilingual Research Journal, 34, 185-200.

Jegatheesan, B., Miller, P. J., & Fowler, S. A. (2010). Autism From a Religious Perspective: A Study of Parental Beliefs in South Asian Muslim Immigrant Families. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 25, 98-109.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250

Langan, M. (2011). Parental voices and controversies in autism. Disability & Society, 26, 193-205.

Levy, S. E., & Hyman, S. L. (2003). Use of complementary and alternative treatments for children with autistic spectrum disorders is increasing. Pediatric Annals, 32, 685-691.

Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P., Pickles, A., & Rutter, M. (2000). The autism diagnostic observation schedule--Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 30,205- 223.

Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). The autism diagnostic interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 24, 659-685.

Ludlow, A., Skelly, C., & Rohleder, P. (2011). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 1-10.

Mandell, D. & Novak, M. (2005). The role of culture in families' treatment decisions for children with autism spectrum disorders. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 11, 110-115.

Meral, B. F., & Cavkaytar, A. (2012). A Study on Social Support Perception of Parents who Have Children with Autism. 3, 124-135.

Mercer, L., Creighton, S., Holden, J. J. A., & Lewis, M. E. S. (2006). Parental perspectives on the causes of an autism spectrum disorder in their children. Journal of Genetic Counseling, 15, 41-50.

Mickelson, K. D., Wroble, M., & Helgeson, V. S. (1999). "Why my child?": Parental attributions for children's special needs. Journal of Applied Social Psychology, 29, 1263-1292.

Mundy, P., & Mastergeorge, A. (2011). The effects of autism on social learning and social attention, Chapter 1, In Mundy, P. & Mastergeorge, A. (Eds). Autism for Educators: Vol. 1, Translating Research to Schools and Classrooms (pp 3-34). San Francisco, CA: Jossey Bass.

Nealy, C. E., O'Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: a qualitative study of mothers' perspectives. Journal of Family Social Work, 15, 187-201.

Ozonoff, S., Williams, B., & Landa, R. (2005) Parental report of the early development of children with regressive autism. Autism, 9, 461-486.

Özen, A., Çolak, A., & Acar, Ç. (2002). Zihin özürlü çocuga sahip annelerin günlük yasamda karsilastiklari problem davranislarla ilgili görüsleri. Özel Egitim Dergisi, 3, 1-13.

Özdemir, S., Gürel, Ö., Töret, G., & Özkubat, U. (2012). 2-12 Yas Araliginda Bulunan Otizmli Çocuga Sahip Ebeveynlerin Tani Öncesi, Tani Sirasi ve Tani Sonrasina ?liskin Görüsleri. 22. Ulusal Özel Egitim Kongresi, Trabzon.

Özsan, H. H. (2004). Ebeveynlerin Otistik Bozukluk Bulgularina Duyarliligi ve Farkindaligi, Otizmde Erken Tani ve Erken Müdahalenin Önemi. Yayinlanmamis Yüksek Lisans Tezi, ?stanbul Üniversitesi Cerrahpasa Tip Fakültesi Çocuk Ruh Sagligi ve Hastaliklari Ana Bilim Dali, ?stanbul.

Patterson, S., Smith, V., & Jelen, M. (2009). Intervention practices for repetitive and stereotypic behaviour in individuals with autism spectrum disorder: A systematic review. Biennial Meeting of Society for Research in Child Development, Denver, Colorado, USA.

Romski, M., Sevcik, R. A., Adamson, L. B., Smith, A., Cheslock, M., & Bakeman, R. (2011). Parent perceptions of the language development of toddlers with developmental delays before and after participation in parent-coached langauge interventions. American Journal of Speech Language Pathology, 20, 111-118.

Selkirk, C. G., Veach, M. P., Lian, F., Schimmenti, L., & LeRoy, B. S. (2009). Parents' perceptions of autism spectrum disorder etiology and recurrence risk and effects of their perceptions on family planning: Recommendations for genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 18, 507-519.

Shaked, M., & Yoram, B. (2006). Grappling with affliction: autism in the Jewish Ultra Orthodox community in Israel. Culture, Medicine and Psychiatry, 30, 1-27.

Skinner, D., Correa, V., Skinner, M., & Bailey, D. (2001). Role of religion in the lives of Latino families of young children with developmental delays. American Journal of Mental Retardation, 106, 297-313.

Spiker, D., Boyce, G. C., & Boyce, L. K. (2002). Parent?child interactions when young children have disabilities. International Review of Research in Mental Retardation, 25, 35?70.

Thomas, M. (2012). Examining Parental Beliefs on the Etiology of Autism Spectrum Disoreders and its Influence on Obtaining Genetic Evalutaion. Sarah Lawrence College, ProQuest Dissertations and Theses.

Wimpory, D. C., Hobson, R. P., Williams, J. M. G., & Nash, S. (2000). Are infants with autism socially engaged? A study of recent retrospective parental reports. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 525-536.