Desnutrición en cuidados paliativos pediátricos

Abstract

INTRODUCCIÓN Y MARCO TEÓRICO

Con la progresiva tecnificación de la medicina y el continuo desarrollo de nuevas terapias, se ha conseguido una prolongación de la supervivencia en muchas patologías que hasta hace unas décadas parecía impensable. Por consiguiente, los pacientes viven muchos más años, pero con mayor carga de enfermedades irreversibles e incurables, con gran impacto sintomático. En este contexto, los cuidados paliativos pediátricos se definen como la atención activa e integral del niño diagnosticado de una enfermedad que amenaza o limita su vida, así como el apoyo a su familia. En estos pacientes, al haber aumentado su esperanza de vida, toman protagonismo también otros puntos de su bienestar. De hecho, la nutrición es uno de los aspectos más importantes. Es esencial, no sólo para cubrir los requerimientos fisiológicos, sino también culturales, psicológicos y sociales.

El objetivo principal del estudio es determinar las condiciones nutricionales de los niños y niñas diagnosticados de enfermedades que amenazan o limitan su vida que estén en seguimiento por un equipo de cuidados paliativos pediátricos de un hospital terciario. Como objetivo secundario se propone identificar si existe algún grupo diagnóstico con mayor riesgo de desnutrición dentro de esta población.

De esta forma, se trata de medir la magnitud de la desnutrición en cuidados paliativos pediátricos y sensibilizar a los profesionales que los atienden. Un tema controvertido, de compleja investigación, con escasa bibliografía, pero a la vez, tan importante para su bienestar físico, psicológico y social.

METODOLOGÍA

Se ha realizado un estudio observacional transversal de los pacientes en seguimiento por el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitari i Politècnic la Fe de Valencia entre junio y diciembre de 2022. Para la comparación entre grupos diagnósticos se dividió la muestra entre pacientes con enfermedades neurológicas y pacientes sin enfermedades neurológicas.

Se recogieron variables antropométricas como peso, talla, perímetro braquial y pliegue tricipital, extrayéndose de esas mediciones datos indirectos como el índice de masa corporal y el índice peso para la talla. También se recogieron datos clínicos como el diagnóstico basal, la exploración física, las comorbilidades, si habían pasado o no el punto de inflexión y el tratamiento recibido. Entre los parámetros nutricionales, se recogió el gasto energético total calculado según la fórmula propuesta por la OMS y la ingesta calórica mediante una encuentra nutricional de 24 horas, así como la ingesta y las necesidades hídricas.

RESULTADOS

Se incluyeron 25 pacientes, 52% varones con edad media de 7.6 años y tiempo de evolución de enfermedad de 4.3 años, siendo el diagnóstico más frecuente la parálisis cerebral (5/25). Se detectó desnutrición en un 68%, siendo grave el 71% y moderada el 29%. Según la cronicidad, se diagnosticó de desnutrición aguda en un 24%, crónica en un 53% y desnutrición crónica reagudizada a un 23%. En lo concerniente a los problemas gastrointestinales asociados, los más frecuentes fueron disfagia orofaríngea (68%) y estreñimiento (56%).

Por otro lado, se observó que el 56% de los pacientes ingerían menos calorías frente a los requerimientos energéticos calóricos calculados individualmente y, teniendo en cuenta las recomendaciones de distribución de macronutrientes actuales, solo cuatro pacientes (17%) tenían una adecuada distribución de su dieta. Con referencia a la hidratación, se observó que un 76% de los pacientes no ingerían la cantidad de agua recomendada.

Con respecto a la distribución por grupos (72% con patologías neurológicas y 28% patologías no neurológicas), se observó una mayor prevalencia de desnutrición grave y crónica en los pacientes con enfermedades neurológicas. La desnutrición crónica fue una variable que resultó estadísticamente significativa.

DISCUSIÓN

Los resultados del estudio revelan que la desnutrición es frecuente entre los pacientes pediátricos diagnosticados de enfermedades que amenazan o limitan la vida. Sin embargo, la dificultad en su evaluación, la escasa bibliografía y la complejidad en su manejo hacen que suponga un reto. Este estudio, a pesar de estar limitado por una muestra pequeña, pretende aportar datos sobre el estado nutricional de la población paliativa pediátrica, que actualmente están poco descritos en la literatura científica.Si se analizan los datos según el grupo diagnóstico, se puede observar que los pacientes con patologías neurológicas fueron diagnosticados de desnutrición en un 77,8% y que fue mayoritariamente grave (61,1%). En cuanto a las intervenciones realizadas, destaca que el 88,9% ya habían sido intervenidos nutricionalmente de forma previa al estudio. A pesar de lo cual, se reintervino tras el estudio a un 66,7%. Esto muestra que presentan desnutrición crónica y mayoritariamente refractaria a las intervenciones realizadas, lo que realza la importancia del seguimiento y del control evolutivo.En cuanto al grupo de pacientes sin patologías neurológicas, en los pacientes con enfermedades oncológicas se diagnosticó en un 33,3% de desnutrición, siendo aguda y moderada. Sin embargo, los pacientes de este grupo ingerían menos calorías con respecto a sus necesidades calóricas individuales y el 66,6% no tenía una adecuada distribución de macronutrientes en su dieta. A pesar de ello, ningún paciente estaba intervenido nutricionalmente de forma previa al estudio. Esto podría deberse, entre otras causas, al tratamiento recibido con altas dosis de corticoides. En estos casos, la desnutrición puede pasar desapercibida y la valoración nutricional se relega a un segundo plano; priorizando otros aspectos también fundamentales.

La paciente restante, diagnosticada de epidermólisis bullosa distrófica, dentro del grupo de patologías no neurológicas, presentaba desnutrición crónica y grave, que había sido intervenida previa y posteriormente al estudio.En la comparación por subgrupos diagnósticos, los pacientes con enfermedades neurológicas tienen una mayor prevalencia de desnutrición con respecto al grupo de enfermedades no neurológicas, con un 77,8% frente a un 42,8%. Además, es más frecuentemente grave (61,1% frente 14,2%) y más frecuentemente crónica (un 66,7% frente a un 14,2%), siendo este último parámetro estadísticamente significativo. Sin embargo, en el grupo de pacientes con patología no neurológica, hay más prevalencia de desnutrición aguda (28,6% frente al 11,1% de los pacientes con enfermedades neurológicas). Esto probablemente se deba a la diferencia en el tiempo de evolución de la enfermedad de base y al momento evolutivo en el que se realizó el estudio nutricional.Para futuras investigaciones, se propone realizar estudios multicéntricos para aumentar la capacidad y potencia muestral. También se propone diseñar estudios longitudinales prospectivos para tratar de esclarecer si existe una disminución de la prevalencia de desnutrición y una mejora en la calidad de vida de los pacientes y su familia, tras realizar las intervenciones y el seguimiento nutricional oportuno.

CONCLUSIONES

La desnutrición es un diagnóstico frecuente entre los pacientes que requieren cuidados paliativos pediátricos, siendo mayoritariamente grave y crónica. Los pacientes con enfermedades neurológicas tienen una mayor prevalencia de desnutrición crónica, comparado con los pacientes con enfermedades no neurológicas. Hacen falta más estudios multicéntricos que determinen los beneficios de las intervenciones nutricionales individualizadas en esta población.

Alternate abstract:

BACKGROUND

With the progressive technification of medicine and the continuous development of new therapies, a prolongation of survival has been achieved in many pathologies that until a few decades ago seemed unthinkable. Consequently, patients live much longer, but with a greater burden of irreversible and incurable diseases, with great symptomatic impact. In this context, pediatric palliative care is defined as the active and comprehensive care of the child diagnosed with a life-threatening or life-limiting illness, as well as support for their families. In these patients, as their life expectancy has increased, other aspects of their well-being also take center stage. In fact, nutrition is one of the most important aspects. It is essential, not only to cover physiological, but also cultural, psychological and social requirements. The main objective of the study is to determine the nutritional conditions of children diagnosed with life-threatening or life-limiting diseases who are being followed by a pediatric palliative care team in a tertiary hospital. As a secondary objective, we propose to identify whether there is any diagnostic group with a higher risk of malnutrition within this population. In this way, the aim is to measure the magnitude of malnutrition in pediatric palliative care and to raise the awareness of the professionals who care for them. This is a controversial subject, of complex research, with scarce bibliography, but at the same time, so important for their physical, psychological and social well-being.

METHODS

A cross-sectional observational study of patients under follow-up by the pediatric palliative care team of Hospital Universitari i Politècnic la Fe from Valencia (Spain) between June and December 2022 was performed. For comparison between diagnostic groups, the sample was divided between patients with neurological diseases and patients without neurological diseases. Anthropometric variables such as weight, height, arm circumference and tricipital fold were collected, and indirect data such as body mass index and weight-for-height index were extracted from these measurements. Clinical data were also collected, such as baseline diagnosis, physical examination, comorbidities, whether or not they had passed the turning point and the treatment received. Among the nutritional parameters, total energy expenditure calculated according to the formula proposed by the WHO and caloric intake were collected using a 24-hour nutritional survey, as well as water intake and needs.

RESULTS

Twenty-five patients were included, 52% male, with a mean age of 7.6 years and disease evolution time of 4.3 years, the most frequent diagnosis was cerebral palsy (5/25). Malnutrition was detected in 68%, being severe in 71% and moderate in 29%. According to chronicity, acute malnutrition was diagnosed in 24%, chronic malnutrition in 53% and exacerbated chronic malnutrition in 23%. Regarding associated gastrointestinal problems, the most frequent were oropharyngeal dysphagia (68%) and constipation (56%). On the other hand, it was observed that 56% of the patients ingested fewer calories than the individually calculated caloric energy requirements and, taking into account the current macronutrient distribution recommendations, only four patients (17%) had an adequate distribution of their diet. With reference to hydration, it was observed that 76% of the patients did not ingest the recommended amount of water. Regarding the distribution by groups (72% with neurological pathologies and 28% with non-neurological pathologies), a higher prevalence of severe and chronic malnutrition was observed in patients with neurological diseases. Chronic malnutrition was a statistically significant variable.

DISCUSSION

The results of the study reveal that malnutrition is common among pediatric patients diagnosed with life-threatening or life-limiting illnesses. However, the difficulty in its evaluation, the scarce literature and the complexity in its management make it a challenge. This study, despite being limited by a small sample, aims to provide data on the nutritional status of the pediatric palliative population, which is currently poorly described in the scientific literature. If the data are analyzed according to diagnostic group, it can be seen that 77.8% of patients with neurological pathologies were diagnosed with malnutrition, which was mostly severe (61.1%). Regarding the interventions performed, 88.9% had already undergone nutritional intervention prior to the study. Despite this, 66.7% were reintervened after the study. This shows that they present chronic malnutrition and mostly refractory to the interventions performed, which highlights the importance of follow-up and evolutionary control. As for the group of patients without neurological pathologies, 33.3% of patients with oncological diseases were diagnosed with acute and moderate malnutrition. However, the patients in this group ingested fewer calories with respect to their individual caloric needs and 66.6% did not have an adequate distribution of macronutrients in their diet. Despite this, none of the patients had undergone nutritional intervention prior to the study. This could be due, among other causes, to the treatment received with high doses of corticosteroids. In these cases, malnutrition can go unnoticed and nutritional assessment is relegated to the background, prioritizing other aspects that are also fundamental. The remaining patient, diagnosed with dystrophic epidermolysis, within the group of non-neurological pathologies, presented chronic and severe malnutrition, which had been treated before and after the study. In the comparison by diagnostic subgroups, patients with neurological diseases have a higher prevalence of malnutrition with respect to the group of non-neurological diseases, with 77.8% versus 42.8%. Moreover, it is more frequently severe (61.1% vs. 14.2%) and more frequently chronic (66.7% vs. 14.2%), the latter parameter being statistically significant. However, in the group of patients with non-neurological pathology, there is a higher prevalence of acute malnutrition (28.6% vs. 11.1% of patients with neurological diseases). This is probably due to the difference in the time of evolution of the underlying disease and the evolutionary moment in which the nutritional study was performed. For future research, it is proposed to carry out multicenter studies to increase sample capacity and stadistical power. It is also proposed to design prospective longitudinal studies to try to clarify whether there is a decrease in the prevalence of malnutrition and an improvement in the quality of life of the patients and their families, after carrying out the appropriate nutritional interventions and follow-up.

CONCLUSIONS

Malnutrition is a frequent diagnosis among patients requiring pediatric palliative care, being mostly severe and chronic. Patients with neurological diseases have a higher prevalence of chronic malnutrition compared to patients with non-neurological diseases. More multicenter studies are needed to determine the benefits of individualized nutritional interventions in this population.