Cuidados Paliativos na Demência - a Perspetiva Comunitária dos Cuidadores, da Pessoa com Demência e dos Profissionais de Saúde

Abstract

INTRODUÇÃO:A demência é uma síndrome irreversível causada pela neurodegeneração progressiva, caracterizada pela perda da memória, da linguagem e da capacidade para realizar atividades de vida diária. É uma situação adquirida, sendo a idade o principal fator de risco conhecido. Pelo seu curso longo, é fácil perceber que o impacto familiar e social pode ser devastador. Os Cuidados Paliativos surgem como resposta possível às necessidades desta população, embora o acesso a estes cuidados seja dificultado pela escassa resposta disponível e pela referenciação baseada em modelos de prognóstico.

OBJETIVOS:Refletir sobre a pertinência da abordagem dos Cuidados Paliativos na pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, em contexto comunitário. Analisar a perceção dos cuidadores das pessoas com demência sobre a sua prestação de cuidados em contexto comunitário. Analisar a perceção das pessoas com demência sobre a sua saúde em contexto comunitário. Analisar a perceção dos profissionais de saúde sobre a demência.

METODOLOGIA:Para a concretização dos objetivos foram desenhados e implementados 3 estudos. O estudo 1, do tipo quantitativo, exploratório e descritivocorrelacional, destinado ao cuidador em contexto comunitário, tendo-se utilizado a Escala de Zarit, a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O estudo 2, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, destinado à pessoa com demência em contexto comunitário, tendo-se utilizado a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O estudo 3, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo, destinado aos profissionais e estudantes da área da saúde. As amostras dos dois primeiros estudos foram constituídas por 153 cuidadores e 50 pessoas com demência, respetivamente, através da identificação e referenciação das unidades funcionais do ACeS Tâmega III Vale do Sousa Norte e duas associações sem fins lucrativos: Alzheimer Portugal e Sorrisos do Coração. A amostra do estudo 3 é constituída por 171 profissionais de saúde e 100 estudantes da área da saúde, e foi conseguida através de uma articulação em rede de um questionário online. As amostras são, por isso, do tipo não probabilístico intencional.

RESULTADOS:Estudo 1 – Os cuidadores das pessoas com demência na comunidade são maioritariamente do sexo feminino (83,66%), casados (79,74%), com até ao 4º ano de escolaridade (47,06%), reformados (32,68%), com média de idade de 56,71 anos. Em média, são cuidadores à 5,67 anos e ocupam 13,35 horas por dia a prestar cuidados. A principal razão para assumir o papel é o vínculo familiar/emocional. O score médio obtido com a Escala de Zarit aponta para sobrecarga intensa, com uma correlação positiva com a idade e o número de horas diárias de prestação de cuidados e inversa com a perceção da qualidade de saúde e a satisfação com a vida. Estudo 2 – As pessoas com demência na comunidade são maioritariamente do sexo feminino (58,00%), casadas (46,00%), com até ao 4º ano de escolaridade (52,00%), e uma idade média de 78,64 anos. O tempo de diagnóstico é de 4,76 anos.

Alternate abstract:

INTRODUCTION:Dementia is a irreversible syndrome caused by progressive neurodegeneration, characterized by the loss of memory, language and capacity to execute everyday living activities. It is an acquired condition, in which the major known risk factor is age. Due to its long development course it’s easy to understand that the social and family impact can be devastating. Palliative Care emerge as a possible response to these population necessities, although the accessibility to these kind of care is difficultated by the few available response and due to the referral based in prognostic models.

OBJECTIVES:To reflect about the pertinence of Palliative Care approach to the person with dementia, since the diagnostic moment, in the community context. To analyse the caregivers’ perception about the care provided by them in the community context. To analyse the perception of people with dementia about their health, in the community context. To analyse the healthcare professionals’ perception about dementia.

METHODOLOGY:Three studies were designed. The study 1 is a quantitative exploratory and descriptive-correlational study, targeting the caregiver in the community context, using the Zarit Burden Interview, the Satisfaction With Life Scale, the EQ-5D scale and the Barthel Index. The Study 2 is a quantitative exploratory and descriptivecorrelational study, targeting the people with dementia in the community context, using the Satisfaction With Life Scale, the EQ-5D scale and the Barthel Index. The study 3 is a quantitative exploratory and descriptive study, targeting healthcare professionals and students. The samples of the two first studies were respectively constituted by 153 caregivers and 50 people with dementia, through the identification and referrals made by the healthcare centre and two non-profit associations: Alzheimer Portugal and Sorrisos do Coração. The sample of the study 3 is constituted by 171 healthcare professionals and 100 healthcare students, and it was achieved by diffusing an online questionnaire using a “net” method. Thus, these samples are intentional non-probabilistic.

RESULTS:Study 1– The majority of the caregivers are females (83,66%), married (79,74%), with 4 years or less of school (47,06%), retired (32,68%). The average age is 56,71 years. In average, they’re caregivers for 5,67 years and spent 13,55 hours per day providing care. The main reason for becoming a caregiver is family/emotional ties. The Zarit Burden Interview points to intense burden, with a positive correlation between burden and age and burden and the number of daily hours providing care and an inverse correlation between burden and quality of life and burden and satisfaction with life. Study 2 – In the community, the majority of people with dementia are females (58,00%), married (46,00%), with 4 years of school or less (52,00%). The average age was 78,64 years. The time of diagnosis was 4,76 years. Barthel’s average score points to moderate dependency. EQ-5D average score was 0,43 points (EQ-VAS 56,04 points). The satisfaction with life scale was 17,32 points. It wasn’t found any between satisfaction with life and perception of quality of health of the person with dementia and the caregivers’ burden.