Content area
1.1 Bakgrund
Sverige erbjuder ett heltäckande system för hälso- och sjukvård, utbildning och socialt stöd för att kontinuerligt förbättra levnadsstandarden och minska ojämlikhet för alla invånare. 1 kapitel 1 § SoL anger att socialtjänst ska tillhandahållas med respekt för självbestämmande och integritet.1 4 kap. 1 § SoL betonar vidare att stöd ska beviljas individer som inte annars kan tillgodose sina behov. För att sådant stöd ska kunna beviljas måste bifallsbeslut föregås av en ansökan från individen själv eller dennes ombud. I praktiken innebär detta att en äldre person med demens, som inte själv kan ansöka eller ge ett formellt samtycke, kan uppfylla villkoren I 1 kap. 1 § SoL men ändå inte beviljas vårdinsatser eftersom det inte finns någon laglig möjlighet för socialtjänsten att tillhandahålla insatser utan en uttrycklig begäran. Själva lagtexten skapar således viss motsägelse genom det faktum att rättigheter garanteras i teorin men riskerar att rättigheter garanteras i teorin men kan förbli otillgängliga i praktiken.2 4 kap. 1 § SoL förtydligar att människor ska ha tillgång till sociala tjänster som tillhandahålls med respekt för individens förmåga att fatta egna beslut. Som ett resultat av denna bestämmelse har individer som ansöker om vård rätt till frihet och självständighet. Denna princip skyddar människor från myndigheters inblandning i individers liv på ett olämpligt sätt och stödjer människors rätt till eget beslutsfattande i välfärdsstaten.3 Demens innebär verkliga utmaningar för individen i det dagliga livet genom att sjukdomen i sig kan medföra svårigheter att fatta välgrundade beslut och därigenom utöva de rättigheter som lagen ger dem.
Socialtjänstlagen anger att Sveriges välfärd ska vara tillgänglig för personer med demens, såväl som för personer som har andra behov av stöd och hjälp. Lagen säkerställer att alla invånare som behöver hjälp för att tillgodose grundläggande behov kan få det stödet i form av olikainsatser enligt 4 kap. 1 § SoL. All behandling liksom alla förändringar av pågående behandling ska utformas i samarbete och i överenskommelse med individen. Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) lyfter fram behovet av samtycke även vid upprättande av vårdplaner som har en ansvarsfördelning mellan kommuner och regioner (16 kap. 4 § SoL).
Den nuvarande lagstiftningen är uppbyggd på ett sådant sätt att den konflikt som kan uppstå mellan en persons rätt till självbestämmande och rätten till skydd saknar en enkel lösning. Om varje form av vård kräver samtycke och frivillighet är det inte säkert att de som har brister i sin förmåga att förstå sin situation eller uttrycka sin viljafår den vård de behöver.4 Paradoxalt nog kan ett system utformat för att förebygga vårdbehov ibland leda till vanvård istället. Dessa exempel illustrerar klyftan mellan hur lagen ska verka respektive den utsatta verklighet som äldre personer med demens erfar. De befinner sig i en problematisk situation där samtycke till vård krävs – ett samtycke de inte kan ge – vilket kan göra det svårt att erhålla adekvat stöd och hjälp i tid.
Utöver svensk lag finns det rättsliga krav som härrör från Europeiska konventionen om mänskliga rättigheter (EKMR). Den svenska regeringen har beslutat att Sverige måste följa EKMR och de grundläggande friheter som enlighet med kraven ska skyddas. Sverige måste också följa FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD). Konventionens texter begränsar vad lagen tillåter stater att göra inom hälso- och sjukvården (se artiklarna 5 och 8 i EKMR).5 Stater som är bundna av konventionen måste säkerställa att de har den organisatoriska kapaciteten att bistå och stödja personer med kognitiva funktionsnedsättningar.
Den frivilliga karaktären i SoL är avsedd att säkerställa att människor kan välja om och i vilken form de vill få vård. Att följa denna princip är dock inte lika problemfritt när man vårdar personer med demens. Allt eftersom sjukdomen fortskrider kommer en person med demens begränsas i sin möjlighet att förstå alternativen eller göra lämpliga val.6 I Sverige indikerar forskning på att tillit till någons beslutsfattande både kan skydda en person och samtidigt leda till att de inte får rätt vård efter att de utvecklat demens.7Om vård kräver absolut samtycke från patienter som har begränsad möjlighet till beslutsfattande, kan resultatet bli att behandling skjuts upp eller uteblir. Därför finns ett behov av en fördjupad förståelse och ett förändrat tillvägagångssätt för att förstå gränserna för beslutsfattande gällande personer med demens. Lagtexten syftar till att undvika tvångsvård men garanterar inte att de som inte kan samtycka får de insatser de är i behov av. Demenssjukdomar fortsätter att låsa in många äldre i denna svåra situation.