Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2015) entre los años 2000 y 2050, la proporción de personas mayores de 60 años pasará del 11 % al 22 %. Esta transición demográfica propone entender la vejez como un proceso diferencial y heterogéneo (Oddone, 2014). Estos aspectos, según la OMS, están incluidos en los determinantes sociales de salud, así como las condiciones de vida cotidiana, por lo que una persona envejece de acuerdo a como haya sido su estilo de vida (Cerquera y Quintero, 2015).
Ahora bien, el envejecimiento patológico está determinado por la presencia de enfermedad (Petretto et al., 2016), que puede constituirse en situación de dependencia funcional (Borbón et al., 2015). Entre estas condiciones está el trastorno neurocognitivo mayor (TNM), que, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales —DSM-5 por sus siglas en inglés—, ocasiona un declive cognitivo sustancial, especialmente en el desempeño neuropsicológico, que repercute en la independencia y no es atribuible a otros trastornos mentales (First, 2015), y está acompañado de disfunción social y laboral (Castillo-Rubén et al., 2014). Según la OMS (2020) existen 35.6 millones de personas que padecen algún trastorno neurocognitivo y se registran cada año 7.7 millones de nuevos casos, por lo que se constituye en la principal causa de discapacidad y dependencia.
En este sentido, las personas con TNM demandan una serie de cuidados que, según Paraponaris y Davin (2015), el 80 % lo recibe de un pariente; por lo que este es un diagnóstico altamente negativo para la estructura familiar (Corazza et al., 2014; Tello-Rodríguez et al., 2016).
Esta atención requerida sobrepasa las capacidades del cuidador, quien convierte el cuidado en un evento estresante crónico, generador de sobrecarga (Zarit, 2002; 2013). Los cuidadores informales representan la estructura básica del cuidado que, sin recibir remuneración ni capacitación, responden al cuidado del familiar, a diferencia de los formales que reciben capacitación y asistencia en las labores del cuidado (Cerquera, Matajira y Pabón, 2016).
Según Sánchez-Herrera et al. (2016) la sobrecarga es el resultado de una combinación de factores relacionados con la labor de cuidar, como la funcionalidad del paciente, el tiempo del cuidado, la presencia de sintomatología ansiosa o depresiva, y el estrés (Torres-Pinto et al., 2017; Arias y Muñoz-Quezada, 2019), entre otros. Así, se encuentran dos tipos de sobrecarga: la objetiva, representada por aquellos signos y síntomas que aparecen con la labor del cuidado, y la subjetiva, identificada por la percepción del cuidador frente al estrés crónico que representa dicha labor (Onge y Lavoie, 1997).
De esta manera, la sobrecarga implica el descuido de la salud, el deterioro de las relaciones familiares y sociales, y los sentimientos de frustración (Molinuevo y Hernández, 2011). Estudios al respecto han determinado que la sobrecarga impacta de manera significativa al cuidador en su condición física, psicológica y social. Cerquera y Galvis (2014) encontraron 36 % eutimia estado a diferencia de los formales en un 21 % y 58.5 % que presentaron sobrecarga intensa.
Esta cuestión se constituye como un problema de salud pública y han surgido múltiples estrategias de intervención dirigidas a reducir el malestar que representa el cuidado; entre ellas, según Cerquera et al. (2017), las utilizadas con mayor frecuencia son los programas de respiro, la autoayuda, y los programas psicoeducativos y psicoterapéuticos. Sin embargo, dichas intervenciones se han desarrollado de forma aislada y fragmentada por las disciplinas involucradas en el bienestar de este grupo poblacional (Cerquera y Pabón, 2014).
Se han encontrado, por tanto, diferentes intervenciones y programas para cuidadores desde diferentes enfoques y disciplinas, que se centran en un enfoque transdisciplinar. Este enfoque sugiere un diseño e intervención teórico metodológico en función de la integración de las disciplinas de abordaje de la problemática a estudiar (González, 2009; Cabrera y De la Herrán, 2015).
Existe un vacío teórico metodológico en relación con intervenciones robustas y validadas para la población de cuidadores de personas mayores con Alzheimer, por lo que la presente revisión se plantea como objetivo: determinar el impacto registrado en programas de intervención para cuidadores de pacientes con TNM tipo Alzheimer desde las áreas de la psicología, la fonoaudiología y la fisioterapia.
Método
Se empleó una metodología de revisión documental de la literatura, que permitió precisar ámbitos no explorados (Valencia, 2015) y generar la construcción de una visión global del conocimiento en el área estudiada.
Se realizó una búsqueda, entre enero y junio de 2017, en bases de datos como Psychology and Behavioral Sciences Collection, Scopus, Pubmed, Publindex, Lilacs, SciELO, EBSCO, ENFISPO, PEDro, ASHA, a través de palabras clave en español e inglés y filtrando los resultados con descriptores controlados en los mismos idiomas. En inglés: “caregiver”, “spouse”, “family caregiver” y “respite care”; en español: “cuidador”, “cuidador familiar”, “respiro” y “cuidado”. Durante la búsqueda se tuvo en cuenta documentos de literatura gris, como tesis de pregrado y posgrado, y se obtuvieron finalmente para el análisis un total de 30 documentos publicados desde 2011 hasta 2017.
Tabla 1
Palabras clave estrategia PICO en español e inglés
Palabras clave estrategia PICO en español. | |||
P (Paciente) | I (Intervención) | C (Comparación) | O (Resultados) |
Compañer* Cuidador Esposa Familia Hij* Cuidador informal | Programa Acompañamiento Protocolo Estrategia Apoyo Intervención Multicomponente Multidisciplinar Transdisciplinar | ------ | Ansiedad Carga Sobrecarga Depresión Resiliencia Calidad de vida Descanso Psicológico Emocional Atención Comunicación Interpersonal Lenguaje No verbal Tensión |
Palabras clave estrategia PICO en inglés. | |||
P (Patient) | I (Intervention) | C (Comparation) | O (Outcome) |
Partner* Carer Wife Spouse Family Son Daughter, Caregiver* Informal caregiver* | Program Accompaniment Protocol Strategy Support Intervention Multi-component* Multidisciplinar* Transdisciplinar* | ------ | Anxiety Burden Overload Depression Resilience Quality life Rest Psychological Emotional Attention Communication Interpersonal Language Non verbal Strain |
Nota: al usar el asterisco sobre una palabra, el buscador cambia esa palabra clave por alguna otra similar. Esto permite incluir en la búsqueda descriptores con formas femeninas y masculinas del mismo término.
Elaboración propia.
Para la localización de fuentes bibliográficas se emplearon bases de datos documentales y especializadas, para la que se utilizó la estrategia PICO (Tabla 1) que permite la selección de la mejor evidencia científica para enfocar el propósito de la investigación (Mamédio da Costa et al., 2007).
Se obtuvo un total de 1 973 documentos, de los cuales 1 877 correspondieron a estudios desde el área de psicología, 87 de fisioterapia y 9 de fonoaudiología, publicados entre 1982 y 2017. Esta búsqueda de las disciplinas responde a los profesionales intervinientes en el desarrollo de la investigación, cuya formación se seleccionó según la importancia de complementar y fortalecer la perspectiva biomédica existente del abordaje de estos grupos poblacionales desde un enfoque transdisciplinar. Los campos de búsqueda tenidos en cuenta fueron título, resumen y palabras clave. Posteriormente, los resultados se exportaron a una base de datos diseñada por el equipo investigador.
Selección de estudios
Los artículos se sometieron a una primera revisión por parte del grupo de investigación, con los siguientes criterios de inclusión: (1) informan de los resultados (cuantitativos o cualitativos) de una intervención; (2) se destinan a cuidadores informales; y (3) la intervención va destinada a los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo tipo Alzheimer y se excluyen otras enfermedades neurodegenerativas. También, se excluyeron aquellos artículos cuya intervención se dirigía exclusivamente al paciente.
De esta manera, se obtuvieron 242 artículos científicos de psicología, 72 de fisioterapia y 4 de fonoaudiología, en español, inglés y francés. De ellos, luego de una revisión en profundidad y de la comprobación de los criterios de inclusión, se seleccionaronn 30 artículos que quedaron conformados de la siguiente manera: 11 de psicología, 4 de fisioterapia, 3 de fonoaudiología y 12 considerados de intervención multidisciplinar o multicomponente (Tabla 2). Asimismo, se elaboró un diagrama de flujo con los resultados de la búsqueda (Figura 1).
Tabla 2
Descripción de artículos obtenidos tras revisión a profundidad
Nombre del programa | Autor/año | Diseño | Modo de aplicación | Muestra y población de estudio | Diagnostico | |
1 | “Learning to become a family caregiver”. Efficacy of an intervention program for caregivers following diagnosis of dementia in a relative. | Ducharme et al. (2011). | Estudio experimental – pretest-postest. | Se llevaron a cabo siete sesiones a cargo de enfermeras. | 111 CI | EA |
2 | Physical activity attenuates neuropsychiatric disturbances and caregiver burden in patients with dementia. | Christofoletti et al. (2011) | Evaluar los efectos de la actividad física en trastornos neuropsiquiátricos. | Se dividieron en tres grupos de acuerdo con el diagnóstico y la actividad física | 59 pacientes | D |
3 | Beneficial effect of a cognitive behavioral and multidisciplinary program in Alzheimer Disease on spouse caregiver anxiety: French study ELMMA | Negovanska et al. (2011). | Comparar programa multidisciplinario estructurado versus intervención clásica | Consultas semestrales con el neurólogo, intervención psicológica basada en teorías CC y psicoeducación, la resolución de problemas, las estrategias de adaptación y la prevención de la depresión y la ansiedad. Seguimiento a dos años. | 16 díada paciente-cónyuge | EA |
4 | Social support interventions: Do they work? | Hogan, Linden y Najarian (2011) | Revisión sistemática | Búsqueda computarizada de literatura científica donde se evaluaba la eficacia de tales intervenciones. | 100 estudios. | D |
5 | Examining success of communication strategies used by formal caregivers assisting individuals with Alzheimer´s disease during an activity os daily living | Wilson et al. (2012). | Formulación de hipótesis donde se supuso que el uso de una preposición por parte de los cuidadores, preguntas cerradas y repetición sería de gran beneficio para los pacientes. | Cada díada fue grabada en video en seis ocasiones, fueron transcritas y codificadas sistemáticamente para el uso de estrategias de comunicación durante la finalización de la ADL. | 12 C | EA |
6 | Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. | Livingston et al. (2013) | Aleatorizado, grupo paralelo, ensayo de superioridad. | Ocho sesiones que incluía psicoeducación sobre la demencia, el estrés de los cuidadores y dónde obtener apoyo emocional. | 260 CI | D |
7 | Ayuda psicológica a cuidadores en diferentes escenarios. | Jiménez-González et al. (2013) | Análisis de información. | Búsqueda de información en diferentes bases de datos. | CI | Adultos mayores dependientes. |
8 | A randomized clinical trial of Behavioral Activation (BA) therapy for improving psychological and physical health in dementia caregivers: results of the Pleasant Events Program (PEP). | Moore et al. (2013) | Este estudio evaluó la eficacia del Programa de eventos agradables (PEP). | Intervención de activación conductual de seis semanas diseñada para reducir el riesgo de ECV y los síntomas depresivos en los cuidadores. | 100 CI | D |
9 | L'apport de la relaxation à un programme d'intervention psychoéducatif destiné auxaidants familiaux de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer. | Pitteri et al (2013) | Estudio longitudinal. Grupo experimental y grupo control. | Utilización de técnicas de relajación para cuidadores familiares. | 50 CI | D |
10 | Fidelity and acceptability of an adaptive intervention for caregivers: An exploratory study. | Zarit et al. (2013) | Estudio cualitativo. | Intervención adaptativa para los cuidadores familiares de personas con demencia y su aceptabilidad para los cuidadores, compuesto por tres dominios. | 35 CI | D |
11 | Programa de apoyo al trabajador -cuidador familiar: fenómeno social emergente. | Herrera-López et al. (2014) | Programa con modelo participativo. | 18 sesiones de cuatro componentes: la educación para el autocuidado, el fortalecimiento de redes de apoyo familiar y social, la asesoría profesional y la comunidad de pares. | En las últimas tres cohortes anuales participaron 60 CI. | Cuidadores de personas mayores con dependencia. |
12 | Necesidades de cuidado de la díada cuidador-persona: expectativa de cambio en intervenciones de enfermería. | Hernández, Moreno y Barragán (2014) | Revisión sistemática | Búsqueda en bases de datos, artículos publicados en inglés, portugués y español del 2000 al 2013. | Estudios sobre CI | CI |
13 | The Savvy Caregiver Program: Impact of an Evidence Based Intervention on the Well Being of Ethnically Diverse Caregivers. | Kally et al. (2014) | Programa de intervención para cuidadores de habla hispana. | Sesiones de dos horas durante seis semanas. | CI | EA |
14 | Rethinking Family Caregiving: Tailoring Cognitive-Behavioral Therapies to the Hospice Experience | Washington et al. (2014) | Enfoque cualitativo de diseño teoría fundamentada. Análisis secundario de datos como parte de un ensayo controlado aleatorio. | Participación presencial o virtual, se aplicaron unas medidas preliminares y la intervención estaba compuesta por tres sesiones y una entrevista de seguimiento. | CI | ---- |
15 | Propuesta de programa de promoción de la salud en cuidadores informales enfermos de Alzheimer y prevención del síndrome del cuidador. | Gutiérrez et al. (2014) | Desde la perspectiva de la promoción de la salud y con un modelo participativo. | 10 sesiones, repartidas durante cinco semanas con dos sesiones semanales de una hora y media cada una, dirigidas por un profesional Psicólogo. | Participaron un mínimo de cinco personas y un máximo de 10 CI | EA |
16 | Exploring experiences of physical activity among people with Alzheimer’s disease and their spouse carers: a qualitative study. | Malthouse y Fox (2014) | Enfoque cualitativo – entrevista semiestructurada | Las personas fueron seleccionadas de un centro de memoria, se realizaron las entrevistas con base en tres temáticas eje. | CI | EA |
17 | Multicomponent intervention on enhancing dementia caregiver well-being and reducing behavioral problems among Hong Kong Chinese: a translational study based on REACH II. | Cheung (2014) | Diseño de tratamiento pre-post cuasiexperimental sin grupo control. | 12 sesiones individuales donde se abordaba diversas temáticas como educación sobre la enfermedad, bienestar del cuidador, entre otras. | 200 diadas cuidador-familiar | EA |
18 | Time for living and caring: an intervention to make respite more effective for caregiver. | Lund (2014) | Bajo el modelo teórico de la optimización selectiva con compensación. | Se entrena a los cuidadores en aprovechar mejor su tiempo de descanso, centrándose en actividades de relevo. | CI | Cuidadores de personas mayores con dependencia. |
19 | El proceso de comunicación entre las personas afectadas por enfermedad de Alzheimer/ Demencias y sus cuidadores: Una revisión bibliográfica | López y Palomino (2015) | Revisión bibliográfica | Búsqueda en bases de datos, artículos publicados en inglés y español desde 1997. | CI | D – EA |
20 | Effectiveness of an internet intervention for family caregivers of people with dementia: results of a Randomized Controlled Trial. | Blom et al. (2015) | Estudio experimental – pretest-postest. | Se evaluó la efectividad de la intervención “Dominio de la mente”; se evaluaron síntomas de depresión y ansiedad. | GE: 149 CI; GC: 96 | D |
21 | Implementación de un programa de formación a cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. | Landínez-Parra et al. (2015). | Estudio experimental – pretest-postest. | Cuatro fases: a) Caracterización inicial y establecimiento de línea de base; b) Implementación del curso de formación; c) Medición final. d) Análisis de resultados obtenidos. | 41 CI | Cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. |
22 | The effects of a multi-component dyadic intervention on the psychological distress of family caregivers providing care to people with dementia: a randomized controlled trial. | Prick et al. (2015) | Estudio experimental – pre-post | Ocho visitas domiciliarias durante tres meses con dos componentes ejercicio físico y apoyo. | 111 díadas CI-paciente | D |
23 | Effective communication strategies to help patients and caregivers cope with moderate-to-severe Alzheimer's disease | Dougherty (2015) | --- | Estrategias de comunicación para las actividades de la vida diaria. | Diadas CI-pacientes | EA |
24 | Intervenciones de enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores: un estudio piloto. | Sánchez, Molina, Gómez-Ortega (2016) | Estudio cuasiexperimental sin grupo control, con medición pre y post. | El proyecto se dividió en dos fases, en la primera visita inicial y en la segunda, diseño y ejecución de las sesiones de la intervención. | Muestra piloto constituida por ocho diadas de cuidadores familiares y sus respectivos receptores de cuidado. | Cuidadores de personas mayores con dependencia. |
25 | Programas de intervención para el manejo del estrés de cuidadores de pacientes con demencia. | Viale et al. (2016) | Revisión sistemática de literatura | Se utilizaron seis artículos como unidades de análisis a partir de la búsqueda en las bases de datos de habla hispana Scielo, Dialnet y Redalyc. | CI | D |
26 | Eficacia de las intervenciones no farmacológicas en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer. | Amador-Marín y Guerra-Martín (2017) | Revisión sistemática. | Se incluyeron 13 estudios publicados entre 2010 y 2015 de idioma inglés, portugués o español que correspondieran a ensayos clínicos controlados y aleatorizados con puntuación ≥3 en la escala Jadad. | CF | EA |
27 | Programa de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer PIRCA | Cerquera, Pabón y Lorenzo (2017) | Experimental transversal descriptivo comparativo, tipo pretest-postest. | Evaluación de variables pre y post y ejecución de programa en 10 sesiones. | 10 CI | EA |
28 | Exercise Training for Persons with Alzheimer's Disease and Caregivers: A Review of Dyadic Exercise Interventions. | Lamotte et al. (2017) | Revisión sistemática | Búsqueda de información, específicamente ensayos controlados | Díadas cuidador-paciente | EA |
29 | Efectividad de los programas psicoeducativos dirigidos a cuidadores principales de familiares con enfermedad de Alzheimer | Medina y Martín (2018) | Revisión bibliográfica. | Búsqueda en bases de datos electrónicas nacionales e internacionales de artículos publicados entre el 2000 y 2014. | CI | EA |
30 | Intervenciones online para cuidadores de personas con demencia: revisión sistemática. | Parra et al. (2017) | Revisión sistemática. | Búsqueda bibliográfica en bases de datos. | CI | D o DC |
Elaboración propia.CI cuidador informalCF cuidador familiarEA enfermedad de AlzheimerD demenciaECV enfermedad cerebrovascularGE grupo experimental;GC grupo control;DC deterioro cognitivoCC cognitivo-conductual.
[Image omitted, see PDF]
Figura 1
Diagrama de flujo PRISMA de los resultados de búsqueda
n: número de artículos.
Elaboración propia.
Resultados
Se realizó un abordaje segmentado de la literatura en las disciplinas de psicología, fisioterapia y fonoaudiología. Asimismo, se sintetizaron las intervenciones interdisciplinares, sus metodologías y resultados para dar paso a los programas multicomponente existentes y a las intervenciones con enfoque transdisciplinar.
En relación con las intervenciones realizadas desde la psicología, se encontraron dos tipos de estrategias: los programas de orientación psicoeducativa y los de intervención psicoterapéutica. En las intervenciones psicoeducativas, se revisan investigaciones como la de Medina y Martín (2018), quienes realizaron una revisión bibliográfica y se enfocaron en la evaluación subjetiva de los cuidadores y participantes del programa.
Por su parte, Ducharme et al. (2011) evaluaron un programa psicoeducacional mediante un diseño experimental centrado en la adquisición de habilidades para ayudar a los cuidadores a adaptarse a su nuevo rol a través de siete sesiones; los cuidadores participantes se percibían más eficaces en su rol y hacían uso de las estrategias de resolución de problemas.
De forma similar, Landínez-Parra et al. (2015) propusieron un modelo psicoeducacional centrado en mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y brindar servicios de apoyo y habilidades de afrontamiento, de 12 sesiones teórico-prácticas, con 33 cuidadores informales. Tras su evaluación, estos calificaron las sesiones como útiles, pues comprendieron los diversos roles de una variedad de programas de apoyo.
De igual forma, Kally et al. (2014) propusieron formar familias en el papel de cuidar a un pariente con enfermedad de Alzheimer (EA), y proporcionaron conocimientos básicos, habilidades y actitudes necesarias para desempeñar su papel y para manejar eficazmente el estrés. Tras su desarrollo, los cuidadores mostraron mejorías en la competencia y la depresión, y una mejor gestión y percepción de su situación después de 6 meses de intervención.
Por su parte, Pitteri et al. (2013) evaluaron el impacto de un programa psicoeducativo que incluyó técnicas de relajación. Se abordó la capacitación en EA y la comunicación con el paciente para lograr cambios en la sobrecarga. Los resultados mostraron que los síntomas de ansiedad e insomnio no disminuyeron en aquellos cuidadores que recibieron únicamente psicoeducación; por otra parte, quienes recibieron relajación, evidenciaron disminución de los sentimientos de culpa y de los síntomas de ansiedad e insomnio, entre otros.
Zarit et al. (2013) se propusieron implementar un protocolo de intervención individualizado, basado en demandas de atención, roles del cuidador y relaciones y recursos (ayuda formal), y posteriormente evaluaron su aceptabilidad. Las calificaciones de consejeros y evaluadores independientes encontraron buena fidelidad para dos de los tres dominios del programa.
En relación con las intervenciones psicoterapéuticas, Moore et al. (2013) estudiaron la eficacia de un programa de acontecimientos agradables mediante una intervención breve de activación conductual (ocio y uso del tiempo libre) y un grupo control que recibió solo información. Como resultado, se destaca que la provisión de un espacio de respiro reduce la activación del sistema nervioso parasimpático y disminuye el riesgo de enfermedades cardiovasculares postratamiento.
Asimismo, Washington et al. (2014) realizaron un análisis de datos cualitativos recopilados tras la aplicación de una intervención de tres sesiones de resolución de problemas para cuidadores de cuidados paliativos y una entrevista de seguimiento e identificaron cinco patrones de pensamiento dominante. Se concluyó que la implementación de terapias cognitivo-conductuales permite que los profesionales generen intervenciones más efectivas frente al estrés de los cuidadores.
Por su parte, Gutiérrez et al. (2014) presentan una propuesta de 10 sesiones desde la perspectiva de la promoción de la salud, en la que identifican al cuidador como el “paciente oculto”. Se incluye una evaluación pre y postest de las variables sobrecarga y depresión con seguimiento a 1 año, con la que encontraron resultados favorables.
Por otra parte, en Colombia, el Programa de Intervención Psicológica en Resiliencia para Cuidadores Informales de Pacientes con demencia tipo Alzheimer (PIRCA), diseñado y desarrollado por Cerquera et al. (2017), intervino en la resiliencia como variable moduladora de la labor del cuidado, logró disminuir la depresión y la sobrecarga, y aumentar estrategias de afrontamiento como el apoyo social y la religión.
En relación con la fisioterapia en el abordaje de la carga objetiva y la ejecución del rol, se revisó el estudio realizado por Martínez (2009) quien describió el agotamiento físico como la principal dificultad expresada por los cuidadores. En el trabajo, se concluyó que la intervención debe diseñarse en forma individual en relación con adquirir habilidades sobre el “saber hacer” en casa.
Otra investigación reporta cómo la actividad física reduce síntomas neuropsiquiátricos y mejora la funcionalidad, a la vez que disminuye la sobrecarga (Cerquera et al., 2017). Es así que Christofoletti et al. (2011)afirman que la combinación de ejercicios y educación mejoran la función física y disminuyen la depresión; sin embargo, la comprobación del efecto diádico aún no es evidente (Lamotte et al., 2017).
De esta manera, Prick et al. (2015) implementaron durante tres meses un programa de ejercicio físico y apoyo a 111 parejas de paciente-cuidador, y concluyeron que mejorar la salud física solo puede ser efectivo si los ejercicios físicos son de intensidad moderada-alta y se adaptan a las py necesidades de los participantes.
Malthouse y Fox (2014)indican que la participación de fisioterapia para instruir al cuidador en cuidados posturales, movilizaciones y manejo de cargas en transferencias para atender las necesidades de cada paciente es positiva en el cuidado de la persona en cama.
En fonoaudiología, como eje transversal de los procesos de comunicación en el cuidado, se precisa que existe un constante desarrollo de interaccionismo con el medio en un proceso de comunicación sistémica en la díada cuidador-paciente. Dicho proceso se desarrolla en la recepción y emisión de sus pensamientos, necesidades o satisfacciones, el cual se puede ver afectado por la ausencia de la recepción o emisión del código lingüístico (Dougherty, 2015), en el caso del paciente con Alzheimer.
En el trabajo con cuidadores, la evidencia conlleva a la búsqueda de una solución para la problemática comunicativa. Desde la fonoaudiología se contempla un proceso de comunicación sistémica que permita al cuidador manifestarse, evidenciando así, un enfoque hacia el paciente y sus aspectos comunicativos (López y Palomino, 2014).
En este sentido, en un estudio realizado por Dougherty (2015) se describen las estrategias comunicativas empleadas por cuidadores informales en las actividades de la vida diaria. Este autor plantea que las estrategias que mejor orientan a los cuidadores en la forma de organizar espacios y tiempos parten desde los mecanismos para la comunicación hasta la ejecución del acto comunicativo. Se evidencia que las estrategias funcionan y son fundamentales en las etapas leves y moderadas de la enfermedad y no son de fácil aplicación en todos los pacientes, ni por todos los cuidadores.
Resulta relevante citar también a Wilson et al. (2012) en cuyo artículo se evidencia cómo una serie de estrategias expresivas y gestuales pueden hacer la diferencia en la comprensión de actividades de la vida diaria y facilitar la labor del cuidado.
Por otra parte, en el estudio de López-Zamora et al. (2019) se describe una problemática difícil de diagnosticar en pacientes con EA como lo es la pérdida auditiva, ya que este es un factor que afecta la comunicación con su cuidador principal. La investigación tuvo como intención modificar la conducta de las personas con EA y aumentar la esfera comunicativa en términos de familiar-cuidador. Los resultados son positivos en pacientes en la etapa leve y favorecen la relación de la díada de cuidado.
Programas de intervención interdisciplinar y multicomponentes
Diversos estudios se han interesado en medir los resultados de la depresión y calidad de vida del cuidador después de intervenciones multicomponente. Negovanska et al. (2011)analizaron los beneficios percibidos de un programa para cuidadores y encontraron que el apoyo grupal y el soporte social son fundamentales en la percepción de bienestar de los cuidadores.
Herrera-López et al. (2014)proponen un modelo de intervención para promover la salud de los cuidadores familiares de personas dependientes a partir de espacios de capacitación, acompañamiento, comunidad de pares y asesoría profesional. Los participantes evaluaron el impacto del apoyo social percibido y la percepción de carga antes y después de la intervención; en los resultados se destacan los aportes de dicha intervención.
Asimismo, en un estudio realizado por Hogan et al. (2011) se compararon dos intervenciones: un programa interdisciplinario estructurado y la intervención para los pacientes y sus cónyuges. Se encontró una disminución significativa en niveles de ansiedad y depresión en los pacientes del programa; con solo dos intervenciones multidisciplinarias anuales y una reunión con los cónyuges se disminuyó significativamente el estado de ansiedad.
Sánchez et al. (2016)desarrollaron una investigación para evaluar el efecto de intervenciones en sobrecarga del cuidador a partir de las necesidades de cuidado identificadas en la valoración de la díada cuidador-adulto mayor. Las intervenciones disminuyeron la sobrecarga percibida por los cuidadores y el aumento del grado de funcionalidad de las familias.
De esta manera, frente a las intervenciones, que incluyen un tiempo de respiro, al tener en cuenta el agotamiento y el deterioro de la salud, Lund et al. (2014) sugieren que este respiro sirve para gestionar en el cuidador comportamientos de promoción de su salud y establecer metas u objetivos progresivos. Sin embargo, en contraste con lo encontrado por Jiménez-González et al. (2013), si bien el programa de respiro institucional disminuyó sobrecarga y depresión durante su intervención, una vez terminado, los cuidadores volvían a los niveles iniciales de agotamiento.
Por otra parte, en el estudio de sobrecarga, afrontamiento y salud realizado por Aldana y Guarino (2012)con 300 cuidadores, se determinó que los indicadores de salud percibida están directamente relacionados con mayor sobrecarga, de tal forma que con una mayor sobrecarga hay un mayor deterioro.
Asimismo, Livingston et al. (2013) intervinieron a un grupo de 260 cuidadores y lo compararon con un grupo control con el objetivo de evaluar la eficacia de una intervención psicosocial. Los resultados mostraron que el grupo de la intervención tuvo significativamente menos síntomas de depresión y ansiedad que el grupo de seguimiento. Además, a modo de revisión sistemática sobre intervenciones online para cuidadores de personas con demencia, se encontró que internet se presenta como una herramienta de apoyo a los programas de psicoeducación, tanto para pacientes como para sus cuidadores (Blom et al., 2015).
Por su parte, Viale et al. (2016), tras su revisión, encontraron que resulta importante que los cuidadores tengan un espacio de contención al cual acudir para atender sus propias necesidades. Los autores destacaron el papel del apoyo social y la implementación de estrategias de afrontamiento ante el estrés.
Discusión
En la revisión de programas de intervención frente al cuidado de personas con EA, y en lo relacionado con los programas multicomponentes, se han encontrado aportes desde diferentes disciplinas que enfatizan la intervención desde diversas variables de estudio; una de las más destacadas es el intento por disminuir la carga que experimenta el cuidador. Esta revisión permitió explorar los factores que intervienen en el cuidado de la EA, como el grado de progreso de la enfermedad, las circunstancias financieras, las habilidades familiares y las destrezas de los cuidadores, entre otros (Kally et al., 2014; Parra et al., 2017).
Es así que en los diversos estudios se encontró que la condición de carga es un síndrome multiproblemático y de características complejas, que implica que los profesionales de la salud transversalicen sus intervenciones para mejorar las condiciones de transición del rol de cuidador (Malthouse y Fox, 2014). Se debe comprender que, como lo afirman Hernández et al. (2014), la atención a esta situación requiere un abordaje multidisciplinario, además de un cambio en las políticas organizacionales que permitan apoyar a las personas que cumplen este doble rol (Herrera-López et al., 2014).
Al respecto, en el estudio llevado a cabo por Ducharme et al. (2011) se encontró que los cuidadores del grupo experimental que tenían más confianza para lidiar con las situaciones de cuidado se sintieron más preparados para brindar atención y mostraron una mayor autoeficacia en comparación con el grupo control. Por otra parte, Negovanska et al. (2011)mostraron que el estado de ansiedad de los cónyuges fue menor entre los participantes en el programa multidisciplinario, en comparación con la intervención neurológica clásica.
Algunos estudios multicomponentes han determinado la necesidad de equilibrar el interés de los equipos de investigación, pacientes y cuidadores, y han sugerido explorar en profundidad certificaciones y procedimientos concertados con entes gubernamentales, educativos, organizaciones financieras y proveedores de servicios de salud (Cheung et al., 2014).
En la presente revisión, se evidencia que se han realizado múltiples intervenciones (Cerquera et al., 2017), pero pocas en relación con los programas multicomponentes de enfoque transdisciplinar en contexto latinoamericano. Se considera que estas intervenciones multicomponentes deben interpretarse con precaución en relación con su descripción o calidad metodológica, ya que en la mayoría de estudios se ha incluido a pocos pacientes, contemplan variables de respuesta diferentes, y no se conocen los efectos a largo plazo de la intervención.
Por su parte, estudios con mayor rigurosidad metodológica evidencian resultados favorables que, como lo menciona Pallas (2004), garantizan la efectividad de los programas para cuidadores.
Desde la psicología, la revisión hizo énfasis en programas enfocados en la regulación de la carga subjetiva y emocional que implica la labor del cuidado, y se encontraron dos tipos de estrategias: programas de orientación psicoeducativa y de intervención psicoterapéutica. Esto se evidencia en un estudio de Livingston et al (2013), en el que se reduce los síntomas afectivos y la depresión en cuidadores de familiares con demencia.
A nivel general, se destaca la relevancia de que los programas de intervención se dirijan no solo a la educación relacionada con las habilidades para el cuidado, sino a brindar herramientas para el manejo de la sintomatología ansiosa y situaciones emocionales críticas a las que están expuestos los cuidadores familiares. Como lo afirman Sánchez et al. (2016), las necesidades de los cuidadores trascienden de lo asistencial a espacios de reflexión, interrelación y autocuidado; esto se sostiene en el análisis que realizaron Jiménez-González, et al. (2013), quienes identificaron diversas intervenciones para familias en el entrenamiento en habilidades para el cuidado y la actuación psicológica para el afrontamiento del duelo.
En este sentido, se sustenta el valor de integrar las técnicas de relajación y terapias cognitivo-conductuales, pues su implementación permitiría fomentar estrategias de afrontamiento más positivas y reducir algunas repercusiones emocionales y sociales asociadas a la sobrecarga. Esto se corrobora con lo encontrado por Pitteri et al. (2013) en su estudio experimental, en el que el grupo con intervención en relajación mostró mejores respuestas al estrés en comparación con el grupo control.
Desde el área de la fisioterapia, los resultados son concluyentes en aceptar que el ejercicio mejora las condiciones de salud, y se denota que su práctica regular aumenta la fuerza, la resistencia del corazón, ayuda a normalizar la actividad intestinal y a conseguir una mejor relajación. Se debe tener en cuenta que muchos cuidadores informales son adultos mayores también y el riesgo de presentar condiciones clínicas aumenta, por lo que la práctica de ejercicio físico actúa como factor protector. Como señalaron Christofoletti et al. (2011), los cuidadores de pacientes con demencia vascular que realizaban actividad física tenían una carga reducida. Además, la práctica regular de actividad física contribuye a una reducción de los síntomas neuropsiquiátricos en pacientes con demencia y atenúa la carga de los cuidadores. Es importante aclarar, como lo afirman Gutiérrez et al. (2014), que es vital mejorar la calidad de vida de los cuidadores, considerados como “pacientes ocultos”, para mejorar también indirectamente el cuidado.
En relación con el área de fonoaudiología, no existe mucha literatura que plasme un abordaje de intervención en los procesos de comunicación sistémica de los cuidadores familiares de pacientes con EA, lo cual constituye un reto y una necesidad en relación con la importancia de dicho componente en la experiencia del rol de cuidado. Al respecto, Wilson et al. (2012) encontraron que aquellas díadas de cuidador-paciente que implementaban una variedad de estrategias de comunicación que incluían comentarios alentadores y el nombre del paciente durante la tarea, completaron con éxito el 90 % de todas las sesiones de lavado de manos. De esta manera, se asumió que el uso de estrategias de comunicación específicas por parte de los cuidadores ayuda a las personas con EA moderada a severa durante la finalización exitosa de las actividades de la vida diaria. Se evidencia que el mantenimiento de la comunicación con pacientes EA puede tener consecuencias de gran alcance para los cuidadores; por lo que se torna necesaria la realización de nuevas intervenciones que la incluyan y la fomenten (López y Palomino, 2015).
Entre las limitaciones encontradas, se reitera que se siguen implementando metodologías no rigurosas y que los programas adolecen de integración con otras disciplinas, lo cual parcializa el metanálisis y el impacto de los estudios revisados (Medina y Martín, 2018). A causa de esto, para plantear que un estudio es más eficaz que otro, se debe considerar el programa implementado, el tipo de intervención y su aplicabilidad (Amador et al., 2017;Blom et al., 2015).
Asimismo, en la revisión realizada por Hogan et al. (2011) encontraron que, debido a la gran variedad de protocolos de tratamiento y áreas de aplicación, todavía no hay evidencia suficiente para concluir qué intervenciones funcionan mejor para cada problema. Por lo tanto, se discuten las dificultades metodológicas y conceptuales específicas que afectan a esta área de investigación y las direcciones para futuras investigaciones.
Conclusiones
Tras el desarrollo de la presente revisión se destaca que, de los 30 trabajos tenidos en cuenta, 24 acogieron como muestra a cuidadores informales o familiares y seis tuvieron en cuenta la díada paciente-cuidador. Respecto a los diagnósticos, se encontró que 13 trabajos intervinieron a cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, 11 con demencia y seis adultos mayores con dependencia física o cognitiva distinta a la EA o la demencia.
Desde el área de psicología, se encontró que los programas de intervención se dirigen no solo a la educación en habilidades para el cuidado, sino que brindan herramientas para el manejo de la sintomatología ansiosa y situaciones emocionales críticas a las que están expuestos los cuidadores familiares, que trascienden lo asistencial a la reflexión, la interrelación y el autocuidado.
Desde el área de fisioterapia, se demostró que el ejercicio mejora las condiciones de salud, pues aumenta la fuerza y la resistencia cardiovascular, ayuda a normalizar la actividad intestinal y a que se consiga una mejor relajación. En este sentido, la práctica de ejercicio físico actúa como factor protector.
En relación con el área de fonoaudiología, se evidencia un reto en el abordaje de la relación paciente-cuidador, con un análisis de las implicaciones de la sobrecarga en la relación comunicativa de la díada.
Según la revisión realizada, se debe considerar la heterogeneidad de las intervenciones y los diseños metodológicos poco controlados. Para avanzar en propuestas eficaces a la hora de diseñar e implementar programas para cuidadores de pacientes con trastornos neurocognitivos -TNC mayor-, es conveniente realizar estudios que evalúen la rigurosidad metodológica, los motivos de deserción o escasa adherencia y que contemplen intervenciones multicomponente de abordaje transdisciplinar.
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Abstract
En todo el mundo, la población de edad avanzada está en aumento y con ello el número de personas con enfermedades crónicas y progresivas, tales como el trastorno neurocognitivo mayor (TNM); este tipo de trastorno se constituye como un problema de salud pública. En atención a esta situación surgen múltiples estrategias de intervención dirigidas a reducir el malestar que representa el cuidado. El presente artículo tiene como propósito revisar las intervenciones dirigidas a cuidadores de pacientes con Alzheimer desde las áreas de psicología, fonoaudiología y fisioterapia, para proyectar un análisis desde un enfoque transdisciplinar por medio del uso de una investigación documental. Se emplearon bases de datos especializadas Psychology and Behavioral Sciences Collection, Scopus, Pubmed, Publindex, Lilacs, SciELO, EBSCO, ENFISPO, PEDro, ASHA, y se utilizó la búsqueda de palabras clave por medio de la estrategia PICO, durante los meses de enero a junio de 2017. Los descriptores utilizados fueron: “cuidadores familiares”, “cuidador primario”, “dolor”, “impacto físico”, “ family caregiver ”, “ physical therapy ”. Se obtuvieron 317 artículos, en español, inglés y francés, de los cuales tras una revisión profunda se seleccionaron 30. Entre los hallazgos se encuentran programas de intervención psicopedagógicos y psicoterapéuticos con diferentes modelos de aplicación. Se concluye que, a pesar de las diferencias metodológicas de los programas, siempre se tendrá un cambio positivo en la experiencia del cuidado. Además, se sugiere diseñar propuestas transdisciplinares en respuesta a las necesidades específicas del cuidador informal.