Vanhempien hoitohenkilökunnalta toivoma tuki lapsen ollessa kotisaattohoidossa

Headnote

Tiivistelmä

Tutkimuksen tarkoitus: Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata vanhempien tuen tarpeita lapsen ollessa kotisaattohoidossa.

Aineisto ja menetelmät: Tutkimusaineisto kerättiin elektronisella kyselylomakkeella vuosina 2017-2020 KÄPY-Lapsikuolemaperheet ry:n suljetusta keskusteluryhmästä. Tutkimukseen osallistui kaikkiaan 18 vanhempaa, jotka olivat saattohoitaneet omaa lastansa kotona. Aineisto muodostui vanhempien e-Formslomakevastauksista (n=18). Lisäksi e-Forms-lomakkeeseen vastanneista vanhemmista kaksi osallistui syvähaastatteluun. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Tulokset: Vanhemmat toivoivat ammattihenkilökunnalta myötätuntoista kohtaamista, tukea kuolevan lapsen hoitamiseen, sujuvaa hoitovastuun jakamista, kotona tapahtuvaa hoitamista, arjen sujuvuuden tukemista, perheen kokonaisvaltaista hoitamista ja tukea kuoleman käsittelyyn.

Päätelmät: Lapsen kotisaattohoidossa perhe tarvitsee tukea sen kaikissa muodoissa. Tuen on tärkeä ulottua koko perheeseen. Tukea tulisi tarjota hoitoprosessin aikana katkeamattomana ja tuen tulisi jatkua myös lapsen kuoleman jälkeen. Saatua tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä lasten kotisaattohoitoa.

Asiasanat: kotisaattohoito, laadullinen tutkimus, lapsen saattohoito, tuki

Abstract

Aim: The aim of the study is to describe the parents' needs for support when the child is in hospice care at home.

Data and methods: The research data were collected with an electronic questionnaire in 2017-2020 through Käpy Child Death Families Association's closed Facebook discussion group. Parents (n=18) who had palliative cared for their own child at home participated in the study. The data consisted of parents' e-Form responses (n=18). In addition, two of the parents who answered the e-Form participated in an in-depth interview. The data was analyzed using inductive content analysis.

Results: Parents hoped for emotional encounters from the professional staff, support in caring for a dying child, smooth sharing of care responsibilities, care at home, support for the smoothness of everyday life, comprehensive care of the family and support in dealing with death.

Conclusions: Family needs support in all its forms when the child is in palliative care at home. It is important that the support extends to the whole family. Support should be provided during the treatment process without interruption and support should continue even after the death of the child. The knowledge gained can be used to develop palliative care at home for children.

Keywords: home hospice, qualitative research, palliative care for child, support

Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan parantumattoman tai kuolemaan johtavan sairauden oireenmukaista ja kokonaisvaltaista hoitoa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa ja saattohoidolla tarkoitetaan kuolevan potilaan viimeisiä elinhetkiä, jotka ajoittuvat lähelle oletettua kuolemaa. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito: Käypä hoito -suositus 2019). Sosiaali- ja terveysministeriön laatusuositusten...