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Keywords

Adolescent; Adolescent health; Chronic disease; Delivery of health care; Disabled persons

Descritores

Adolescente; Saúde do adolescente; Doença crónica; Assistencia a saúde; Pessoas com deficiencia

Descriptores

Adolescente; Salud del adolescente; Enfermedad crónica;; Prestación de atención de salud; Personas con discapacidad

Submitted

May 22, 2019

Accepted

April 16, 2019

Abstract

Objective: To understand the daily care of adolescents with special health care needs.

Method: Qualitative study, based on the critical and liberating pedagogy of Paulo Freire and conducted in the pediatric outpatient clinic of a teaching hospital, in the second semester of 2016. The study was based on analysis of medical records, semi-structured interviews and construction of genograms and ecomaps of 35 adolescents with some kind of health demand. After the double transcription, the interviews were submitted to Pecheux discourse analysis.

Results: The daily care of these adolescents occurs through personal hygiene, physical appearance, medication use, nutrition and modified habits. The discourse of the adolescents presented different levels of emancipation: sometimes care was developed by adaptation and alienation, revealed by habits and by the need to develop the care through a technical reproduction, which contributes to oppression; and at other times it is developed with the possibility of emancipation, based on reflection on their reality and on the action of positioning themselves.

Conclusion: The daily care of these adolescents is full of possibilities and abilities at different levels of emancipation. The absence of dialogue, exchange of knowledge and refl ection can contribute to the process of oppression. Nursing professionals need to enable the exchange of knowledge and reflection, so that the adolescent can transitions from a naive to critical conscience.

Resumo

Objetivo: Compreender o cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde.

Métodos: Pesquisa qualitativa, pautada no referencial crítico-libertador Freireano, realizada no ambulatório pediátrico de um hospital de ensino, no segundo semestre de 2016. Realizou-se a análise de prontuários, entrevista semiestruturada e a construção do genograma e ecomapa de 35 adolescentes com algum tipo de demanda de saúde. Após a dupla transcrição, as entrevistas foram submetidas a análise de discurso Pechetiana.

Resultados: O cotidiano de cuidado desses adolescentes é traduzido por meio da higiene pessoal, aparencia física, uso de medicamentos, nutrição e habituais modifi cados. O discurso dos adolescentes apresentou diferentes níveis emancipatórios: em alguns momentos a partir da adaptação e alienação, pelo costume e necessidade de ter que desenvolver o cuidado por meio de uma reprodução técnica, o que contribui para a opressao; e em outros momentos pela possibilidade de emancipação, a partir da reflexao sobre sua realidade e posicionar-se sobre ela.

Conclusão: O cotidiano de cuidado do adolescente é permeado pelas possibilidades e habilidades em diferentes níveis emancipatórios. A ausencia de dialogicidade, troca de saberes e reflexao podem contribuir para o processo de opressao. A Enfermagem necessita possibilitar a troca de saberes e a reflexao, para que o adolescente transite de uma consciencia ingenua para crítica.

Resumen

Objetivo: Comprender la cotidianidad de los cuidados de adolescentes con necesidades especiales de atención en salud.

Métodos: Investigación cualitativa, de acuerdo con el referencial crítico liberador de Paulo Freire, realizada en los consultorios externos de pediatría de un hospital universitario, en el segundo semestre de 2016. Se realizó un análisis de historia clínica, una entrevista semiestructurada y la construcción del genograma y ecomapa de 35 adolescentes con algún tipo de demanda en salud. Después de una doble transcripción, las entrevistas fueron sometidas al análisis del discurso según Pecheux.

Resultados: La cotidianidad del cuidado de estos adolescentes se traduce mediante la higiene personal, apariencia física, uso de medicamentos, nutrición y cuestiones habituales modificadas. El discurso de los adolescentes presentó diferentes niveles emancipatorios: en algunos momentos, a partir de la adaptación y enajenación, por costumbre y necesidad de tener que desarrollar el cuidado por medio de una reproducción técnica, lo que contribuye a la opresión; en otros momentos por la posibilidad de emancipación, a partir de la reflexión sobre su realidad y tomar una posición sobre esta.

Conclusión: La cotidianidad del cuidado del adolescente está impregnado de posibilidades y habilidades en diferentes niveles emancipatorios. La ausencia de dialogicidad, intercambio de conocimientos y reflexión pueden contribuir al proceso de opresión. La enfermería debe permitir el intercambio de conocimientos y la reflexión, para que el adolescente transite de una conciencia ingenua a una crítica.

Introduction

Technological and scientific advances in child and adolescent health have contributed to improve the survival rates ofthose living with chronic conditions. Since 1998, these children have been called Children with Special Health Care Needs (CSHCN), which was culturally adapted to Brazilian Portuguese as crianças e adolescentes com necessidades especiáis de atenção a saúde (CRIANES).(1,2)

Health care is regarded as an extended understanding of the health-disease process. It is organized and systematized based on preventive and corrective policies and actions, which are continuous, interdisciplinary and aimed at meeting the health demands of individuals and communities.®

CSHCN can be divided in six groups: Developmental demands (require psychomotor and social rehabilitation); Technological (need some kind of technology in their body); Pharmaceutical (drug-dependent children); Modified Habits (depend on adaptations to perform daily tasks); Mixed (require associated care); Medically complex care (combination of all previous groups with the addition of life support technologies).®2,4®

The CSHCN group comprises children and adolescents between 0 and 18 years old who have or are at increased risk for the development of chronic conditions, behavioral or emotional limitations, mild or severe disability, and who need long-term health care.(1,6'10)

In Brazil, it is not possible to find official rates regarding the population of adolescents who are CSHCN. In the United States, there are approximately 14.6 million CSHCN, of which 43.2% are between 12 and 17 years old. Among the health problems presented by CSHCN, we can highlight: Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) (32.2%), Asthma (30.2%) and learning disabilities (27.2%).(11) A study conducted in Chile, with the objective of proposing a model of care for children and adolescents with special health needs, showed that 12.9% had some type of functional limitation or disability.(12)

Due to their different medical complexities, distinct health needs and use of multiple health services, the care demands of CSHCN can lead to family overload. Thus, nurses must be sensitive to receive these families with extended, continuous, proactive and determinative care.(13,14-16)

In this context, it is imperative to prove the existence of CSHCN in adolescence, to allow their voices to be heard, understanding the care process in their daily life, and based on this, to provide differentiated care to this population.

In view of the above, the question was: how is the daily care of adolescents with special health care needs?

The objective of this study is to understand the daily care of adolescents with special health care needs.

Methods

Descriptive-exploratory qualitative research based on the critical and liberating pedagogy of Paulo Freire, and on the concepts of adaptation, alienation, oppression and emancipation. Adaptation results from the accommodation of men to a situation, with no possibility of transforming their reality; alienation is related to the absence of reflection on their own reality; oppression comes from the sum of the processes of adaptation and alienation; and emancipation occurs through an action-reflection, a consciousness that leads to awareness.(17,18)

The participants were 35 adolescents with special health care needs, followed up at the pediatric outpatient clinic of a teaching hospital in the South of Brazil.

Data was collected between September and November 2016, with a previous reading of the medical records in order to identify if the participants corresponded to the care demands that characterize the CSHCN classifications.(19)

The adolescents were selected through intentional sampling(20) with the following inclusion criteria: being between 12 and 18 years old; knowing their own diagnosis and being able to verbalize.

The semi-structured interviews lasted an average of 20 minutes, were recorded in digital media and held in a room next to the outpatient clinic, with questions about the daily care of adolescents. The participants could choose whether or not they wanted the presence of their relatives in the interview, and everyone chose their presence. Only the speeches of the adolescents were analyzed. The theoretical saturation criterion was used, stopping data collection when there were no new elements.

Based on the orientations from the adolescents, the genograms and ecomaps were constructed and elucidated daily care, revealing the health services that adolescents used, the existing bonds and their family constitution. The lines can be strong (continuous), weak (dotted), stressed (cut), and arrows show the ecomap flows.(21)

After the double transcription of the interviews, the empirical material was submitted to Pecheux Discourse Analysis (AD), which is based on a general reflection on the meaning of the texts produced, in order to understand the way of functioning, the principles of organization and the means of production of meaning.(22)

The study was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Santa Maria under the number of CAAE 57774916.7.0000.5346, and opinion number 1,673,887. The informed consent term was used for family members, and a consent term was used for the adolescents. An alphanumeric code with the letter "A" followed by ordinal numbers in the sequence in which the interviews were conducted was used for identifying the adolescents.

Results

Characterization of adolescents and access to health services

A total of 35 adolescents attending the pediatric outpatient clinic participated in this study. Among the participants, 21 were female adolescents and 14 male adolescents. The age of the adolescents ranged from 12 to 17 years, with a predominance of12 year-olds.

All the care demands of CSHCN were present, with emphasis on pharmaceutical care, modified habits and mixed care. Regarding the follow-up specialties, 15 adolescents consulted in endocrinology; two of the adolescents were followed up in more than one outpatient clinic.

Based on the Genogram and Ecomap represented in figure 1 it is possible to identify the professionals and the health services accessed by the female adolescent, the presence of a nurse who works in the city, as well as the regular school and the church. A15 also pointed out the existing family ties.

Figure 2 shows the heterogeneity of care required by a female adolescent and her access to different services and health professionals, reiterating the health care demands of CSHCN.

A total of 26 medical diagnoses were identified, some adolescents had more than one diagnosis and asthma was highlighted (9). In addition, two female adolescents with Down's Syndrome and one with Turner's Syndrome stand out. The time of diagnosis ranged from one to 17 years, and adolescents with genetic syndromes and malformations were previously diagnosed.

The daily care of adolescents

In their speeches, adolescents with special health care needs showed the possibility of developing their care by themselves. Polysemically, they emphasize daily care represented by personal hygiene, physical appearance, use of medication, nutrition and modifications of habits.

I go to the bathroom, brush my teeth and wash my face! [...] (A6).

[...] Yes, I brush my teeth, then I eat breakfast... [...] (A8).

# Ah... I wake up, I take the insulin, I eat breakfast... (A10).

I wake up in the morning at 7 o'clock and I prepare my medication, and at night also at 7 o'clock! (A12).

I can do everything! [...] I do it by myself! [...] (A17).

[...] I take care of myself! (A18).

No, I do it all by myself! [...] I take the test and the insulin, and I go to class... (A29)

In their speeches, adolescents present possibilities to develop their care, signaling their movement towards emancipation. This process is present in the pharmaceutical care, based on a knowledge acquired by daily practice.

[...] I take (medication) alone! (A6).

I wake up, I take the insulin, I take 6 (units) before breakfast, // 12 (units) before lunch... that one is the NPH (insulin) and the regular one is 4 (units) only. // [...] (A10).

I take it (insulin), I take it by myself! In the morning I take 40 and at night when it is faster, I take 15 (A11).

I take Lantus® in the morning and then I take it at midday and midnight... (A25).

Insulin! Three times a day. I've learned it! [...] The nurses down there, from the PA (ambulatory care), in the PS Ped (pediatric ambulatory care), they taught me! (A26).

[...] In the morning I take my medication [...] I take Puran® T4 and Insulin... (A28).

Another care present in the daily life of these adolescents is diet control. The discourse fragments show the need to change habits and the awareness of the fact that the balanced diet has brought benefits to their health.

[...] ] I eat a whole wheat cracker and / I drink a glass of milk... (A10).

[...] I only have ice cream once in a while!# (A21).

I drink more water! [...] (A23).

[...] I was very fat! I used to eat a lot! [...] It was hard to go on a diet... (A24).

The speeches of adolescents showed modified habits and use of technologies. Polysemically, they present behaviors that vary according to the symptoms they present, revealing a process of knowledge and skills for daily care.

[...] When there is dust like this, I close my nose so it does not get in! [...] I always have the inhaler (metered aerosol) with me, but I never had to use it... (A9).

[...] I have to stop (during apnea), then I sit down and drink some water first, then my shortness of breath decreases... [...] (A13).

I need the care, only the medications and the creams! [...] (A17).

[...] Every day sunscreen! [...] A straw hat... [...] Every time I come to an appointment, the day before they (doctors) ask for exams. [...] (A19).

# And when I have allergy attacks, I put on some ointment... [...] When I go to school I take the inhaler (metered aerosol), I'm always prepared! (A31).

The adolescents studied present different levels of emancipation in their care. Some developed care by reproducing acquired knowledge, others incorporated care in their daily life by the habit of developing it without reflection.

Different levels of emancipation in adolescent care

The discourses show adaptive practices, when they reproduce the care because they are used to this routine. Replication and alienation can be seen in the discourses "Oh, sometimes I don't take it", "Ah, sometimes I try", "I haven't done it a lot". These practices reinforce the alienation of the adolescent regarding the demands of care, meaning that there was no reflective process about their reality.

[...] I take them alone... I do not take it (the medication) at the right time... Oh, sometimes I don't take it! # (A3).

[...] Ah, sometimes I try, but I can't do it! [...] Ah, I see others eating and then I feel like eating... [...] (A5).

[...] It's not that it is uncontrollable (to follow the diet), but everybody drinks soda at home, then it is difficult! (A17).

[...] I haven't done it a lot... (blood glucose test) // But I do it! [...] Sometimes I almost never do it...# (A25).

These speeches demonstrate the interdiscourse with the different voices in the memory of these adolescents, the absence of dialogue with the health team and the family, and the lack of knowledge exchange and reflection on the care demands, which can contribute to oppression.

The contradiction between being an adolescent and being an adolescent with special health care needs is identified. The polysemy in the discourses reveals the difference between care in childhood and in adolescence.

[...] But now I can't make any effort... [...] I don't know how, but it interferes! Because I can't do anything, right?! [...] It bothers me, I get more agitated [...] (A3).

[...] It's just a bit difficult, but... /// Ah... I've already got used to it! (A10).

[...] It's not the same as when I was younger. Now I have to take care of myself a little more. Before, when I was younger, I didn't have to. It was a quiet life there... It's still quiet, but it's not that much! [...] (A19).

The discourses show the contradiction between care in childhood and in adolescence. Latent memory and recent memory indicate that living with special health care needs is a challenge. Care is part of the universe of these adolescents; however, it was possible to verify different levels of emancipation in relation to the process of developing care.

Discussion

The care of the adolescent with special health care needs is accomplished by alternating between "how" and "why" to develop this care. Some branches of care are in accordance with the critical and liberating pedagogy, in which adaptation is the accommodation of man to the situation, without possibility of transforming his reality. In alienation, man is deprived of reason, loses the control that belongs to him, does not reflect on his reality, and feels foreign in the world. Adaptation and alienation contribute to making man oppressed.(17)

The pedagogy of the oppressed has two stages: the first, in which the oppressed unveil the world of oppression and through the praxis commit themselves to its transformation; and the second, after the reality of oppression has been transformed, when this pedagogy ceases to belong to the oppressed and becomes a pedagogy of liberation. With action, reflection and awareness, it is possible for man to obtain his emancipation.(17,18)

CSHCN require care and interventions for their health conditions and risk factors. This population uses health care more than the general population.(23) The equivalence between being a teenager and being a teenager with special health care needs is perceived by the pursuit of personal identity. Acceptance is related to the need to deal with body image, since some changes are related to physiological factors that are not always controllable.(24)

For other adolescents, no change came from the discovery of their health condition. This finding is in accordance with a research carried out in São Paulo, with 52 adolescents with cystic fibrosis, who demonstrated a "everything is okay" attitude towards their health condition; however, this attitude is usually related to avoidance of reality.(24)

Traditional thinking is centered on diagnosis and disease. The chronic health conditions require care and functional skills; however, it is necessary to understand the context of individuals with chronic diseases, seeing them beyond their diagnosis and disease, from the perspective of their uniqueness.(25)

A study carried out with adolescents hospitalized in Rio de Janeiro revealed that, when faced with a chronic illness and hospitalization, the daily lives of these adolescents are transformed, which makes them fragile and sensitive. Therefore, it essential for adolescents to participate in their care.(26)

The way that adolescents cope with their health situation is related to their emotional maturity, understanding and the support they receive from their social networks. The restrictions imposed by the chronic disease can affect the adolescent's adherence to treatment and their social insertion.(27)

A study carried out in Ceara with 25 adolescents, revealed the importance of hygiene and physical appearance, manifested through clothing. The adolescents reported, on the subject of body hygiene, the practice of the washing their hands and caring for their health, and considered clothing as a form of non-verbal language.(28)

Adolescents also believe in the importance of adherence to medication, and that regular and correct use reduces hospitalizations.(26) On the subject of nutrition, the difficulties in diet control are highlighted, since meals are related to collective interaction, sociability and socioeconomic conditions.(29)

A study conducted with adolescents with intellectual disabilities found high rates of obesity and hypertension, which is related to the risk of developing cardiovascular disease in the future.(30) As adolescents approach adulthood, they must assume greater responsibility for their health care. Adopting a proper diet may interfere with the ability to adhere to treatment and to control the disease, since they do not have fully developed emotional and cognitive maturity.(31)

Based on the analysis of the discourses of adolescents with health care needs, it was possible to perceive that they develop their care from two perspectives: sometimes by adaptation and alienation, revealed by habits and by the need to develop care through a technical reproduction, without reflecting on how it is done, and why it is done in this way, which contributes to oppression; and at other times, it is developed with the possibility of emancipation, based on reflection on their reality, on the practice of care and on the action of positioning themselves as subjects in the world.

One limitation of the study was the fact that it was developed in only one pediatric outpatient clinic. It would be necessary to expand it to other pediatric outpatient clinics in different regions of Brazil. This study's contributions for practice include allowing the exchange of knowledge and reflection, which can enable these adolescents to transition from a naive to a critical conscience. It is necessary to elaborate policies and specific programs for these adolescents, in order to increase the visibility of this group that requires singular and multidisciplinary health care and to favor a comprehensive care.

Conclusion

The demands of care of these adolescents are related to hygiene, physical appearance, use of medication, nutrition and modified habits. They rotate between adaptation and emancipation, possibly because of the difficulty of understanding the potential to develop their care. The daily care is full of possibilities and abilities at different levels of emancipation. The absence of dialogue, exchange of knowledge and reflection can contribute to the process of oppression.

Collaborations

Silveira A and Neves ET contributed to the project design, data collection, analysis and interpretation, article writing and final approval of the version to be published.

Corresponding author

Andressa da Silveira

http://orcid.org/0000-0002-4182-4714

E-mail: [email protected]

How to cite:

Silveira A, Neves ET. Cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde. Acta Paul Enferm. 2019;32(3):327-33.

Conflicts of interest: none to declare.

References

1. McPherson MG, Arango P Fox H, Lauver C, McManus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics.1998;102(1):137-41.

2. Cabral IE, Moraes JR. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Rev Bras Enferm. 2015; 68(6):769-76.

3. Matta GC, Morosini MV. In Pereira IB, Lima JC. Dicionário da educação profissional em saúde. 2a ed. Rio de Janeiro: EPSJV; 2008.

4. Esteves JS. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm. (Medellin). 2015; 33(3):547-55.

5. Kuo DZ, Robbins JM, Lyle RE, Barrett KW, Burns KH, Casey PH. Parentreported outcomes of comprehensive care for children with medical complexity. Fam Syst Health. 2013; 31(2):132-41.

6. Lollar DJ, Hartzell MS, Evans MA. Functional difficulties and health conditions among children with special health needs. Pediatrics. 2012; 129(3):714-22.

7. Keim-Malpass J, Letzkus LC, Kennedy C. Health literacy and the Affordable Care Act: a policy analysis for children with special health care needs in the USA. Risk Manag Healthc Policy. 2015; 8:31-6.

8. Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SKM, Simon TD, et al. Children with medical complexity: an emerging population for clinical and research initiatives. Pediatrics. 2011;127(3):529-38.

9. Oddy M, Ramos SS. Cost effective ways of facilitating home based rehabilitation and support. Neuro Rehabilitation. 2013; 32(4):781-90.

10. Caicedo C. Families with special needs children: family health, functioning, and care burden. J Am Psychiatr Nurses Assoc. 2014; 20(6):398-407.

11. Data Resource Center for Child and Adolescent Health. Child and Adolescent Health Measurement Initiative (CAHMI). Who are children with special health care needs [Internet]. U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration (HRSA), Maternal and Child Health Bureau (MCHB); 2012. [cited 2019 Apr 15]. Available from: https://www.cahmi.org/wp-content/ uploads/2014/06/CSHCNS-whoarecshcn_revised_07b-pdf.pdf

12. Cano JC, Calvo ML, Zamorac NR, Anguita ME, La Paz MG, Yanez SB, et al. Modelo de atención y clasificación de Niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud-NANEAS: recomendaciones del Comité NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría. Rev Chil Pediatr. 2016; 87(3):224-32.

13. Kuo DZ, Goudie A, Cohen E, Houtrow A, Agrawal R, Carle AC, et al. Inequities in health care needs for children with medical complexity. Health Aff. 2014; 33(12):2190-8.

14. Neves ET, Cabral IE, Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for Nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2013;21(2):562-70.

15. Neves ET, Silveira A, Arrué AM, Pieszak GM, Zamberlan KC, Santos RP. Network of care of children with special health care needs. Texto Contexto Enferm. 2015; 24(2):399-406.

16. Nóbrega VM, Silva ME, Fernandes LT, Viera CS, Reichert AP, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm. USP 2017;51:e03226.

17. Freire P Pedagogia da Esperança: um reencontro com a pedagogia do oprimido. 23a ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 2016.

18. Freire P Conscientização, teoria e prática da libertação: uma introdução ao pensamento de Paulo Freire. 3a ed. São Paulo: Centauro Editora; 2008.

19. Arrué AM, Neves ET, Magnago TS, Cabral IE, Gama SG, Hökerberg YH. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para portugués do Brasil. Cad Saúde Pública. 2016; 32(6):e00130215.

20. Moreira H, Caleffe LG. Metodologia científica para o professor pesquisador. 2a ed. Rio de Janeiro: Lamparina; 2008.

21. Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e familias: um guia para avaliação e intervenção na família. 5a ed. São Paulo: Roca; 2012.

22. Orlandi EP Análise de Discurso: principios e procedimentos. 12a ed. Campinas: Pontes Editores; 2015.

23. Strickland BB, Jones JR, Newacheck PW, Bethell CD, Blumberg SJ, Kogan MD. Assessing Systems Quality in a Changing Health Care Environment: The 2009-10 National Survey of Children with Special Health Care Needs. Maternal Child Health J. 2015; 19(2):353-61.

24. Aguiar, KC, Nucci, NA, Marson, FA, Hortencio, TD, Ribeiro, A, Ribeiro, J. Living with cystic fibrosis: the personal brazilian adolescent view. Psicol Estudo. 2016; 21(2):211-22.

25. Miller AR, Rosenbaum P. Perspectives on disease and disability in child health: the case of childhood neurodisability. Front Public Health. 2016; 4:226.

26. Costa JS, Santos ML. Grupo de adolescentes hospitalizados com doença crónica nao transmissível como tecnología de cuidado em enfermagem. Rev Enferm UFPE On Line. 2016;10(2):508-14.

27. Silva LLT, Vecchia BP Braga PP Adolescer em pessoas com doenças crónicas: uma análise compreensiva. Rev Baiana Enferm. 2016; 30(2):1-9.

28. Beserra EP, Sousa LB, Alves MD, Gubert FA. Percepção de adolescentes acerca da atividade de vida cuidar da higiene pessoal e se vestir. Rev Enferm UFPE On Line. 2016]; 10(5):4311-7.

29. Bertin RL, Elizio NP, Moraes RN, Medeiros CO, Fiori LS, Ulbrich AZ. Percepções do cotidiano alimentar de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Rev Contexto Saúde. 2016; 16(30):100-9.

30. Sarı HY, Yılmaz M, Serin E, Kısa SS, Yesiltepe Ö, Tokem Y et al. Obesidade e hipertensao em adolescentes e adultos com deficiencia intelectual. Acta Paul Enferm. 2016; 29(2):169-77.

31. Malaquias TS, Marques CD, Faria AC, Pupulim JS, Marcon SS, Higarashi IH. The division of the care of the child or adolescent with type i diabetes with the family. Cogitare Enferm.; 21(1):1-7.

Descritores

Adolescente; Saúde do adolescente; Doença crónica; Assistencia a saúde; Pessoas com deficiencia

Keywords

Adolescent; Adolescent health; Chronic disease; Delivery of health care; Disabled persons

Descriptores

Adolescente; Salud del adolescente; Enfermedad crônica;; Prestación de atención de salud; Personas con discapacidad

Submetido

22 de Maio de 2019

Aceito

16 de Abril de 2019

Resumo

Objetivo: Compreender o cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde.

Métodos: Pesquisa qualitativa, pautada no referencial crítico-libertador Freireano, realizada no ambulatorio pediátrico de um hospital de ensino, no segundo semestre de 2016. Realizou-se a análise de prontuários, entrevista semiestruturada e a construção do genograma e ecomapa de 35 adolescentes com algum tipo de demanda de saúde. Após a dupla transcrição, as entrevistas foram submetidas a análise de discurso Pechetiana.

Resultados: O cotidiano de cuidado desses adolescentes é traduzido por meio da higiene pessoal, aparencia física, uso de medicamentos, nutrição e habituais modifi cados. O discurso dos adolescentes apresentou diferentes níveis emancipatórios: em alguns momentos a partir da adaptação e alienação, pe lo costume e necessidade de ter que desenvolver o cuidado por meio de uma reprodução técnica, o que contribui para a opressao; e em outros momentos pela possibilidade de emancipação, a partir da reflexao sobre sua realidade e posicionar-se sobre ela.

Conclusão: O cotidiano de cuidado do adolescente é permeado pelas possibilidades e habilidades em diferentes níveis emancipatórios. A ausencia de dialogicidade, troca de saberes e refl exao podem contribuir para o processo de opressao. A Enfermagem necessita possibilitar a troca de saberes e a reflexao, para que o adolescente transite de uma consciencia ingenua para crítica.

Abstract

Objective: To understand the daily care of adolescents with special health care needs.

Resumen

Objetivo: Comprender la cotidianidad de los cuidados de adolescentes con necesidades especiales de atención en salud.

introdução

Os avanços tecnológicos e científicos na saúde da criança e do adolescente contribuíram para melhorar as taxas de sobrevivencia daqueles que vivem com condiçoes crónicas. A partir de 1998 foram denominados como Children With Special Health Care Needs (CSHCN) e adaptado culturalmente para o portugués do Brasil, como crianças e adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde (CRIANES).(1,2)

Entende-se por atenção a saúde, a compreensão ampliada do processo saûde-doença, organizada e sistematizada a partir de políticas e açoes preventivas e curativas, contínuas e interdisciplinares, que visam atender as demandas de saúde dos indivíduos e das comunidades.®

As CRIANES foram incluidas em seis grupos: Demandas de desenvolvimento (requerem reabilitação psicomotora e social); Tecnológicos (necessitam de algum tipo de tecnología em seu corpo); Medicamentosos (farmacodependentes); Habituais Modificados (dependem de adaptaçoes para realizar tarefas do cotidiano); Mistos (demanda de cuidados associados); Cuidados clinicamente complexos (combinação de todas as anteriores incluindo o manejo de tecnologias de suporte de vida).(1,2,4,5)

Incluem-se no grupo de CRIANES, crianças e adolescentes entre 0 aos 18 anos incompletos, que tém ou estão em maior risco para o desenvolvimento de uma condição crónica, limitação de desenvolvimento comportamental ou emocional, com deficiéncia leve ou grave, e que precisam de assisténcia de saúde a longo prazo.(1,6-10)

No Brasil, não é possível identificar taxas oficiais que apresentem a população de adolescentes como CRIANES. Já nos Estados Unidos existem aproximadamente 14,6 milhóes de CRIANES, 43,2% possuem entre 12-17 anos. Dos problemas de saúde apresentados por CRIANES destacam-se: Transtorno do Déficit de Atenção (TDAH) (32,2%), Asma (30,2%), dificuldades de aprendizagem (27,2%).(11) Estudo realizado no Chile com objetivo de propor um modelo de atendimento as crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde, mostrou que 12,9% tinham algum tipo de limitação funcional ou estado de incapacidade.(12)

Devido a complexidade médica diferenciada, necessidades de saúde distintas e múltiplos serviços de saúde acessados, as demandas de cuidados das CRIANES podem gerar sobrecarga familiar. Assim, é necessário que a enfermagem tenha sensibilidade para acolhé-las por meio do cuidado ampliado, contínuo, proativo e resolutivo.(13,14-16)

Neste contexto, é impreterível comprovar a existéncia da população de CRIANES na adolescéncia, possibilitar que suas vozes sejam escutadas, a fim de compreender o processo de cuidado em seu cotidiano, e a partir disso, dispensar atenção diferenciada a essa população.

Frente ao exposto, questionou-se como se desenvolve o cuidado no cotidiano de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde?

Objetiva-se com este estudo compreender o cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde.

Métodos

Pesquisa qualitativa do tipo descritiva-exploratória pautada no referencial crítico-libertador de Paulo Freire, e os conceitos de adaptação, alienação, opressão e emancipação. A adaptação resulta da acomodação do homem a situação, sem possibilidade de transformar sua realidade; a alienação deriva da ausencia de reflexão do homem sobre sua realidade; a opressão procede do somatório do processo de adaptação e alienação; e a emancipação ocorre a partir da ação-reflexão, tomada de consciencia que leva a conscientização.(17,18)

Os participantes foram 35 adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde, em acompanhamento no ambulatório pediátrico de um hospital de ensino no Sul do Brasil.

A coleta de dados ocorreu entre os meses de setembro a novembro de 2016, utilizou-se a leitura prévia dos prontuários a fim de identificar se correspondia as demandas de cuidados que caracterizam a classificação de triagem de CRIANES.(19)

Os adolescentes foram selecionados por meio da amostra intencional(20) utilizou-se como critérios de seleção: a faixa etária entre 12 até 18 anos de ida- de incompletos, que o adolescente conhecesse seu diagnóstico e pudesse verbalizar.

As entrevistas semiestruturadas tiveram a duração média de 20 minutos, gravadas em mídia digital, realizadas em sala anexa ao ambulatório, com perguntas sobre o cotidiano de cuidados dos adolescentes. Foi possibilitado aos participantes escolherem se desejavam ou nao a presença dos familiares na entrevista, e todos optaram pela permanencia. Apenas as enunciaçoes dos adolescentes foram analisadas. Utilizou-se o critério de saturação teórica, a partir do momento em que nao houve acréscimo de novos elementos na coleta de dados.

Com orientaçoes dos adolescentes construiu-se os genogramas e ecomapas, que elucidaram o cotidiano de cuidado, revelando os serviços de saúde que os adolescentes acessavam, vínculos existentes e a constituição familiar. As linhas podem ser fortes (continuas), fracas (pontilhadas), estressantes (cortadas) e as setas demonstram os fluxos do ecomapa.(21)

Após a dupla transcrição das entrevistas, o material empírico foi submetido a Análise de Discurso (AD) Pechetiana, que visa uma reflexao geral sobre a significação dos textos produzidos, a fim de compreender o modo de funcionamento, os princípios de organização e as formas de produção de sentido.(22)

O estudo obteve aprovação do Comité de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria sob o número de CAAE 57774916.7.0000.5346, com o parecer número 1.673.887. Utilizou-se o termo de consentimento livre e esclarecido para os familiares, e o termo de assentimento para os adolescentes. Foi empregado um código alfanumérico representado pela letra "A" referente a adolescente, seguido de numeração ordinal na sequéncia em que foram realizadas as entrevistas.

Resultados

Caracterização dos adolescentes e acesso aos serviços de saúde

Participaram deste estudo 35 adolescentes atendidos no ambulatório pediátrico, correspondendo a 21 adolescentes do sexo feminino e 14 do sexo masculino. A faixa etária dos adolescentes variou entre 12 a 17 anos; com predominio de adolescentes que tinham 12 anos.

Constatou-se a presença de todas as demandas de cuidados de CRIANES, com énfase no cuidado medicamentoso, habitual modificado e misto. Em relação as especialidades de acompanhamento, 15 adolescentes consultavam na endocrinologia; sendo que dois faziam acompanhamento em mais de uma clínica do ambulatório.

A partir do Genograma e Ecomapa representados pela figura 1 é possível identificar os profissionais e os serviços de saúde acessados pela adolescente, a presença de uma enfermeira que atua na cidade, assim como a escola regular e a igreja. A15 apontou ainda, os vínculos familiares existentes.

A figura 2 apresenta a heterogeneidade de cuidados requeridos pela adolescente, o acesso a diferentes serviços e profissionais de saúde, reiterando as demandas de cuidados de saúde das CRIANES.

Foram identificados 26 diagnósticos médicos, alguns adolescentes apresentavam a associação de mais de um diagnóstico; com énfase na Asma (9). Destacam-se ainda, duas adolescentes com Síndrome de Down e uma adolescente com Síndrome de Turner. O tempo de diagnóstico variou entre um a 17 anos, sendo que os adolescentes com síndromes genéticas e malformaçoes foram diagnosticados previamente.

O cuidado no cotidiano dos adolescentes

Em seus discursos, os adolescentes com necessidades especiáis de atenção a saúde apresentam a possibilidade de desenvolverem seus cuidados sozinhos. Polissemicamente, destacam o cuidado no cotidiano traduzido por meio da higiene pessoal, aparencia física, uso de medicamentos, nutrição e habituais modificados.

Eu vou no banheiro, escovo meus dentes e lavo minha cara (rosto)! [...] (A6).

[...] É, eu me escovo, daí eu tomo café... [...] (A8).

# Ah... Eu acordo, eu faço a insulina, tomo café da manhâ... (A10).

Eu acordo de manhâ as 7 horas e eu faço o medicamento e de noite também as 19 horas! (A12).

Eu consigo fazer tudo! [...] Eu faço sozinha! [...] (A17).

[...] Me cuido sozinho! (A18).

Não, eu faço tudo sozinha! [...] Faço o teste e a insulina, e vou pra aula... (A29)

Em seus discursos, os adolescentes apresentam possibilidades para desenvolverem seus cuidados, sinalizando o movimento de emancipação. Este processo está presente no cuidado medicamentoso, reproduzido por um conhecimento adquirido pela prática do cotidiano.

[...] Eu tomo (remédios) sozinho! (A6).

Eu acordo, eu faço a insulina, faço 6 (unidades) antes do café da manhâ, // 12 (unidades) antes do almoço... essa aí é da NPH (insulina) e da regular é 4 (unidades) só. // [...] (A10).

Faço (insulina), eu faço sozinho! De manhâ eu faço 40 e de noite aquela rápida eu faço 15 (A11).

Eu faço a Lantus® de manhâ e depois eu faço de meio dia e de noite... (A25).

Insulina! Tres vezes ao dia. Eu mesmo aprendi! [...] As enfermeiras lá de baixo, lá do PA (pronto atendimento), no PS Ped (pronto-socorro pediátrico) ensinaram! (A26).

[...] De manhâ eu tomo medicamento [...] Eu faço o Puran® T4 e a Insulina... (A28).

Outro cuidado presente no cotidiano desses adolescentes é o controle da dieta alimentar, os fragmentos discursivos apresentam a necessidade de mudança de hábitos e a conscientização de que a alimentação equilibrada trouxe beneficios para sua saúde.

[...] Eu como uma bolachinha integral e / tomo um copo de leite... (A10).

[...] É lá de vez em quando que eu como sorvete!# (A21).

Tomo mais água! [...] (A23).

[...] Eu era muito gordo! Comia bastante! [...] Foi difícil fazer dieta... (A24).

As enunciaçoes dos adolescentes apresentam hábitos modificados e o uso de tecnologias. Polissemicamente, apresentam as condutas que variam de acordo com os sintomas que apresentam, revelando um processo de conhecimento e habilidades para o cuidado no cotidiano.

[...] Quando tem poeira assim, eu fecho para não entrar no nariz! [...] sempre levo a bombinha (aerossol dosimetrado) comigo, mas nunca foi preciso usar... (A9).

[...] Eu tenho que parar (durante a apneia), daí fico sentada e tomo uma água primeiro, daí depois que abaixa (diminui) a falta de ar assim... [...] (A13).

Preciso dos cuidados, só o remédio e os cremes! [...] (A17).

[...] Todo dia protetor solar! [...] Chapéu de palha... [...] Toda vez que venho para consulta, um dia antes eles (médicos) pedem para fazer exames. [...] (A19).

#E quando me ataca a alergia eu passo pomada... [...] Na escola eu levo a bombinha (aerossol dosimetrado) sempre prevenida! (A31).

Os adolescentes estudados apresentam diferentes níveis emancipatórios para o cuidado. Alguns desenvolveram cuidados a partir da reprodução de um conhecimento apreendido, outros pelo hábito de desenvolve-lo sem reflexáo, e incorporaram em seu cotidiano.

Diferentes níveis emancipatórios no cuidado dos adolescentes

O movimento discursivo configura práticas adaptativas, quando reproduziam o cuidado, pois habituaram-se a esta rotina. As práticas reprodutivas e alienantes a partir das expressóes discursivas "Ah, as vezes, eu nao tomo", "Ah, as vezes eu tento", "Nao tenho feito muito", reforçam a alienação do adolescente em relação as demandas de cuidados, ou seja, nao havia processo reflexivo sobre sua realidade.

[...] Eu tomo sozinho eles... Nao tomo (o medicamento) no horário certo... Ah, as vezes, eu nao tomo! # (A3).

[...] Ah, as vezes eu tento, mas eu nao consigo! [...] Ah, eu vejo os outros comendo e aí me dá vontade de comer... [...] (A5).

[...] Nao é que seja incontrolável (seguir a dieta), é que todo mundo toma refri (refrigerante) lá em casa, aí fica difícil! (A17).

[...] Nao tenho feito muito... (hemoglicoteste) // Mas eu faço! [...] As vezes, quase nunca faço...# (A25).

Esses enunciados potencializam o interdiscurso das várias vozes presentes na memória desses adolescentes, a ausencia de dialogicidade com a equipe de saúde e família, a troca de saberes e a reflexáo sobre as demandas de cuidado, o que pode contribuir para a opressao.

Identificou-se a contradição entre o ser adolescente versus ser adolescente com necessidades de atenção especial a saúde. As polissemias presentes revelam a diferença entre o cuidado da infancia para a adolescencia.

[...] Só que agora eu nao posso fazer esforço... [...] nao sei como, mas interfere! Porque eu nao vou poder fazer nada, né?! [...] Eu me incomodo mais, fico mais agitado [...] (A3).

[...] É um pouquinho difícil só, mas... /// Ah... eu me acostumei já! (A10).

[...] Nao é a mesma coisa que quando eu era mais pequeno. Agora tem que se cuidar um pouco mais. Antes, quando era menor, nao. Aí já levava uma vida mais tranquila... Ainda é tranquila, mas nao é tanto assim! [...] (A19).

Os movimentos discursivos apresentam a contradição entre as mudanças do cuidado na infancia para a adolescencia. A memória latente e a memória recente denotam que viver com necessidades de atenção especial a saúde é um desafio. O cuidado faz parte do universo do adolescente, todavia pôdese constatar os diferentes níveis emancipatórios em relação ao processo de desenvolver cuidado.

Discussão

O cuidado do adolescente com necessidades de atenção especial a saúde é realizado pela alternancia entre "como" e "por que" desenvolver esses cuidados. Vertentes que vao ao encontro do referencial crítico-libertador, onde a adaptação é a acomodação do homem a situação, sem possibilidade de transformar sua realidade. Na alienação o homem fica privado da razao, perde o domínio que lhe pertence, nao reflete sobre sua realidade, se sente estrangeiro no mundo. A adaptação e alienação contribuem para tornar o homem oprimido.(17)

A pedagogia do oprimido é composta por dois momentos: o primeiro, em que os oprimidos vao desvelando o mundo da opressao e vao se comprometendo, na práxis, com a sua transformação; e o segundo, em que, transformada a realidade opressora, esta pedagogia deixa de ser do oprimido e passa a ser a pedagogia da libertação. A partir da ação-reflexao, da tomada de consciencia, é possível ao homem atingir sua emancipação.(17,18)

As CRIANES necessitam de cuidados e intervenç0es para suas condiç0es de saúde e fatores de risco, esta população é consumidora de cuidados de saúde além da população em geral.(23) A igualdade entre ser adolescente comparado ao ser adolescente com necessidades de atenção especial a saúde é percebida pela busca da identidade pessoal. A aceitação é atribuída a necessidade de lidar com a imagem corporal, pois algumas mudanças relacionam-se com fatores fisiológicos nem sempre controláveis.(24)

Para outros adolescentes nao houve modificação a partir da descoberta da sua condição de saúde. Achado que vai ao encontro da pesquisa realizada em São Paulo, com 52 adolescentes que tem fibrose cística, embora eles demonstrassem uma postura de que "tudo estava bem" frente a sua condição de saúde, esta postura tende a evitar o enfrentamento da realidade.(24)

O pensamento tradicional está centrado no diagnóstico e na doença, as condiçoes crónicas de saúde precisam de atenção, assim como as habilidades funcionais, todavia é necessário compreender o contexto em que os individuos com doenças crónicas se inserem, olhar para eles além do diagnóstico e da doença, na perspectiva da sua singularidade.(25)

Pesquisa realizada com adolescentes internados no Rio de Janeiro, revelou que, diante de uma doença crónica e do advento da hospitalização, o cotidiano dos adolescentes é transformado, deixando-os frágeis e sensiveis, o que torna imprescindível que os adolescentes participem de seu cuidado.(26)

O enfrentamento do adolescente perante sua situação de saúde está aliada ao seu grau de maturidade, entendimento e ao apoio que recebe das redes sociais. As restriçoes impostas pela doença crónica podem trazer impactos para o adolescente na adesao ao tratamento e na sua inserção social.(27)

Estudo realizado no Ceará com 25 adolescentes, revelou a importancia da higiene e o cuidado com a aparencia física, por meio do vestuário. Os adolescentes relataram sobre a higiene corporal, a prática da lavagem das maos no cotidiano, o cuidado com sua saúde; e atribuíram ao vestuário uma forma de linguagem nao verbal.(28)

Os adolescentes também acreditam na importância da adesao ao medicamento, e que o uso regular e correto reduz as internaçoes.(26) Quanto aos cuidados alimentares, destacam-se as dificuldades no controle da dieta, visto que as refeiçoes denotam um caráter de convívio coletivo, convivencia social e condição socioeconómica.(29)

Achados de estudo realizado com adolescentes com deficiencia intelectual, identificou taxas de obesidade e hipertensao elevadas, o que poderia corroborar para o risco de desenvolverem doenças cardiovasculares no futuro.(30) A medida que os adolescentes se aproximam da idade adulta, eles assumem uma crescente responsabilidade por seus cuidados de saúde. A adoção de uma dieta adequada pode interferir na capacidade para aderir e controlar a doença, pois eles nao possuem maturidade emocional e cognitiva plenamente desenvolvidas.(31)

A partir da análise discursiva dos adolescentes com necessidades de atenção a saúde percebe-se que eles desenvolvem seus cuidados sob duas perspectivas: em alguns momentos pela adaptação e alienação, revelado pelo costume e necessidade de ter que desenvolver o cuidado a partir de uma reprodução técnica sem avaliar a forma como é, e por que é feito desta forma, o que contribui para a opressao; e em outros momentos pela possibilidade de emancipação, a partir da reflexao sobre sua realidade e a prática de cuidado, pela ação de posicionar-se como sujeito no mundo.

Aponta-se como limitação do estudo, o fato de ter sido desenvolvido em apenas um ambulatório pediátrico de referencia. Seria necessário ampliá-lo para ambulatórios pediátricos de diferentes regióes brasileiras. As implicaç0es para a prática incluem possibilitar a troca de saberes e a reflexao, para que o adolescente transite de uma consciencia ingenua para crítica. A elaboração de políticas e programas específicos para estes adolescentes, a fim de visibilizar esse grupo que possui singularidades de atenção em saúde multidisciplinares, em prol de um cuidado integral.

Conclusão

As demandas de cuidados dos adolescentes estao vinculados a higiene, aparencia física, uso de medicamentos, nutrição e hábitos modificados. Eles transitam entre a adaptação e a emancipação, possivelmente, pela dificuldade de compreender o potencial para desenvolverem seus cuidados. O cotidiano de cuidado é permeado pelas possibilidades e habilidades em diferentes níveis emancipatórios. A ausencia de dialogicidade, a inexistencia da troca de saberes e a reflexao podem contribuir para o processo de opressao.

Colaborares

Silveira A e Neves ET contribuíram com a concepção do projeto, coleta, análise e interpretação dos dados, redação do artigo e aprovação final da versão a ser publicada.

Autor correspondente

Andressa da Silveira

http://orcid.org/0000-0002-4182-4714

E-mail: [email protected]

Como citar:

Silveira A, Neves ET. Cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção a saúde. Acta Paul Enferm. 2019;32(3):327-33.

1Universidade Federal de Santa Maria, Palmeira das Missoes, RS, Brasil.

Conflitos de interesse: nao há conflitos de interesse a declarar.

Referencias