Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı Koyan Doktorların Tıbbi Tanılama Sürecine İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi

Abstract

Abstract The aim of this research was to identify the diagnostic steps and the experiences of physicians (child psychiatrists and neurologists) employed at a university hospital. [...]they utilized the screening and diagnostic tools which were adapted to Turkish language. Yap;lan çal;şmalar ile OSB'nin genetik temelli olduǧuna dair bulgulara ulaş;lmas;na raǧmen, bu nedenlerin neler olduǧu konusunda net bilgiler henüz ortaya ç;kmam;şt;r. Yap;lan çal;şmalar ayr;ca genetik nedenlerin d;ş;nda çevresel faktörlerin de genetik altyap;ya sahip bireylerde OSB riskini artt;rd;ǧ;na işaret etmektedir (Kaymak, 2016). Dünya Savaş;, OSB'nin tan;lanmas; konusunda yap;lan çal;şmalar; aksatm;şt;r. Bu dönemlerdeki ilk tan;lama girişimleri Leo Kanner (1943) ve Hans Asperger (1944) taraf;ndan (akt., Schreibman, 2005), çocuklar;n kendilerini ve annelerini gözlemleyerek ve onlarla görüşüp veri toplayarak yap;lm;şt;r. Bu nedenle ilk tan; girişimlerinin klinik gözlem ve aile görüşmeleriyle yap;ld;ǧ;n; ifade edebiliriz (Matson & Goldin, 2014). Şu anda da OSB tan;s; koymada ayn; yöntemlerden yararlan;lmaktad;r. Ülkemizde OSB tan;s;, çocuk psikiyatrlar; taraf;ndan klinik deǧerlendirmelere ek olarak nörolojik testler ve kulak burun boǧaz, psikolog, genetik gibi diǧer t;bbi bölümlerden al;nan test sonuçlar; ile birlikte konulmaktad;r. Tan; için aileler öncelikle çocuk psikiyatriye, eşlik eden sorunlar bulunmakta ise, çocuk nörolojisine müracaat etmektedirler.

Headnote

Öz

Bu araşt;rman;n amac;, İç Anadolu Bölgesi'ndeki bir üniversite hastanesinde çal;şan çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji doktorlar;n;n Otizm Spektrum Bozukluǧu tan;s; koyarken izledikleri basamaklara ve yaşad;klar;na ilişkin görüş ve önerilerinin belirlenmesidir. Araşt;rmada nitel araşt;rma deseni kullan;lm;şt;r ve veriler ayn; hastanede görev yapmakta olan 10 doktorla yar;-yap;land;r;lm;ş görüşmeler yap;larak elde edilmiştir. Araşt;rmadan elde edilen bulgulara göre araşt;rmaya kat;lan doktorlar;n OSB tan;s; koyarken hem fiziksel hem de çevresel nedenleri araşt;rd;klar;, OSB tan;s;na yönlendiren yetersizlik alanlar; olarak çoǧunlukla sosyal etkileşimsel alandan bahsettikleri belirlenmiştir. Bulgularda, araşt;rmaya kat;lan doktorlar;n OSB tan;s; koyarken çoǧunlukla Türkçe geçerliliǧi olan tarama ve tan;lama araçlar;n; kulland;klar;, tan; koyarken t;bbi iş birliklerinden yaraland;klar;; fakat eǧitimciler ile de daha çok iş birliǧi içinde olman;n gerekliliǧi üzerine görüş bildirdikleri görülmektedir. Doktorlar;n tan; sürecinde en büyük sorun olarak aile tepkilerinden bahsettikleri ve bu tepkilerin tan;y; etkilememesi için aileye psiko eǧitim uygulad;klar;n; belirttikleri görülmektedir. Araşt;rmaya kat;lan doktorlar;n çoǧunlukla deǧişen yaşam tarzlar;n;n OSB'nin s;kl;ǧ;nda art;şa neden olduǧunu belirttikleri görülmektedir.

Anahtar sözcükler: Otizm spektrum bozukluǧu (OSB), tan; koyma, çocuk psikiyatri doktoru, çocuk nöroloji doktoru.

Abstract

The aim of this research was to identify the diagnostic steps and the experiences of physicians (child psychiatrists and neurologists) employed at a university hospital. Qualitative methodology was employed in this study. The data were obtained through semi-structured interviews. It was reported that the physicians investigated the organic and non-organic factors during the diagnosis. They also stressed that the lack of social interaction was the diagnostic marker of ASD. Moreover, they utilized the screening and diagnostic tools which were adapted to Turkish language. It was seen that the physicians mostly collaborated with their colleagues rather than special education experts. It was found that physicians faced the negative reactions of parents during the diagnosis and provided psychoeducational services to parents. Considering the opinions of the physicians in the study, changing life-styles was an important contributing factor to the prevalence of ASD.

Keywords: Autism spectrum disorder, diagnosis of ASD, child psychiatrists, child neurologists.

OSB, erken gelişimsel dönemde ortaya ç;kan sosyal etkileşim, sözel ya da sözel olmayan iletişimde s;n;rl;l;klar, s;n;rl; ilgi alanlar; ve yineleyici davran;şlar;n görüldüǧü nörolojik bozukluktan kaynaklanan gelişimsel bir bozukluktur (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5; APA, 2013, s.28). OSB tan; olarak ilk defa APA taraf;ndan 1980 y;l;nda yay;nlanan Ruhsal Bozukluklar;n Tan;msal ve Say;sal El Kitab;'nda (Diagnostic and Statistical Manual-DSM-3) yer alm;şt;r. Günümüzde en güncel k;lavuz olan, OSB'nin tan;lanmas;nda APA taraf;ndan geliştirilen ve 2013 y;l;nda yay;nlanan DSM-5 Otizm, Asperger Sendromu, Başka Türlü S;n;fland;r;lamayan Yayg;n Gelişimsel Bozukluk (Atipik Otizm), Çocukluk Çaǧ; Dezentegratif Bozukluǧu terimlerini OSB olarak tek çat; alt;nda (OSB) toplam;şt;r. OSB, DSM-5'te belirtilerin yoǧunluǧuna göre destek gerektiren, yoǧun destek gerektiren ve çok yoǧun destek gerektiren olarak s;n;fland;r;lm;şt;r (Friedman, Sadhu & Jellinek, 2012).

Araşt;rmalara göre OSB'nin belirtileri en geç ikinci y;l;n başlar;nda belirgin bir şekilde gözlenmeye başlanmaktad;r (Elsabbagh & Johnson, 2009). OSB'li çocuklarda görülen en yoǧun s;n;rl;l;k alanlar;ndan biri dil ve sosyal iletişim becerileridir (Töret, 2016). Dil becerisi OSB'li bireylerde hem gelişimsel olarak hem de kullan;m aç;s;ndan problem yaşan;lan alanlardan birisidir (Landa, 2007). Bu nedenle, erken çocukluk dönemlerinden itibaren dil ile ilgili olan bu s;n;rl;l;klar OSB'li çocuklar;, normal gelişim gösteren (NGG) çocuklardan ay;rt eden önemli bir aland;r (Tager-Flusberg, Paul & Lord, 2005). OSB'li çocuklar yüz ifadesini anlama, beden dilini kullanma, sempati duygular;n; anlama ve gösterme bak;m;ndan NGG'li çocuklar;n seviyelerine ulaşmada zorluk çekmektedirler.

OSB diǧer ülkelerde olduǧu gibi ülkemizde de ad;ndan çok s;k bahsettiren bir bozukluktur ve özel eǧitim kategorisi içine girmektedir (K;rcaali-İftar, 2018). Kanner';n (1943) ilk y;llarda OSB ile ilgili belirlediǧi üç belirti dil gelişiminde anormallik, sosyal becerilerde yetersizlik ve ayn;l;kta ;srar şu anda halen OSB'nin ana belirtilerindendir (Kaymak, 2016). OSB'li çocuklarda akranlar;yla etkileşim kurmakta zorlanma, çeşitli tak;nt;l; davran;şlara sahip olma, konuşmama ya da anlaş;lmas; zor bir şekilde konuşma, günlük yaşam; sürdürebilmede zorluklar gözlenmektedir (K;rcaali-İftar, 2018). Bunlar;n tümü OSB'nin belirtileri olarak adland;r;lsa da bireyden bireye farkl;l;k gösterdiǧi görülmektedir (K;rcaali-İftar, 2018). Yap;lan çal;şmalar ile OSB'nin genetik temelli olduǧuna dair bulgulara ulaş;lmas;na raǧmen, bu nedenlerin neler olduǧu konusunda net bilgiler henüz ortaya ç;kmam;şt;r. Yap;lan çal;şmalar ayr;ca genetik nedenlerin d;ş;nda çevresel faktörlerin de genetik altyap;ya sahip bireylerde OSB riskini artt;rd;ǧ;na işaret etmektedir (Kaymak, 2016).

OSB'deki art;ş;n nedenlerinden biri olarak tan;lamada kullan;lan araçlar;n daha doǧru ve duyarl; ölçümler yapmas; gösterilmektedir. Ayr;ca teknolojik gelişmeler, bu tan; ölçütlerinin dünyan;n her yerine ulaşmas;n; ve daha doǧru ölçümler yap;labilmesi için çal;şmalar;n devam etmesini saǧlam;şt;r ve bu gelişmeler sayesinde daha az çocuk tan;lamada gözden kaçmaktad;r (Aksoy & Şahin, 2016).

Tarihsel olarak incelendiǧinde OSB'li bireyin psikometrik araçlar ile deǧerlendirilmesi ve tamlanmas; 1940'larda başlam;şt;r denilebilir. Fakat bu tarihlerde tüm dünyay; altüst eden 2. Dünya Savaş;, OSB'nin tan;lanmas; konusunda yap;lan çal;şmalar; aksatm;şt;r. Bu dönemlerdeki ilk tan;lama girişimleri Leo Kanner (1943) ve Hans Asperger (1944) taraf;ndan (akt., Schreibman, 2005), çocuklar;n kendilerini ve annelerini gözlemleyerek ve onlarla görüşüp veri toplayarak yap;lm;şt;r. Bu nedenle ilk tan; girişimlerinin klinik gözlem ve aile görüşmeleriyle yap;ld;ǧ;n; ifade edebiliriz (Matson & Goldin, 2014). Şu anda da OSB tan;s; koymada ayn; yöntemlerden yararlan;lmaktad;r.

Ülkemizde OSB tan;s;, çocuk psikiyatrlar; taraf;ndan klinik deǧerlendirmelere ek olarak nörolojik testler ve kulak burun boǧaz, psikolog, genetik gibi diǧer t;bbi bölümlerden al;nan test sonuçlar; ile birlikte konulmaktad;r. Tan; için aileler öncelikle çocuk psikiyatriye, eşlik eden sorunlar bulunmakta ise, çocuk nörolojisine müracaat etmektedirler. Aileler ilk olarak çocuk nörolojisine başvurduklar;nda, çocuk nöroloji doktorlar; OSB şüphesi bulunan hastalar; gerekli testlerden geçirdikten sonra tan; için çocuk psikiyatriye yönlendirmektedir. Ayr;ca ülkemizde devletin saǧlad;ǧ; özel eǧitim hizmetlerinden yararlanabilmek için tan;laman;n yap;lmas; ve raporlaşt;r;lmas; gerekmektedir. Ülkemizde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanl;ǧ; taraf;ndan haz;rlanan eylem plan; doǧrultusunda toplumda OSB hakk;nda fark;ndal;k düzeyinin artt;r;lmas; ile çocuklarda OSB'nin erken dönemde tan;lanmas;na yönelik tarama ve izleme çal;şmalar;nda saǧl;k profesyonellerine önemli görevler düştüǧü belirtilmiştir (Ayd;n & Özgen, 2018).

Tarama, OSB ya da herhangi bir gelişimsel gerilik riski olan çocuklar;n belirlenmesi olarak ifade edilebilir (Sucuoǧlu, 2018). Bir diǧer deyişle OSB'li bireyleri yetersiz olduklar; özellikleri aç;s;ndan akranlar;ndan ay;rt etmedir (Bishop, Luyster, Richler & Lord, 2008; Fernell vd., 2014; Siegel, 2008). Tarama süreci sonunda gelişimsel alanda gerilik gösterdiǧi fark edilen çocuklar daha detayl; incelemelerin yap;labilmesi için tan;lama sürecine dahil edilirler (Aksoy, 2013). Sistematik olarak yürütülebilmesi ad;na OSB'li bireyleri belirleyebilmek için iki tür tarama modelinden bahsedilir (Oesterling vd., 2009). Bu modeller Birinci Düzey Tarama Modeli ve İkinci Düzey Tarama Modeli olarak adland;r;lmaktad;r (Sucuoǧlu, 2018).

Birinci düzey tarama modeli, birinci düzey tarama araçlar; kullan;larak bütün çocuklar;n, gelişim geriliǧi gösterip göstermediǧine bak;lmaks;z;n, belirli yaş evrelerinde OSB olma riskini taş;y;p taş;mad;klar; bak;m;ndan tarand;ǧ; modeldir (Bishop, Luyster, Richler & Lord, 2008; Sucuoǧlu, 2018). Standardizasyonu saǧlanm;ş gelişim tarama araçlar;, erken dönemdeki gelişimsel gerilik riski taş;yan çocuklar;n tarama sürecinde kritik bir öneme sahiptir. Bu nedenle Amerikan Çocuk Doktorlar; Akademisi (American Academy of Pediatrics-AAP) erken çocukluk dönemlerinde tüm çocuklar;n 9., 18., 24., ve 30. aylarda rutin olarak taranmas; gerektiǧini belirtmektedir. Birinci düzey tarama modelinde belli tarama araçlar;n;n yan; s;ra ailelerle de görüşmeler yap;larak çocuǧun ve ailenin yaşam öyküsü, çocuklar;n;n say;s;, ebeveynlerin yaş;, diǧer çocuklarda gelişim geriliǧinin olup olmamas; hakk;nda da bilgiler al;nabilmektedir. İkinci düzey tarama özellikle OSB riski taş;d;ǧ; belirlenen çocuklar; tarama amac; ile geliştirilmiş olan araçlarla, gelişiminde sapma/gecikme olduǧu belirlenen çocuklar; deǧerlendirmek için gerçekleştirilmektedir (Sucuoǧlu, 2018). Amerikan Nöroloji Akademisi (American Academy of Neurology) ve Çocuk Nörolojisi Derneǧi (Child Neurology Society) bu deǧerlendirmenin yap;lmas;n;n gerekli olduǧunu ifade etmektedirler (Sucuoǧlu, 2018). Çeşitli araçlarla yap;lan ikinci düzey taraman;n ard;ndan OSB belirtileri gösteren çocuklar daha ayr;nt;l; deǧerlendirilecekleri tan;lama evresine al;nmal;d;rlar (Aksoy, 2013). Sistematik olarak Amerikan Çocuk Doktorlar; Akademisi'nin belirttiǧi aylarda tüm çocuklar;n ve gelişimsel gerilik riski taş;yan çocuklar;n tarama araçlar;yla taranmas; ülkemizde ne yaz;k ki gerçekleşmemektedir. Türkiye'de sadece aileler çocuklar;nda bir gelişim geriliǧi fark ettiǧinde birinci ve ikinci tarama araçlar; kullan;larak çocuklar;n gelişimleri takip edilmektedir. Bu nedenle öncelikle ailelerin çocuklar;nda herhangi bir gerilik olup olmad;ǧ;n; belirlemesi gerekmektedir diyebiliriz.

Tan;lama tan; koyman;n karş;l;ǧ;d;r ve t;p kökenli bir kelimedir (Aksoy & Şahin, 2016). T;bbi tan;lama birinci düzey ve ikinci düzey tarama evrelerinin ard;ndan, OSB riski görülen çocuklar;n çocuk psikiyatristi, çocuk nöroloǧu ya da çocuk doktorlar; taraf;ndan t;bbi olarak deǧerlendirilmesi ve tan; konulmas;d;r (Wilkonson, 2010). Bu nedenle OSB tan;s; t;p alan;nda eǧitim alm;ş kişiler taraf;ndan konulabilir diyebiliriz (Aksoy & Şahin, 2016). Bu alanlarda çal;şan doktorlar, DSM ve ICD (International Classification of Diseases) gibi tan; araçlar;n;n yan; s;ra çeşitli kontrol listeleri ve dereceleme ölçeklerinin ulaşt;ǧ; sonuçlar; temel alarak klinik gözlem yapar ve tan;y; koyarlar. Bunlar;n yan; s;ra, konsültasyon ile OSB'li çocuklara genetik, metabolik beyin görüntüleme gibi testlerin de uygulanmas;n; isteyebilirler (Filipek, Accardo, Ashwal, Baranek & Cook, 2000). OSB tan;s; koymada doktorlar;n yard;m ald;ǧ; en önemli kaynak ailedir diyebiliriz. Aile, biyolojik ilişkilerin yan; s;ra üyelerin birbirini etkilediǧi dinamik ve sosyal bir sistemdir (Shea & Bauer, 1991). Tarama ve tan;lama süreçlerinde anne-baban;n tutumlar; olabildiǧince h;zl; tan; alabilmeyi ve erken eǧitsel müdahaleye başvurabilmelerini saǧlayabilmektedir. Erken çocukluk döneminde ailenin d;şar;da b;rak;ld;ǧ; hiçbir gelişimsel ve eǧitsel girişimin başar;ya ulaşamayacaǧ; söylenebilir (Güler, 2012). Ailelerin tan; aşamas;nda ya da tan; ald;ktan sonra, kurduklar; hayallerin gerçekleşmeyeceǧini anlamalar; birçok duygusal tepkinin ortaya ç;kmas;na neden olabilmektedir. Aile tepkileri ve bu tepkilerin OSB tan;s; üzerine etkisi aşama modeli ile aç;klanmaya çal;ş;lm;şt;r. Aşama modeli bu tepkilerin aç;klanmas;nda s;kl;kla kullan;lan bir modeldir (Akbey & Kalayc;, 2016; Kaner, 2009).

Ailelerin tan; sürecinde yaşad;klar;na ilişkin çeşitli çal;şmalar;n yan; s;ra alanyaz;n incelendiǧinde dünyan;n çeşitli yerlerinde OSB tan;s; koymada rol oynayan farkl; uzmanlar;n görüşlerinin incelendiǧi çal;şmalar;n da yap;ld;ǧ; görülmektedir. Ülkemizde ise, tan; koyan doktorlarla gerçekleştirilen tek bir çal;şma olduǧu bilgisine ulaş;lm;şt;r. Bu çal;şmada İstanbul ilindeki çeşitli hastanelerde çal;şan uzman doktorlar;n OSB tan;s; koyma hakk;ndaki görüşleri al;nm;şt;r. Görüşler tan;lama öncesi "yönlendirme sürecine, tan;lama amaçl; deǧerlendirme hizmetlerine, tan;lama sonras; yönlendirme hizmetlerine ve ayr;ca doktorlar;n tan;lama sürecine ilişkin olumlu ve olumsuz görüşlerine ayr;larak incelenmiştir (Karaaslan & Karaaslan, 2016). Türkiye'de doktorlar;n t;bbi tan;lamada gerekli gördükleri iş birlikleri, doktorlar;n çocuklar;n aileleri ile olan etkileşimleri ve ailelerin tepkileriyle başa ç;kma konusundaki görüşlerini ele alan bir çal;şmaya rastlanmam;şt;r.

Dünyan;n çeşitli yerlerinde yap;lm;ş, doktorlar;n ve saǧl;k personelinin OSB'nin t;bbi tan;lamas;na ilişkin görüşlerinin al;nd;ǧ; çal;şmalara bak;ld;ǧ;nda; OSB tan;s; için en önemli gördükleri yetersizlik alanlar;, OSB'ye neden olan etmenlerin neler olduǧu, ailelerle s;k aral;klarla yap;lan görüşmelerin verimliliǧi, doktorlar;n tan; koyarken aileler ile nas;l birlikte çal;şt;klar;, tan;lama esnas;ndaki aile tepkileri ve bunlar; azaltmaya yönelik yapt;klar; çal;şmalar, doktorlar;n DSM kriterlerine olan hâkimiyeti, OSB taramas;n;n yap;lmas;n;n gerekliliǧi, OSB tan;s; koymada yaşad;klar; s;k;nt;lar, tan; ve deǧerlendirme araçlar;n;n art; ve eksi yanlar; gibi konularda doktorlar;n görüşlerinin al;nd;ǧ; görülmektedir (Crais vd., 2014; Daley & Sigman, 2002; Finke, Drager, & Ash, 2010; Imran vd., 2011; Penner vd., 2017).

Türkiye'de OSB'nin t;bbi tan;lamas;na dair doktor görüşlerinin al;nd;ǧ; tek bir çal;şma mevcutken, doktorlar;n OSB'nin nedenlerine ilişkin görüşlerinin, t;bbi tan;lamada yararland;klar; ve yararlanmak istedikleri iş birliklerine ilişkin görüşlerinin, tan; s;ras;nda ailelerden ald;klar; bilgiler ve onlar;n tepkilerine ilişkin görüşlerinin al;nd;ǧ; bu çal;şman;n alanyaz;na katk; saǧlayacaǧ; düşünülmektedir. Üniversite hastanesinde çal;şan çocuk psikiyatr ve çocuk nörologlar;n;n izledikleri tan; prosedürüne ;ş;k tutmak, iş birliǧi içinde olduklar; ve olmak istedikleri birimleri belirlemek, karş;laşt;klar; aile tepkilerini azaltmaya yönelik yapt;klar;n; belirlemek, üniversite hastanesinde tan; s;ras;nda karş;laşt;klar; problemleri belirlemek, OSB'nin görülme s;kl;ǧ;ndaki art;ş;n nedenleri hakk;nda görüşlerini belirlemek için bir çal;şman;n yap;lmas;na ihtiyaç duyulduǧu görülmüştür. Ülkemizde tan; koyma süreçlerinin uzun olmas;, hastanelerin personel ve teknik donan;mlar;n;n yetersiz olmas; ve bu durumlar;n OSB tan;lama süreçlerini olumsuz etkilemesi söz konusudur. Bu konu üzerinde yap;lan çal;şmalar;n yetersiz say;da olmas;, tan; koymada yaşanan sorunlar;n nedenlerini ve çözümlerini doktorlar;n bak;ş aç;s;na göre deǧerlendirmeyi gerekli k;lmaktad;r. Bu gerekçelerden hareketle bu araşt;rman;n amac;n; çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji uzmanlar;n;n, OSB tan;s; koyarken yaşad;klar;na ilişkin görüşlerinin belirlenmesi oluşturmaktad;r. Bu amaçla aşaǧ;daki sorulara cevap aranm;şt;r.

1. Uzman doktorlar;n OSB tan;s; koymada genel sürece ilişkin görüşleri nelerdir?

2. Uzman doktorlar;n OSB tan;s; koyarken ihtiyaç duyduklar; ve yapt;klar; uzman iş birlirliklerine ilişkin görüşleri nelerdir?

3. Uzman doktorlar;n OSB tan;s; koyarken karş;laşt;klar; aile tepkileri, bu tepkilerin tan; koyma sürecini ne şekilde etkilediǧi ve aile tepkileri ile başa ç;kma yöntemlerine ilişkin görüşleri nelerdir?

4. Uzman doktorlar;n OSB tan;s; koyarken karş;laşt;klar; sorunlara ilişkin görüşleri nelerdir?

5. Uzman doktorlar;n OSB'nin görülme s;kl;ǧ;ndaki art;şa ilişkin görüşleri nelerdir?

Yöntem

Kat;l;mc;lar

Bu araşt;rman;n kat;l;mc;lar;n; İç Anadolu bölgesinde bulunan bir üniversite hastanesindeki OSB tan;s; koyma yetkisine sahip çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji polikliniklerinde çal;şmakta olan doktorlar ve anabilim dal; öǧretim üyeleri oluşturmaktad;r. Çal;şmada 10 kat;l;mc; yer almaktad;r. Bu çal;şma için kat;l;mc; belirlenirken seçkisiz olmayan ve amaçl; örnekleme başl;ǧ; alt;nda yer alan örnekleme yöntemlerinden ölçüt (criterion) ve maksimum çeşitlilik (maximum variation) örnekleme olmak üzere çok aşamal; örnekleme kullan;lm;şt;r. Bu çal;şmada örneklem oluşturulurken seçilen hastanedeki doktorlar;n daha geniş bir örneklemi temsil etmesinden ziyade, özellikle konu hakk;nda olabildiǧince fazla bilgi toplanabilecek kat;l;mc;lar olmas;na dikkat edilmiştir. Araşt;rmada ölçüt OSB tan;s; koyma yetkisine sahip olmakt;r. Doktorlardan çal;şmaya kat;l;m saǧlamaya gönüllü olanlar;n hepsi araşt;rmaya dâhil edilmiştir. Böylelikle çocuk psikiyatride rotasyon sebebiyle görev yapmakta olan bir erişkin psikiyatri, alt; çocuk psikiyatri ve üç çocuk nöroloji doktoru araşt;rmada yer alm;şt;r. Kat;l;mc;lar;n farkl; uzmanl;k deneyim alanlar;, deneyim süreleri ve yaşlar; maksimum çeşitliliǧi saǧlamada katk;da bulunmuştur.

Kat;l;mc;lar belirlenirken üniversite hastanesinin çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji anabilim dal; başkanlar;ndan yaz;l; onay al;nm;ş ve çal;şmaya kat;lmas; uygun olan doktorlar;n isimlerine anabilim dal; başkanlar; taraf;ndan ulaş;lm;şt;r. Olas; kat;l;mc;lar; belirledikten sonra üniversite hastanesine gidilerek polikliniklerde ve ofislerinde kendilerine ulaş;lmaya çal;ş;lm;şt;r. Olas; kat;l;mc;lara, hasta bakmad;klar; zamanlarda, çal;şman;n amac; sözlü olarak belirtilmiş, ölçüte uygun olup olmad;klar;na ilişkin görüşleri al;nm;ş ve kat;l;m göstermek isteyen doktorlarla görüşmenin gerçekleşeceǧi yer ve zaman planlamalar; yap;lm;şt;r. Kat;l;mc;lar belirlenirken 12 doktora (yedi çocuk psikiyatri, bir erişkin psikiyatri, dört çocuk nöroloji) ulaş;lm;şt;r. Doktorlardan biri yoǧunluǧu sebebiyle çal;şmaya kat;lmazken, bir diǧeri ise ses kayd; al;nmas;n; istemediǧini ifade ederek son anda çal;şmaya kat;lmamaya karar vermiştir. Sonuç olarak çal;şmaya 10 doktor kat;lm;şt;r. Tablo 1'de kat;l;mc;lara ilişkin demografik bilgiler bulunmaktad;r.

Araşt;rmac;n;n Rolü

İlgili alanyaz;n araşt;rmac; taraf;ndan taranm;ş ve çal;şmaya ön haz;rl;k yap;lm;şt;r. Daha sonra araşt;rmaya uygun görüşme sorular; yaz;lm;ş, uzman görüşleri al;nm;ş, sorular tekrar düzenlenmiştir. Görüşmeler s;ras;nda araşt;rmac; ortam, ses gibi deǧişkenleri kontrol alt;na alm;ş, ses kayd;nda bir s;k;nt; olmamas; için ses kay;t cihaz; ve uçak moduna al;nm;ş telefon ile görüşmeleri kay;t alt;na alm;şt;r. Görüşmeler tamamland;ktan sonra araşt;rmac; araşt;rma verilerini analize haz;r hale getirmiş ve analize başlam;şt;r. Verilerin analizi doǧrultusunda araşt;rmac; bulgular; ilgili alanyaz;n doǧrultusunda tart;şm;şt;r. Nitel araşt;rman;n doǧas; gereǧi araşt;rmac; veri toplama süreçlerini kendisi yürütmüştür.

Araşt;rma Modeli

Bir üniversite hastanesinde çal;şmakta olan ve OSB tan;s; koyma yetkisine sahip çocuk nöroloji ve çocuk psikiyatri doktorlar;n;n OSB'nin t;bbi tan;lama sürecine ilişkin görüşlerini belirlemeyi amaçlayan bu araşt;rma nitel araşt;rma yöntemlerinin fenomenoloji desenindedir. Psikoloji, eǧitim, sosyal çal;şmalar ve saǧl;k alan;nda yoǧun olarak kullan;lan fenomenoloji; günlük yaşamdaki olaylar;n, durumlar;n, alg;lar;n, yaşant;lar;n varl;ǧ;na ayr;nt;l; biçimde odaklanan ve derin şekilde anlamland;rmay; hedefleyen bir desendir (Ersoy, 2016, s. 104; Patton, 2002, s. 104; Y;ld;r;m ve Şimşek, 2016, s. 69). Fenomenolojik yaklaş;ma göre bir fenomen için deneyimi olan kat;l;mc;lar;n bu deneyime ilişkin ortak anlam; üzerinde durulmaktad;r (Creswell, 2016, s. 77). Bu araşt;rmadaki fenomen; OSB tan;s; koyma yetkisine sahip olmakt;r.

Bu çal;şmada veriler görüşme tekniǧi ile toplanm;ş ve içerik analizi yap;larak analiz edilmiştir. Görüşme tekniǧiyle bir konu hakk;nda ilgili kişilere belirlenmiş sorular sorularak deneyimlerin, görüşlerin, tutumlar;n, şikâyetlerin, duygular;n, niyetlerin ve tepkilerin ortaya konulmas; amaçlan;r (Aziz, 2017; Y;ld;r;m & Şimşek, 2016). Görüşme, ilgili kişilerden cevab; istenen sorular çerçevesinde veri toplama olarak ifade edilebilir (Büyüköztürk, K;l;ç-Çakmak, Akgün, Karadeniz & Demirel, 2016).

Etik İlkeler

Araşt;rma sürecinde etik ilkelere dikkat edilmiştir. Araşt;rmadan önce Anadolu Üniversitesi Etik Kurulu'ndan etik kurul izin belgesi temin edilmiştir. Araşt;rma için doktorlar ile araşt;rman;n yap;lacaǧ; ilgili hastanenin başhekimliǧinden araşt;rma izni al;nm;şt;r. Kat;l;mc;larla gönüllülük ilkesine baǧl; olarak görüşmeler yap;lm;şt;r. Kat;l;mc;lar;n isimleri araşt;rma sürecinde ve döküm sürecinde gizli tutulmuştur. Kat;l;mc;lara isimlerinin yerine araşt;rmada kod isim kullan;lacaǧ; bilgisi verilmiştir.

Veri Toplama Araçlar; ve Ortam

Çal;şma kapsam;nda Kişisel Bilgi Formu ve Yar;-yap;land;r;lm;ş Görüşme Soru Formu kullan;lm;şt;r. Kat;l;mc;lardan demografik bilgilerin al;nabilmesi amac;yla kişisel bilgi formunu kendi el yaz;lar;yla doldurmalar; istenmiştir. Görüşme sorular; haz;rlan;rken ilgili alanyaz;n taramas;ndan sonra sorular;n anlaş;l;r olmas;na, terim seçiminin doǧru olmas;na ve kat;l;mc;lar;n sorular üzerine bilgi, düşünce ve deneyimlerini aktarabilecekleri aç;k uçlu sorular;n olmas;na dikkat edilmiştir. Sorular taslak olarak haz;rland;ktan sonra uzman görüşüne başvurulmuştur. Taslak form; OSB olan çocuk ve bireyler ile çal;şma deneyimine sahip alt; alan uzman;na gönderilerek görüşleri istenmiştir. Önerilere göre görüşme sorular;na son hali verildikten sonra ilk görüşme yap;lm;şt;r. Çal;şmada 10 kat;l;mc; ile ortalama 20-21 dakika süren görüşmeler yap;lm;şt;r. Tablo 2.'de görüşmelerin yap;ld;ǧ; ortam ve görüşme sürelerine ilişkin veriler yer almaktad;r.

Veri Toplama ve Analizi

Bu araşt;rmada veriler içerik analizi ile analiz edilmiştir. Nitel veri analizinde en s;k kullan;lan yöntemlerden biri olan içerik analizinde veriler analiz edilirken tümevar;mc; bir yol takip edilmekte; bunu saǧlayabilmek için araşt;rmac; araşt;rma konusuyla ilgili kategoriler geliştirmektedir (Silverman, 2001). İçerik analizinde veriler ilişkili kavramlar üretmek için analiz edilmektedir (Y;ld;r;m & Şimşek, 2016). Verilerden elde edilen bilgilerin, içerdikleri konular;n 'benzerliklerine ya da farkl;l;klar;na' göre s;n;flanmas;yla 'kategoriler' oluşturulur (Berg, 2004). Ard;ndan verilerin düzenlenip temalar;n belirlenmesi ve birbirleriyle ilgili olan temalar;n bir araya getirilmesi gerekmektedir (Y;ld;r;m & Şimşek, 2016).

Bu çal;şmada verilerden ç;kan kavramlara göre gizli içerik kodlama yap;lm;şt;r. Araşt;rmac; kodlamalar;n ard;ndan temalar; oluştururken kodlar aras;ndaki ilişkiden yararlanm;şt;r. Tematik kodlaman;n arkas;ndan araşt;rmac; elde edilen veriyi düzenlemiştir. Temalar;n iç ve d;ş tutarl;l;ǧ;n; saǧlamak için temalar ve alt;nda toplanan kodlar ikişer kez kontrol edilmiştir. Son aşama olan bulgular;n yorumlanmas; bölümünde araşt;rmac; ulaşt;ǧ; sonuçlar; yorumlam;şt;r.

Araşt;rman;n Güvenirliǧi

Araşt;rmada kullan;lan güvenirlik çal;şmalar;n;n birincisi görüşme sorular; için uzman görüşüne başvurulmas;d;r. Alan uzman; alt; deǧerlendirmeciye görüşme sorular; gönderilmiş ard;ndan uzmanlardan gelen öneriler doǧrultusunda görüşme sorular;na son hali verilmiştir. Verilerin analizi sürecinde elde edilen kodlar ile ilgili olarak araşt;rmac; ve uzman aras;nda bir uzlaş;n;n saǧlanmas; ve bu uzlaş;n;n tüm kodlar üzerinde olmas; gerektiǧi vurgulanmaktad;r (Bogdan & Biklen, 1998). Bu işlem s;ras;nda araşt;rmac; ve önceden nitel çal;şmada analiz deneyimi bulunan tez dan;şman; birlikte çal;şarak belirlenen tüm kodlar üzerinde ortak karara varm;şlard;r. Gizli içerik kullan;larak yap;lan içerik analizinde gözlemciler aras;nda %80 oran;nda bir uyuşma beklenmektedir (Büyüköztürk, K;l;ç, Akgün, Karadeniz, & Demirel, 2016). Bu çaal;şmada gözlemci tez dan;şman;n;n kendisidir. Gözlemciler aras; güvenirlik yap;l;rken gözlemciye tema, kod ve görüşme dökümleri verilerek eşleştirme yapmas; istenmiştir. Uyuşma yüzdesi hesaplan;rken görüş birliǧi / (görüş birliǧi + görüş ayr;l;ǧ;) x 100 formülü kullan;lm;şt;r. Bu doǧrultuda uzman ile yap;lan güvenirlik çal;şmas;nda %100 bir uyum bulunmuştur. Uzmanla yap;lan görüşme sonras; tüm temalar üzerinde uzlaş;lm;ş ve uyuşma yüzdesi %100 olarak ortaya ç;km;şt;r. Mevcut örneklem seçiminde ilgili hastanedeki çoǧu uzman doktora ulaş;lm;ş olmas;n;n da araşt;rman;n güvenirliǧine katk; yapt;ǧ; söylenebilir.

Tablo 5'e bak;ld;ǧ;nda fiziksel muayene ile ilgili olarak PD1; "Konsültasyon yapmam;z gerekiyor. Mutlaka bir hani çocuk nörolojisi, ondan sonra kulak burun boǧaz ve göz muayenesine göndermemiz gerekiyor. ... hem çocuk nörolojisi kendi muayenesini yap;yor, işte göz, kulak, burun, boǧaz, işitme testi mutlaka yap;l;yor." ifadelerini kullanm;şt;r.

OSB Tan;s;na Yönlendiren Yetersizlik Alanlar;

Sosyal beceriler alan;nda yetersizlik. Tablo 6'da çocuklardaki sosyal beceri yetersizliklerinin tan;ya etkisine dair frekans bilgileri yer almaktad;r.

Oyun becerileri alan;nda yetersizlik. Oyun becerilerindeki yetersizliǧin tan;da belirleyiciliǧine dair doktorlar;n görüşlerine dayal; frekans tablosu Tablo 9'da gösterilmiştir.

PD7 oyun becerilerindeki yetersizliklerin tan;ya etkisini; "... kuzenleriyle buluşturdunuz, onlar;n yan;na gider mi, oyun oynar m;? Oyunu o mu başlat;r yoksa başlat;lm;ş oyuna m; kat;l;r? Oyuna başlad;ktan sonra ne kadar devam ettirebiliyor yani? Oyuncaklarla düzgün oynay;p oynayamad;ǧ;... Çok tipik öykü veriyorlar işte, oyuncaklar;n; sadece diziyor, s;ral;yor sadece." şeklinde ifade etmiştir.

Stereotipik hareketler. Doktorlar;n OSB tan;s;nda ay;rt edici bulduklar; bir diǧer belirti olan stereotipik (tekrarlay;c;) hareketlere ilişkin frekans bilgisi Tablo 10'da gösterilmiştir.

Stereotipik hareketlerin tan;ya etkisini ND2; "nöbetli epilepside de tekrarlay;c; stereotipik davran;şlar oluyor. ... sürekli tekrarlay;c; el hareketleri, kol hareketleri bize bu nöbet mi diye yönlendirilenler oluyor. Esas;nda onlar nöbet olmuyor bu tekrarlay;c; stereotipik davran;şlar olabiliyor." şeklinde ifade etmiştir.

PD1, OSB tan;s; koyarken yararland;ǧ; birinci düzey tarama araçlar;ndan; "Kliniǧimizde daha çok AGTE uygulan;yor ama Çocuk Nörolojisinde Denver dediǧimiz daha uygulay;c;n;n çocuk üzerinde yapt;ǧ; bir şey test var. Gelişim testlerini uyguluyoruz." şeklinde bahsetmiştir.

İkinci düzey tarama araçlar;. İkinci düzey tarama araçlar;n;n kullan;m;na ilişkin frekans bilgileri Tablo 12'de yer almaktad;r.

şey görüyoruz, daha küçücük bebekler elinde telefonla tabletle. Sosyal iletişim kültleşmiş haliyle. Veriyor cevap alm;yor. Dijital şeylere çok maruziyet var." ifadeleriyle dijitalleşen hayat biçimlerinin sebeplerden biri olabileceǧini belirtmiştir. PD1; "Mesela ebeveynlik yaş;n;n artmas;, özellikle babalar;n yaş;n;n yani hani yaş;n;n artmas;. Geç evlilikler. Ondan sonra onlar da sebep oluyor. Sendromik olanlar;n nedenlerinden birisi o oluyor." sözleriyle deǧişen yaşam koşullar; nedeniyle yap;lan geç evlilikler ve geç yaşta ebeveyn olman;n OSB'nin görülme s;kl;ǧ;ndaki art;ş ile ilgili olabileceǧini belirtmiştir.

Tart;şma ve Sonuç

Bu araşt;rmada, İç Anadolu Bölgesi'nde bulunan bir üniversite hastanesinde çal;şmakta ve OSB tan; koyma yetkisine sahip olan çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji doktorlar;n;n t;bbi tan;lamaya ilişkin, tan;lama s;ras;nda gerek duyduklar; iş birliklerine ilişkin, tan; s;ras;nda kulland;klar; deǧerlendirme araçlar;na, tan;n;n vazgeçilmez unsuru olan aileler ve onlar;n tepkilerine ilişkin, tan;lama s;ras;nda en s;k karş;laşt;klar; problemlere ve OSB'nin görülme s;kl;ǧ;n;n art;ş;na ilişkin görüşlerine ulaş;lm;şt;r.

Çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji uzmanlar;n;n, çocuktaki hangi yetersizlik alanlar;n;n öncelikle onlar; OSB tan;s;na yönlendirdiǧi konusundaki görüşlerinden sosyal becerilerde yetersizlik, iletişim becerilerinde yetersizlik, gelişimsel gerilik, oyun becerilerinde yetersizlik ve stereotipik hareketlere sahip olma olarak bir s;n;fland;rmaya gidilmiştir. OSB tan;s;n;n karakteristiǧine bak;ld;ǧ;nda öncelikli olarak iletişim ve dil alan;nda yetersizlik, bilişsel yetersizlik, sosyal yetersizlik, duyusal işlemde yetersizlik ve stereotipik hareketlere sahip olmak ön plana ç;kmaktad;r (Webber & Scheuermann, 2008). Bu çal;şmada doktorlar;n en s;k vurgulad;ǧ; yetersizlik alan; sosyal becerilerdeki yetersizlik alan; olarak ortaya ç;km;şt;r. Buradan hareketle, doktorlar;n çocuktaki sosyal beceri yetersizliklerinin OSB ile daha çok ilişkili olduǧunu düşündükleri ifade edilebilir. Sosyal beceriler, bireyin belli bir durumda olumlu sosyal sonuçlar elde etmesini ve toplum taraf;ndan kabulünü saǧlayan, gözlenebilir, aynşt;nlabilir, tan;mlanabilir ve öǧrenilmiş davran;şlard;r (Çolak, 2007). OSB'li çocuklar, normal gelişim gösteren ya da başka yetersizliklere sahip olan çocuklarla karş;laşt;r;ld;ǧ;nda sosyal becerilerde farkl;l;klar göstermektedir (Weiss & Harris, 2001). Sosyal etkileşimsel beceriler OSB'nin çekirdek özelliǧidir (White, Keonig & Scahill, 2007). Bunun yan; s;ra, sosyal beceri eksiklikleri gelişim ile birlikte düzelmez ve hatta ergenliǧe yaklaş;ld;ǧ;nda sosyal çevredeki ilişkilerin daha da karmaş;klaşmas; ve çocuǧun kendi sosyal becerilerindeki eksiklikleri hisseder hale gelmesi bu beceri eksikliǧinin s;k;nt;s;n; daha da artt;r;r (Schopler & Mesibov, 1983; Tantam, 2003). Sosyal becerilerdeki yetersizlikler, OSB'li çocuklarda OSB'den kaynakl; özelliklere dayanarak ve farkl; düzeylerde görülebilmektedir (Mckinnon & Krempa, 2002). Çal;şmada doktorlar;n OSB'den şüphelenmelerine sebep olan aile anemnezlerinde özellikle çocuklar;n;n göz kontaǧ; kurmamas;, kendileriyle ya da akranlar;yla etkileşime girmemeleri, başkalar;n;n varl;ǧ;na ya da duygular;na ilgisiz olmalar; dile getirilmiştir. Alanyaz;nda da sosyal becerilerdeki yetersizliklerin OSB tan; kriterlerinde ay;rt edici role sahip olmas; geniş yer tutmaktad;r (Demir, 2014; White vd., 2007). İlgili çal;şmalardan Finke ve arkadaşlar;n;n (2010) çal;şmas;nda kat;l;mc; doktorlar; OSB tan;s;na yönlendiren sebepler olarak çocuǧun konuşmaya geç başlamas;, göz kontaǧ; kuramamas;, başkalar;yla etkileşim kuramamas; ve işaret ederek gösterememesi belirtilmiştir.

OSB'nin t;bbi tan;lamas;nda çal;şmaya kat;lan doktorlar;n hangi deǧerlendirme araçlar;ndan yararland;klar;na dair al;nan görüşlerine bak;ld;ǧ;nda doktorlar;n birinci düzey tarama araçlar;, ikinci düzey tarama araçlar; ve OSB tan;lama ölçeklerinden yararland;klar; ortaya ç;km;şt;r. Filipek ve arkadaşlar;n;n (2000) American Academy of Neurology ve the Child Neurology Society'nin kalite standartlar; alt komitesinde OSB'nin taranmas; ve tan;lanmas; üzerine kararlaşt;rd;klar; uygulama parametresine göre tan;lama şu iki işlemden oluşur; (a) öncelikle OSB riski taş;yan çocuklar; diǧer atipik gelişim riski taş;yanlardan ay;rt edebilmek için tüm çocuklar;n rutin gelişimsel gözlem ve taramas;n;n yap;lmas;, (b) OSB 'yi tan;lama ve deǧerlendirme, OSB 'yi diǧer gelişimsel bozukluklardan ay;rt etme. Alanyaz;na bak;ld;ǧ;nda iki tür tarama modelinden bahsedilmektir; birinci düzey tarama ve ikinci düzey tarama modelleri (Johnson, Myers & Council on Children with Disabilities, 2007; Oesterling vd., 2009). Amerikan Çocuk Doktorlar; Akademisi (American Academy of Pediatrics [AAP]) bütün çocuklar;n birinci düzey tarama modelindeki araçlarla taranmas; gerektiǧini savunmaktad;r ve 9., 18., 24. ve 30. aylarda rutin olarak deǧerlendirilmesini önermektedir (Sucuoǧlu, 2018). Amerika'da özellikle 18. ve 24. aylarda çocuklar;n OSB tarama araçlan ile risk taş;y;p taş;mad;klar; belirlenmeye çal;ş;lmaktad;r (Aksoy & Şahin, 2016). Türkiye'de yap;lan diǧer çal;şman;n bulgular;nda ve bu çal;şman;n bulgular;nda belirli aylarda tüm çocuklar;n psikometrik araçlarla tarand;ǧ;na dair veriye ulaş;lmam;şt;r. Çal;şman;n yap;ld;ǧ; hastanede birinci düzey ve ikinci düzey taraman;n, zaman zaman tan;lama araçlar;yla beraber, sadece aile çocuǧunda bir gerilik fakedip hastaneye getirdiǧinde yap;ld;ǧ; görülmektedir. Ailelerin bu konuda fark;ndal;k düzeylerinin, eǧitimlerinin ayn; olmad;ǧ;n; düşündüǧümüzde, risk alt;nda olan birçok çocuǧun gözden kaçmas; kaç;n;lmazd;r. OSB'de erken tan; ve müdahale hayati bir öneme sahiptir ve aileler çocuklar;ndaki gelişimsel geriliǧi farketmedikleri ya da kendi çocuklar;na konduramad;klar; için çocuklar;n birinci ve ikinci düzey taramalardan mahrum kalmas;, kritik çaǧlarda al;nmas; gereken eǧitim ya da tedavinin kaç;r;lmas;na neden olmaktad;r. Bu nedenle OSB gibi gelişimsel bozukluklar;n en erken dönemde belirlenebilmesi ve gerekli müdahale programlar;n;n haz;rlanabilmesi için birinci ve ikinci düzey tarama modeline gereken önem verilmelidir. Bu taramalar;n ülkemizde de bir devlet politikas; olarak belirlenmesi gerekmektedir ve çocuk sahibi olan tüm ebeveynlerin çocuklar;n; bu taramalardan geçirmesi gerektiǧi konusunda bilinçlendirilmesi gereklidir.

Çal;şmada doktorlar;n en s;k karş;laşt;klar; aile tepkileri hakk;ndaki görüşleri istendiǧinde ailelerin çoǧunlukla yads;ma, kabullenememe, depresyon, kayg;, sorulara tedirgin cevap verme, tetkikleri yapt;rmak istememe, endişe, çocuǧun ileriki yaşam;n; etkilememesi için rapor istememe gibi olumsuz tepkilerde; birçok yer gezip en sonunda gerçekte çocuklar;nda ne olduǧunu öǧrendikleri için rahatlama gibi olumlu tepkilerde bulunduklar; belirlenmiştir. OSB'li bir çocuǧa sahip olduklar;n; anlayan aileler hayatlar;n;n nas;l deǧişeceǧini bilemedikleri için kayg; ve stres yaşar ve çaresiz hissederler (Doǧru, Arslan & Arslan, 2008). OSB'nin kan;tlanm;ş bir nedeninin olmamas; ve tan;lanmas;n;n da kolay olmamas; nedeniyle ailelerin daha fazla endişelendikleri, zaman zaman çocuklar;n;n davran;şlar; nedeniyle kendilerini suçlad;klar; ifade edilmiştir (Özşenol vd., 2003). OSB'nin kendine özgü farkl; doǧas; nedeniyle, diǧer engel türlerine oranla aileleri daha fazla y;pratt;ǧ; ifade edilmiştir. OSB'nin tan;s; ve seyrindeki belirsizlik nedeniyle OSB tan;s; alan çocuklar;n aileleri tüm diǧer gelişim bozukluǧu teşhisi alan ailelere göre stresi daha şiddetli yaşarlar (Gupta & Singhhal, 2005). Tan; esnas;nda çocuklar;n;n durumunu öǧrendiklerinde aileler çeşitli tepkilerde bulunmaktad;rlar ve bu tepkiler çeşitli modellerden biri olan 'Aşama Modeli' ile aç;kland;ǧ;nda ailelerin tepkilerinin ölüm karş;s;nda verdikleri tepkiye benzer tepkiler verdikleri ve devam;nda çeşitli aşamalardan geçtikleri belirtilmiştir (Case, 2000). Kübler -Ross'a göre (1969) ailelerin gösterdiǧi bu tepkilerin aşamalar;; inkâr, öfke, pazarl;k, depresyon ve kabuldür (akt. Huber, 1979). Aileler tan;lama esnas;nda ilk kez OSB ile karş; karş;ya kald;klar;nda şok hissedebilmektedirler (Selimoǧlu, Özdemir, Töret & Özkubat, 2013). Ailelerin durumu kabul edip uyum saǧlama süreci duygular;ndaki yoǧunluǧa, ald;klar; sosyal destek düzeyine, aile dinamiklerine, sosyoekonomik durumlar;na ve çocuǧun yetersizliǧinin türü ve derecesine baǧl;d;r ve farkl;l;k gösterebilir (Bromley & Mellor, 2012). Bir araşt;rmada aileler taraf;ndan OSB tan;s;n;n koyulmas;n;n çok h;zl; gerçekleşmesi nedeniyle bir güvensizlik oluştuǧu ve bu durumun kabullenme süreçlerini uzatt;ǧ; belirtilmiştir (Selimoǧlu, Özdemir, Töret & Özkubat, 2013). Ayn; araşt;rmada ayr;ca farkl; doktorlar;n farkl; teşhis koymalar;n;n da kabullenememe süresini uzatt;ǧ; belirtilmiştir. Finke ve arkadaşlar;n;n (2010) çal;şmas;nda da kat;l;mc; doktorlara ailelerin tan; sonras;yla ilgili tepkileri sorulmuş ve sonuçlara göre doktorlar ailelerin çocuklar;n;n gelecekleri için derin bir korku ve endişe yaşad;klar;n; belirtmişlerdir. Elde edilen bu sonuçlar alanyaz;nda da yer alan aile tepkileriyle uyuşmaktad;r. Bunun yan; s;ra, tan; sürecinde rapor almak istememe ya da tetkikleri yapt;rmak istememe üzerine herhangi bir çal;şmaya rastlanmam;şt;r. Bunun sebebi özellikle rapor almak istemeyen ailelerin çocuklar;n;n durumunun OSB olmad;ǧ;na inand;klar;ndan kaynakl; olabildiǧi düşünülebilir. Ayr;ca çal;şman;n kat;l;mc;lar; ülkemizde engelli bir hayat sürmenin ne kadar zor olduǧunun fark;nda olan ailelerin çocuklar;n;n ötekileştirileceǧini düşünüp rapor almadan kendi olanaklar;yla eǧitim almay; tercih ettiklerini belirtmişlerdir. Aşama modeline bak;ld;ǧ;nda pazarl;k aşamas;nda ailelerin çocuǧu doǧru ve etkili tedavi al;rsa normalleşeceǧini düşündüklerini belirtmektedir. Ailelerin rapor almak istememeleri, durumun gerçekliǧinin ve deǧişemez olduǧunun inkâr; nedeniyle gerçekleşiyor diyebiliriz. Ancak her ne koşulda olursa olsun, ailenin tan; sürecine kat;lmas; ve aktif, doǧru bilgi vermesi oldukça önemlidir. Çünkü tan; konulmas;yla birlikte çocuǧun uygun eǧitim hizmetlerinden yararlanabilmesi söz konusudur.

Tan; s;ras;nda doǧru bilgi ak;ş; saǧlayabilmek için ailelerin olabildiǧince endişeden ve kayg;dan uzak cevaplar vermesi gereklidir diyebiliriz. Bunun yan; s;ra ailenin tan; sonras;ndaki uyum sürecinin başar;l; olabilmesinde, çocuklar;n;n durumu hakk;nda verilen ilk bilgi önemli rol oynamaktad;r. Bilginin nerede, kim taraf;ndan ve ne zaman verildiǧi, bilginin içeriǧi, ailenin geçireceǧi aşamalar; pozitif ya da negatif etkileyebilir (Seligman, 1991). Tan;lama sürecinde aileyi ele alan pek çok çal;şmada aileler, OSB tan; sürecinin zor ve zaman al;c; olduǧundan bahsetmiştir (Cassidy & Morgan, 2006; Jones vd., 2007; Keenan, Dillenburger, Doherty, Byrne, & Gallagher, 2010). Bu çal;şmalarda tan;lama sürecinin stres yaratt;ǧ;, aileyi yönlendirici, aç;k-anlaş;l;r ve bilgi verici olmad;ǧ; da ortaya konmuştur. Bu eksikliklerin ayn; zamanda çocuǧun alacaǧ; öǧretim/uygulama kararlar;na ve çocuǧun ilerideki durumuna ilişkin olumsuz sonuçlara da sebep olduǧu düşünülmektedir. Doktorlarla yap;lan görüşmelerin bulgular;na bak;ld;ǧ;nda ailelerin tan; sürecinde ve sonras;nda çok önemli rol oynad;klar; belirtilmiştir. Doktorlar;n çoǧu, ailelerin özellikle tan; esnas;nda duyduklar; endişe ve kayg;y; bir nebze de olsa azaltabilmek için onlara psikoeǧitim uygulad;klar;n; ifade etmiştir. Türkiye'de yap;lan bir araşt;rman;n sonucuna göre kat;l;mc; aileler tan; sürecinde ve sonras;nda psikolojik yard;m, bilgilendirme ve eǧitime gereksinim duyduklar;n; belirtmişlerdir (Selimoǧlu vd., 2013). Alanyaz;nda ailelerin OSB konusunda bilgilendirilmesinin ve onlara problem davran;şlarla başa ç;kma tekniklerinin öǧretilmesinin streslerini azaltt;ǧ; bilinmektedir (Patra, Arun & Chavan, 2015). Bu bulgular, Cavkaytar, Batu ve Çetin'in (2008) çal;şmas;nda bilgi gereksiniminin özel gereksinimli çocuǧa sahip olan ebeveynlerin en önemli hizmet alan; olduǧu sonucuyla da uyuşmaktad;r.

Doktorlar ile yap;lan görüşmelere bak;ld;ǧ;nda tan; koyma sürecinde en s;k karş;laş;lan problem olarak aile tepkilerinden bahsedilmiştir. Çal;şmada, ailelerin kabullenmede direnç göstermeleri, en h;zl; şekilde tan; alma isteǧi içinde olmalar;, güncel olan yerine geçmişe yönelik anamnez verme eǧiliminde olmalar;, tan; hakk;nda elle tutulur bir kan;t isteǧi içinde olmalar; doktorlar;n gözlemledikleri ve işlerini zorlaşt;ran aile tepkileri olarak belirlenmiştir. Bir çal;şmada (Goin-Kochel, Mackintosh & Myers, 2006) ailelerin bu süreçte ne kadar az doktor ile görüşürlerse ve çocuklar; ne kadar erken tan; al;rlarsa tan; sürecinden o kadar çok memnun olduklar; sonucuna ulaş;lm;şt;r. Bu bilgiler ;ş;ǧ;nda hem ailelerin stresini aza indirmek hem de doǧru ve saǧl;kl; tan; konmas;n; saǧlamak için tan; sürecinin çok uzamamas;na dikkat edilebilir diyebiliriz.

Çal;şmada ayr;ca doktorlar;n OSB'nin görülme s;kl;ǧ;ndaki art;şa neden olan etmenleri nas;l yorumlad;klar; ortaya konmaya çal;ş;lm;şt;r. Buna göre doktorlar OSB 'nin s;kl;ǧ;ndaki art;ş;n nedenlerinin; yaşam tarz;n;n deǧişmesi, tan; oran;n;n artmas; ve çevre kirliliǧinden kaynakland;ǧ;n; belirtmişlerdir. Doktorlar yaşam koşullar;n;n deǧişmesi ile daha bireysel yaşama dönülmesi, ekrana bakma süresinin artmas;, evliliklerin geç olmas; ve bu nedenle geç yaşta ebeveyn olunmas;, yapay ve müdahale edilmiş g;dalardan bahsetmişlerdir. OSB'nin tan;daki s;kl;ǧ;nda birçok çal;şmaya göre gitgide art;ş;n görüldüǧü bilinmektedir. OSB'de görülen bu art;ş;n sebebinin OSB riskinin artt;ǧ;ndan m; yoksa sadece toplumdaki bilinçlenmeden ve tan;lama şekillerindeki gelişmeden mi kaynakl; olduǧu hala bilinmemektedir (Rice vd., 2012). OSB, nadiren meydana gelen gen mutasyonu, kromozomsal silinme ya da çoǧalma ve metilazyon farkl;l;klar; gibi birkaç genetik deǧişim ile ilişkilendirilmektedir (Rice vd., 2012). OSB'de kal;t;m;n önemli rol oynad;ǧ; monozigot ikizlerde hastal;ǧ;n görülme oran;n;n dizigot ikizlere göre %90 oran;nda daha fazla olmas;yla anlaş;lm;şt;r, fakat hasta kişilerde k;z/erkek oran;, kardeşler aras;nda riskin %4 olarak hesaplanmas;, OSB ile ilişkilendirilmiş belirli genlerin bulunmamas;, OSB'nin birden çok etmenli bir bozukluk olduǧunu ortaya koymaktad;r (Chakrabarti & Fombonne, 2001; Gillberg, Gillberg, Rastam & Wentz, 2001). Yap;lan çal;şmalara göre erkekler için geç yaşta baba olman;n OSB ile ilişkisi kurulmuştur fakat tek baş;na risk faktörü oluşturduǧu hakk;nda veri bulunmamaktad;r (Sandin vd., 2016). Yap;lan bir çal;şmada 50 yaş ve üzeri babalar;n 29 yaş ve alt; babalardan, anne yaşlar; ve belirli OSB faktörleri kontrol alt;nda tutularak, 2.2 kat daha OSB'li çocuǧa sahip olma riskine sahip olduǧu ortaya konmuştur (Hultman, Sandin, Levine, Lichtenstein & Reichenberg, 2011). Doktorlar;n bu konudaki görüşleri alanyaz;n ile paralellik göstermektedir. OSB'nin s;kl;ǧ;nda art;ş görülmesinin temel nedenleri aras;nda toplumda meydana gelen fark;ndal;ǧ;n artmas;, tan; kriterlerinin esnetilmesinin yan; s;ra, baba yaş;n;n yüksek olmas; gibi genetik aç;dan önemli etmenlerin olduǧu belirtilmektedir (Atladottir vd., 2007; Bhandari, Sandlow & Brannigan, 2011; Schattuck, 2006). Bunlar;n d;ş;nda çal;şmada yer alan doktorlar;n ifade ettikleri ekran maruziyetinin, bireysel yaşama dönmenin, cep telefonlar;ndan yay;lan radyasyonun ya da genetiǧiyle oynanm;ş besinlerin OSB'nin görülme s;kl;ǧ;n; artt;rd;ǧ;na dair alanyaz;nda bilgiye rastlanmam;şt;r. Çal;şmaya kat;lan doktorlar;n OSB tan;s; koyma konusunda deneyim süreleri farkl;l;k göstermektedir. Diǧer kat;l;mc;lardan daha tecrübeli olan çocuk nöroloji ve çocuk psikiyatri doktorlar; OSB tan;s; koyarken özel eǧitim uzmanlar;n;n da görüşlerinin al;nmas; gerektiǧini ve bu sürecin birlikte yönetilmesi gerektiǧini belirtirken, deneyim y;l; daha az olan doktorlar;n tan; koyman;n sadece doktorlar;n işi olduǧunu düşündükleri bulgusuna rastlanm;şt;r.

S;n;rl;l;klar

Araşt;rma, üniversite hastanesinde çal;şmakta olan s;n;rl; say;daki çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji uzmanlar; ile gerçekleştirilmiştir. Doktorlar;n yoǧun çal;şma tempolar;, ses kayd; al;nmas;n; istememeleri gibi sebeplerden hastanede çal;şan tüm çocuk psikiyatri ve çocuk nöroloji doktorlar;na ulaş;lamam;şt;r. S;n;rl; say;da doktorla çal;ş;lmas; araşt;rman;n s;n;rl;l;ǧ; olarak düşünülebilir.

Öneriler

Uygulamaya yönelik öneriler

1. Doktorlar;n tan; koyarken en çok ailelerden kaynakl; sorunlar ile karş;laşt;klar;m ifade ettikleri sonucu elde edilmiştir. Buna dayal; olarak ailere tan; sürecinde bilgilendirici materyaller haz;rlanabilir.

2. Doktorlar;n görüşmeler sonucunda ailelerin hemen eǧitime yöneldiklerini ve baz; ailelerin ise kan;ta dayal; olmayan uygulamalara yöneldiklerini ifade ettikleri ortaya ç;km;şt;r. Buna dayal; olarak anlaş;l;r içerikte kan;ta dayal; uygulamalar;n neler olduǧu ve bu uygulamalara nerede ulaşacaklar;na ilişkin ailelere sözlü ve yaz;l; bilgilendirmeler yap;labilir.

3. Doktorlar;n en s;k ayn; alanda daha deneyimli uzman, öǧretim görevlisi ya da meslektaşlar;yla iş birliǧi kurduklar; sonucuna var;lm;şt;r. Disiplinler aras; bir ekip oluşturulup bu işbirliǧi sürecine özel eǧitimci, dil konuşma terapisti vb ilişkili uzmanlar da dahil edilebilir.

4. Tan; koyma s;ras;nda doktorlar;n iş birliǧi içinde olmay; istedikleri bölümler ve departmanlar incelenebilir.

İleri araşt;rmalara yönelik öneriler

1. Araşt;rmac; gözlemi, doktor ve aile görüşmesi yap;larak gerçekleştirilecek araşt;rmalar ile tan; sonras; aileye verilen bilgilendirmenin nas;l yorumland;ǧ; karş;laşt;rmal; olarak ele al;nabilir.

2. Üniversite hastanelerindeki tan; süreci ile devlet hastanelerindeki tan; süreci karş;laşt;r;larak incelenebilir.

3. Tan; koyma sürecinde ailerin yaşad;ǧ; süreçler aile görüşmeleri yap;larak incelenebilir.

4. Tan; koyma sürecinin ailenin ve tan; konulan çocuǧun duygu ve davran;şlar;n; nas;l etkilediǧine ilişkin vaka çal;şmalar; planlanabilir.

5. Tan; koyma sürecinde en çok etkilenen taraf;n aileler olduǧu belirtilmiştir. Gerektiǧinde psikiyatriye yönlendirilen ya da psikoeǧitim verilen ailelerde planlanan bir destek eǧitim sürecinin etkileri incelenebilir.

6. Doktorlar;n klinik gözlem için ayr; bir ortam ve yeterli zamana ihtiyaç duyduklar;n; belirttikleri ortaya ç;km;şt;r. Tan; koyma prosedürü /ak;ş; oluşturup bu süreyi en aza indirecek bir planlama yap;l;p sonuçlar; aile ve doktorlardan al;nacak görüşlerle yorumlanabilir.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that emerges in the first three years of life and is characterized by limited interest and repetitive behaviors. It also has a distinctive feature in the field of social interaction compared to individuals with normal development (American Psychiatric Association, [APA] 2013). The DSM-V published by APA and the International Classification of Disease (ICD-10) published by the World Health Organization (WHO) are frequently utilized in the diagnosis and classification of ASD. In Turkey, pediatric psychiatrists and pediatric neurologists diagnose ASD based on the criteria suggested by ICD-10 (WHO, 1993). Kanner (1943) reported three symptoms of ASD in the early years. These symptoms included abnormalities in language development, insufficient social skills and insistence on sameness. These are still said to be the main symptoms of ASD (Kaymak, 2016).

Characteristics of ASD

The symptoms of ASD are observed at the beginning of the second year at the latest (Elsabbagh & Johnson, 2009). The language and social communication skills are one of the severe limitations among children with ASD (Töret, 2016). It is the parents who notice the delay in language development first (Bodur & Soysal, 2004). This delay is reported to distinguish children with ASD from typically-developing children (Tager-Flusberg et al., 2005). In addition, the children with ASD exhibit limited use of gestures in the early stages of language development (Clifford et al., 2007).

Screening and Diagnosing ASD

It is stated that the tools utilized in the diagnosis make accurate and sensitive measurements possible, which leads to an increase in the number of diagnosis. Together with this progress, it was reported that various intervention programs for the education of these children were developed (Aksoy & Şahin, 2016). In Turkey, the children with ASD are diagnosed by pediatric neurologists and pediatric psychiatrists. A detailed assessment is performed in order to identify whether a child has ASD.

The screening can be defined as the first procedure to identify children at risk of ASD or any developmental disorders (Sucuoǧlu, 2018). Two types of screening models are mentioned: the First- and SecondLevel Screening Models (Oesterling et al, 2009; Sucuoǧlu, 2018). In the first model, all children are screened through appropriate screening tools to identify if they are at risk of having ASD at certain age stages, regardless of whether they exhibit developmental delay (Bishop et al., 2008; Sucuoǧlu, 2018). The second-level screening is carried out to evaluate children with delays in their development through the tools developed for those who are identified as at risk of ASD (Sucuoǧlu, 2018).

Diagnosis is a word of medical origin. Following the first- and second-level screening procedures, either child neurologist or child psyhiatrist evaluate and diagnose the children with ASD (Wilkonson, 2010). The physicians make clinical observations and diagnosis through utilizing various checklists and grading scales as well as diagnostic tools such as DSM-V and ICD-10.

The Problem

The diagnosis of ASD is reported to be a complicated process because of its nature. There are similarities as well as very important differences among the children with ASD. Therefore, it is necessary to avoid comparing one child to another. It is also necessary to carry out developmental assessment along with an evaluation of the ASD by taking diagnostic criteria into account. It is vital to identify the opinions of the pediatric physicians and their practices in terms of both formal and informal assessment procedures related to diagnosis.

The number of studies which investigate the opinions and suggestions of physicians about diagnosing ASD is very limited. In some of these studies, the doctors who diagnosed children with ASD identified and offered recommendations for the existing limitations in the US (Finke et al., 2010; Flippek et al., 2000; Penner et al., 2017). There is also a limited number of studies which examined the opinions of Turkish-speaking families and experts in the diagnostic process of ASD (Gürel-Selimoǧlu et al., 2013; Karaaslan & Karaaslan, 2016). The diagnostic process in Turkey is long. The number of the staff members is inadequate. The technical equipment of the hospitals is limited. These all negatively affect the diagnostic process of ASD. This inadequacy makes it necessary to consider the opinions of both child neurologists and psychiatrists about the underlying reasons of these problems. Based on these reasons, this study aims to reveal the opinions of child psychiatrists and neurologists working at a university hospital on the diagnostic process of ASD.

Method

This study was qualitative in nature. It identified the opinions of child neurologists and psychiatrists who were authorized to diagnose ASD. Semi-structured interviews were conducted as the main data collection tool. The content analysis was utilized in data analysis. The participants of this study were physicians working in the divisions of Child Psychology and Child Neurology at a university hospital located in the Central Anatolia region. All the physicians in these divisions were asked to participate in the study. However, only 10 participants agreed to participate. Maximum variation sampling was utilized. Six of the participants in this study were pediatric psychiatrists, three of them were pediatric neurologists and one of them was a psychiatrist.

Data Collection Tool and Data Analysis

Data were collected through personal information form and semi-structured interviews. Following the literature review, the clarity of the questions and the choice of terms were taken into consideration in the preparation of the interview questions. The format of the questions was open-ended, which aimed to help participants convey their knowledge, thoughts and experiences. After the questions were prepared by the first author, six experts in the field gave feedback and the first author made the necessary adjustments. After the interview with the second author and the expert in the field, all themes were agreed upon. The coefficient of inter observer reliability was found as 100%.

Evaluation Process of ASD

The process that the physicians followed while diagnosing ASD was identified. After the data analysis, the evaluation process was divided into two sub-themes: The evaluation of environmental and organic causes.

Characteristics of ASD

The opinions of the physicians about the characteristics of ASD were determined. The disability areas and symptoms examined by the doctors in the course of diagnosis were divided into five sub-themes including the deficiency in language skills, social skills, and play skills along with developmental delay and stereotypical behavior.

Test and Scales

Following the interviews, the tests and the scales that physicians used to diagnose ASD were determined. The test and scales theme was divided into three sub-themes including the first-level developmental screening tests, second-level screening tests and diagnostic tools. The additional ways of collecting data other than test and scales included the following: Monitoring the child in the follow-up process, getting information about the family, examining the child's videos and pictures, and applying neuropsychological tests.

Collaborations in the Diagnostic Process

The collaboration in the course of diagnostic process was identified. It was divided into two sub-themes including medical collaborations, educational collaborations.

Data Collected from Parents

The doctors received information from the families regarding the symptoms of ASD, the developmental history of the child, the medical history of the child and the daily routine of the child. The doctors also gathered information about the medical and family history of the parents.

Parents' Reactions in the Course of Diagnosis

The family reactions were identified. Despite the cooperation of the families, the reactions in the following were observed: Inability to accept the situation, not coming to the second interview, not going outside, and giving answers with hesitations.

Methods of Reducing Parents' Reactions

The methods that doctors utilized in order to reduce the negative effects of family reactions were determined. It was found that the reactions of the families negatively affected the diagnosis and treatment process of their children.

Parents' Reactions After Diagnosis

It was found that doctors did not see the families after the diagnosis after they referred the families to child psychiatry as they suspected that the child had ASD.

Intervention and Guidance After Diagnosis

The medical interventions and educational guidance provided by the doctors were identified. As a result, the findings related to the intervention and guidance practices of pediatric neurology and psychiatrists were obtained.

Problems in the Diagnostic Process

The problems faced by doctors during the diagnosis of ASD were identified. The doctors faced various problems during the diagnostic process stemmed from the families, the hospital administration, the society and the atypical features of ASD.

Reasons of Increase in the Prevalence of ASD

The opinions of the participants about the underlying reasons of the increase in the prevalence of ASD over the years involved the changes in lifestyles, increased diagnosis rate and environmental pollution.

Discussion and Conclusion

The aim of this study was to identify the opinions of pediatric psychiatrists and neurologists working in a university hospital through semi-structured interviews. This study gathered information about the assessment process of the children, the test and scales that the participant doctors utilized to diagnose ASD along with other methods. In addition, the collaborations that they made in the course of diagnosis, parent reactions during the diagnosis process and the methods they used to reduce these reactions were revealed. Besides, the interventions and guidance presented to the child after diagnosis, the problems the participants faced during the diagnosis and their thoughts about the reasons for the increase in the prevalence of ASD were obtained.

The participants identified the environmental and organic causes of ASD in relation with the evaluation process. In order to investigate the organic causes of ASD, it was concluded that the participants referred the children to pediatric neurology, otolaryngology and eye clinics so as to conduct the necessary physical examinations such as hearing and vision tests, MRI, or medical analyses. It was found that the doctors used various tests and scales to investigate environmental causes, have a detailed interview with the family, examine the child through clinical observation and have the opinions of those who spent time with the children apart from their parents. The doctors investigated the environmental causes more than organic causes.

The characteristics of ASD include deficiencies in the area of communication and language skills, delays in cognitive development, lack of social skills and having steereotypical movements (Webber & Scheuermann, 2008). The deficiency in language, social and play skills along with the developmental delays and stereotypical behaviors led the doctors in the study to the possibility of ASD. It was found that most of the doctors considered that the lack of social skills was the underlying reason of the deficiencies in the social interaction area and having limited interests and these deficiencies led them to the diagnosis of ASD. In addition, the lack of receptive and expressive language in the child, having an echolalia were believed to indicate the lack of communication skills that helped the doctors in the diagnosis of ASD. It was also revealed that the lack of cognitive and motor skills, the inadequacy of the play skills such as starting a game, joining the game, playing with the toys and having stereotypic movements led doctors to the diagnosis of ASD. Most of the doctors stated that the deficiencies seen in social skills led them to the diagnosis the most, while stereotypical behaviors led them to the diagnosis the least. Two screening models that are widely used in the literature include first- and second-level screening tests (Johnson et al., 2007; Oesterling et al., 2009). American Academy of Pediatrics (AAP) support the idea that each child should be tested with the first-level screening tests (Sucuoǧlu, 2018). Six of the doctors utilized one of the first-level screening tests and eight of the doctors used second-level screening tests. All of the doctors stated that they utilized at least one or more diagnostic tests and scales during the diagnostic process. They collected additional data through monitoring the child for a while, gathering information about the family, examining the child's videos and pictures, and applying neuropsychological tests.

The doctors generally preferred medical collaborations in the diagnosis of ASD. They most often cooperated with more experienced specialists, lecturers, or colleagues. They also cooperated with educators, especially with the teacher of the child. Two of the doctors also stated that more cooperation with special education experts at the university was needed. Even the slightest level of ASD affects adaptive behaviors and school-related functions negatively. As approximately one quarter of these children id not diagnosed until the age of eight, families and educators should be a part of the diagnostic system in order to approach these children correctly and provide appropriate services in the schools. The delay in diagnosis leads to a delay in the educational and therapeutic services that should be initiated at a very early age and increases the stress of parents regarding coping with these children. As a result of late diagnosis, the intervention programs cannot properly focus on children's main areas of difficulties such as social and communication skills.

The doctors acquired information about the child mostly from the families during the diagnosis. The doctors also gathered information about the family history. When the opinions of the doctors about the family reactions in the diagnostic process were examined, it was concluded that the family reactions were mostly negative. The doctors also stated that families had feelings of anxiety, denial, and inability to accept before the diagnosis. The parents whose children are diagnosed with ASD are more streesed than the parents whose children receive the diagnosis of any developmental disorder (Gupta & Singhhal, 2005). In the study carried out by Finke et al. (2010), the doctors stated that families felt extreme fear and anxiety for the future of their children. After the diagnosis, the emotional reactions were found to be the most important family reaction. The doctors provided medical intervention and educational guidance to the children and their families.

It is known that informing the parents whose children have been diagnosed with ASD about the disorder and teaching them some strategies to help them handle problem behaviours lessen their stress level (Patra et al., 2015). It was identified that the doctors implemented psychoeducation sessions to reduce family reactions. The doctors also referred the families to adult psychiatry when necessary. In addition to this, it was found that the doctors took various precautions to prevent the negative reactions of the families that affected the diagnosis.

It was clear that the doctors experienced problems due to the negative reactions of the families. It was also found that doctors faced with problems arising from the hospital administration, the society and atypical features of ASD in the dignosis. Goin-Kochel, Mackintosh and Myers (2006) found out that the parents were more pleased during the diagnosis as they had appointments with few doctors and received early diagnosis. It could be concluded that avoiding negative reactions is possible by not confusing the parents with different views of the doctors about the child.

The prevalence of ASD is becoming higher possibly due to the fact that the risk of ASD is rising or as a result of the public awareness or the improvement in the diagnostic tests and scales (Rice et al., 2012). The age of the father might also play a role in the causes of ASD (Atladottir et al., 2007; Bhandari et al., 2011; Schattuck, 2006). The opinions of the doctors in the study indicated that the increase in the prevalence of ASD was due to the change in lifestyles (such as genetically modified food or exposure to screen), which increased the diagnosis rate and environmental pollution.

Sidebar

Önerilen At;f Şekli

Yiǧitoǧlu, E., & Odluyurt, S. (2021). Otizm spektrum bozukluǧu tan;s; koyan doktorlar;n t;bbi tan;lama sürecine ilişkin görüşlerinin incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eǧitim Bilimleri Fakültesi Özel Eǧitim Dergisi, 22(1), 1-29. doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.635435

References

Kaynaklar

Akbey, G. A., & Kalayc;, C. (2016). Zihinsel yetersizlik ve otizm spektrum bozukluǧunda (OSB) aileler ve tutumlar. İ. H. Diken & H. Bakkaloǧlu (Eds.), Zihin yetersizliǧi ve otizm spektrum bozukluǧu [Intellectual disorders and autism spectrum disorder] içinde (ss. 312-334). Ankara: Pegem Akademi.

Aksoy, V. (2013). Eǧitsel Planlama için Otizm Tarama Araçlar; 'n;n (ASIEP-3) psikometrik niteliklerinin belirlenmesi: Türkiye örneǧi [Determining the psycometric qualities of (ASIEP-3) Autism Screening Tools for Educational Planning: Turkey sample] (Doktora tezi). Anadolu Üniversitesi, Eǧitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.

Aksoy, V., & Şahin, Ş. (2016). Otizm spektrum bozukluǧu (OSB): Tarama, tan;lama ve deǧerlendirme. İ. H. Diken & H. Bakkaloǧlu (Eds.), Zihin yetersizliǧi ve otizm spektrum bozukluǧu [Intellectual disorders and autism spectrum disorder] içinde (ss. 230-262). Ankara: Pegem Akademi.

American Psychiatric Association. (2013) Diagnostic ans statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Atladottir, H. O., Parner, E. T., Schendel, D., Dalsgaard, S., Thomsen, P. H., & Thorsen, P. (2007). Time trendsin reported diagnoses of childhood neuropsychiatric disorders. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 161(2), 193-198. doi: m.1001/archpedi.161.2.193

Ayd;n, D., & Özgen, Z. E. (2018). Çocuklarda otizm spektrum bozukluǧu ve erken tan;lamada hemşirenin rolü. [The role of the nurses in autism spectrum disorder in children and early diagnosis]. Gümüşhane Üniversitesi Saǧl;k Bilimleri Dergisi, 7(3), 93-10.

Aziz, A. (2017). Sosyal bilimlerde araşt;rma yöntemleri ve teknikleri [Research methods and techniques in social sciences] (11. bask;). Ankara: Nobel Yay;nc;l;k.

Berg, B. L. (2004). Qualitative research methods for the social sciences (5th ed.). Boston: Person Inc.

Bhandari, A., Sandlow, J. I., & Brannigan, R. E. (2011). Risks to offspring associated with advanced paternal age. Journal of Andrology, 32(2), 121-132. doi: 10.2164/jandrol.110.010595

Bishop, S. L., Luyster R., Richler J., & Lord C. (2008). Diagnostic assessment. In K. Chawarska, A. Klin, & F. R. Volkmar (Eds.), Autism spectrum disorders in infants and toddlers: Diagnosis, assessment and treatment (ss. 23-50). New York: The Guilford Press.

Bodur, Ş., & Soysal, A. Ş. (2004). Otizmin erken tan;s; ve önemi [Early diagnosis of autism and its importance]. Sürekli T;p Eǧitimi Dergisi, 13(10), 394-98.

Bogdan, R., & Biklen, S.K. (1998). Qualitative research for education: An introduction to theories and methods (3rd ed.). Boston: Allyn and Bacon, Inc.

Bromley, J., & Mellor, C. (2012). Working with families. Clinical psychology and people with intellectual disabilities. In E. Emerson, C. Hatton, K. Dickson, R. Gone, A. Caine, & J. Bromley (Eds.), Clinical psychology and people with intellectual disabilities (pp. 141-160). United Kingdom: West Sussex, John Wiley and Sons Publication.

Büyüköztürk, Ş., K;l;ç, Ç. E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2016). Bilimsel araşt;rma yöntemleri [Scientific research methods] (21. bask;). Ankara: Pegem Akademi.

Case, S. (2000). Refocusing on the parent: What are the social issues of concern for parents of disabled children? Disability & Society, 15(2), 271-292. doi: 10.1080/09687590025676

Cassidy, A., & Morgan, H. (2006). Government and autism: Opportunities and solutions. Autism NI (PAPA), Belfast.

Cavkaytar, A., Batu, S., & Çetin O. B., (2008). Perspectives of Turkish mothers on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23, 102-109.

Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool children. Journal of American Medical Association, 285, 3093-3099. doi: 10.1001/jama.285.24.3093

Clifford, S., Young, R., & Williamson, P. (2007). Assessing the early characteristics of autistic disorder using video analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 301-313.

Crais, E. R., McComish, C. S., Humphreys, B. P., Watson, L. R., Baranek, G. T., Reznick, J. S., Christian, R. B., & Earls, M. (2014). Pediatric healthcare professionals' views on autism spectrum disorder screening at 12-18 months. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(9), 2311-2328. doi: 10.1007/s10803014-2101-2

Çolak, A. (2007). Kaynaşt;rma uygulanan bir ilköǧretim s;n;f;ndaki sosyal yeterlik özelliklerinin betimlenmesi ve iyileştirilmesi çal;şmalar; [Describing and improving social competence features in an inclusive primary class] (Doktora tezi). Anadolu Üniversitesi, Eǧitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.

Daley, T. C., & Sigman, M. D. (2002). Diagnostic conceptualization of autism among Indian psychiatrists, psychologists, and pediatricians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(1), 13-23. doi: 10.1023/A:1017947922349

Demir, Ş. (2014). Assessing social skills of children with autism. Ankara University Journal of Faculty of Educational Sciences, 47(2), 223-244.

Doǧru, Y., Arslan, S., & Arslan, E. (2008). Engelli çocuǧu olan annelerin sürekli kayg; düzeyi ile durumluk kayg; düzeylerinin karş;laşt;r;lmas;. [The comparison of the permanent anxiety level and the situational anxiety level of parents with diasabled children]. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543553.

Elsabbagh, M., & Johnson, H. M. (2009). Getting answers from babies about autism. Trends in Cognitive Sciences, 14(2), 81-87. doi: 10.1016/j.tics.2009.12.005

Ersoy, A. (2016). Fenomenoloji. A. Saban & A. Ersoy (Eds.), Eǧitimde nitel araşt;rma desenleri [Qualitative research designs in education] içinde (ss. 51-105). Ankara: An; Yay;nc;l;k.

Fernell, E., Wilson, P., Hadjikhani, N., Bourgeron, T., Neville, B., Taylor, D., & Gillberg, C. (2014). Screening, intervention and outcome in autism and other developmental disorders: the role of randomized controlled trials. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(8), 2074-2076. doi: 10.1007/s10803-0142070-5

Filipek, P. A., Accardo, P. J., Ashwal, S., Baranek, G. T., & Cook, E. H. (2000). Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Report on the quality standards subcommittee of the American academy of neurology and the child neurology society. Neurology, 55, 468-479. doi: 10.1212/WNL.55.4.468

Finke, E. H., Drager, K. D. R., & Ash, S. (2010). Pediatricians' perspectives on identification and diagnosis of autism spectrum disorders. Journal of Early Childhood Research, 8(3), 254-268. doi: 10.1177/1476718X10366773

Friedman, N., Sadhu, J., & Jellinek, M. (2012). DSM-5: Implications for pediatric mental health care. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 3(2), 163-178. doi: 10.1097/DBP.0b013e3182435c5a

Gillberg, C., Gillberg, C., Rastam, M., & Wentz, E. (2001). The asperger syndrome (and high functioning autism) diagnostic interview: A preliminary study of a new structured clinical interview. Autism, 5(1), 57-66. doi: 10.1177/1362361301005001006

Goin-Kochel, R. P., Mackintosh, V. H., & Myers, B. J. (2006). How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439-451. doi: 10.1177/1362361306066601

Gupta, A., & Singhal, N. (2005). Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16, 62-83.

Güler, T. (2012). Ailenin tan;m;, tarihsel gelişimi ve aile çeşitleri. T. Güler (Ed.), Anne baba eǧitimi [Parental education] içinde (ss. 1-14). Ankara: Pegem Akademi Yay;nlar;.

Gürel-Selimoǧlu, O., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2013). An examination of the views of parents of children with autism about their experiences at the post-diagnosis period of autism. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2), 129-167.

Huber, C. H. (1979). Parents of the handicapped child: Facilitating acceptance through group counseling. The Journal of Counselin & Development, 57(5), 267-269. doi: 10.1002/j.2164-4918.1979.tb05160.x

Hultman, C. M., Sandin, S., Levine S. Z., Lichtenstein, P., & Reichenberg, A. (2011). Advancing paternal age and risk of autism: new evidence from a population-based study and a meta-analysis of epidemiological studies. Molecular Psychiatry, 16, 1203-1212. doi: 10.1038/mp.2010.121

Imran, N., Chaudry, M. R., Azeem, W., Bhatti, M. R., Choudhary, Z. I., & Cheema, M. A. (2011). A survey of autism knowledge and attitudes among the healthcare professionals in Lahore, Pakistan. Biomedicine Pediatrics, 11(1), 107. doi: 10.1186/1471-2431-11-107

Johnson, C. P., Meyers, S. M., & Council on Children with Disabilities. (2007). Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders, American Academy of Pediatrics, 120, 1183-1215. doi: 10.1542/peds.2007-2361

Jones, G., Ellins, J., Gulberg, K., Jordan, R., MacLeod, A., & Plimey, L. (2007). Try living in our world: Young people with asperger syndrome: A review of needs and services. Northern Ireland Commissioner for Children and Young People, Belfast.

Kaner, S. (2009). Aile kat;l;m; ve işbirliǧi. B. Sucuoǧlu (Ed.), Zihin engelliler ve eǧitimleri [People with intellectual disorders and their education] içinde (ss. 352-405). Ankara: Kök Yay;nc;l;k.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.

Karaaslan, Ö., & Karaaslan, D. (2016). Otizmli çocuklar;n t;bbi tan;lama sürecinde yeralan uzman doktorlar;n tan;lamaya ilişkin görüşlerinin incelenmesi [Investigation of diagnostic process through the opinions of the medical doctors who diagnose children with autism]. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 18(2), 271-293.

Kaymak, A. (2016). Otizm spektrum bozukluǧu (OSB): Tan;m, s;n;flama, yayg;nl;k ve nedenler. İ. H. Diken, & H. Bakkaloǧlu (Eds.), Zihin yetersizliǧi ve otizm spektrum bozukluǧu [Intellectual disorders and autism spectrum disorder] içinde (ss. 164-190). Ankara: Pegem Akademi.

Keenan, M., Dillenburger, K., Doherty, A., Byrne, T., & Gallagher, S. (2010). The experience of parents during diagnosis and forward planning for children with autism spectrum disorder. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(4), 390-397. doi: 10.1111/j.1468-3148.2010.00555.x

K;rcaali-İftar, G. (2018). Otizm spektrum bozukluǧuna genel bak;ş. E. Tekin-İftar (Ed.), Otizm spektrum bozukluǧu olan çocuklar ve eǧitimleri [Children with ASD and their education] içinde (ss. 17-46). Ankara: Vize Akademik.

Landa, R. (2007). Early Communication development and intervention for children with autism. Mental Retardation and Developmental Disasbilities Research Reviews, 13(1), 16-25. doi: 10.1002/mrdd.20134

Matson, J. L., & Goldin, R. L. (2014). What is the future of assessment for autism spectrum disorders: Short and long term. Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1288-1296. doi: 10.1016/j.rasd.2013.01.007

Mckinnon, K., & Krempa, J. (2002). Social skills solutions: A hands-on manual for teaching social skills to children with autism. New York: DRL Books.

Oesterling, I. J., Swinkels S. H., Van der Gaag R., Visser J. C., Dietz C. V., & Buitetelaar, J. K. (2009). Comperative analysis of three screening instruments for autism spectrum disorder in toddlers at high risk. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 897-909. doi: 10.1007/s10803-009-0692-9

Özşenol, F, Iş;khan, V., Ünay, B., Ayd;n, H. İ., Ak;n, R., & Gökçay, E. (2003). Engelli çocuǧa sahip ailelerin işlevlerinin deǧerlendirilmesi [Evaluation of the functions of the families which have disabled children]. Gülhane T;p Dergisi, 45(2), 156-164.

Patra, S., Arun, P., & Chavan B. S., (2015). Impact of psychoeducation intervention module on parents of children with autism spectrum disorders: A preliminary study. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 6(4), 529-535. doi: 10.4103/0976-3147.165422

Penner, M., King, G. K., Hartman, L., Anagnostou, E., Shouldic, M., & Moore Hepburn, C. (2017). Community general pediatricians' perspectives on providing autism diagnoses in Ontario, Canada: A qualitative study. Journal of Developmental Behavioural Pediatricians, 38, 593-602. doi: 10.1097/DBP.0000000000000483

Rice, C. E., Rosanoff, M., Dawson, G., Durkin, M. S., Croen, L. A., Singer, A., & Yeargin-Allsopp, M. (2012). Evaluating changes in the prevalence of the autism spectrum disorders. Public Health Reviews, 34(2), 122. doi: 10.1007/BF03391685

Sandin, S., Schendel, D., Magnusson, P., Hultman, C., Suren, P., Susser, E., & Reichenberg, A. (2016). Autism risk associated with parental age and with increasing difference in age between the parents. Molecular Psychiatry, 21, 693-700. doi: 10.1038/mp.2015.70

Schattuck, P. T. (2006). Diagnostic substitution and changing autism prevalance. Pediatrics, 117, 1438-1440. doi: 10.1542/peds.2005-2911

Schopler, E., & Mesibov, G. (1983). Autism in adolescents and adults. New York: Plenum Press.

Schreibman, L. (2005). The science and fiction of autism. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Seligman, M. (1991). Counseling parents with children with disabilities: The family with a handicapped child. Boston: Allyn Bacon.

Selimoǧlu, Ö. G., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2013). Otizmli çocuǧa sahip ebeveynlerin otizm tan;lama sürecinde ve tan; sonras;nda yaşad;klar; deneyimlerine ilişkin görüşlerinin incelenmesi. [An examination of the views of parents of children with autism about their experiences at the post-diagnosis period of autism]. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2),129-167.

Shea, T. M., & Bauer, A. M. (1991). Parents and teachers of children with exceptionalities a handbook for colloboration (2nd ed.). USA: Allyn and Bacon.

Siegel, B. (2008). Getting the best for your child with autism: An expert's quide to treatment. New York: Guilford Press.

Silverman, D. (2001). Interpreting qualitative data: Methods for analysing talk, text and interaction. London: SAGE Publication.

Sucuoǧlu, B. (2018). Otizm spektrum bozukluǧu olan çocuklar;n deǧerlendirilmesi. E. Tekin-İftar (Ed.), Otizm spektrum bozukluǧu olan çocuklar ve eǧitimleri [Children with ASD and their education] içinde (ss. 4782). Ankara: Vize.

Tager-Flusberg, H., Paul, R., & Lord, C. (2005). Language and communication in autism. In F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp. 335405). Hoboken, NJ: John Wiley.

Tantam, D. (2003). The challenge of adolescents and adults with Asperger syndromes. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12(1), 143-163. doi: 10.1016/S1056-4993(02)00053-6

Töret, G. (2016). Otizm spektrum bozukluǧu özellikleri. İ. H. Diken & H. Bakkaloǧlu (Eds.), Zihin yetersizliǧi ve otizm spektrum bozukluǧu [Intellectual Disorders and autism spectrum disorder] içinde (ss. 192-228). Ankara: Pegem Akademi.

Webber. J., & Scheuermann, B. (2008). Educating students with autism: A quick start manual. Austin: Pro-ed an International Publisher.

Weiss, M. J., & Harris, S. L. (2001). Reaching out, joining in. Teaching social skills toyoung children with autism. Bethesda, MD: Woodbine House.

White, S. W., Keonig, K., & Scahill, L. (2007). Social skills development in children with autism spectrum disorders: A review of the intervention research. Journal of Autism Developmental Disorders, 37, 18581868. doi: 10.1007/s10803-006-0320-x

World Health Organization. (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders: Diagnostic criteria for research. Geneva: Switzerland, World Health Organizaiton.

Wilkonson, L. A. (2010). Autism and asperger syndrome in school: A best practice guide to assessment and intervention. London: Jessica Kingsley Publishers.

Y;ld;r;m, A., & Şimşek, H. (2016). Sosyal bilimlerde nitel araşt;rma yöntemleri [Qualitative research methods in social sciences] (11. bask;). Ankara: Seçkin Yay;nc;l;k.