Contributo para a compreensão da vivência emocional da doença oncológica num serviço de cuidados paliativos

Abstract

A doença oncológica apresenta-se como a segunda causa mais frequente de morte em Portugal (morreram 25758 pessoas, em 2012), com tendência a tornar-se a principal causa (INE, 2014).

Na fase terminal da doença, os Cuidados Paliativos (CP) surgem com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias que enfrentam uma doença associada com o risco de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação, avaliação e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais (OMS, 2002).

A intervenção emocional nestas populações em situação de doença avançada, a sua eficácia, os instrumentos de avaliação e investigação, apresentam-se pouco exploradas com apenas algumas décadas de história (Pujol, 2003).

Assim o presente estudo pretende ser um contributo para colmatar as lacunas na área da intervenção psicológica na psico-oncologia, partindo das seguintes questões de investigação: “Como descrevem os doentes a vivência emocional da doença oncológica?” e “Que dimensões da doença oncológica estão associadas à vivência emocional?”

Foram realizadas 7 entrevistas, orientadas por um guião semiestruturado, no Serviço dos CP a pessoas com doença oncológica avançada. A análise dos dados foi inspirada nos princípios da Grounded theory e recorreu ao Software Nvivo9.

Os resultados demonstraram que a doença oncológica apresenta impacto emocional negativo (dependência) e positivo (união do casal) no doente. Ao longo do percurso da doença, podemos verificar variações emocionais de acordo com diferentes fases, desde a procura do diagnóstico até à fase terminal, apresentando vários sentimentos como tristeza, medo e derrota. Verificamos que esta vivência é influenciada por vários elementos, como: o conhecimento da doença, a forma como a enfrenta, a perceção da gravidade, falta de controlo, vulnerabilidade, dependência, expetativas de sobrevivência e significados sobre a doença.

Deste modo, a vivência emocional é influenciada pela dimensão física, afetiva/relacional, social, económica, existencial e espiritual.

Alternate abstract:

The oncological disease is the second leading cause of death in Portugal (25758 Portuguese people died in 2012) and tends to become the leading cause (INE, 2014).

In the terminal stage of the cancer, Palliative Care arises with the purpose of improving the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of identification, assessment and treatment of pain and other physical, psychosocial and spiritual problems (WHO, 2002).

The emotional intervention in these populations in advanced disease situation, their effectiveness, assessment instruments and research, are underexplored and have only a few decades of history (Pujol, 2003).

Thus, the present study intends to be one contribution to bridging the difficulties of psycho-oncological, with the following research questions: "How do patients describe the emotional experience of the cancer?" and "What do dimensions of oncological diseases are associated with emotional experience?"

Interviews were held with 7 advanced cancer patients oriented by a semi-structured guide at the Palliative Care Service. Data analysis was based on the principles of Grounded Theory and resorted to Nvivo9 Software.

The results demonstrated that the disease presents positive impact (union of the couple) and negative impact (dependency) in the patient. Along the way of disease, we can see emotional variations according to different stages, from the search of the diagnosis until the terminal stage, showing various feelings such as sadness, fear and defeat. We verify that this experience is influenced by several factors such as: the knowledge of the disease, the way how face it, the perception of the severity, the lack of control, vulnerability, dependence, survival expectations and meanings about the disease.

Therefore, the emotional experience is influenced by physical, emotional/relational, social, economic, existential and spiritual dimension.