ESPIRITUALIDADE DE FAMÍLIAS COM UM ENTE QUERIDO EM SITUAÇÃO DE FINAL DE VIDA

Abstract

Introduction: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-oflife situation. Materials and Methods: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions: These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Headnote

Histórico

Recibido:

16 de Febrero de 2017

Aceptado:

21 de Abril de 2017

RESUMO

Introduçao: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorizaçao da dimensao espiritual. Objetivo: Compreender o papel da espiritualidade na vida de familias que possuem um ente em situaçao de final de vida. Materiais e Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atençao primária a saúde de Sao Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: A espiritualidade apresenta um papel singular para as familias, visto que ajuda a conferir sentido as experiencias de vida, sobretudo aquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, nao encontram espaço para a expressao dessas questoes com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. Discussao e Conclusöes: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiencia.

Palavras chave: Espiritualidade; Religiao; Familia; Cuidados Paliativos; Morte.

RESUMEN

Introducción: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. Objetivo: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. Materiales y Métodos: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. Discusión y Conclusiones: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

Palabras clave: Espiritualidad; Religión; Familia; Cuidados Paliativos; Muerte.

ABSTRACT

Introduction: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. Materials and Methods: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in Sao Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions: These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Key words: Spirituality; Religion; Family; Palliative Care; Death.

INTRODUÇÂO

O cuidado em saúde, direcionado aos pacientes em situaçâo de final de vida, caracterizada pela fase na qual a doença instalada năo responde mais as intervençöes curativas, vem sendo considerado no campo dos cuidados paliativos, filosofia de cuidado que preconiza o controle da dor e de outros sintomas e atendimento de questöes psicossociais e espirituais do paciente e de seus familiares1.

Sob essa perspectiva, o cuidado em saúde deve ser marcado pela busca da revalorizaçâo da dimensăo espiritual2.

A espiritualidade trata-se de um conceito distinto e mais abrangente que o conceito de religiosidade. Tem uma conotaçâo subjetiva, favorecendo que as pessoas apresentem compreensöes particulares sobre sua definiçâo, amparadas por sua cultura. Nesse sentido, acredita-se ser fundamental assentir que as questöes culturais, como as crenças familiares, devem ser compreendidas como sendo a sustentaçâo para significar e reconstruir histórias de vida, que envolvam a saúde, a doença, a espiritualidade e a morte3.

Já o conceito de religiăo pode ser compreendido como a sistematizaçâo de elementos ritualísticos e simbólicos, que configuram o modo como as pessoas acessam o divino e o sagrado4.

Existe uma forte relaçâo entre o envolvimento espiritual e a saúde. Um estudo recente que teve como objetivo investigar o papel da religiosidade e da espiritualidade como mecanismo de enfrentamento utilizado pelos cuidadores familiares diante do cáncer infantil, evidenciou que estes componentes săo fundamentais ao enfrentamento do cáncer infantil por cuidadores familiares5.

Experiencias pessoais de dor e sofrimento podem tornar-se suportáveis quando a espiritualidade é valorizada. Diante disso, faz-se necessário que o enfermeiro e demais profissionais de saúde reconheçam a espiritualidade como essencial ao ser humano e sejam capazes de identificar as angústias dos pacientes e de seus familiares6.

Uma grande potencialidade da Atençâo Primária a Saúde reside em sua capacidade de as equipes profissionais oferecerem apoio no sentido de encorajar pacientes e familias a enfrentarem situaçöes adversas relacionadas a saúde, a doença e ao processo de morrer, buscando minimizar o seu sofrimento7.

Os profissionais de saúde que atuam na comunidade devem atentar para os valores, os costumes e as crenças, incluindo aspectos relacionados a espiritualidade dos indivíduos e das familias que estăo sob sua responsabilidade, visando oferecer uma assistencia integral.

Face ao exposto, este estudo apresentou como objetivo compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situaçâo de final de vida.

MATERIAIS E MÉTODOS

Adotou-se neste estudo a abordagem qualitativa, por meio do referencial metodológico da pesquisa exploratória e descritiva, delineamento empregado nas pesquisas em saúde com a finalidade de oferecer dados úteis para avaliaçâo de necessidades ou intervençöes, a partir de uma valiosa descriçâo de uma experiencia8.

A pesquisa foi desenvolvida em duas unidades da rede de atençao primaria a saúde de um municipio localizado na regiăo centro-oeste do Estado de Săo Paulo, Brasil. Participaram quinze familiares de pacientes com doenças sem possibilidade de cura, com base nos criterios de inclusăo: ter idade a partir de 18 anos, possuir cadastro na área de abrangencia dessas unidades e possuir um ente querido em situaçâo de final de vida. Estes familiares foram convidados pessoalmente por tres pesquisadores do estudo e, buscando-se atender as normas que regulamentam as pesquisas envolvendo seres humanos9, foram informados em relaçâo aos objetivos, procedimentos de coleta e análise de dados, garantia de sigilo, direito ao anonimato, acesso irrestrito as gravaçöes e transcriçöes das entrevistas concedidas e liberdade em participar ou nao da pesquisa. Nao havendo dúvidas, cada participante firmou sua assinatura no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, recebendo uma cópia do mesmo.

Os quinze familiares convidados intencionalmente concordaram em participar e compuseram a amostra da pesquisa, assim constituida: onze mulheres e quatro homens, de 33 a 61 anos de idade. Deste grupo, dez se declararam católicos, quatro evangélicos e um familiar afirmou nao seguir nenhuma religiao, apesar de acreditar em Deus.

Os pesquisadores respeitaram o criterio referente a amostra para pesquisas qualitativas, que recomenda que a seleçâo da mesma considere a variabilidade e o valor dos depoimentos dos participantes entrevistados10, de maneira que fosse possível identificar como a espiritualidade faz parte da vida de familias que possuem um ente em situaçao de final de vida.

A coleta de dados ocorreu no periodo de abril de 2013 a janeiro de 2014, a partir da conduçâo de entrevista semiestruturada, nas próprias unidades de saúde ou nos domicilios das familias, de acordo com suas preferencias. Ressalta-se que os pesquisadores que desenvolveram o estudo sao da área de enfermagem, com experiencia e capacitaçao na temática e no método escolhido.

Foram realizadas entrevistas, audiogravadas, com duraçao média de 35 minutos, a partir de roteiro contendo as questöes: Qual o sentido que a espiritualidade tem para sua vida? Em quais aspectos a espiritualidade é importante na sua vida? Algum profissional de saúde já abordou este tema com voce? Se sim, como foi? Voce gostaria que a equipe de saúde conversasse com voce sobre isso? Como a equipe de saúdepoderia abordar esta questao durante o cuidado?

Após a transcriçao literal dos depoimentos e leitura repetida e atenta, os dados foram organizados, pelos pesquisadores, conforme tres etapas metodológicas da estratégia de análise do Discurso do Sujeito Coletivo10:

- Expressoes-Chave (EC): Reproduçöes literais de fragmentos dos depoimentos dos entrevistados, possibilitando restaurar o essencial no conteúdo dos discursos;

- Ideias-Centrais (IC): Afirmaçöes que permitem sintetizar o essencial dos discursos;

- Discurso do Sujeito Coletivo (DSC): Fragmentos de discursos individuais, construidos com base em partes essenciais dos depoimentos analisados, agrupados em um discurso-síntese, como se o grupo de entrevistados se expressasse na primeira pessoa do singular.

O rigor e a credibilidade da pesquisa foram delineados de acordo com o consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ), que norteia o processo de pesquisa e a descriçâo de aspectos relacionados a equipe de pesquisadores, ao desenho do estudo e a análise de dados em pesquisas qualitativas11.

Ressalta-se que o estudo respeitou as normas éticas que compöem a Resoluçâo 466/129, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde do Brasil e os dados foram coletados mediante aprovaçâo do estudo e expediçâo de parecer favorável do Comité de Ética e Bioética da Faculdade Marechal Rondon, que integra a Universidade Nove de Julho (Parecer de Aprovaçâo do Estudo n. 08.2010).

RESULTADOS E DISCUSSAO

A análise dos depoimentos possibilitou o agrupamento das IC em tres temas articulados, que permitem desvelar o papel da espiritualidade de famílias que convivem com um ente em situaçâo de final de vida, principalmente vinculada a figura de Deus. Nesse estudo, é a partir desta crença espiritual, centrada neste "ser superior" e no poder divino, que a família busca significados que justifiquem e que déem sentido a sua experiencia. Convém ressaltar que, apesar de o objetivo do estudo tenha sido desvelar a espiritualidade dessas familias, alguns participantes mencionam a religiâo, por meio de oraçöes, rituais e outras práticas, como forma de expressar sua espiritualidade.

Tema A "A percepçao da espiritualidade enquanto esfera superior"

Este tema congrega as ideias-centrais: "Ser superior e religiâo estando presentes em tudo", "Religiâo sendo importante para ensinar o certo", "Encontrando um sentido para a vida" e "Deus determinando o que o doente e a familia tem que passar".

IC1 "Ser superior e religiâo estando presentes em tudo"

EC: "importante", "presente em tudo", "único", "pontofundamental"

Os entrevistados frisaram a importancia da entidades acima de qualquer coisa, conforme religiâo em todos os aspectos de suas vidas, ilustra o DSC 1: percebendo Deus e o Espírito Santo como

É demais de importante na vida de qualquer um, em todos os aspectos...É em tudo mesmo! Eu acho muito importante conhecer o Espirito Santo, pois ele é quem está presente em tudo no dia da gente; Deus está presente na vida da gente, em todos os lugares, em todos os momentos! É o ponto fundamental...É o dono do ouro e da prata! (DSC 1)

A importancia da espiritualidade na vida das pessoas vem sendo documentada como relacionada a esperança e ao fato de a pessoa estar conectada a "algo superior"5. Além disso, na cultura ocidental, a espiritualidade, expressa por meio da religiăo e da crença em Deus é entendida como estratégia importante para lidar com as doenças, inclusive aquelas em que a morte é iminente12.

IC 2 "Religiăo sendo importante para ensinar o certo"

EC: "tem que ter", "ensinar o que é certo"

De acordo com as familias participantes deste estudo, a religiăo é considerada uma diretriz de postura e conduta, admitindo como impossivel o convivio humano sem este embasamento (DSC 2).

Religiăo todo mundo tem que ter. Como a gente vai viver sem religiăo? É ela que nos ensina a amar, a respeitar o próximo e a entrar em contato com Deus. Ela é importante para ensinar o que é certo. As pessoas deveriam largar de tudo: cigarro, bebida, mulherada, baile... Tem que largar para aceitar Deus no coragăo... (DSC 2)

Fazer o bem e evitar o mal faz parte da consciencia moral existente dentro de cada ser humano. Nesse sentido, as religiöes apresentam doutrinas e tradiçöes que oferecem possibilidades para a "salvaçâo", por meio de caminhos para que os individuos se comportem de forma "correta" e "responsável" a fim de alcançarem a libertaçâo do sofrimento2.

IC 3 "Encontrando um sentido para a vida"

EC: "todo o sentido", "propósito na vida"

Evidencia-se, no DSC 3, que os familiares de doentes que se encontram na situaçâo de final de vida acreditam que a expressăo da espiritualidade permite percorrer o trajeto de purificaçâo e amadurecimento, visto que possibilita compreender o sentido da vida e alcançar uma dimensăo superior.

Ela (espiritualidade) nos dá todo o sentido, todo o sentido mesmo... O sentido de continuar vivendo para chegar ao Pai. Deus é tudo para que possamos entender que temos um propósito em toda nossa vida e o porque algumas coisas acontecem com a gente. (DSC 3)

A espiritualidade desempenha um papel de produçâo de sentido, oferendo lógica e coerencia aos acontecimentos, até mesmo, para situaçöes como adoecimento ou morte12. De modo geral, pode minimizar o sofrimento das familias de pacientes que vivenciam uma doença grave, visto que as necessidades espirituais săo mais pronunciadas em situaçöes de final de vida13, possibilitando-lhes a busca de significados e o crescimento pessoal14.

Nesse sentido, a literatura evidencia que a espiritualidade ajuda a conferir este significado as experiencias de vida, sobretudo aquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte5.

IC4 "Deus determinando o que o doente e a família tem que passar"

EC: "vontade de Deus", "sem Ele nao estaríamos aqui", "Deus é quem sabe", "para Ele nada é impossível"

Os familiares que se encontram em uma situaçâo de final de vida acreditam que para todos os acontecimentos há a intervençâo direta de Deus. Acreditam que Ele proporciona situaçöes difíceis para que possam se passar por um processo de constante aprendizado e superaçâo (DSC 4).

Tudo o que nos acontece é pela vontade de Deus; se nao fosse Deus, talvez ele (paciente) já teria morrido... Sem Deus nao estaríamos aqui hoje. Eu faço minhaparte de cuidar dele (paciente), e Deus faz a parte dele porque o que tem que ser, será. Deus nunca manda o frio se a gente nao tiver a coberta para se cobrir. Em tudo é assim: se alguém passar por um problema é porque tem que passar! As enfermidades sao provaçoes... Estou assim hoje, ruim, mas Ele está fazendo a Obra; só estou vivo por causa dele! (DSC 4)

Outras situaçöes de doenças e envelhecimento relatadas na literatura apontam que, diante de um grave diagnóstico, as pessoas podem despertar o desejo de buscar um sentido espiritual para assim compreenderem o adoecimento e a situaçâo de final de vida5.

Ressalta-se ainda que valores, crenças e outros aspectos influenciados pela espiritualidade permitem que a pessoa compreenda os significados dos eventos como parte de um propósito de vida, fortalecendo a crença de que os acontecimentos da vida podem ser determinados por uma força superior15.

Tema B "Os beneficios da espiritualidade no enfrentamento da doença"

Este tema é representado pelas IC: "Tendo o conforto necessário", "Encontrando forças ao ouvir e falar sobre Deus" e "Fé em Deus favorecendo a esperança de melhora".

IC5 "Tendo o conforto necessário"

EC: "lugar em que achou respostas", "paz", "saúde", "felicidade", "proteçao", "sensaçao boa"

De acordo com o DSC 5, os familiares de pacientes que estâo em situaçâo de final de vida acreditam que nâo exista uma religiâo ou templo melhor que os demais e sim formas que as pessoas utilizam para conduzir sua fé ao encontro de suas necessidades espirituais, em decorrencia da proximidade com a morte. Esse diálogo íntimo com Deus, independente de uma religiăo, proporciona conforto e bem-estar perante as dificuldades enfrentadas.

Acho que foi o lugar (centro religioso) que achei mais respostas, pois falam coisas que queremos ouvir naquele momento. Basta andar com Cristo nopeito! Qualquer igreja é boa: năo tem nenhuma igreja ruim. Deus é um só! Vem gente da igreja evangélica fazer oraçao para a vozinha aí, é sempre bem-vindo, pode vir sempre... Isso trazpaz, saúde, felicidade... Muita proteçăo. Quando estou triste, basta pensar em Deus que a tristeza vai embora e vem uma sensaçăo boa. (DSC 5).

Espiritualidade e religiăo săo conceitos diferentes; a espiritualidade tem sido descrita como vital para o bem estar e conforto dos individuos6.

Diversas crenças, como aquelas relacionadas a espiritualidade, permeiam os cuidados profissionais, visto que ocupam um papel fundamental na vida das pessoas em re^ăo ao enfrentamento de dificuldades do processo saude-doença, capaz de trazer conforto e acenar para uma possibilidade de cuidado diante de doenças consideradas graves15.

A fase de final de vida vem sendo objeto de investigaçöes nos últimos anos e é descrita como estreitamente vinculada a espiritualidade, pelo fato de o cuidado humanizado também ser capaz de proporcionar alivio do sofrimento que emerge a partir das necessidades espirituais, como em decorrencia da antecipaçăo do luto familiar3,7.

IC6 "Encontrando forças ao ouvir e falar sobre Deus"

EC: "forças", "energia", "atravessar o momento", "ajuda"

Os familiares de pacientes em situaçâo de final de vida relatam que encontram forças para enfrentar as situaçöes dificeis dessa fase quando lhes é proporcionada a oportunidade de ouvirem e de falarem sobre Deus e espiritualidade (DSC 6).

Deus é quem de verdade dá forças para a gente. Graças a Ele que conseguimos energia para enfrentar os obstáculos que a vida coloca em nosso caminho...Vamos conseguindo atravessar um momento difícil como esse de ver minha măe no estado em que ela está. Conversar com ela sobre Deus ajuda, pois creio que minha măe, nesse estado, ainda acredita muito em Deus. (DSC 6).

Acreditar em Deus năo significa apenas que a pessoa tenha uma religiăo, mas sim que é provida de uma espiritualidade, uma "força maior", para enfrentar os desafios da vida.

Nesse sentido, a morte é uma única verdade que năo se pode contestar, mesmo tendo um avanço na ciencia capaz de prolongar, em certa medida, a vida. Acreditar em uma força maior diminui o sofrimento durante o processo de morrer de um ente, podendo manter o espaço envolto com paz e serenidade6.

IC7 "Fé em Deusfavorecendo a esperança de melhora"

EC: "faz ter esperança", "muitafé", "Deus vai curar"

De acordo com o DSC 7, os familiares relatam que, independentemente da religiăo a ser seguida, a fé edifica a esperança de que o paciente vai se encontrar melhor, em algum momento.

Deus faz a gente ter esperança de alguma coisa... Me apego muito a Ele; nao tenho uma religiăo definida, mas eu acredito em muita coisa, acredito em Nossa Senhora, já fui também no Centro Espirita... Só com Deus no coraçao seguimos em frente! A gente tem muita fé em Deus, tem no que se apega. Eu tenho fé, tenho esperança... Quem nao tem fé, nao para em pé! (DSC 7).

Apesar de o censo demográfico de 2010 sinalizar o crescimento da diversidade dos grupos religiosos no país, o Brasil ainda é considerado predominantemente católico16, mas ressalta-se que a crença e a fé, durante o enfrentamento de uma doença, săo dirigidas a uma dimensăo mais ampla, a dimensăo espiritual14.

Essa fé é capaz de fortalecer as pessoas. É a base para que a vida siga seu curso, mesmo diante das dificuldades impostas pela fase de final de vida. Aliada a fé, a espiritualidade é inerente ao ser humano; é a busca de sentido para a vida, por meio de uma re^ăo consigo mesmo, com os outros e com o divino17.

De acordo com a perspectiva da fé cristă, temse a certeza de que Deus é amor. Onde existe o amor, a vida e a saúde se afirmam. Assim, mesmo diante da iminencia de morte, existe vida e o cuidado deve ser considerado desde o ámbito individual até o sociopolítico, manifestado pela justiça, equidade e solidariedade entre os povos2.

Tema C "A expectativa diante da postura da equipe face á espiritualidade"

Esse tema inclui as IC: "Equipe nem sempre estando disponível para tratar sobre o tema", "Profissionais năo tendo Deus no coraçao", "Querendo conversar sobre espiritualidade com a equipe" e "Acreditando que a equipe deve manter a esperança do doente e da família".

IC8 "Equipe nem sempre estando disponível para tratar sobre o tema"

EC: "é dificil tocarem no nome de Deus", "nuncafalam", "nao tem sentimento"

Apesar de reconhecerem a importancia e se apegarem as questöes religiosas e espirituais para o enfrentamento da situaçao de final de vida, os participantes deste estudo referem năo ter oportunidades de conversar sobre esse assunto com a equipe de saúde.

Para as familias, essa atitude da equipe é percebida como falta de preocupaçăo e de sensibilidade dos profissionais mediante a difícil situaçao que estao vivenciando (DSC 8).

É difícil os médicos tocarem no nome de Deus, difícil... Nunca falam nada disso com a gente, nunca mesmo! Nunca ninguém falou! Năo estao nem aípara a gente; é difícil eles terem sentimento pela gente... se eles quiserem conversar, a gente conversa, mas eles nao falam nada, né? (DSC 8).

Cursos que preparam profissionais da saúde para lidarem com familiares e pacientes durante o processo de morrer tém resultados bastante satisfatórios. Entretanto, ainda existem instituiçöes que năo preparam os futuros profissionais para lidarem com o sofrimento e com a morte durante a graduaçăo, em um contexto em que a espiritualidade é uma necessidade real das familias4.

Essa problemática pode ser explicada pelo fato de existirem diferentes entendimentos para o processo de adoecimento. As ciencias da saúde, incluindo a enfermagem, por serem marcadas historicamente pela objetividade, costumam desvalorizar questöes subjetivas, como a espiritualidade, que o paciente e a sua familia atribuem para o adoecimento e para a morte15.

IC9 "Profissionais nao tendo Deus no coraçao"

EC: "tratam a gente mal", "tem que ter Deus no coraçao", "ter peito para andar com Cristo"

De acordo com o DSC 9, as familias relacionam doentes e com elas próprias a possível ausencia a falta de cuidado e preocupaçăo com seus entes de fé em Deus que segue os profissionais.

Voce tem que ter um caminho a seguir com Deus no coraçao. Tem muitos médicos e enfermeiros que tratam a gente mal... Voces tem que ter Deus no coraçao também, pois ele deu a voces o dom de tratar da gente! O difícil é ter peito para andar com Cristo! Deus está triste com eles... Eles nao tem amor a Deus! (DSC 9).

Nas situaçöes de final de vida, quando o paciente é considerado fora de possibilidades terapéuticas de cura, o papel dos profissionais de saúde sofre mudança: os cuidados mais "agressivos" dăo lugar aos cuidados de final de vida, com o alívio do sofrimento do paciente e de seus familiares15.

Neste cenário de cuidado, a percepçăo do profissional de saúde para determinar a importancia da espiritualidade para a familia é de grande utilidade para que ela se sinta respeitada e para a promoçăo de seu bem-estar18. Neste estudo, observa-se que quando as familias năo se sentem cuidadas e bem tratadas, percebem o profissional desempenhando seu papel de modo negativo.

IC10 "Querendo conversar sobre espiritualidade com a equipe"

EC: "seria bom conversar", "gostaria muito", "ajudaria se o médico perguntasse"

Muitos familiares acreditam que difíceis momentos, como as idas e vindas aos hospitais para internaçöes e avaliaçöes do quadro clínico, situaçöes em que a família se defronta com o prognóstico final, seja uma oportunidade para refletirem e conversarem juntamente com a equipe sobre as questöes espirituais (DSC 10).

Seria bom conversar... Eu acho que sempre que conversamos sobre essas coisas, ajuda bastante a gente, em todo o momento, mas principalmente nas idas e vindas do hospital e do tratamento... Eu gostaria muito, seria bom falar de Deus, pois Deus nunca é demais! Ajudaria a gente se o médico perguntasse de Deus, falasse de Deus, da maneira que ele quiser, desde que faça a gente se sentir bem... A qualquer hora! Se me dessem uma palavra de apoio já seria tao bom... (DSC 10).

Observa-se a necessidade de os profissionais de saúdereconheceremaimportância de seconsiderar a espiritualidade como componente essencial dos cuidados em saúde18, principalmente porque, nessas situaçöes, o cuidado deve ser oferecido aos pacientes e aos familiares, independente da possibilidade de cura da doença. Assim, apesar de serem constatados avanços na prestaçâo dos cuidados paliativos, por parte de algumas equipes e instituiçöes de saúde, năo se pode negar que alguns profissionais de saúde ainda se sentem despreparados1,7, e as políticas públicas brasileiras até entăo se mostram incipientes e desarticuladas, prejudicando o cuidado centrado no paciente e na familia15.

IC 11 "Acreditando que a equipe deve manter a esperança do doente e da família"

EC: "manter asforçaspara continuar", "esperança", "acreditar que dias melhores virao"

Os familiares acreditam que a motivaçâo por parte dos profissionais de saúde pode e deve influenciar de forma positiva, proporcionando manter a esperança das familias e dos pacientes.

Uma simples palavra pode nos dar uma força para continuar o tratamento; seria até um jeito mais fácil para dar forças para que a minha mae nao tivesse desistido do tratamento de quimioterapia...Teria dado mais forças para ela continuar... Eu acho que deveriam dar apoio, esperança para gente! Deviam falar para nunca deixarmos de ter fé! Falar de coisas que nos dessem força para seguir em frente até chegar a nossa hora... para nós nunca perdermos a esperança e a fé que no fim tudo dará certo! Bastar olhar no fundo dos olhos da gente e falar o quanto é importante termos fé, o quanto é bom acreditarmos que dias melhores virao... (DSC 11).

Cuidar do paciente e de seus familiares com amor e atençâo sempre é um ato de solidariedade que as vezes pode levar a sobrecarga do cuidador19. A oportunidade de serem ouvidos e de verbalizarem questöes sobre espiritualidade pode proporcionar força para o paciente e seus familiares manterem a esperança no sentido de acreditarem que estăo sendo cuidados com dignidade e que os acontecimentos estăo sendo desencadeados da melhor maneira7.

Desse modo, a espiritualidade é uma ferramenta de grande importancia para a prática dos cuidados paliativos; ela promove o bem estar de pacientes que se encontram fora das possibilidades de cura e auxilia a aceitaçăo da situaçăo e a luta para continuar a viver, mesmo diante da morte iminente17.

Como limitaçâo do estudo, se reconhece o fato de o roteiro da entrevista năo permitir conhecer específicamente as necessidades espirituais dos familiares, o que possibilitaria traçar estratégias de cuidado espiritual de acordo com cada uma dessas necessidades. Nesse sentido, sugere-se futuros estudos que busquem elucidar quais săo as necessidades espirituais de familias com um ente querido em situaçâo de final de vida.

CONCLUSÖES

Esta pesquisa possibilitou compreender melhor o papel da espiritualidade na vida de familias que possuem um ente no final da vida. A contribuyo do estudo reside na constataçăo de que as familias participantes năo desvalorizam o papel dos profissionais de saúde, mas encontram na espiritualidade um conforto único diante do sofrimento imposto pela terminalidade da vida. Com base nisso, os profissionais devem reconhecer a espiritualidade como uma ferramenta valiosa para o seu trabalho de ajudar as familias a se sentirem encorajadas diante dessa situaçăo.

Contudo, evidenciou-se que essas familias năo encontram espaço para a expressăo dessas questöes com os profissionais da equipe da Ate^ăo Primária a Saúde, com quem deveriam apresentar vinculo e corresponsabilidade sobre o cuidado pautado pela integralidade, principalmente em re^ăo ao enfermeiro, que apresenta maior proximidade a familia no desempenho de seu cuidado.

É fundamental que os profissionais de saúde incorporem conhecimentos de outras disciplinas, para subsidiar os cuidados paliativos no contexto comunitário, reconhecendo a espiritualidade como elemento fortalecedor da familia.

Conflitos de Interesse: Os autores declaram que năo houve conflitos de interesse.

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Cómo citar este artículo: Miqueletto M, Silva L, Figueira CB, Santos MR, Szylit R, Ichikawa CRF. Espiritualidade de famílias com um ente querido em situaçao de final de vida. Rev Cuid. 2017; 8(2): 1616-27. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v8i2.391

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