Öz
Otizm Spektrum Bozukluǧu (OSB) tanısı olan bireylerin tipik gelişim gösteren kardeşlerinin psiko-sosyal özelliklerinin karşılaştırılması amacıyla yapılan bu araştırma, nitel araştırma desenlerinden olgu bilim deseniyle kurgulanmıştır. Çalışmaya, OSB olan kardeşe sahip 90 ve tipik gelişen kardeşe sahip 90 çocuk olmak üzere 180 çocuk katılmıştır. Çocuk Algı Testi (CAT)/Tematik Algı Testi (TAT) kardeşlere bireysel uygulanarak test protokolleri oluşturulmuştur. Protokollerin depresyon, kaygı-persekütif endişe-kastrasyon, somatizasyon, dürtüsellik, saldırganlık, agresyon, dikkat sorunları/dil bozulmaları ve kardeş kıskançlıǧı şeklinde oluşturulan temalar çerçevesinde içerik analizleri yapılmış ve araştırma ile karşılaştırma grubunun temalara göre yanıt sıklıkları nicel olarak karşılaştırılarak deǧerlendirilmiştir. Araştırmanın sonuçlarına göre OSB'li kardeşi olan çocukların psiko-sosyal gelişim açısından risk altında olduǧu ve tüm temalarda karşılaştırma grubuna göre hem içerik hem de nicel olarak daha yoǧun protokol içerikleri sunduǧu görülmüştür. Bu bulgular alanyazın ışıǧında yorumlanmış ve araştırmanın sınırlılıkları verilerek sonraki çalışmalar için önerilerde bulunulmuştur.
Anahtar sözcükler: Otizm spektrum bozukluǧu, kardeş, psiko-sosyal özellik, projektif test, uyum, olgubilim.
Abstract
The study aimed to compare the psychosocial characterictics of typically developing siblings of children with ASD with children who do not have any siblings with special needs. This qualitative research study utilized phenomenology approach. The study included 180 children, half of them had a sibling with ASD and the remaining half had typically-developing siblings. Children's Apperception Test (CAT) and Thematic Apperception Test (TAT) were administered individually to all the participants. The data were obtained by recording the responses of the participants to the projective test cards. The content analysis of the data revealed the themes including depression, anxiety-persistent anxiety-castration, somatization, impulsivity, aggression, attention problems, language impairment, and sibling jealousy. The frequency of the answers of both groups related to themes was also compared. The results showed that the siblings of children with ASD were under psychosocial developmental risk, and tended to show more internalizing and externalizing problems. The findings were discussed with those of previous studies.
Keywords: Autism spectrum disorders, sibling, psychosocial characteristics, projective test, adjustment, phenomenology.
Her bireyin kendi aile sistemi içinde önemli bir rolü ve yeri vardır (Tsao, Davenport, & Schmiege, 2012) ve aileye yetersizliǧi olan bir çocuk katıldıǧında bu durumdan kardeşler de dahil tüm aile bireyleri etkilenmektedir (Cicirelli, 1995). Sosyal iletişim alanındaki sınırlılıkların belirgin olduǧu nörogelişimsel bir bozukluk olan otizm spektrum bozukluǧunun (OSB) kardeşliǧi de içine alan kişiler arası ilişkilerde sorunlara sebep olabileceǧinden yola çıkılarak (Diener, Anderson, Wright, & Dunn, 2015) tipik gelişim gösteren kardeşlerin yaşadıkları zorlukların neler olduǧu ile ilgili çalışmalar yapılmakta ve özellikle kardeşlerin davranışsal, duygusal ve sosyal uyumsuzlukları olup olmadıǧı araştırılmaktadır (Dempsey, Llorens, Brewton, Mulchandani, & Goin-Kochel, 2012; Hesse, Danko, & Budd, 2013; Tomenty, Barry, & Bader, 2012).
OSB olan kardeşe sahip olmanın tipik gelişim gösteren kardeşleri nasıl etkilediǧi ile ilgili araştırmalar artmakla birlikte tutarlı sonuçlar elde edilememektedir. Bazı araştırmalar OSB 'nin tipik gelişim gösteren kardeşleri olumsuz yönde etkilediǧini (Macks, 2004), kardeşlerin davranışsal ve duygusal problemler veya uyum sorunları yaşama açısından daha yüksek risk taşıdıǧını (Farber, 2010; Lefkowitz, Crawford, & Dewey, 2007; Meyer, Ingersoll, & Hambrick, 2011) ve daha fazla içsel ve dışsal davranış sorunları gösterdiǧini (Farber, 2010; Hasting, 2003b; Rodrigue, Geffken, & Morgan, 1993; Ross & Cuskelly, 2006) ortaya koymuştur. Kardeşlerin okul yaşamında zayıf performans göstermeleri, öz-deǧerlerinin düşük olması, sosyal becerilerde eksiklik, akranları ile kişiler arası ilişkilerde sorunlar, yüksek kaygı, depresyona yatkınlık ve davranış problemlerinin fazla olması gibi kardeşlerdeki olumsuz sonuçları ortaya koyan araştırmalara rastlanmaktadır (Bagenholm & Gillberg, 1991; Gold, 1993; Rodrigue vd., 1993). Diǧer yandan bazı araştırmalar OSB olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşlerinin psikolojik yönden herhangi bir risk taşımadıǧım ortaya koymaktadır (Kaminsky & Dewey, 2002; Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur, & Shalev, 2004). Bazı araştırmalar da kardeşlerin olumlu deneyimler elde ettiǧini, öz-kavramlarını ve sosyal yeterliliklerini geliştirdiǧini belirtmektedir (Kaminsky & Dewey, 2002; Verte, Roeyers, & Buysse, 2003).
Alanyazında OSB olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşleri ile ilgili çalışmaların birbirinden farklı sonuçlar ortaya koymasının farklı nedenleri vardır (Moyson & Roeyers, 2011; Petalas, Hastings, Nash, Downey, & Reilly, 2009). Bu nedenlerden biri farklı bilgi kaynaklarının kullanılmasıdır (Dempsey vd., 2012; Macks & Reeve, 2007; Moyson & Roeyers, 2011; Petalas vd., 2009). Genellikle kardeşlerin kendilerinden çok ebeveynler bilgi kaynaǧı olarak kullanılmaktadır (Dempsey vd., 2012; Petalas vd., 2009). Sadece ebeveynlerden elde edilen bilgilerde ebeveynler tipik gelişim gösteren çocuklarını yetersizliǧi olan çocukları ile kıyaslamakta ve sonuçları saptırabilmekte (Barak-Levy, Goldstein, & Weınstock, 2010) ve özellikle anneler tipik gelişim gösteren çocuklarını daha agresif, depresif ve patalojik olarak gösterebilmektedir (Macks & Reeve, 2007). İkinci neden yöntemsel farklılıklardır. Farklı örneklem gruplarının veya karşılaştırma gruplarının kullanılması (Moyson & Roeyers, 2011; Orsmond, Kuo, & Seltzer, 2009), örneklem veya çalışma grubunun küçük tutulması (Dempsey vd., 2012), veri toplamada farklı yöntemler kullanılması (Moyson & Roeyers, 2011; Orsmond vd., 2009) bu farklılıklara örnek olarak verilebilir. Üçüncü neden ise kardeşlik ilişkileri ile ilgili birçok faktörün deǧerlendirilmemesi (Orsmond vd., 2009) ve farklı çalışmalarda kardeşlik ilişkisinin farklı yönlerinin incelenmiş olmasıdır (Moyson & Roeyers, 2011).
OSB olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşlerinin sosyal özelliklerine bakıldıǧı zaman olumlu ve olumsuz etkilerden bahsedilmektedir. OSB olan çocukların toplumsal alanlarda ortaya koydukları davranışların zorluklara neden olduǧu, kardeşlerde utanma duygusu yarattıǧı ortaya konan olumsuz bulgulardandır (Angell, Meadan, & Stoner, 2012; McVicker, 2013). Bir araştırmada ebeveynler tipik gelişim gösteren çocuklarının oldukça düşük oranda sosyal etkinliklere (gençlik grupları, hobiler, yaratıcı etkinlikler vs.) katıldıklarım, büyük bir çoǧunluǧunun sosyal sorunlar, yaklaşık yarısının da akademik zorluklar yaşadıǧını belirtmiştir (Barak-Levy vd., 2010). McVicker'in (2013) çalışmasında ise kardeşler OSB olan bir kardeşe sahip olmayı olumlu bir deneyim olarak görmektedir. Kardeşler OSB olan kardeşlerini çok yakından tanıdıklarını ve çok özel bir ilişki kurabildiklerini, OSB olan kardeşlerin ilgi alanları, sevdiǧi ve hoşlanmadıǧı etkinlikler, yemekler, oyunlar vs. konularında da oldukça iyi bilgi düzeyine sahip olduklarını belirtmişlerdir. Angell ve diǧerlerinin (2012) çalışmasında kardeşler kendileri için OSB olan kardeşlere bakım veren kişi, kardeşleri eǧlendiren kişi, kardeşler kızgın olduklarında anne babalara yardımcı kişi gibi çeşitli roller belirlediklerini belirtmişlerdir.
Bazı araştırmalarda OSB'nin kardeşler üzerindeki duygusal etkilerinin en çok hiperaktivite ve depresyon olarak ortaya çıktıǧı belirtilmektedir (Farber, 2010; Lovell & Wetherell, 2016). Öfke ise OSB olan kardeşlerin yıkıcı ve agresif davranışları karşısında sık kullanılan baş etme yöntemlerinden ve duygusal tepkilerinden biri olarak kendini göstermektedir (Ross & Cuskelly, 2006). Ross ve Cuskelly'nin (2006) çalışmasında ayrıca kardeşlerin OSB olan kardeşlerinin agresif davranışları karşısında hissettikleri öfkenin farkında olabildikleri ve bunu kendi kendilerine düzenleyebildikleri belirtilmektedir. OSB olan çocuklarda görülen stereotipik ve tekrarlayan davranışlar ve agresif davranışlardan dolayı kardeşlerin hissettikleri hayal kırıklıǧı ve utanç yine çalışmalarda ortaya konan bulgulardandır (Kaplan, 2013; Mascha & Boucher, 2006; Petalas vd., 2009). OSB olan kardeşlerin yeterli düzeyde yaşam becerilerine sahip olamamaları ve bu yüzden anne babaları yaşlandıkça kardeşlere bakma veya ihtiyaçlarını karşılama duygusu kardeşlerde strese ve endişeye sebep olmaktadır (Angell vd., 2012; Howlin, 1988). Smith ve Elder (2010) OSB olan kardeşlerin davranış sorunlarının artmasıyla ailedeki stresin arttıǧını ve bu stresin kardeşlerin aile içinde daha fazla sorumluluk almalarına neden olduǧunu belirtmiştir.
OSB olan kardeş sosyal yaşamda olduǧu gibi ev yaşamında da olumsuz etkilere neden olabilmektedir. Bununla ilgili ortaya çıkan en temel bulgu kardeşlerin ev yaşamında artan sorumlulukları, üstlendikleri fazladan roller ve bunun getirdiǧi kısıtlamalardır (Barak-Levy vd., 2010; Howlin, 1988; Mascha & Boucher, 2006; McVicker, 2013; Petalas vd., 2009). Kardeşler genelde OSB olan çocuǧun yarattıǧı kısıtlılıkları aşmak zorunda hissedebilmekte ve bu da strese neden olmaktadır (Howlin, 1988). Barak-Levy ve diǧerleri (2010) artan ev içi sorumluluklardan dolayı kardeşlerin ev dışı etkinliklere daha az zaman ayırabildiǧini belirtmiştir. Kişisel sınırların ihlal edilmesi veya özel yaşam alanının kalmaması da olumsuz veya zorlayıcı etken olarak ortaya çıkmıştır. Kardeşlerin bu kısıtlılıkları telafi için kendilerinden ödün verdikleri ve kendilerini kardeşlerine adadıkları belirtilmektedir (McVicker, 2013).
OSB'nin tipik gelişim gösteren kardeşler üzerindeki etkisi OSB'nin varlıǧı ile birlikte bazı deǧişkenlere göre de farklılık gösterebilmektedir. Bu deǧişkenlerden biri OSB olan kardeşin yetersizlik düzeyi veya ortaya koyduǧu belirtilerin yoǧunluǧudur. Bazı araştırmalarda OSB'li kardeşin problem davranışları ve OSB belirtilerinin yoǧunluǧu ile tipik gelişim gösteren kardeşlerin yaşadıkları zorluklar veya problemler arasında pozitif yönde ilişki ortaya çıkmıştır (Benson & Karlof, 2008; Hastings, 2003a, 2007; Howlin, 1988; Meyer vd., 2011; Tomenty vd., 2012). OSB olan çocukların davranış sorunlarının sıklıǧı kardeşlerde de davranış sorunlarına neden olmakta (Mohammadi & Zarafshan, 2014; Petalas vd., 2012) ve kardeşlik ilişkisinin daha çok çatışmalı ve daha az sıcak/yakın bir ilişki yapmaktadır (Hastings & Petalas, 2014; Petalas vd., 2012). Aynı zamanda OSB özelliklerin yoǧunluǧunun kardeşlerde yüksek kaygıya neden olduǧu belirtilmektedir (Shivers, Deisenroth, & Taylor, 2013). Demografik özellikler de tipik gelişim gösteren kardeşlerin davranışsal, sosyal ve duygusal uyum becerilerini etkileyen diǧer bir deǧişkendir (Howlin, 1988; Macks & Reeve, 2007). Eǧer tipik gelişen kardeş erkek ise, düşük sosyoekonomik düzeyde bir aileden geliyorsa, sadece bir kardeşi varsa ve OSB olan kardeşten büyük ise sosyal, duygusal ve akademik zorluklar artmaktadır. Kız olmak, OSB olan kardeşten küçük olmak, birden fazla kardeşe sahip olmak ve yüksek sosyoekonomik düzeydeki bir aileden gelmek gibi bazı demografik faktörler ise kardeşlerin risk altında olma olasılıǧım düşürmektedir (Macks & Reeve, 2007). Bazı araştırmalar ise kardeşlerin ve yetersizliǧi olan çocukların cinsiyet, doǧum sırası gibi özelliklerinin uyumları üzerinde bir etkisi olmadıǧını ortaya koymuştur (Pilowsky vd., 2004).
Aile dinamikleri, doǧum sırası, cinsiyet, yaş, kardeş tutumları ve kardeşlerin OSB'yi anlama düzeyleri farklı olabileceǧi için tipik gelişim gösteren kardeşlerin yaşantıları ile sosyal, duygusal ve davranışsal özellikleri da farklılık göstermektedir (Noelker, 2006). Aile dinamikleri arasında annelerin ruhsal iyi oluşları önemli bir faktördür. OSB olan çocukların annelerinde depresyon özellikleri daha yoǧundur (Ingersoll & Hambrick, 2011; Meyer vd., 2011; Quintero & McIntyre, 2010). Depresyon özellikleri yoǧun olan annelerin ortaya koyduǧu olumsuz davranış ve duygular tipik gelişim gösteren kardeşler için risk oluşturmaktadır çünkü bu durumda anneler deǧişik gelişimsel ihtiyaçları olan çocuklarının ihtiyaçlarını veya taleplerini karşılamada ve etkili disiplin ile duygusal destek saǧlamakta daha az etkili olmaktadır (Meyer vd., 2011). Annelerin psikolojik yönden iyi olmasının kardeş uyumunu etkileyebilecek önemli bir etken olduǧu çünkü ebeveynlerin stres altında diǧer çocuklarına daha az zaman ve enerji harcayabildiǧi ve bunun da ilişkileri olumsuz etkileyip kardeşlerin uyumunu bozabildiǧi (Hasting, 2003b), annelerdeki depresyon özellikleri yoǧunlaştıkça kardeşlerdeki depresyon ve kaygı ile ilgili belirtilerin de daha yüksek çıkabildiǧi (Orsmond & Seltzer, 2009) belirtilmiştir. Annelerin OSB olan çocukları ile tipik gelişim gösteren çocuklarının kardeşlik ilişkisini daha olumsuz yönler üzerinden tanımladıǧı ve kardeşlik ilişkilerini düzenlemekte güçlükler yaşadıkları (Diener vd., 2015; Topaloǧlu, 2011) çocuklarına karşı eleştirel olduklarında kardeşler arasında daha çok çatışmaya neden oldukları da (Petalas vd., 2012) ortaya konmuştur. Bazı çalışmalar annelerin depresyon özellikleri ile kardeşlerin uyum düzeyleri veya sorunları arasında anlamlı bir ilişki olmadıǧını belirtmektedir (Hasting, 2003b; Hastings & Petalas, 2014).
OSB olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşlerinin psiko-sosyal özelliklerinin belirlenmesi birkaç açıdan önemlidir. Öncelikle olumlu bir kardeşlik ilişkisi OSB olan bireylerin şimdi ve gelecekteki yaşam kalitesini etkilemektedir (Beyer, 2009). OSB olan çocukların sosyal ilgi ve taklit becerileri kardeşlik ilişkisinin doǧal ortamında gelişmektedir (Knott, Lewis, & Williams, 2007). Bu da ilişkinin kalitesinin ve kardeşlerin bu ilişkiden nasıl etkilendiǧinin anlaşılması gerekliliǧini ortaya çıkarmaktadır. İkinci olarak, tipik gelişim gösteren kardeşlere etkili müdahale ve desteǧin saǧlanabilmesi için kardeşlerin davranışsal, sosyal ve duygusal problem yaşama yönünden risk altında olup olmadıkları, eǧer öyle ise hangi etkenlerin bu riski azalttıǧı veya arttırdıǧının belirlenmesi önemlidir (Benson & Karlof, 2008). Üçüncü olarak, OSB olan çocuklar ebeveynler için duygusal ve finansal anlamda zorlayıcı, zaman yönünden ise çok kısıtlayıcı olabildiǧi için ebeveynlerin diǧer aile üyelerine ayırabilecekleri zamanı azalabilmektedir. Ebeveynlerin sorumluluklarının fazla olması da kardeşlere farklı sorumluluklar ve roller yükleyebilmektedir (Angell vd., 2012). Hissedilen bu rollerin neler olduǧu, kardeşlerin neler yaşadıǧı ve psikolojik uyumlarının incelenmesi önemlidir (Quintero & McIntyre, 2010). Kardeşlerin özelliklerini ve ihtiyaçlarını sistematik ve etkili bir şekilde anlamak; onların duygularını yönetme, öǧrenme stratejilerini belirleme ve OSB olan kardeşlerinin davranış sorunları ile başedebilme konularında onlara uygun müdahale ve destek programlarının geliştirilebilmesi için deǧerlidir (Aparicio & Mínguez, 2015).
Bu çalışma OSB olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşlerinin psikososyal özelliklerini projektif testler aracılıǧıyla deǧerlendirmeyi amaçlamaktadır. Bu genel amaç doǧrultusunda araştırma soruları "(a) Kendisi tipik gelişim gösteren ve OSB olan kardeşe sahip 6-18 yaş aralıǧındaki bireyler kendilerine dair psiko-sosyal özellikleri projektif test kartlarına verdikleri yanıtlar yoluyla dilin ve yaşamın yansımalarında nasıl gösterirler? (b) Projektif test aracılıǧı ile elde edilen tipik gelişim gösteren kardeşlerin kendilerine dair algıları araştırma ve karşılaştırma grubunda farklılık göstermekte midir?" şeklinde belirlenmiştir.
Yöntem
Araştırma Deseni
OSB olan çocukların kardeşlerinin psiko-sosyal özelliklerinin projektif testlerle deǧerlendirilmesinin amaçlandıǧı bu çalışma nitel araştırma desenlerinden olgubilim deseni ile gerçekleştirilmiştir. Olgubilim, algıların ve olayların doǧal ortamda gerçekçi ve bütüncül bir biçimde ortaya konmasına yönelik nitel bir sürecin izlendiǧi araştırma türüdür (Yıldırım & Şimşek, 2011). Olgubilim araştırmalarında veri analizi, yaşantıları ve anlamları ortaya çıkarmaya yöneliktir. Bu amaçla yapılan analizlerde verinin kavramsallaştırılması ve olguyu tanımlayabilecek temaların ortaya çıkarılması çabası vardır. Ancak nitel araştırmanın doǧasına uygun olarak kesin ve genellenebilir sonuçlar ortaya koymayabilir. Amaç, olguyu daha iyi tanımamıza ve anlamamıza yardımcı olacak sonuçlar saǧlayacak örnekler, açıklamalar ve yaşantılar ortaya koymaktır (Yıldırım & Şimşek, 2011). Bu nedenle araştırmada kullanılan araçlarla olguyla ilişkili yaşantıları daha iyi anlamak amaçlanmıştır.
Çalışma Grubu
Araştırmanın çalışma grubunu 6-18 yaş aralıǧında olan 180 çocuk oluşturmaktadır. Çalışma grubu araştırma ve karşılaştırma grubu olmak üzere ikiye ayrılmıştır. Her iki grup için amaçlı örnekleme yöntemlerinden ölçüt örnekleme kullanılmıştır. Araştırmanın amacına baǧlı olarak bilgi açısından zengin durumların seçilerek derinlemesine araştırma yapılmasına olanak tanıyan amaçlı örnekleme, belli ölçütleri karşılayan veya belirli özelliklere sahip olan bir veya daha fazla özel durumlarda çalışılmak istendiǧinde tercih edilmektedir. Araştırmacı, seçilen durumlar baǧlamında doǧa ve toplum olaylarını ya da olgularını anlamaya ve bunlar arasındaki ilişkileri keşfetmeye ve açıklamaya çalışmaktadır (Büyüköztürk, Kılıç-Çakmak, Akgün, Karadeniz, & Demirel 2012). Ölçüt örnekleme yönteminde önceden belirlenmiş bir dizi ölçütü karşılayan durumlar çalışılır. Bu ölçüt veya ölçütler araştırmacı tarafından oluşturulabilir ya da önceden hazırlanmış bir ölçüt listesi dikkate alınabilir (Yıldırım & Şimşek, 2006). Araştırma grubunu '3-22 yaş aralıǧında OSB olan kardeşe sahip olma ve tipik gelişim gösterme' ölçütlerini karşılayan 90 çocuk oluşturmaktadır. İkinci grup olan karşılaştırma grubununun örneklem ölçütleri ise '3-22 yaş aralıǧında tipik gelişim gösteren kardeşe sahip olma ve tipik gelişim gösterme'dir ve bu grup da 90 çocuktan oluşmaktadır. Araştırma grubundaki 90 çocuǧa İstanbul ilinde Ataşehir, Kadıköy, Ümraniye, Üsküdar, Maltepe, Şamandıra ve Çekmeköy ilçelerinde bulunan Özel Eǧitim Meslek Okulları, Özel Eǧitim Sınıfları, Özel Eǧitim ve Rehabilitasyon Merkezleri ve Özel Eǧitim Uygulama Okulları aracılıǧı ile ulaşılmıştır. Bu okullarda eǧitimine devam eden 3-22 yaş aralıǧında OSB olan çocukların 6-18 yaş aralıǧında kardeşi olup olmadıǧı incelenmiştir. Bu koşulu karşılayan ve çalışmaya katılmak isteyen ailelere ulaşılmıştır. Karşılaştırma grubunu oluşturan 90 çocuǧa ise İstanbul ilinin Üsküdar, Ataşehir ve Ümraniye ilçelerinde bulunan anasınıfı, ilkokul, ortaokul ve lise düzeylerindeki okullar aracılıǧı ile ulaşılmıştır. Bu ilçelerdeki okullar ziyaret edilmiş ve yine kendisi 6-18 yaş aralıǧında olan ve 3-22 yaş aralıǧında kardeşi olan bireylerin ailelerine ulaşılmıştır. Ailesi onay veren ve çalışmaya katılmak isteyen bireylerle çalışma yürütülmüştür. Her iki gruba İstanbuldaki aynı ilçelerde yer alan okullar ve kurumlar aracılıǧı ile ulaşılmış ve böylece sosyoekonomik düzeyin araştırma sonuçlarına olan etkisini en aza indirgemek için benzer sosyoekonomik düzeyden ailelerdeki tipik gelişim gösteren kardeşe ulaşmak hedeflenmiştir. Araştırma grubundaki çocukların 51'i kız (%56.7), 39'u erkektir (%43.3) ve grubun yaş ortalaması 10.22'dir (aralık: 6-17 yaş; ss: 2.37). Araştırma grubundaki çocukların OSB olan kardeşlerinin yaş ortalaması 9.79'dur (aralık: 3-23 yaş; ss: 2.18). 51 çocuk OSB olan kardeşten büyük (%56.7), 33 çocuk küçük (%36.7) ve 6 çocuk (%6.6) ise OSB olan kardeşle ikizdir. OSB olan kardeşlerin 19'u kız (%21.1), 71'i erkektir (%78.9). Karşılaştırma grubundaki çocukların 43 'ü kız (%47.8), 47'si (%52.2) erkektir ve grubun yaş ortalaması 10.16'dır (aralık: 6-16 yaş; ss: 2.68). Çalışmadaki kardeşlerin 47'si (%52.2) tipik gelişim gösteren diǧer kardeşten büyük iken 42'si (%46.7) küçüktür. Bir kardeş de diǧer kardeşi ile ikizdir. Tipik gelişim gösteren diǧer kardeşlerin yaş ortalaması 10.56'dır (aralık: 3-22 yaş; ss: 3). Diǧer kardeşlerin cinsiyetine bakıldıǧında ise 48'inin (%53.3) kız 42'sinin (%46.7) de erkek olduǧu görülmektedir.
Veri Toplama Araçları
Çalışmada veri toplama aracı olarak sosyo-demografik bilgi formu, kardeşlerden yaşları 6-9 arasındakiler için Çocuk Algı Testi (Children's Apperception Test[CAT]) yaşları 10-16 arasındakiler için de Tematik Algı Testi (Thematic Apperception Test [TAT]) kullanılmıştır. Çalışmada kullanılan projektif testler psikanalitik kuram çerçevesinde deǧerlendirilmiştir. Burada her iki test içinde gösterilen resimli kart ve sunulan yönerge nitel araştırmalardaki görüşme sorusu şeklinde düşünülmüştür.
Sosyo-demografik bilgi formu. Araştırmacı tarafından aileye yönelik sosyo-demografik bilgilere ulaşabilmek amacı ile bir bilgi formu geliştirilmiştir. Bu form araştırmaya katılan ebeveyn tarafından doldurulmuştur. Form araştırma ve karşılaştırma grubu için iki farklı şekilde hazırlanmıştır. Her iki çalışma grubu için oluşturulan form temelde üç bölümden oluşmaktadır. İlk bölümde 7 soru yer almakta ve bu sorularla formu dolduran ebeveynin yaş, meslek, eǧitim durumu, medeni durum özellikleri ile toplam çocuk sayısı ve ailedeki toplam kişi sayısı ile ilgili veriler elde etmek amaçlanmıştır. İkinci bölümde ise araştırma grubu formunda OSB olan çocuk, karşılaştırma grubu için de çalışmaya katılan tipik gelişim gösteren çocuǧun yine tipik gelişim gösteren diǧer kardeşi ile ilgili cinsiyet ve yaş deǧişkenlerine dair sorular yer almaktadır. Üçüncü bölümde ise çalışmaya katılan tipik gelişim gösteren kardeşlere dair 8 soru yer almaktadır. Bu sorular kardeşlerin yaş, cinsiyet, saǧlık durumu ile ilgilidir. Araştırma grubu formunda kardeşlerin OSB ile ilgili bilgilendirilip bilgilendirilmediǧine ve bunun ne zaman yapıldıǧına dair sorular yer almaktadır.
Tematik Algı Testi (TAT). Asıl formu İngilizce olan TAT, insan figürlerinin olduǧu kartlardan oluşur ve 1935 yılında Murray ile Morgan tarafından geliştirilmiştir. TAT kişiler arası ilişkiler ve çevresel deǧerlendirmeler yoluyla kişiliǧin dinamiklerini anlamaya çalışan projektif bir tekniktir (Bellak, 1986). 31 karttan oluşan bu testin bugün 16 kartı kullanılmakta, kadın ve erkekler için farklı serileri bulunmaktadır (Kap, 2014). Testi alan kişilerden gösterilen resimlerle ilgili hikayeler oluşturmaları istenir ve onların bu resimsel uyaranlarla ilgili kişisel algılarını ortaya çıkarmaları hedeflenir (Bellak, 1986). Test Türkçe'ye 1984 yılında Yani Anastasiadis tarafından çevrilmiştir (Kap, 2014). Test çalışmada 9 yaş üzerindeki kardeşlerde kullanılmıştır. Çalışmada tüm kartlar kullanılmamıştır. OSB olan kardeşe sahip 9 yaş üzerindeki erkek çocuklarda 1., 2., 3BM., 5., 6BM., 7BM., 8BM., 11., 12., 13. ve 19. kartlar sıra ile verilmiştir. Kız çocuklara ise 1., 2., 3., 5., 6GF., 7GF., 9GF., 11., 12., 13., 19. kartlar verilmiştir. Çalışmada kullanılacak TAT kartlarının seçiminde kartların çalışmanın amacına uyumuna ve paralelliǧine dikkat edilmiştir.
Test tek bir oturumda uygulanır, uygulayıcı ile katılımcı sessiz bir ortamda olur ve uygulayıcı katılımcıya "Size verilen kartlardan hareketle bir hikâye veya öykü hayal etmenizi ve anlatmanızı istiyorum." şeklinde yönerge verir. Eǧer yönergeye raǧmen yanıt gelmezse "Bu resimde sizce neler oluyor? Ne yapıyorlar?" gibi ifadelerle yönerge genişletilir. Katılımcının kartlara verdiǧi tüm yanıtlar olduǧu gibi yazılır, bu sırada testi alan kişinin davranışları, tutumları da not edilir. Testi uygulamak için eǧitim ve uygulayıcı olma yetkinliǧi gereklidir. TAT test içeriǧinin yorumlanmasında birbirinden farklı kuramlar vardır. Çalışmada psikanalitik yaklaşım esas alınmıştır. Bu yaklaşıma göre test algı ve bilinçten hareketle kişiyi kendi hayal dünyasına ve yaşantılarına döndürür. Testteki kartların gizil ve görünen içerikleri vardır. Kartların katılımcılara sunulması ve yönerge verilmesiyle birlikte katılımcının hem gizil hem de görünen içeriǧi biraraya getirerek hikayeler anlatması esastır (İkiz, 2016). Araştırmada TAT'ın aracılıǧı ile oluşturulan protokollerin kodlanmasında 1958 yılında Shentoub ve ekibi tarafından geliştirilen ama son olarak 2001 yılında güncellenen kodlama kaǧıdından yararlanılmıştır. Bu kodlama kaǧıdında kişinin söylemi dört ana seri ve bunların altındaki alt serilere temel alınarak kodlanır. Bu seriler katılık, deǧişkenlik, çatışmadan kaçınma ve birincil süreçlerin ortaya çıkmasıdır (Bellak, 1986; İkiz, 2016). Çalışmada elde edilen protokollerin analizinde bu seriler temel çerçeveyi oluşturmuştur.
Çocuk Algı Testi (CAT). CAT, standart bir uyaranı algılamadaki dinamik geçişlilik üzerine kurulmuş ve bu yöntemle kişiliǧi araştıran projektif bir testtir (Bellak, 1986). 3-9 yaş arasındaki çocuklara uygulanır. Test çocukların önemli figürlerle ve dürtülerle ilişkisini anlamak için Leopold Bellak tarafından (1954) geliştirilmiştir. 10 karttan oluşan testte kartlar çeşitli hayvan figürlerinden oluşmaktadır. Kartlar çocuklara sıra ile verilir ve gördükleri kartlarla ilgili bir hikâye oluşturmaları istenir. Testin TAT'tan farklı olarak insan figürleri yerine hayvan figürleri kullanmasının nedeni çocukların insanlardan ziyade hayvanlarla daha kolay özdeşim kurabilmeleri, duygusal ilişkileri daha kolay yönetebilmeleri ve hayvanların yetişkin insanlardan daha küçük olmasıdır. Hayvan figürlerini içeren resimler, özellikle oral döneme gönderme yapan beslenme problemleri, kardeş kıskançlıǧı, ebeveyn figürlerine karşı tutumları ve ebeveynlerini çift olarak nasıl algıladıǧı ile ilgili sahneler içermektedir (Bellak, 1986). Çalışmada 6-9 yaş arasındaki tüm çocuklara 10 kart da gösterilmiş ve protokoller alınmıştır. CAT testinin uygulanması TAT ile benzerdir. Kartlar sıra ile testör tarafından çocuǧa gösterilir ve çocuktan önündeki kart ile ilgili bir hikâye anlatması istenir. Gelen yanıtlar olduǧu gibi kaydedilerek protokoller oluşturulur.
Verilerin Toplanması
Araştırmada veriler araştırmanın birinci yazarı tarafından birebir görüşmelerle toplanmıştır. Veri toplama araçlarından sosyo-demografik bilgi formu katılımcıların anneleri tarafından doldurulmuş, projektif testler ise birinci araştırmacı tarafından katılımcılara bireysel uygulanarak protokoller elde edilmiştir. Araştırmanın birinci yazarı çalışmada kullanılan projektif testlerin kullanımı, yorumlanması ve sonuçlarının raporlanması i le ilgili bu konuda yetkin bir dernekte iki yıl süren eǧitime katılarak ve testleri uygulama sınavını geçerek uygulayıcı olma hakkı elde etmiştir. Verilerin toplanmasında öncelikle araştırmacılar anne ve çocuk ile bir araya gelerek anneden sosyo-demografik bilgileri alırken katılımcı kardeşlerden de testler aracılıǧı ile veri toplamıştır. Görüşmeler sessiz bir ortamda, masa başında ve katılımcı sol tarafta kalacak şekilde gerçekleştirilmiştir. Kartlar belirlenen sıra ile katılımcıya sunulmuş ve yönerge verilmiştir. Katılımcının yanıtları birebir araştırmacı tarafından kâǧıda geçirilmiş ve 180 protokol oluşturulmuştur.
Verilerin Analizi
Araştırmada çalışma grubunu oluşturan 180 katılımcı ile yapılan projektif test uygulamaları ile elde edilen veriler oluşturulan temalar çerçevesinde deǧerlendirilmiş ve içerik analizleri yapılmıştır. İçerik analizinde temelde yapılan işlem, birbirine benzeyen verileri belirli kavramlar ve temalar çerçevesinde bir araya getirmek ve bunları okuyucunun anlayabileceǧi bir biçimde düzenleyerek yorumlamaktır. Araştırmada veriler, ana temaların oluşturulması, verilerin kodlanması, alt temaların bulunması, kodların ve temaların düzenlenmesi, nitel verinin sayısal analizi ile bulguların tanımlanması ve yorumlanması aşamalarından geçerek analiz edilmiştir. Araştırmanın temelini oluşturan bir kavramsal çerçeve olduǧu durumlarda, veriler toplanmadan önce bir kod listesi çıkarılabilir (Yıldırım & Şimşek, 2005). Bu nedenle araştırmada kod listesi projektif testlerin analizinde kullanılan kodlama kaǧıtlarından faydalanılarak çıkarılmıştır. Önceden kuramsal çerçevesi çizilmiş bir araştırmada, temaların en azından bir bölümünün kuramsal çerçeveye göre önceden belirlenmesi mümkündür (Yıldırım & Şimşek, 2005). Bu noktadan hareketle araştırmanın ilk aşamasında ana temalar belirlenmiş fakat alt temalar veri kodlamasından sonra ortaya çıkmıştır. Araştırmada ana temalar içe yönelim, dışa yönelim ve kardeş kıskançlıǧı olarak belirlenmiştir. İkinci aşama olan kodlamadan sonra üçüncü aşamada içe yönelim ana teması depresyon, kaygıpersekütif endişe- kastrasyon ve somatizasyon alt temaları; dışa yönelim ana teması ise dürtüsellik, saldırganlık, agresyon, dikkat sorunları ve dil bozulmaları alt temalarına ayrılarak incelenmiştir. Dördüncü aşamada veriler sayısallaştırılmıştır. Nitel araştırmalarda verinin sayısallaştırılmasında birkaç temel neden vardır; güvenirliǧi arttırmak, yanlılıǧı azaltmak ve ortaya çıkan tema ile kategoriler arasında karşılaştırmaya olanak saǧlamak (Yıldırım & Şimşek, 2005). Bu araştırmada veriler, protokollerin içerik analizlerini yapan araştırmacı ve uzman arasındaki tutarlılıǧı arttırarak güvenirliǧi arttırmak ve araştırma grubu ile karşılaştırma grubunun sonuçlarını temalar üzerinden karşılaştırma yapmak için sayısallaştırılmıştır. Verilerin sayısallaştırılmasında protokoller açık ve gizli analiz kullanılarak sayısallaştırılmış, yüzde ve frekans olarak verilmiştir (Büyüköztürk vd., 2012).
Deǧerlendirmeciler arası güvenirliǧin belirlenmesi. Çalışmanın nitel kısmını oluşturan ve projektif testlerin içerik analizlerinin yapılmasında deǧerlendirmeciler arası güvenirliǧin belirlenmesi amacı ile 90 araştırma grubu projektif test protokolünden 20 protokol ve 90 karşılaştırma grubu projektif test protokolünden 20 protokol olmak üzere toplam 40 protokol yansız olarak seçilmiş ve seçilen protokoller projektif test uygulayıcısı olan birinci araştırmacı ve yine testler konusunda başka bir uzman tarafından kodlama kaǧıdı esas alınarak kodlanmış ve oluşturulan alt temalar çerçevesinde birbirinden baǧımız olarak deǧerlendirilmiştir.
Seçilen protokollerdeki her bir hikâyede oluşturulan alt temaya uygun ifadeler/sözcükler/cümleler olup olmadıǧı kodlama kaǧıdı rehberliǧinde incelenmiş ve kodlanmıştır. Araştırmacı ve uzmanın aynı yanıtları aynı tema içinde deǧerlendirmesi durumu 'Görüş Birliǧi', farklı tema çerçevesinde deǧerlendirmesi ise 'Görüş Ayrılıǧı' olarak kabul edilmiştir. Toplam 40 protokoldeki deǧerlendirilen her bir yanıt 'Görüş Birliǧi' ve 'Görüş Ayrılıǧı' şeklinde işaretlendikten sonra deǧerlendiriciler arası güvenirlik yüzdesini hesaplamak için (Görüş birliǧi / Görüş birliǧi + Görüş ayrılıǧı) x 100 formülü kullanılmıştır. Deǧerlendirmeciler arası güvenirlik %93 (Ranj = %86-94) olarak belirlenmiştir.
Bulgular
Bu bölümde araştırmanın bulguları ana temalar ve bu temaların alt temalarının sıklık, yüzde ve içerik örnekleri sunularak verilmiştir.
İçe Yönelim
Araştırmanın ana temalarından olan içe yönelim temasına ilişkin bulgular, depresyon, kaygı / persekütif endişe / kastrasyon, somatizasyon olmak üzere üç alt temadan oluşmaktadır. İçe yönelim temasına ilişkin bulgular, Tablo 1 'de verilmiştir. Ardından, içe yönelim temasına dahil olan her alt temaya ilişkin örnekler sunulmuştur.
Depresyon. Tablo 1'de belirtildiǧi gibi araştırma grubundaki 90 kardeşten alınan hikayelerde depresyona dair ipuçları karşılaştırma grubundaki kardeşlerden oldukça yüksektir. OSB olan kardeşe sahip çocuklardan alınan 143 hikâyede depresyon öǧeleri yer alırken karşılaştırma grubunda 60 hikâyede depresif öǧeler içeren yanıt alınmıştır. İzleyen satırlarda depresif öǧeler içeren ifade örnekleri yer almaktadır.
* "Engelli bir çocuǧun dramı. Onu kabul etmedikleri için üzülüyor. Bunun sonucunda dışlanıyor ve içine kapanıyor. Hastalıǧı daha da büyüyor." (E [erkek], 11 [yaş], AG [araştırma grubu], TAT-3 [TAT 3. Kart])
* "Kar yaǧmış, nehrin orası buz tutmuş, aǧaçlar bembeyaz, hayvan yaşamıyor orda." (K [kız], 12, AG, TAT-12)
* "Anne baba tavşan bir de abla tavşan. Abla tavşan çok hastaymış. Anne baba yemek ve ilaç bulmaya gittiler. Abla merak etti ve dışarı çıktı. Evde bir not buldu. Oraya gitti, onların tehlikede olduklarını anladı. Kendini feda etti ve onları kurtardı. Anne baba çok üzüldüler." (E, 8, AG, CAT-9 [CAT 9. Kart])
* "Kafasını duvarlara vurmuş." (E, 13, KG [karşılaştırma grubu], TAT-3)
* "Bu oda boş çünkü buraya kirli diye girmemişler. Lambalar falan bozukmuş." (E, 8. KG, CAT-5)
* "Bir tahta parçası var, içi oyuk olmuş. Sanırım bataklık orası." (11, E, KG, TAT-12.)
Kaygı, persekütif endişe ve kastrasyon. Tablo 1'de de yer aldıǧı gibi araştırma grubunda 416 hikâyede kaygı, persekütif endişe ve kastrasyona dair ipuçları varken karşılaştırma grubunda aynı öǧeler 300 hikâyede karşımıza çıkmıştır. Aşaǧıda bu temaya ilişkin ipuçları veren hikayelerden örnekler yer almaktadır.
* "Bir çocuk ailesine ve bütün tanıdıklarına çok kırıldıǧı için yalnız kalmayı tercih etmiş. Çünkü ailesi onu hiç dinlemez, sözlerine hiç kulak vermezmiş." (K, 10, AG, TAT-3)
* "Bir varmış bir yokmuş, bir yerde bir maǧara varmış, ayılar ve yarasalar varmış. Maǧara dolmuş, yatacak yer kalmamış. Başka bir maǧaraya gidip orada yaşamışlar." (E, 6, AG, CAT -6)
* "Bu çocuk toplum tarafından dışlanmış, ailesi tarafından da çalıştırılıyor. Büyüyünce çocuk hakları savunucusu oluyor." (E, 11, AG, TAT-13B)
* "Bir aile varmış. Bir bebek doǧmuş, evleri daha da büyümüş, bu nasıl oldu bilememişler. Her uyuduklarında ev daha da büyümüş. Ev öyle büyümüş ki her şey çok küçük kalmış, kapıyı da zor açmışlar." (E, 7, AG, CAT-5)
* "Birgün kral aslan varmış herkese emredermiş yapacakları şeyleri. Koltuǧuna oturup onlara istemedikleri şeyleri yaptırıp onları yorarmış. Tabii ki onlarda üzülürmüş. Onları hep üzmek istiyormuş kral aslan." (K, 8, KG, CAT-3)
* "Bir çocuk var önünde bir keman var. Burada çok üzülmüş kemana doǧru bakıyor, üzgün." (K, 12, KG, TAT-1)
Somatizasyon. Araştırma grubundaki 90 kardeşin anlattıǧı hikayelerin 43'ünde somatizasyona dair anlatımlar yer alırken bu sayı karşılaştırma grubunda 18dir. Her iki grupta somatizasyona dair ipuçları içeren hikâye örnekleri aşaǧıdadır.
* "Herhalde bir engelli çocuk var. Toplum tarafından nasıl ezildiǧini açıklıyor. Hiçbir yere çıkamıyo fakat ölmüyo da." (E, 11, AG, TAT-11)
* "Zengin bir aileden bir çocuk varmış, bu çocuǧun annesi ona hep kötü davranırmış. Bu çocuk evde hiç fazla konuşmazmış, hep odasında ders çalışırmış. Annesi hep kontrol edermiş napıyo diye. Sonradan annesi hastalıǧa kapılıp ölmüş." (E, 12, AG, TAT-6BM)
* "Bir tane yavru tavşan varmış hasta olmuş. Annesi yanına gelmiş 'hasta oldum' demiş. Annesi yataǧına yatırmış." (E, 8, KG, CAT-9)
* "Gözü kapalı bir çocuk var. Sanki görme engelli bir çocuk gibi." (E, 10, KG, TAT-1)
Dışa Yönelim
Araştırmada ikinci ana tema olan dışa yönelim temasına ilişkin bulgular, dürtüsellik / saldırganlık / agresyon ve dikkat sorunları / dil bozulmaları olmak üzere iki alt temadan oluşmaktadır. Dışa yönelim temasına yönelik bulgular, Tablo 2'de verilmiştir. Ardından dışa yönelim temasının alt temalarına ilişkin yanıtlardan örnekler sunulmuştur.
Dürtüsellik, saldırganlık, agresyon. Araştırma grubunda bu temalarla ilgili yanıt sayısı Tablo 2'de gösterildiǧi gibi 80 iken karşılaştırma grubunda 43tür. OSB olan kardeşe sahip çocuklarının ortaya koyduǧu hikayelerde dürtüsel ve saldırgan temalar ve agresyon daha yoǧun işlenmektedir. Araştırma grubundaki kız ve erkeklerin dürtüsel/agresif içerikli yanıtlarının sayıları birbirine yakın iken (E = 44, K = 36) karşılaştırma grubundakiler oldukça farklıdır (E = 35, K = 8). Aşaǧıda bu hikayelerden örnekler yer almaktadır.
* "Kaplan var maymuna saldırıyor. Aǧaçlar ve sarmaşıklar var, ormanlık alan. Sonunda da aslan maymunu yer." (E, 7, AG, CAT-7)
* "Bir tane çocuk ölmüş galiba, tecavüz ediyor arkadakiler." (E, 11, AG, TAT-8BM)
* "Bir zamanlar iki maymun aile varmış. Kuzenleri hadi şu çocuǧu öldürelim demişler. Babaları götürmüş kuzenlerinin ve çocuǧu öldürmüşler." (K, 6, AG, CAT-8)
* "İnsan yok burada, yıkık bir dünya." (K,14, AG, TAT-11)
* "Sanki biri adamın böbreǧini bıçakla kesiyor gibi." (K, 10, KG, TAT-8BM)
* "Şurda bıçak gibi bir şey var, kadın kendine zarar vermek istemiş." (K, 11, KG, TAT -3)
Dikkat sorunları ve dil bozulmaları. Çalışmada karşılaştırma grubundaki 90 çocuktan alınan hikayelerin sadece 5'inde dikkat ve dille ilgili bozulmalar ve sorunlar ortaya çıkarken araştırma grubunda 33 hikâyede bu temalara ilişkin ipuçları olduǧu Tablo 2'de yer almaktadır. Aşaǧıda bu temaya ilişkin ipuçları veren hikayelerden örnekler yer almaktadır.
* "Bi tane şey çekiyo sopayı ve yanındaki kemiǧi çeken bir fare var. Ayakları mavi." (K, 6, AG, CAT-2)
* "Bir beşik varmış, cam ne kadar da güzelmiş. Camdan bakan bir ev varmış." (K, 8, AG, CAT-5)
* "Bir varmış bir yokmuş evvel zaman içinde kalbur zaman içinde bir kurt ve ayılar varmış. İp çekmece oynamışlar. Kurtun adı Keskin'miş, anne ayının adı da Kelebek'miş. Güneş batınca uyumuşlar, zombiler varmış ama bu bir hayalmiş. Dünyanın karanlık olduǧunu görmüşler, güneş ayı yutmamış mutlu yaşamışlar." (E, 6, AG, CAT-2)
* "Bir çocuk var kitap gibi bir şeye bakıyor, düşünüyor. Kitabın içinde geçen olayı düşünüyor." (K, 12, KG, TAT-1)
* "Birgün bir tavuk ailesi varmış, anne horoz yavrularının çıkmasını sabırla bekliyormuş. Anne tavuk onlara hayretle bakmış." (E, 9, KG, CAT-1)
Kardeş Kıskançlıǧı
Araştırmanın üçüncü ve son ana teması olan kardeş kıskançlıǧına ilişkin bulgular, Tablo 3'te yer almaktadır. Devamında ise kardeş kıskançlıǧı temasına ilişkin yanıt örnekleri sunulmuştur.
Tablo 3 'te yer alan araştırmanın her iki grubunun yanıtlarında kardeş kıskançlıǧı ile ilgili ipuçları veren hikayeler incelendiǧinde araştırma grubunun yanıtlarının karşılaştırma grubuna göre daha yüksek olduǧu ortaya çıkmıştır. Araştırma grubunda 57 yanıtta kardeş kıskançlıǧı ile ilgili içerik bulunmuştur. Bunlardan 32'sini kız kardeşler verirken 25'ini erkek kardeşler vermiştir. Karşılaştırma grubundaki yanıtların sayısı ise 34'tür. Bu yanıtların da 26'sını kız kardeşler 8'ini erkek kardeşler vermiştir. Kardeşlerin kardeş kıskançlıǧı teması ile ilgili verdikleri yanıtlardan örnekler aşaǧıda sunulmuştur.
* "Bir kanguru varmış, iki çocuǧu varmış. Bir tane kızı çok kıskanıyormuş kardeşini çünkü annesi hep kucaǧında taşıyormuş." (K, 8, AG, CAT-4)
* "Bir kız çocuǧu ve annesi varmış. Bebek doǧmuş kardeşini sevmemiş sahip çıkmamış, sevmiyorum demiş. Herkes çok şaşırmış. Kardeşi büyümüş ve yine onu istememiş. Seni küçüklükten beri sevmiyorum demiş." (K, 10, AG, TAT-7GF)
* "Annesi küçük kızını seviyordu fakat ablası küçük kızını sevmiyordu." (K, 12, AG, TAT -7GF)
* "Anne kanguru ve çocuk kanguru ve bebek kanguru hoplaya zıplaya yürüyüşe çıkmışlar. Çocuk kanguru çok sıkılmış bisiklet sürmeyi sevmiyorum demiş. Demişki keşke kardeşim gibi annemin kesesinde gezsem." (E, 7, AG, CAT-4)
* "Elindeki bebek kızın kardeşi olabilir, annesi çocuǧu kızın eline vermiş ama kız takmıyo, bakmıyo, sevmemiş gibi gözüküyor." (K, 16, AG, TAT-7GF)
* "Çocuk yataǧı var, bir yaşında bir çocuk varmış, abisi falan da yokmuş, annesinin yanında mışıl mışıl uyumuş." (E, 6, KG, cAt-5)
* "Elinde tuttuǧu bebek kardeşi galiba yeni doǧduysa onu kıskanıyor. Ya da küçük yaşta anne olmuş olabilir. Bebeǧi tutan kız bebeǧi istemiyor, ilgilenmiyor." (K, 16, KG, TAT -7GF)
* "Üç tane kanguru var. Çocuk bisiklet sürüyor. Kardeş annesinin karnından düşüyor hastaneye götürüyorlar." (E, 9, KG, CAT-4)
Tartışma ve Sonuç
Araştırma bulgularında öncelikle araştırma ve karşılaştırma grubundaki kardeşlerin içe yönelim özellikleri incelenmiştir. Araştırma grubunun protokollerinin içerik analizleri ve bu verilerin sayısallaştırılması sonucunda bu gruptaki kardeşlerin daha yoǧun içe yönelim davranış sorunları gösterdiǧi görülmektedir. OSB olan çocukların kardeşlerinin içe yönelim sorunları olduǧunu ve duygusal problemler yaşadıklarını veya daha yüksek risk altında olduklarını belirten çalışmalar araştırmanın bu sonucunu desteklemektedir (Hasting, 2003b; Lefkowitz vd., 2007; Lovell & Wetherell, 2016; Rodrigue vd., 1993; Ross & Cuskelly, 2006; Verte vd., 2003; Quintero & McIntyre, 2010). Yine karşılaştırma gruplarının yer aldıǧı çalışmalarda da OSB olan çocukların kardeşlerinde kendisi ve kardeşi tipik gelişim gösteren çocuklara göre daha yüksek düzeyde kaygı ve depresyon görüldüǧü belirtilmektedir (Gold, 1993; Rao & Beidel, 2009).
OSB olan bir kardeşe sahip olmanın kardeşlerde yarattıǧı duygusal etkiyi daha iyi anlayabilmek için OSB olan ve farklı yetersizliǧe sahip çocukların kardeşlerinin duygusal özelliklerini karşılaştıran araştırmaların da incelenmesi önemlidir. Bununla ilgili yapılan çalışmalardan birinde OSB olan çocukların kardeşleri Down sendromlu çocukların kardeşleri ile karşılaştırılmış ve içe yönelim davranış sorunlarının OSB olan kardeşe sahip tipik gelişen kardeşlerde daha yüksek olduǧu ortaya çıkmıştır (Fisman, Wolf, Ellison, & Freeman, 2000). OSB olan kardeşe sahip 14 çocuk ile farklı gelişimsel (öǧrenme güçlüǧü, konuşma bozukluǧu, diǧer saǧlık yetersizlikleri) yetersizliǧi olan 13 tipik gelişim gösteren çocuǧun içe yönelimli davranış sorunları açısından karşılaştırıldıǧı çalışmada en büyük riskin OSB olan çocukların kardeşlerinde olduǧu ve özellikle depresyon özelliklerinde gruplar arasında yüksek bir farkın ortaya çıktıǧı belirlenmiştir (Farber, 2010).
Bazı araştırmaların sonuçları ise çalışmanın sonuçları ile benzerlik veya paralellik göstermemektedir. OSB olan kardeşe sahip olan ve olmayan veya farklı yetersizliǧe sahip kardeşleri olan çocukların duygusal ve içe yönelimli davranış özellikleri incelendiǧinde gruplar arasında anlamlı bir fark olmadıǧını belirten çalışmalar olduǧu görülmektedir (Barak-Levy vd., 2010; Kaminsky & Dewey, 2002; Quintero & McIntyre, 2010). Hatta OSB olan bir kardeşe sahip olmanın duygusal gelişim üzerinde olumsuz etkiden ziyade olumlu etkisi olduǧunu ve OSB olan çocukların kardeşlerinin tipik gelişim gösteren çocukların kardeşlerinden duygusal yönden daha iyi gelişim gösterdiǧini ortaya koyan araştırmalara da rastlanmıştır (Dempsey vd., 2012; Macks & Reeve, 2007). Duygusal alandaki bu gelişim kardeşlerin daha erken olgunlaşmak zorunda kalmasından kaynaklanıyor olabilir (Macks & Reeve, 2007).
OSB yaşam boyu devam eden bir gelişimsel farklılık olmakla birlikte OSB olan çocukların fiziksel bir farklılıǧının olmaması kardeşler için OSB'nin farkedilmesini ve kabul edilmesini geciktirmektedir. Zaten geç fark edilen bir gelişimsel farklılıǧın zaman geçtikçe ortadan kaybolmadıǧını görmek kardeşleri bu duruma uyum saǧlama sürecine sokarken bir yandan da duygusal olarak oldukça zorlamaktadır. Farklı roller atfedilerek beklenen kardeşin beklenenden farklı özellikleri gösteriyor olması tipik gelişim gösteren kardeşi kardeşlik ilişkini tekrar şekillendirmek zorunda bırakmaktadır. Ailede deǧişen dengeler, farklı gelişen bireye tüm ailenin yeniden uyum saǧlama süreci, aile bireylerinin deǧişen rolleri, OSB'nin zorlayıcı doǧası, OSB olan kardeşin ailenin odaǧı olması gibi etkenler kardeşlerin OSB olan kardeşi kabul etme sürecini zorlaştırmakta ve depresyon, kaygı, somatizasyon gibi özelliklerle kendini gösterdiǧi düşünülmektedir. OSB'nin zorlayıcı özellikleri bir yandan kardeşlerin kendi kendine yetebilme ve öz kontrol saǧlayabilme gibi özelliklerini geliştirdiǧi (Tarafder, Mukhopadhyay, & Basu, 2004) belirtilse de kardeşler her zaman bunu olumlu bir deneyime dönüştüremeyebilmektedir. Bunu başarabilmeleri için sistematik ve tüm aile bireyleri ile birlikte destek almak önemlidir fakat ülkemizde bu tarz destek programları herkesin ulaşabileceǧi şekilde yürütülmemektedir. Yeterince baş etme becerisi olmayan kardeşlerde içe kapanma, sosyal ortamlardan çekilme, geleceǧe yönelik yoǧun endişe gibi özelliklerin ortaya çıktıǧı ve bu özellikler uygun yollarla dışa vurulamayınca da somatik belirtilerle kendini gösterdiǧi düşünülmektedir.
Araştırmanın ana temalarından olan dışa yönelim özelliklerinde de gruplar arasında farklılık olduǧu görülmektedir. Gruplar arasında istatistiksel anlamlı farklılık aranmasa da sonuçlara göre OSB olan bireylerin kardeşlerinin daha yoǧun dışa yönelim davranış sorunlarına sahip olduǧu söylenebilir. Alanyazındaki birçok çalışma, OSB olan kardeşe sahip çocukların dışa yönelim davranış problemlerinin tipik gelişim gösteren kardeşi olan çocuklardan daha yüksek olduǧunu ortaya koymaktadır (Farber, 2010; Rodrigue vd., 1993; Verte vd., 2003). Bazı çalışmalar ise kardeşlerin dışa yönelimli davranış sorunları yaşama açısından risk altında olmadıǧını belirtmektedir (Dempsey vd., 2012; Rao & Beidel, 2009). Farklı yetersizliǧi olan çocukların kardeşlerinin karşılaştırıldıǧı bazı çalışmalarda da kardeşler arasında dışa yönelimli davranış problemleri gösterme açısından fark çıkmamıştır (Hasting, 2007; Pilowsky vd., 2004). Hiperaktivite bu çalışmada veri elde edilen bir dışa yönelimli davranış problemi olmamakla birlikte alanyazındaki bazı çalışmalarda yaşanan en yaygın davranış problemi olarak ortaya çıkmıştır (Farber, 2010; Hasting, 2003b). Araştırmada dürtüsel ve saldırgan davranışlar ile agresyon da kardeşlerde ortaya çıkan dışa yönelimli davranış sorunlarındandır ve OSB olan bireylerin kardeşlerinde daha yoǧun görüldüǧü söylenebilir. Bu bulgu Ross ve Cuskelly'nin (2006) çalışmasının bulguları tarafından desteklenmektedir. Çalışmada öfke ve agresyonun kardeşler arasında en çok kullanılan başetme stratejisi veya savunma mekanizması olduǧu belirtilmektedir. Araştırmanın dışa yönelim ana teması altındaki tüm temaların bu bulguyla ilişkili olduǧu düşünülmektedir. Tipik gelişim gösteren kardeşler farklı gelişen kardeşten dolayı hissettikleri öfke ve agresyonu uygun bir şekilde ifade edebileceǧi kanallar veya daha kabul gören yollar bulamadıkları zaman bu zor duygular kendilerini ifade yolları aramaktadır. Bu ifade yollarının depresyon, kaygı gibi içe yönelimli davranışlar olarak kendini gösterebileceǧi gibi saldırgan davranışlar, dürtüsellik, dil ve dikkat bozulmaları gibi dışa yönelimli davranışlar olarak da kendini gösterebileceǧi düşünülmektedir.
Çalışmada kardeşlerin OSB olan kardeşlerini kıskandıkları ile ilgili bir tema elde edilmesiyle birlikte alanyazında kardeşlerin duygularının kıskançlıktan çok daha karmaşık olduǧu görülmektedir. Sorumluluk, korku, acıma, empati, umut (Benderix & Sivberg, 2007), OSB olan kardeşlerin zorlayıcı davranışları ve toplumsal alanlarda bu davranışları gösterdiklerinde hissedilen utanç (Angell vd., 2012), gelecekle ilgili hissedilen endişe ve yalnızlık (Bagemholm & Gillberg, 1991) bu duygulardan bazılarıdır. Kardeşlerin sosyal ortamlarda OSB olan kardeşle birlikte olduklarında diǧer kişilerin önyargılarım ve yanlış anlamalarını yönetme, soruları yanıtlamak zorunda kalma gibi roller üstlenmeleri ve bunun sonucunda da hissettikleri utanç veya kızgınlık (Petalas vd., 2009) sosyal sorunların kaynaǧını oluşturabilir. Çünkü hissedilen bu duygular kardeşlerin akran ilişkilerini sürdürmelerini zorlaştırmaktadır (Hastings & Petalas, 2014). Bu karmaşık duygular ve sosyal sorunların kardeşlerin zihinsel işleyiş süreçlerini ve kısa süreli belleklerini bozduǧu ve dolaysıyla dikkat sorunlarına neden olduǧu düşünülmektedir.
Bu çalışmada araştırma ve karşılaştırma grubundaki kardeşlerden elde edilen projektif test sonuçları deǧerlendirilmiş ve araştırma sorularına yanıt aranmıştır. Öncelikle alanyazın incelendiǧinde özel gereksinimi olan çocukların kardeşleri ile projektif testler kullanılarak yapılmış bir çalışmaya rastlanmamaktadır. OSB olan bireylerin tipik gelişim gösteren kardeşlerinin psiko-sosyal özellikleri ile ilgili genelde annelerden bilgi alınmış ve bu bilgiler istatistiksel olarak deǧerlendirilmiştir. Oysaki kardeşlerin kendilerinden alınacak bilgiye ulaşmak gerekir. Çünkü araştırmanın giriş kısmında da belirtildiǧi gibi sadece ebeveynlerden elde edilen bilgilerde ebeveynler ve özellikle anneler tipik gelişim gösteren çocuklarını daha agresif, depresif ve patalojik olarak gösterebilmektedir veya idealize edebilmektedir (Macks & Reeve, 2007). Alanyazın tipik gelişim gösteren kardeşlerin özellikleri ile ilgili tutarlı sonuçlar ortaya koyamamakta ve bilgilerin kaynaklarının farklılıǧı bu tutarsızlıǧın nedenlerinden biri olarak belirtilmektedir (Dempsey vd., 2012; Macks & Reeve, 2007; Moyson & Roeyers, 2011; Petalas vd., 2009). Bu durumda tipik gelişim gösteren kardeşlerin psiko-sosyal özelliklerinin farklı kaynaklardan alınan bilgilerle doǧrulanma ihtiyacı doǧmaktadır. Yapılan bu çalışma ile önceki çalışmaların sonuçları birincil veri kaynaǧından alınan verilerle gözden geçirilmiştir. Yukarıda da belirtildiǧi gibi alanyazında kardeşler için psiko-sosyal riskten bahseden çalışmalar olduǧu gibi risk olmadıǧını belirten çalışmalar da mevcuttur. Bu çalışma ile kardeşlerin psiko-sosyal alanlarda risk altında olduǧu bilgisi kardeşlerden doǧrudan elde edilen verilerle gözden geçirilmiştir. İlk araştırma sorusu çerçevesinde düşünüldüǧünde alanyazında ortaya konan psiko-sosyal riskin protokollerde kendini yansıttıǧı söylenebilir. İkinci araştırma sorusu düşünüldüǧünde araştırma ve karşılaştırma grubundaki kardeşlerde bu yansımaların farklılık gösterdiǧi görülmektedir.
Özellikle ülkemizde aile destek ve güçlendirme çalışmalarının çok kısıtlı olması ve kardeşlere yönelik sistematik destek ve uyum çalışmalarının olmamasının bu çalışmanın sonuçlarını önemli kıldıǧı söylenebilir. Araştırma sonuçları tipik gelişim gösteren kardeşlerin de sistemli yardıma ihtiyaçları olduǧunu göstermektedir. OSB tanısı konulduktan sonra deǧişen aile dinamikleri ve rolleri ile birlikte kardeşler de çok farklı süreçlerden geçmekte ve bu geçişlerin kolaylaştırılmasına ihtiyaç duymaktadır. Bu ihtiyacın fark edilebilmesinde çalışma bulgularının katkı saǧlaması umulmaktadır.
Çalışmanın okuyuculara aktarılması gereken bazı sınırlılıkları vardır. Öncelikle araştırma CAT/TAT projektif testler ile yapılmış alanyazında tek çalışmadır ve çalışmanın bulguları bu anlamda ilk örneǧi teşkil ettiǧi için bulgular deǧerlendirilip yorumlanırken çoǧunlukla nicel çalışma bulgularından faydalanılmıştır. Çalışmada, araştırma ve karşılaştırma grubundaki kardeşlere benzer sosyo-ekonomik özellikleri olan ailelerle iletişime geçilerek onlara ulaşılmışır fakat bunun dışındaki demografik etkenlerin kardeşlerdeki duygusal, sosyal ve davranışşsal özellikleri nasıl etkilediǧi ile ilgili bir sonuç ortaya konmamıştır. Benzer çalışmaların farkı demografik etkenlerle ve farklı karşılaştırma grupları ile yürütülmesinin OSB'nin kardeşleri nasıl etkilediǧi sorusunun daha ayrıntılı yanıtlanabilmesi için etkili olacaǧı düşünülmektedir.
Önerilen Atıf Şekli
Şengül-Erdem, H., & Fazlıoǧlu, Y. (2020). Otizm spektrum bozukluǧu olan çocukların kardeşlerinin psiko-sosyal özelliklerinin projektif testlerle deǧerlendirilmesi. Ankara Üniversitesi Eǧitim Bilimleri Fakültesi Özel Eǧitim Dergisi, 21(3), 537-559. doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.601445
Recommended Citation
Şengül-Erdem, H., & Fazlıoǧlu, Y. (2020). Evaluation of psychosocial characteristics of typically developed siblings of children with autism spectrum disorders through projective tests. Ankara University Faculty of Educational Sciences Journal of Special Education, 21(3), 537-559. doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.601445
As a social communication disorder, Autism Spectrum Disorder may cause problems in interpersonal relationships including sibling relations (Diener, Anderson, Wright, & Dunn, 2015). The need to evaluate difficulties of parents and siblings of children with ASD has emerged. The question of whether typicallydeveloping siblings have behavioral, emotional, social problems has become important (Dempsey, Llorens, Brewton, Mulchandani, & Goin-Kochel, 201; Hesse, Danko, & Budd, 2013; Tomenty, Barry & Bader, 2012). Previous studies focus on whether siblings have any risk to show internal and external problem in social, emotional and behavioral developmental areas. Possible factors that may cause this risk have also been investigated by considering the unique characterictics of ASD (Benson & Karlof, 2008; Diener et al., 2015; Moyson & Roeyers, 2011). Some studies show that the siblings are affected negatively by ASD (Macks, 2004), exhibit more risk to have behavioral and emotional or adjustment problems (Farber, 2010; Lefkowitz, Crawford, & Dewey, 2007; Meyer, Ingersoll, & Hambrick, 2011) and show more internal and external behaviour problems (Farber, 2010; Hasting, 2003b; Rodrigue, Geffken, & Morgan, 1993; Ross & Cuskelly, 2006). The studies report negative results in siblings including low academic performance, low self-esteem, lack of social skills, problems in peer relation, high anxiety, more risk for depression and high behavioral problems (Bagenholm & Gillberg, 1991; Gold, 1993; Rodrigue et al., 1993). On the other hand, some studies show that the siblings of children with ASD do not have any psyhcological risks (Kaminsky & Dewey, 2003; Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur, & Shalev, 2004). Some studies indicate that siblings have positive experiences, develop self-concept and social competencies (Kaminsky and Dewey, 2003; Verte, Roeyers, & Buysse, 2003).
The siblings may feel embarrased by the behaviors of their brothers or sisters with ASD in social settings (Angell, Meadan, & Stoner, 2012; McVicker, 2013). In one study, the parents report that the siblings have markedly lower levels of participation in extracurricular activities (peer groups, hobies, creative activities, etc.). Most of them have problems in social relations, and almost half of participants have low level of academic performance (Barak-Levy, Goldstein, & Weinstock, 2010). Depression and hyperactivity are the most common emotional effects of ASD on siblings (Farber, 2010; Lovell, & Wetherell, 2016). Additionally, anger and agression are the most common coping strategies adopted by the siblings (Ross & Cuskelly, 2006). The stereotyped, repetitive and agressive behaviours of children with ASD create frustration and emberrassment among siblings (Kaplan, 2013; Mascha & Boucher, 2006; Petalas, Hastings, Nash, Downey, & Reilly, 2009). The siblings of children with ASD experience a high level of stress and anxiety since they need to take care of their sisters or brothers as their parents get older (Angell et al., 2012; Howlin, 1988). Some restrictions for typically-developing siblings emerge such as increased responsibilities and additional roles at home (Barak-Levy et al., 2010; Howlin, 1988; Mascha & Boucher, 2006; McVicker, 2013; Petalas et al., 2009).
The effects of ASD on siblings may differ according to some factors. One of them is the severity of ASD. The studies reveal a positive relationship between the challenges of typically-developing siblings and the severity of problem behaviours along with the ASD characteristics of children (Benson & Karlof, 2008; Hastings, 2003a, 2007; Howlin, 1988; Meyer et al., 2011; Tomenty et al., 2012). The severity of ASD may lead to more conflicts (Hastings & Petalas, 2014; Petalas et al., 2012) and causes anxiety among siblings (Shivers, Deisenroth, & Taylor, 2013). Another factor is demographic characteristics (Howlin, 1988; Macks & Reeve, 2007). Social, emotional and academic difficulties may arise if the siblings of children with ASD are male, and if they are older than their siblings with ASD. These difficulties may also occur among children of low socioecenomic status. Some demographic factors such as being a female, being younger than the one with ASD, and coming from a family with high socioecenomic level may reduce the psyhcosocial risk for siblings (Macks & Reeve, 2007).
Maternal well-being is a predictor factor of sibling adjustment to ASD. Depression symptoms are more common among mothers of children wth ASD (Meyer et al., 2011; Quintero & McIntyre, 2010). Negative behaviours and feelings of mothers who are depressed create a risk for typically-developing siblings as mothers are less effective in meeting the needs or demands of their children with different developmental needs and applying effective discipline procedures and emotional support (Meyer et al., 2011). Mothers perceive those sibling relationship negatively, and they experience difficulties in managing the relationship between their children (Diener et al., 2015; Topaloǧlu, 2011). In addition, they tend to be more critical to their typically-developing child which may also result in sibling conflict (Pétalas et al., 2012).
The need to identify possible behavioral, social and emotional risk for siblings and factors which increase or reduce this risk is crucial to providing effective intervention and support to siblings (Benson & Karlof, 2008). Parents spend most of their time, energy, emotional power, and financial resources for their children with ASD and have less time for other members of family including typically-developing children. As the responsibilities of the parents increase, different and additional responsibilities are imposed on the siblings. Therefore, the experiences and adjustment characterictics of the siblings need to be examined (Quintero & McIntyre, 2010). Positive sibling relationship may affect current and future quality of life of children with ASD (Beyer, 2009). Reciprocity in sibling relationship improves co-operative communication skills of children with ASD. The natural context of the communication makes this relationship valuable (Knott, Lewis, & Williams, 2007). Developing appropriate intervention and support programs for siblings to help them manage their emotions, identify their learning strategies, and teach them how to deal with behavioral problems of their siblings with ASD requires systematic understanding of the characterictics and needs of typically-developing siblings (Aparicio & Mínguez, 2015).
The present study aimed to receive in-depth information about the psychosocial characaterictics through projective tests. Projective tests obtain information from first respondent or source (siblings themselves). Such tests make it easier to understand the experiences of siblings due to the characteristics of tests. The tests consists of picture cards that are made of animal and human being figures which allow the siblings to project and make identification more rapidly. This study included both research and comparison groups, which provided the opportunity to explore the pychosocial characterictics of siblings of children with ASD and siblings of typically developing children in a comparative way. The main questions of study were in the following: (1) How do typically-developing siblings of childen with ASD demostrate psychosocial characteristics through their responses to the projective test cards? (2) Do these characteristics differ among the two groups?
Method
Design
This qualitative research study utilized phenomenology approach. It is a method utilizing the experiences of individuals to gain information about the phenomenon. Data analysis in phenomenology reveals the experiences of the participants (Yıldırım & Şimşek, 2011).
Participants
The study included 180 participants who were devided into two groups. The research group consisted of 90 individuals who were between the ages of 6-18, and had one sibling with ASD. The comparison group contained 90 individual who were in the same age range and had no sibling with ASD. The research group was recruited from Special Education Vocational Schools, Special Education Classes in regular schools, and Special Education and Rehabilitation Centers in different districts in Istanbul. The comparison group was recruited from siblings who attended regular primary, secondary and high schools from different disticts in İstanbul.
In the research group, 51 participants were female (56.7%), and the remaining ones were male (43.3%). The mean age value of the group was 10.22 (SD = 2.37). The mean age value of siblings with ASD was 9.79 (SD = 2.18). 51 participants within the group were older than their sisters or brothers with ASD (56.7%), 33 participants were younger (36.7%), and six of them were twins with siblings with ASD (6.6%). 19 siblings with ASD were female (21.1%) and 71 were male (78.9%). A total of 43 participants in the comparison group were female (47.8%), 47 participants were male (52.2%). The mean age value of the comparison group was 10.56 (SD = 3.00). 47 participants (52.2%) of the comparision group were older than their brothers or sisters. 42 of them were younger, and one had twin.
Data Collection Tools
Socio-demographic data form. This form was developed by the researchers to obtain basic demographic information about the participants, other siblings and families. Two different versions of the form was filled out by the participants in the research and comparision groups (including the families).
Thematic Apperception Test (TAT). This test was used for the typically-developing siblings between the ages of 10 and 16. It was developed by Murray and Morgan in 1935, was translated into Turkish by Yani Anastasiadis (1984). It examines personality dynamics through inter-personal relations and ecological assessment (Bellak, 1986; Kap, 2014). There are different cardsets for males and females. Each of them consists of 16 cards (Kap, 2014). The children are requested to create a story from the card through which their personal perception of pictorial stimuli is explored. In this study, nine cardsets were used for male and female siblings. 9 cards out of 16 cards were selected. Each card had visible and hidden content.
Children's Apperception Test (CAT). This test was used for the typically-developing siblings between the ages of 6 and 9. It was developed by Leopard Bellak (1954). CAT consists of 10 cards with animal pictures to evoke fantasies related to problems as sibling rivalry, parent-child relationships, aggression, and other childhood experiences (Bellak, 1986). It is used for children between the ages of 3 and 9. The cards are given to the child in order from one to ten. Afterwards, the child is asked to create a story.
Data Collection
The first author of the research obtained data from one-to-one interview with the siblings. The first author is a fully competent practitioner in using, interpreting and reporting the projective tests. During one-to-one interview, the researcher presented the card in a pre-determined order and gave direction to siblings. All responses were written down verbatim. The socio-demographic forms were completed by the mothers.
Data Analysis
A qualitative descriptive methodology was used with the content analysis of projective test protocols. In this direction, the themes included depression, anxiety-persistent anxiety-castration, somatization, impulsivity, aggression, attention problems, language impairment, and sibling jealousy. The responses of the siblings in both research and comparison groups were first converted into numerical codes. In the following, these responses were compared. The data from the protocols were shown in detail through the excerpts featuring both of the groups.
Results and Discussion
The analysis of the answers of the typically developing siblings was presented to observe any signs of psychosocial risks in their responses with regards to having a sibling ASD. The question of any significant difference between the two groups was further explored.
Depression, Anxiety-Persistent Anxiety-Castration, Somatization
In literature, depression, anxiety and somatization characteristics were evaluated under the internalizing behavioral problems (Lefkowitz et al., 2007; Rodrigue et al., 1993; Ross & Cuskelly, 2006; Verte et al., 2003; Quintero & McIntyre, 2010). In the present study, 143 stories from 90 siblings in the research group consisted of depressive items whereas 60 stories from the comparision group reflected depression. Some excerpts from both groups were listed below:
* "A tragedy of a disabled child. He is upset as they did not accept her. As a result, he is excluded and witdrawn, which leads to rise in his disease." (Male, 11 yo, research group [RG], TAT, 3rd card)
* "There is a piece of wood, it is hollow. I think here is a swamp." (Male, 11 yo, comparison group [CG], TAT, 12th card)
In the research group, 396 stories had clues about anxiety, persistent anxiety and castration; whereas in the comparison group, the same items appeared in 300 stories. Some excerpts from these stories were given in the following:
* "There was a family. A baby was born, their house got bigger, they didn't know how. The house got bigger and bigger every time they slept. The house got so big that everything was too small, and they barely opened the door." (Male, 7 yo, RG, CAT, 5th card)
* "A child has a violin in front. He is sad, looking at the violin." (Female, 12 yo, CG, TAT, 1st card.)
There were 43 stories in the research group and 18 in the comparison group. These stories were about somatization. The excerpts were provided in the following:
* "A child from a rich family, his mother always behaved him badly. This child never spoke at home and always studied at his room. His mother was always checking if everything was alright with him. Later, his mother got sick and died." (Male, 12 yo, RG., TAT, 6th card)
* "A little baby rabbit got sick. When his mother approached to him, he said 'I am ill'. His mother put him to bed." (Male, 8 yo, CG, CAT, 9th card)
These results were supported by previous studies which indicated that the siblings of children with ASD had internalizing problem behaviours, emotional problems and experienced more psychosocial risk (Hasting, 2003b; Lefkowitz et al., 2007; Lovell & Wetherell, 2016; Rodrigue et al., 1993; Ross & Cuskelly, 2006; Verte et al., 2003; Quintero & McIntyre, 2010). The studies which included comparision groups also supported these results as they found out that the siblings of children with ASD had higher levels of depression and anxiety (Gold, 1993; Rao & Beidel, 2009). Some studies argued that there was no difference between the two groups (research and comparison groups) in terms of emotional and internalizing behaviour characterictics (Barak-Levy et al., 2010; Kaminsky & Dewey, 2003; Quintero & McIntyre, 2010).
Impulsivity, Aggression, Attention Problems and Language Impairment
The total number of stories in research and comparison groups was 80 and 43, respectively. The contents which were observed in the stories and narrated by the siblings of children with ASD included more impulsive and aggresive components. Some excerpts from both of the groups were listed below:
* "A tiger is attacting a monkey. Trees and vines, forest. Finally a lion eats the monkey." (Male, 6 yo, RG, CAT, 8th card)
* "No people here, a destroyed world." (Female,14 yo, RG, TAT, 11th card)
* "Something like a knife is over there, the woman wanted to hurt herself." (Female, 11 yo, CG, TAT, 3rd card)
While problems related to attention and language emerged in five stories derived from the comparison group, this number was 33 in the reseach group. Some excerpts from both of the groups were listed below:
* "There was a crib, and the glass was so beautiful. There's a house that looks out the window." (Female, 8 yo, RG, CAT, 5th card)
* "There was a family of chicken, the mother rooster was waiting for his kids to come out patiently. The mother chicken looked at them in surprise." (Male, 9 yo, CG, CAT 1st card)
In literature, these kinds of problems were evaluated as externalizing behavioral problems. Previous studies suggested that the siblings of children with ASD had more externalizing behavioural problems than those siblings who did not have a sibling with disabilities (Farber, 2010; Rodrigue et al., 1993; Verte et al., 2003). Some studies pointed out that there was no risk to have externalizing behavioral problems for the siblings of children with ASD (Dempsey et al., 2012; Rao & Beidel, 2009).
Sibling Jealousy
The number of clues (n = 57) about sibling jealousy belonging to the research group was more than the number seen in comparision group (n = 34). Some excerpts from both groups were listed below:
* "There was a kangaroo with two kids. One of its daughters was very jealous of her sibling because her mother always kept him in her arms." (Female, 8 yo, RG, CAT, 4th card)
* "There are three kangaroos. A child is riding a bike. A sibling falls down from his mother's lap and takes him to the hospital." (Male, 9 yo, CG, CAT, 4th card)
The feelings of typically-developing siblings were more complex than jealousy as reported in the literature. The feelings such as responsibility, fair, pity, empathy, hope, shame, anxiety and loneliness were experienced (Bagemholm & Gillberg, 1991; Benderix & Sivberg, 2007).
This was the first study that utilized projective tests among the siblings of children with special needs including ASD. The qualitative findings revealed that the siblings of children with ASD were under psyhcosocial risk. Growing with a sibling with ASD may hold emotional, social, and behavioral risks. By taking into account the first research question, it can be said that the siblings reflected this risk in projective test protocols. These results showed that siblings needed more systematic help and adjustment to ASD.
This study has some limitations. Firstly, quantitative or mixed-method study could be designed to complement the findings of the current study. The second limitation is that demographic characteristics are not taken into consideration to evaluate the findings. The comparative studies conducted with siblings of children with ASD should also include other groups (e.g., intellectual disabilities) to clearly see the impact of ASD on typicallydeveloping siblings.
*Makale, sorumlu yazarın doktora tezinin bir bölümünden elde edilmiştir.
*This article is a part of corresponding author's doctoral dissertation.
Kaynaklar
Angell, M. E., Meadan, H., & Stoner, J. B. (2012). Experiences of siblings of individuals with autism spectrum disorders. Autism Research and Treatment, 2012, 1-11. doi: 10.1155/2012/949586
Aparicio, R. P., & Mínguez, R. T. (2015). Behavioural, emotional and social adjustment in siblings of children with autism spectrum disorder A theoretical review. Papeles del Psicólogo, 36(3), 189-197.
Bagenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: A population based study. Journal of Mental Deficiency Research, 35, 291-307. doi: 10.1111/j.1365-2788.1991.tb00403.x
Barak-Levy, Y., Goldstein, E., & Weinstock, M. (2010). Adjustment characteristics of healthy siblings of children with autism. Journal of Family Studies, 16(2), 155-164. doi: 10.5172/jfs.16.2.155
Bellak, L. (1954). The Thematic Apperception Test and the Children's Apperception Test in clinical use. New York: Grune & Stratton.
Bellak, L. (1986). The Thematic Apperception Test, The Children's Apperception Test and The Senior Apperception Technique in clinical use. New York: Grune & Stratton.
Benderix, Y., & Sivberg, B. (2007). Siblings' experiences of having a brother or sister with autism and mental retardation: A case study of 14 siblings from five families. Journal of Pediatric Nursing, 22(5), 410-418. doi: 10.1016/j.pedn.2007.08.013
Benson, P. R., & Karlof, K. (2008). Child, parents, and family predictors of latter adjustment in siblings of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 583-600. doi: 10.1016/j.rasd.2007.12.002
Beyer, J. F. (2009). Autism spectrum disorders and sibling relationships: research and strategies. Education and Training in Developmental Disabilities, 44(4), 444-452.
Büyüköztürk, Ş., Kılıç-Çakmak, E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2012). Bilimsel araştırma yöntemleri [Scientific research methods] (11. baskı). Ankara: Pegem Akademi.
Cicirelli, V. G. (1995). Sibling relationship across the life span. New York: Springer.
Dempsey, A. G., Llorens, A., Brewton, C., Mulchandani, S., & Goin-Kochel, R. P. (2012). Emotional and behaviral adjustment in typically developing siblings of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorder, 42, 1393-1402. doi: 10.1007/s10803-011-1368-9
Diener, M. L., Anderson, L., Wright, C. A., & Dunn, M. L. (2015). Sibling relationships of children with autism spectrum disorder in the context of everyday life and a strength-based program. Journal of Family Study, 24, 1060-1072. doi: 10.1007/s10826-014-9915-6
Farber, S. (2010). The effects on siblings of children with autism (Doctoral dissertation, St. John's University). Retrieved from https://stjohnsuniversitylibraries.on.worldcat.org/oclc/696783814
Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., Gillis, B., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45, 369-375. doi: 10.1177/070674370004500406
Gold, N. (1993). Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 147-163. doi: 10.1007/BF01066424
Hasting, R.P. (2003a). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(2), 141-149. doi: 10.1023/a:1022983209004
Hasting, R.P. (2003b). Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 99-104. doi: 10.1023/a:1022290723442
Hasting, R. P. (2007). Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental disabilities. Journal of Developmental Disorders, 37, 1485-1492. doi: 10.1007/s10803-006-0230-y
Hastings, R. P., & Petalas, M. A. (2014). Self-reported behaviour problems and sibling relationship quality by siblings of children with autism spectrum disorder. Child: Care, Health and Development, 40(6), 833839. doi: 10.1111/cch.12131
Hesse, T. L., Danko, C. M., & Budd, K. S. (2013). Siblings of children with autism: Predictors of adjustment. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 1323-1331. doi: 10.1016/j.rasd.2013.3.07.024
Howlin P. (1988). Living with impairment: The effects on children of having an autistic sibling. Child: Care, Health and Development, 14, 395-408. doi: 10.1111/j.1365-2214.1988.tb00591.x
Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011). The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 337-344. doi: 10.1016/j.rasd.2010.04.017
İkiz, T. (2016). Tematik Algı Testi (TAT), psikanalitik yönelimli el kitabı [Thematic Appreciation Test (TAT), A psychoanalitical oriented handbook]. İstanbul: Baǧlam.
Kaminsky, L., & Dewey, D. (2003). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(2), 225-232. doi: 10.1111/1469-7610.00015
Kap, S. (2014). Öǧrenme bozukluǧu olan çocukların ruhsal ve bilişsel süreçlerinin karşılaştırmalı olarak incelenmesi [Comparative examination of psychological and cognitive functioning in children with learning disabilities] (Yüksek lisans tezi). Yükseköǧretim Kurulu Ulusal Tez Merkezinden edinilmiştir. (Tez Numarası: 370336)
Kaplan, L. M. (2013). Sibling relationships with an autistic sibling. Retrieved from http://sophia.stkate.edu/msw_papers/206
Knott, F., Lewis, C., & Williams, T. (2007). Sibling interaction of children with autism: Development over 12 months. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1987-1995. doi: 10.1007/s10803-0060347-z
Lefkowitz, E. G., Crawford, S. G., & Dewey, D. (2007). Living with impairment: Behavioral, emotional and social adjustment of siblings of children with autism. International Journal of Disability, Community & Rehabilitation, <5(1). Retrieved from http://www.ijdcr.ca/VOL06_01_CAN/index.shtml
Lovell, B., & Wetherell, M. A. (2016). The psychophysiological impact of childhood autism spectrum disorder on siblings. Research in Developmental Disabilities, 49, 226-234. doi: 10.1016/j.ridd.2015.11.023
Macks, R. J. (2004). The adjustmentand development o f non-disabled siblings of autistic children (Doctoral dissertation). Available from ProQuest Dissertations and Theses database. (UMI No. 3135038)
Macks, R. J., & Reeve, R. E. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorder, 37, 1060-1067. doi: 10.1007/s10803-006-0249-0
Mascha, K., & Boucher, J. (2006). Preliminary investigation of aqualitative method of examining siblings' experiences of living with a child with ASD. British Journal of Developmental Disabilities, 52, 19-28. doi: 10.1179/096979506799103659
McVicker, M. L. (2013). The sisters' experience of having a sibling with an autism spectrum disorder (Doctoral dissertation, Antioch University). Retrieved from http://aura.antioch.edu/etds/49
Meyer, K. A., Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011). Factors influencing adjustment in siblings of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1413-1420. doi: 10.1016/j.rasd.2011.01.027
Mohammadi, M., & Zarafshan, H. (2014). Family function, parenting style and broader autism phenotype as predicting factors of psychological adjustment in typically developing siblings of childrenwith autism spectrum disorders. Iranian Journal of Psychiatry, 9(2), 55-63.
Morgan, C. D., & Murray, H. A. (1935). A method for investigating fantasies: The Thematic Apperception Test. Archives of Neurology and Psychiatry, 34(2), 289-306. doi:10.1001/archneurpsyc.1935.0225020004900
Moyson, T., & Roeyers, H. (2011). The quality of life of siblings of children with autism spectrum disorder. Exceptional Children, 78(1), 41-55. doi: 10.1177/001440291107800103
Noelker, E. C. (2006). Siblings' understanding of autism spectrum disorders (Master's thesis). Available from ProOuest Dissertations and Theses database. (UMI No. 1435483)
Orsmond, G. I., Kuo, H., Seltzer, M. M. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and wellbeing in adolescence andadulthood. Autism, 13(1), 59-80. doi: 10.1177/1362361308097119
Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2009). Adolescent siblings of individuals with autism spectrum disorder: Testing a diathesis-stress model of sibling well-being. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 10531065. doi: 10.1007/s10803-009-0722-7
Pétalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Downey, A., & Reilly, D. (2009). "I like that he always shows who he is": The perceptions and experiences of siblings with a brother with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 56(4), 381-399. doi: 10.1080/10349120903306715
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Hall, L. M., Joannidi, H., & Dowey, A. (2012). Psychological adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorders: Environmental stressors and the broad autism phenotype. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, 546-555. doi: 10.1016/j.rasd.2011.07.015
Pilowsky, T., Yirmiya, N., Doppelt, O., Gross-Tsur, V., & Shalev, R. S. (2004). Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(4), 855-865. doi: 10.1111/j. 1469-7610.2004.00277.X
Quintero, N., & McIntyre, L. (2010). Sibling adjustment and maternal well-being: An examination of families with and without a child with an autism spectrum disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 25, 37-46. doi: 10.1177/1088357609350367
Rao, P. A., & Beidel, D. C. (2009). The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning. Behaviour Modification, 33(4), 437-451. doi: 10.1177/0145445509336427
Rodrigue, J. R., Geffken, G. R., & Morgan, S. B. (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, 23(4), 665-674. doi: 10.1007/BF01046108
Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31(2), 7786. doi: 10.1080/13668250600710864
Shivers, C. M., Deisenroth, L.K., & Taylor, J. L. (2013). Patterns and predictors of anxiety among siblings of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism Developmental Disorders, 43, 1336-1346. doi: 10.1007/s10803-012-1685-7
Smith, L.O., & Elder, J. H. (2010). Siblings and family environments of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(3), 189-195. doi: 10.1111/j.1744-6171.2010.00240.x
Tarafder, S., Mukhopadhyay, P., & Basu, S. (2004). Personality profile of siblings of children with autism: A comparative study. SIS Journal of Projective Psychology and Mental Health, 11, 52-58.
Tomeny, T. S. (2014). The relation between behavior problems of children with Autism Spectrum Disorder and adjustment in their typically-developing siblings: Role ofparental stress and perceptions of social support (Doctoral dissertation, The University of Southern Mississippi). Retrieved from https://aquila.usm.edu/dissertations/304/
Tomenty, T. S., Barry, T. D., & Bader, S. H. (2012). Are typically developing siblings of children with an autism spectrum disorders at risk for behavioral, emotional, and social maladjustment? Research in Autism Spectrum Disorders, 6, 508-518. doi: 10.1016/j.rasd.2011.07.012
Topaloǧlu, G. (2011). Otizmli çocukların kardeş ilişkisinde annenin rolü [The role of mother in sibling relationship of children with autism] (Yüksek lisans tezi). Yükseköǧretim Kurulu Ulusal Tez Merkezinden edinilmiştir. (Tez Numarası: 279903)
Tsao, L, Davenport, R. Schmiege, C. (2012). Supporting siblings of children with autism spectrum disorders. Early Childhood Education Journal, 40, 47-54. doi: 10.1007/s10643-011-0488-3
Verte, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care, Healt & Development, 29(3), 193-205. doi: 10.1046/j.13652214.2003.00331.x
Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2005). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri [Qualitative research methods in social sciences]. Ankara: Seçkin.
You have requested "on-the-fly" machine translation of selected content from our databases. This functionality is provided solely for your convenience and is in no way intended to replace human translation. Show full disclaimer
Neither ProQuest nor its licensors make any representations or warranties with respect to the translations. The translations are automatically generated "AS IS" and "AS AVAILABLE" and are not retained in our systems. PROQUEST AND ITS LICENSORS SPECIFICALLY DISCLAIM ANY AND ALL EXPRESS OR IMPLIED WARRANTIES, INCLUDING WITHOUT LIMITATION, ANY WARRANTIES FOR AVAILABILITY, ACCURACY, TIMELINESS, COMPLETENESS, NON-INFRINGMENT, MERCHANTABILITY OR FITNESS FOR A PARTICULAR PURPOSE. Your use of the translations is subject to all use restrictions contained in your Electronic Products License Agreement and by using the translation functionality you agree to forgo any and all claims against ProQuest or its licensors for your use of the translation functionality and any output derived there from. Hide full disclaimer
© 2020. This work is published under https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ (the “License”). Notwithstanding the ProQuest Terms and Conditions, you may use this content in accordance with the terms of the License.
Abstract
The data were obtained by recording the responses of the participants to the projective test cards. The content analysis of the data revealed the themes including depression, anxiety-persistent anxiety-castration, somatization, impulsivity, aggression, attention problems, language impairment, and sibling jealousy. The results showed that the siblings of children with ASD were under psychosocial developmental risk, and tended to show more internalizing and externalizing problems. Keywords: Autism spectrum disorders, sibling, psychosocial characteristics, projective test, adjustment, phenomenology.
You have requested "on-the-fly" machine translation of selected content from our databases. This functionality is provided solely for your convenience and is in no way intended to replace human translation. Show full disclaimer
Neither ProQuest nor its licensors make any representations or warranties with respect to the translations. The translations are automatically generated "AS IS" and "AS AVAILABLE" and are not retained in our systems. PROQUEST AND ITS LICENSORS SPECIFICALLY DISCLAIM ANY AND ALL EXPRESS OR IMPLIED WARRANTIES, INCLUDING WITHOUT LIMITATION, ANY WARRANTIES FOR AVAILABILITY, ACCURACY, TIMELINESS, COMPLETENESS, NON-INFRINGMENT, MERCHANTABILITY OR FITNESS FOR A PARTICULAR PURPOSE. Your use of the translations is subject to all use restrictions contained in your Electronic Products License Agreement and by using the translation functionality you agree to forgo any and all claims against ProQuest or its licensors for your use of the translation functionality and any output derived there from. Hide full disclaimer
Details
1 İstanbul Medipol Üniversitesi
2 Trakya Üniversitesi