КВАЛИТЕТОТ НА ЖИВОТОТ НА ЛИЦАТА СО ИНТЕЛЕКТУАЛНА ПОПРЕЧЕНОСТ ВО РАЗЛИЧНИ ВИДОВИ ДОМУВАЊЕ

Abstract

Основа: Услугите за поддршκа во домот на лицата со интелеκтуална попреченост (ИП) им овозможува да живеат во рамκите на една средина со на_1малκу рестриκции, што им обезбедува соодветна удобност, професионална поддршκа и инκлузща во заедницата. Со цел подобруваье на κвалитетот на услугите за соцщална нега, потребно е да бидат земени предвид суб_1еκтивните исκуства на примателите на таκвите услуги и об_1еκтивните индиκатори за κвалитетот на поддршκата, κаκо и истражуваьата за различните видови услуги за поддршκа κои можат да се поврзат со κвалитетот на животот на лицата со ИП. Метод: Целта на ова истражуваье беше да се утврди природата на врсκата помету κвалитетот на животот и различните видови домуваье raj лицата со ИП. Во рамκите на истражуваьето испитани се 122 возрасни лица со ИП, чща возраст варира од 17 до 79. Примероκот на истражуваьето беше поделен во три потпримероци, согласно со видот на домуваье: институции (n=51), семе]ства (n=38) и оние κои се вκлучени во програмата за поддршκа во домот (n=33). Каκо истражувачκи инструмент беше κористена Сκалата за сеопфатниот κвалитет на живот. Резулшаши: Резултатите од ова истражуваье поκажаа деκа луŕето со ИП κои добиваат соодветна поддршκа во рамκите на нивните домови изразуваат поголемо задоволство во поглед на нивниот κвалитет на живот во споредба со другите две подгрупи, κаκо и деκа имаат подобар κвалитет на живееье од оние испитаници κои живеат во институци)а. Заκлучоци: Видот на домуваае е знача^о поврзан со κвалитетот на животот што го имаат лицата со ИП и значеьето κое тие им го придодаваат на различните κатегории на κвалитет на живот, чувството на задоволство κое произлегува од личните достигнуваьа и исκуството на соцщална припадност.

Alternate abstract:

Background: Supported housing services for people with intellectual disability (ID) enables them to live in the least restrictive environment, providing them with adequate accommodation, professional support and community inclusion. In order to improve the quality of social care services, it is necessary to take into account the service user's subjective experience and objective indicators of the quality of support, and the research on the various types of supported services that could be linked to the quality of life of people with ID. Method: The objective of this research was to determine the nature of the relationship between the quality of life and the types of housing for people with ID. The study investigated 122 adults with ID, whose ages ranged from 17 to 79 years. The research sample was divided into three sub-samples according to the types of housing: institutions (n=51), families (n=38) and those included in the supported housing programme (n=33). A research instrument used was Comprehensive Quality Of Life Scale. Results :The results from this study show that people with ID who receive supported housing services express greater satisfaction with the quality of life compared to the other two sub-samples, as well as having a better quality of life compared to respondents living in institution. Conclusions: The type of housing is significantly associated with the quality of life for people with ID and importance they attribute to various categories of quality of life and the feeling of life satisfaction derived from personal accomplishments and the experience of social belonging.

Примено: 09.04.2018

Прифатено: 15.07.2018

УДК 364-787:364.682.4-056.34

Резиме

Основа: Услугите за поддршκа во домот на лицата со интелеκтуална попреченост (ИП) им овозможува да живеат во рамκите на една средина со на_1малκу рестриκции, што им обезбедува соодветна удобност, професионална поддршκа и инκлузща во заедницата. Со цел подобруваье на κвалитетот на услугите за соцщална нега, потребно е да бидат земени предвид суб_1еκтивните исκуства на примателите на таκвите услуги и об_1еκтивните индиκатори за κвалитетот на поддршκата, κаκо и истражуваьата за различните видови услуги за поддршκа κои можат да се поврзат со κвалитетот на животот на лицата со ИП.

Метод: Целта на ова истражуваье беше да се утврди природата на врсκата помету κвалитетот на животот и различните видови домуваье raj лицата со ИП. Во рамκите на истражуваьето испитани се 122 возрасни лица со ИП, чща возраст варира од 17 до 79. Примероκот на истражуваьето беше поделен во три потпримероци, согласно со видот на домуваье: институции (n=51), семе]ства (n=38) и оние κои се вκлучени во програмата за поддршκа во домот (n=33). Каκо истражувачκи инструмент беше κористена Сκалата за сеопфатниот κвалитет на живот.

Резулшаши: Резултатите од ова истражуваье поκажаа деκа луŕето со ИП κои добиваат соодветна поддршκа во рамκите на нивните домови изразуваат поголемо задоволство во поглед на нивниот κвалитет на живот во споредба со другите две подгрупи, κаκо и деκа имаат подобар κвалитет на живееье од оние испитаници κои живеат во институци)а.

Заκлучоци: Видот на домуваае е знача^о поврзан со κвалитетот на животот што го имаат лицата со ИП и значеьето κое тие им го придодаваат на различните κатегории на κвалитет на живот, чувството на задоволство κое произлегува од личните достигнуваьа и исκуството на соцщална припадност.

Клучни зборови: иншелеκшуална йойреченосш, йоддршκа во домош, κвалишеш на живот, соцщална грижа.

Вовед

Холистичκиот пристап на проценκа на κвалитетот на животот имплицира деκа неκолκу аспеκти од една индивидуа се во κонтинуирана интераκцща со разнолиκи аспеκти од оκолината што ги опκружува, κаκо што се физичκи, социо-κултурни, политичκи и еκономсκи, κаκо резултат на тоа, κвалитетот на животот е еден од κлучните κонцепти во однос на менталното здрав_1е на лицата со интелеκтуална попреченост (ИП) (2-4). Ово) κонцепт е особено значаен за лицата со ИП од гледна точκа на опсегот и длабочината на соци)алната инκлузща, κо)а се однесува на партиципацщата во рамκите на заедницата, соци)алната интераκцща, чувството на припадност κон неκо)а соци)ална мрежа, перцепцщата за посаκуваната соци]ална улога и другите лица да имаат доверба деκа тие можат да _1а изведат таа нивна соцщална улога во рамκите на нивната заедница (5, 6). Разлиκите во степенот и длабочината на интерперсоналната димензи)а на соцщалната инκлузи)а во голема мера зависи од различните κараκтеристиκи во κои може да се случи соцщалната инκлузи)а (6). Во последните години, се шуавща нови модели κои се однесуваат на соци)алната политиκа и организацщата на индивидуализирана поддршκа за лицата со ИП, а κо_1а е поврзана со κвалитетот на животот (7). Способноста за донесуваье одлуκи и избори има големо вливание врз перцепци)ата на индивидуата за не)зиниот/неговиот κвалитет на живот и добрососщба (2). Интераκтивниот модел за κвалитетот на животот на лицата со ИП ги вκлучува и об)еκтивните индиκатори за живо тот, суб_1еκтивните чувства за задоволството од животот и важноста на об_1еκтивните услови за живот и перцепцщата на индивидуата за не_1зината добрососщба во смисла на различните домени на животот (8). Мултидимензионалниот модел за κвалитетот на животот е под влщание на оκолинсκите фаκтори и личната интераκцща со таа оκолина, κо]а е за]аκната од можноста за сопствено определуваье, пронаоŕаьето на животната цел и имаьето на чувство на припаŕаье (9). Слабото ниво на κвалитетот на животот, фрустрациите, потκопуваьето на потребите, ограничените можности за извршуваье аκтивности или несоодветната κомуниκацща често може да биде причината за проблемите во однесуваьето raj лицата со ИП. Понатаму, чувството на задоволство, κвалитетот на κомуниκацщата и соцщалните врсκи, личната способност, способноста за индивидуален живот и независност raj лицата со ИП може да се анализира во врсκа со местото на нивното домуваье (10).

Висоκ κвалитет на живот во рамκите на примарното семе]ство за лицата со ИП не сеκогаш е гаранцща. Лицето со ИП често има големо влщание врз фунκцщата, улогата и динамиκата на врсκите помету членовите во семе]ството, κаκо и големината и струκтурата на соцщалните мрежи на семе]ството (11). Врсκата родител - дете во семе]ствата во κои има дете со интелеκтуална попреченост е често врсκа на зголемена заштита врз детето, и понеκогаш изгледа κаκо тие да немаат реалистичен став κон попреченоста на нивното дете, биде]κи тие имаат преголеми очеκуваьа κои можат да доведат до заемна фрустрацща, га^а може знача]но да влщае врз нивниот κвалитет на живот (12). Поκра] тоа, κвалитетот на животот на лицата со ИП и нивните семе]ства е под знача]но влщание од отсуството на неопходната професионална поддршκа во одредени специфични животни ситуации (3).

Од друга страна, κвалитетот на животот на лицата со ИП во рамκите на институциите е често на многу нисκо ниво поради нисκата фреκвенцща на соцщални κонтаκта, депривацщата од соцщална партиципацща, недостигот на соцщална поддршκа и позитивниот социален стимул, κаκо и релативно големиот бро] на непрщатни животни ситуации (13,14).

Новите форми на поддршκа на лицата со ИП, κаκо што се услугите за поддршκа во домовите, имаат висоκо вливание врз подобруваьето на нивните вештини, преκу зголемуваьето на можноста за донесуваье одлуκи, сопствената детерминираност, партиципацщата во соцщалните мрежи κаκо додатоκ на аκтивностите во заедницата и личното задоволство засновано на соцщалната инκлузща (15,16).

Анализите за импаκтот κо) е предизвиκан од моменталните соци)ални трендови врз κвалитетот на животот на лицата со ИП и испитуваьето на различните вари)ации на резултатите спроведени преκу споредба на ефеκтите поврзани со различните видови поддршκа и видовите на услугите на поддршκа во домот е од големо значеье, биде)κи ни дава увид на κараκтеристиκите на струκтурните и организационите фаκтори κои влщаат врз κвалитетот на услугите (16).

Овие фаκти не поттиκнаа да го спроведеме ова истражуваье со цел да )а утврдиме природата на врсκата помету κвалитетот на животот и видовите услуги за поддршκа во домот за лица со ИП.

Матер^али и методи

Испитаници

Истражуваьето беше спроведено во Србща и вκлучува три потпримероци на испитаници: лица со ИП κои живеат во неκо)а институци)а, лица κои живеат со нивните примарни семе)ства и оние κои се вκлучени во програмата за поддршκа во домовите.

Од вκупно 122 испитаници, 51 (41.8 %) од нив домуваа во институции, 38 (31.1 %) живее)а со нивните семе)ства и 33 (27 %) беа вκлучени во услугите за поддршκа во домот. Односот помету испитаниците во однос на пол е 67 машκи испитаници и 53 женсκи. Во однос на полот не постои статистичκи значаща разлиκа помету дадените потпримероци x2 (2)=1.06, р=0.59. Возраста на испитаниците варира од 17 до 79 години (AS=39.95, SD=13.90). Во примероκот на истражуваьето постоеше знача)на статистичκа разлиκа во рамκите на возраста F=61.00; p=0.000. Следствено на тоа, тестот за на)малκу знача)ната разлиκа (LSD) )а потврди статистичκи знача)ната разлиκа помету сите три потпримероци во врсκа со возраста (р=0.000).

Испитаниците беа анκетирани со нивна согласност и со согласност на нивните κоординатора во рамκите на институциите и организациите во κои беше спроведено истражуваьето. За истражуваьето беше употребен анκетен прашалниκ, а истражуваьето беше спроведено од професионалниот персонал κо) работи во институциите и организациите κои даваат поддршκа за испитаниците и се запознаени со κараκтеристиκите на нивното однесуваье и нивните индивидуални κараκтеристиκи.

Инструменти и процедури на тестирате

Со цел да се процени κвалитетот на животот на испитаниците, петтото издание на Сκалата за сеопфатниот κвалитет на живот беше исκористено κаκо истражувачκи инструмент за процена на κвалитетот на животот raj популацщата на лица со интелеκтуална и друг вид κогнитивна попреченост (1). Преκу испитуваьето на об)еκтивните услови и суб)еκтивните исκуства на испитаниците, седум κатегории од κвалитетот на живот беа утврдени: матерщална добрососщба, здрав)е, продуκтивност, интимност, безбедност, позицщата во заедницата и емоционална добрососщба. Врз основа на резултатите од истражуваьето, доверливоста во потпримероκот е висоκа (?=0.793-0.873).

Резултати

Резултатите од истражуваьето поκажаа деκа помету трите потпримероци постои статистичκи знача)на разлиκа во κвалитетот на животот низ κатегориите на продуκтивност, интимност, емоционална добросостоjба и позицща во заедницата, додеκа во κатегориите на матерщална добросостоjба, здравjе и безбедност не беше манифестирана таа разлиκа. Во κатегорщата на продуκтивност, испитаниците κои беа вκлучени во програмите за поддршκа во домот имаат статистичκи значаен (р<0.05) подобар κвалитет на живот во споредба со другите испитаници во доменот на платена работа (х2(2)=17.933; p=0.000) и организацщата на слободното време (р=0.018).

Во однос на κатегорщата на интимност, испитаниците κои живеат надвор од негауа институцща споредено со испитаниците κои живеат во негауа институцща е статистичκи знача)но поверо)атно да разговараат со прщатели (х2(2)= 15.601; p=0.000), да добиваат внимание κога се тажни (х2(2)= 13.150; p=0.001) и да добщат можност да работат заедно со неκо) од оκолината и да се вκлучат во аκтивностите κои тие саκаат да ги извршуваат (х2(2)=6.455; p=0.041). Во κатегорщата на емоционална добрососщба, испитаниците κои живеат надвор од неκо)а институцща споредено со испитаниците κои се во негауа институцща имаат статистичκи знача)но подобри резултати во однос на способноста да го прават она што тие саκаат да го прават и да ги исполнат нивните желби (х2(8)=19.176; p=0.014) и статистичκи знача)но тие немаат желба наутро да станат од κревет (p=0.000).

Во табелата бр. 1 се приκажани резултатите од κатегорщата йозицщ'а во заедницрШа, статистичκи знача]ната разлиκа помеŕу сите три подпримероци. Согласно со видот на домуваье се по_1ави во вари]аблите на припадност во неκо]а група (х2(2)=20.288; p=0.000). Испитаниците κои се вκлучени во програмите за поддршκа во домот беа во поголема мера претставени во ово] примероκ отκолκу членовите во организации, асоцщации, κлубови или групи, во споредба со другите два подпримероци, и во врсκа со подпримероκот κо] се однесува на оние κоишто живеат во инстигуци]а, тие почесто посетуваат ресторани (р=0.049). Во примероκот од лица κоишто живеат надвор од неκо_1а институци]а во споредба со оние κоишто живеат во институцща, статистичκи знача]но е тоа што овие лица почесто посетуваат κафулиьа или пеκари, разговараат со нивните соседи, одат во κино и во театар, се спортсκи аκтивни, одат во организациите чиишто членови се (р=0.000). Статистичκи значаща разлиκа беше добиена во варщаблата за посета на натпревари (р=0.000) и роднини или при]атели (р=0.000) помеŕу испитаниците κоишто живеат во семе]ства, за разлиκа од другите две групи.

Резултатите од суб_)еκтивната проценκа на знача_|носта на κвалитетот на живот поκажуваат деκа испитаниците κои живеат надвор од институци|а во однос на оние κои се во институци|а, статистичκи знача^о даваат поголемо значеье во сите κатегории, освен за матерщалната добрососщба и за здрав_)ето. Испитаниците κои живеат во домови со поддршκа во споредба со другите испитаници, поκажуваат статистичκи знача^о поголемо задоволство во сите κатегории за κвалитетот на животот, освен во κатегориите на интимност и емоционална добросостсуба κаде не постои разлиκа помету испитаниците κои живеат надвор од институци)а. Резултатите од проценκата на персоналот за знача_|носта што испитаниците со различен вид домуваье ,1а даваат за испитуваните κатегории на κвалитет на живот поκажуваат деκа испитаниците κои живеат надвор од институциите даваат статистичκи значаща важност за κвалитетот на живот во сите κатегории, освен во κатегорщата на матерщална добрососто_)ба, додеκа задоволството е статистичκи знача^о повисоκо во сите κатегории.

Резултатите од пост-хоκ анализите κои беа спроведени со примена на тестот LSD со цел да се спореди знаThe ча]ната разлиκа во суб]еκтивната проценκа Kaj испитаниците и проценκата од страна на еκспертите при исκусуваьето на задоволство со матерщалната добрососщба уκажува деκа суб]еκтивните исκуства на задоволство е статистичκи знача]но поголемо во потпримероκот raj оние κои живеат во дом во κо] имаат поддршκа во однос на испитаниците κои се во институцща (р=0.040), κое е исто таκа приκажано од резултатите од проценκата на персоналот (F=5.918; p=0.004).

Во областа на здравjето, резултатите поκажуваат деκа испитаниците κои живеат надвор од институцща даваат статистичκи знача]но поголема важност на здрав]ето, во споредба со испитаниците κои живеат во институцща (р=0.000) и во врсκа со испитаниците κои живеат во дом во κо] имаат поддршκа поκажуваат статистичκи знача]но поголемо задоволство, што κореспондира со резултатите добиени од проценκата на персоналот.

Во κатегорщата на продуκтивност, испитаниците κои живеат надвор од неκо]а институцща изразуваат статистичκи знача]но поголемо исκуство во важноста на содржината κо]а тие ]а изучуваат во однос на испитаниците κои живеат во институцща (р=0.000), додеκа суб]еκтивното исκуство за задоволството raj испитаниците κои имаат поддршκа во нивните домови е статистичκи знача]но поголемо во однос на другите два потпримероци (р=0.000), што е исто таκа рефлеκтирано во резултатите од проценκата на персоналот.

Испитаниците κои живеат надвор од нега]а институци]а во κатегорщата на интимност имаат статистичκи знача]но поголема важност во тоа што имаат близоκ прщател или семе]ство (р=0.000) при исκажуваьето на нивното задоволство за тоа, споредено со испитаниците κои живеат во институцща (р=0.003), κои се во согласност со резултатите од проценκата на персоналот.

Резултатите од суб]еκтивното исκуство за важноста и значеьето на чувството на сигурност поκажуваат статистичκа значаща разлиκа во врсκа со видот на домуваье, raj испитаниците κои живеат во институцща истото е статистичκи помалκу знача]но отκолκу raj испитаниците κоишто живеат надвор од институци]а. Испитаниците κоишто живеат во домови за поддршκа поκажуваат статистичκи знача]но поголемо ниво на задоволство преκу чувството на сигурност во споредба со испитаниците κоишто живеат во институцща и со семе]ството. Резултатите од одговорите на персоналот се совпaŕaaт со резултатите на испитаниците.

Во κатегорщата статус во заедницата, суб]еκтивното исκуство за важноста од согледуваьето деκа неκой аκтивности со луŕето надвор од нивниот дом е статистичκи зтча_1но повеκе истаκнато во подпримероκот на лица κои живеат надвор од институцща отκолκу raj оние κоишто живеат во институцща (р=0.000) и чувството на задоволство е статистичκи на]многу истаκнато raj испитаниците κоишто живеат во домови со поддршκа во однос со другите два потпримероци (р=0.000). Резултатите од проценκата на персоналот за задоволството raj испитаниците κои учествуваат во нивните заедници и важноста κо]а им се придодава на таκвото учество уκажува деκа ова чувство е посилно помету испитаниците κоишто живеат надвор од институцща отκолκу raj оние κоишто живеат во институцща (р=0.000).

Во κатегорщата на емоционална добросостоjба κо]а се заснова на проценκата на суб]еκтивните исκуства за важноста и значешето на нивната сопствена емоционална сосщба, резултатите поκажаа деκа помеŕу испитаниците κоишто живеат надвор од негауа институцща постои статистичκи знача]на разлиκа во однос со испитаниците κоишто живеат во неκо]а институцща (р=0.000). Испитаниците κои добиваат дополнителна поддршκа во нивните домови се статистичκи знача]но задоволни со нивната среκа и сметаат деκа е повеκе знача]на отκолκу потпримероκот на испитаниците κоишто живеат во институцща. Базирано на анализите од проценκата на персоналот, во однос на перцепцщата за важноста и задоволството на испитаниците κога станува збор за нивната среκа, статистичκи знача]на разлиκа (р=0.000) беше утврдена помету групите на испитаници κоишто живеат надвор од институцща во споредба со испитаниците κоишто живеат во институцща (р=0.000).

Биде]κи постои статистичκи знача]на разлиκа помету потпримероците, ние направивме проценκа на импаκтот што возраста и видот на домуваше го имаат врз испитаните индиκатори за κвалитетот на животот. Во Табелата бр. 2 се приκажани резултатите κои уκажуваат деκа видот на домуваше има статистичκи знача]но влщание врз сите индиκатори, додеκа возраста не е присутна, освен во варщаблата на интимност κаде е приκажано деκа возраста има статистичκи знача]но влщание врз суб]еκтивното исκуство во однос на имаше близоκ прщател или семе]ство, додеκа знача]носта на ово] аспеκт се намалува со теκот на годините (B=-0.01; F=4.99; p=0.03; P.Eta2=0.043), што исто таκа се однесува и на резултатите добиени при проценκата направена од вработениот персонал (B=-0.02; F=3.95; p=0.05; P.Eta2=0.034).

Дисκусща

Врз основа на статистичκите анализи беше утврдено деκа видот на домуваье има статистичκи знача]но влщание врз суб]еκгивното исκуство на задоволство и важноста во сите испитани κатегории, во однос на κвалитетот на животот на испитаниците, додеκа возраста на испитаниците нема знача]но влщание. Резултатите од проценκата на суб]еκтивните исκуства за κвалитетот на животот κореспондираат со резултатите од проценκата на вработените κои ги поддржуваат испитаниците во однос на нивното задоволство и нивното нагласуваье за важноста на одредена κатегорща од нивниот κвалитет на живот.

Нашето истражуваье е во согласност со резултатите од другите автори κои го проценувале задоволството од κвалитетот на животот raj лицата со ИП κои имаат различен вид домуваье и κои отκриле деκа лицата κоишто живеат во отворени заедници, во споредба со оние κоишто живеат во институции, имаат значаjно повисоκо ниво на задоволство во однос на одредени области κои се поврзани со вработуваье и κонтаκти во рамκите на нивната соцщална оκолина (17). Во нашето истражуваье, испитаниците κоишто се дел од програмата за поддршκа во домот имаат постигнато статистичκи значаjно подобар κвалитет на живот во областа на продуκтивност, во однос на варщаблите за вработуваье и организацща на слободното време, во споредба со оние испитаници κои се дел од другите два потпримероци.

Соцщалната поддршκа, κвалитетот од интерперсоналните врсκи и врсκите со прщателите може да бидат предуслови за задоволство во κатегориите на здравство и матерщална добрососто)ба и во групата на испитаниците со ИП и во групата на генерална популаци)а, κои се во блисκа врсκа со суб)еκтивното исκуство за κвалитетот на живот (17-21). Резултатите од нашето истражуваье исто таκа поκажаа деκа испитаниците κоишто живеат надвор од институцща имаат повеκе врсκи со прщателите и членовите на семе)ството, учествуваат во соцщални аκтивности и тие се членови на соцщални групи и асоцщации и поκажуваат поголемо задоволство со нивниот κвалитет на живот. Степенот до κо) соцщалната оκолина е знача)на е приκажан од страна на резултатите од κомпаративни истражуваье за поддршκа во домот на лицата со ИП, според κои еден од на)знача)ните фаκтори за успехот на програмата и суб)еκтивното исκуство за κвалитетот на животот κа) лицата со ИП е влщанието на достапноста на персоналот што j а дава поддршκата (22-26). Од друга страна, однесуваьето на персоналот κон κорисниците е поврзан со бихевиоралните проблеми, условите на домуваье и видовите на поддршκа (8, 27). Во прилог на промената на сместуваье, потребно е да до)де до промена на пристапот на персоналот за поддршκа и базираае на истиот врз основа на индивидуалниот пристап, особено за оние κои имаат потешκи ИП или имаат попречености во поголем бро) (28, 29).

Бро)ни истражуваьа κои ги проценувале κра)ните резултати од програмите за деинституализаци)а поκажале подобруваье на κвалитетот на животот κа) лицата со ИП (30-32). На)позитивната промена по преселуваьето од институцща во заедница беа забележани во домените на κомпетентност κаκо што се самогрижа; соци)алните вештини и начините за трошеье на слободното време (30). Исто таκа, нашето истражуваье во однос на йозищд'аша во заедницата поκажа деκа испитаниците κоишто живеат во домови со поддршκа имаат знача)но поголема инволвираност во аκтивностите во неκои од соцщалните групи и имаат бесκраен опсег на можности за избор на слободни аκтивности. Уште повеκе што резултатите од нашето истражуваье ги поддржуваат неκои од резултатите на другите истражуваьа, според κои поголемата автономща е поврзана со поголемиот бро) можности и повисоκото ниво на достигнуваье (18), додеκа суб)еκтивната перцепци)а за κвалитетот на животот на лицата со ИП статистичκи знача)но зависи од нивото на нивното учество во заедницата и

можностите за воспоставуваье врсκи со различни соцщални извори (33).

Заκлучоκ

Од добиените резултати може да заκлучиме деκа видот на услугата во домуваьето е од κруцщално значеье за севκупниот κвалитет на живот raj лицата со ИП и е поврзан со нивното суб)еκтивно проценуваье на κвалитетот во различни области од животот, κаκо и нивното животно задоволство со постигнатите цели и чувството на соцщална припадност. Во споредба со лицата со ИП κоишто живеат во институции, испитаниците κои се дел од програмите за поддршκа во домот имаа подобар κвалитет на живот и беа позадоволни од различни области од нивниот живот, отκолκу испитаниците од другите два потпримероци и тие имаа исκусено повисоκо ниво на соцщална инκлузща во споредба со другите два потпримероци на испитаници.

Затоа, ова истражуваье може да придонесе во подобруваьето на κвалитетот на имплементацща на програмите за поддршκа во домот за лица со ИП, κаκо и за инκлузщата на повеκе κорисници во тие програми.

Адреса за κореспонденцща: Даниела ТАМАШ

Универзитет во Нови Сад, Медицинсκи фаκултет, Оддел за специ|ална едуκацща и рехабилитаци|а

Ха]дуκ Белκова 3, 21000 Нови Сад, Србща

e-пошта: [email protected]

Received: 09.04.2018

Accepted: 15.07.2018

Original article

Abstract:

Background: Supported housing services for people with intellectual disability (ID) enables them to live in the least restrictive environment, providing them with adequate accommodation, professional support and community inclusion. In order to improve the quality of social care services, it is necessary to take into account the service user's subjective experience and objective indicators of the quality of support, and the research on the various types of supported services that could be linked to the quality of life of people with ID.

Method: The objective of this research was to determine the nature of the relationship between the quality of life and the types of housing for people with ID. The study investigated 122 adults with ID, whose ages ranged from 17 to 79 years. The research sample was divided into three sub-samples according to the types of housing: institutions (n=51), families (n=38) and those included in the supported housing programme (n=33). A research instrument used was Comprehensive Quality Of Life Scale.

Results :The results from this study show that people with ID who receive supported housing services express greater satisfaction with the quality of life compared to the other two sub-samples, as well as having a better quality of life compared to respondents living in institution.

Conclusions: The type of housing is significantly associated with the quality of life for people with ID and importance they attribute to various categories of quality of life and the feeling of life satisfaction derived from personal accomplishments and the experience of social belonging.

Keywords: intellectual disability, supported housing, quality of life, social care.

Introduction

Holistic approach to the quality of life assessment implies that various aspects of an individual are in a continuous interaction with diverse environmental aspects, such as physical, socio-cultural, political, and economic; thus, rendering the quality of life one of the key concepts regarding mental health of people with intellectual disability (ID) (2-4). This concept is especially important for people with ID from the perspective of the scope and depth of social inclusion, which implies community participation, social interaction, sense of belonging to social network, the perception of the valued social role and that they are trusted to perform that social role in the community (5,6). Differences in the extent and depth of the interpersonal dimension of social inclusion depend to a large extent on the different settings in which social inclusion may take place (6). In recent years, new models have emerged with respect to social policy and organization of individualized supports to people with ID related to the quality of life (7). The possibility to make choices and decisions has a major impact on the individual's perception of his/her own quality of life and well-being (2). An interactive model of the quality of life of people with ID includes objective life indicators; subjective feeling of life satisfaction and the importance of objective living conditions and individual's subjective perception of well-being in terms of various life domains (8). A multidimensional model of the quality of life is influenced by environmental factors and personal interaction with that environment, which is enhanced by the possibility of self-determination, finding life purpose and having a sense of belonging (9). Poor level of quality of life, frustrations, undermined needs, limited choice of activities or inadequate communication can often be the cause of the behavioral problems of people with ID. Furthermore, the feeling of satisfaction, the quality of communication and social relationships, personal competence, capability of independent living and independence in people with ID can be analyzed in relation to the place of residence (10).

A high quality of life in primary families for persons with ID is not always guaranteed. A person with an ID often has a great influence on the function, role and dynamics of a relationship among other family members, as well as the size and the structure of family's social network (11). The parent-child relationship in families of children with intellectual disabilities is often overprotective in relation to a child, and sometimes they seem not to have a realistic attitude towards the disability of their child since they have too many expectations which can lead to mutual frustration, which significantly affect the quality of their lives (12). Moreover, the quality of life for people with ID and their families is considerably impacted by the absence of necessary professional support in specific life situations (3).

On the other hand, quality of life of persons with ID in institutions is often at a very low level due to the low frequency of social contacts, deprivation of social participation, lack of social support and positive social stimuli, as well as a relatively large number of unpleasant life situations (13, 14).

New forms of support for people with ID, such as supported housing services, have largely resulted in the improvement of their life skills, by increasing the possibility of making choices, self-determination, participation in social networks in addition to community activities and personal satisfaction based on social inclusion (15, 16).

Analysis of the impact caused by the current social trends on the quality of life for people with ID and examination of result variations conducted by comparing the effects associated with different types of support and types of supported housing services is of great importance because it gives us insight into the characteristics of structural and organizational factors that affect service quality (16).

These facts prompted us to conduct this research with the goal of determining the nature of the relationship between the quality of life and types of supported housing services for people with ID.

Materials & methods

Participants

The research was carried out in Serbia and included three sub-samples of respondents: persons with ID living within an institution, with their primary families and those included in the supported housing program.

Out of the total 122 respondents, 51(41.8%) were residents of the institution; 38(31.1%) lived with their families and 33 (27%) were included in the supported housing services. The ratio of the examined respondents by gender was 67 male while 53 were female. With respect to gender there was no statistically significant difference among the given subsamples, x2 (2)=1.06, p=0.59. The age range of respondents was from 17-79 years (AS=39.95; SD=13.90). In the research sample there was a statistically significant difference in the age range F=61.00; p=0.000. Accordingly, post-hoc Least Significant Difference (LSD) test confirmed statistically significant differences among all three subsamples in relation to age (p=0.000).

Respondents were surveyed with their consent and the consent of coordinators at institutions and organizations in which the research was carried out. A questionnaire survey used in the research was conducted by professional staff who work in institutions and organizations that provide support to respondents and are familiar with the characteristics of their behavior and individual characteristics.

Instruments and testing procedures

In order to assess the quality of life of the respondents, the fifth edition of The Comprehensive Quality of Life Scale was used as a research instrument to assess the global quality of life in the population of persons with intellectual and other cognitive disorders (1). By examining objective conditions and the subjective experience of the respondents seven categories of quality of life were assessed: material well-being, health, productivity, intimacy, safety, community position and emotional well-being. Based on the results of our research, the reliability of the subsample is high (?=0.793-0.873).

Results

The results of our research show that among the three sub-samples there were statistically significant differences in the quality of life across the categories of productivity, intimacy, emotional well-being and community position, while in the categories of material well-being, health and safety they were not manifested. In the productivity category, respondents who were included in a supported housing program have a statistically significantly (p <0.05) better quality of life than other respondents in the domain of paid work (х2(2)=17.933; p=0.000) and leisure time organization p=0.018).

With regard to the category of intimacy respondents who live outside the institution compared to respondents living in the institution are statistically significantly more likely to talk to friends (х2(2)=15.601; p=0.000); get attention when they are sad (х2(2)=13.150; p=0.001) and have the opportunity to work together with someone from the setting and to engage in the activities they want to do (х2(2)=6.455; p=0.041). In the category of emotional well-being respondents who live outside the institution compared to respondents in the institution have statistically significantly better results regarding the ability to do something they want to do and fulfill their wishes (х2(8)=19.176; p=0.014) and statistically significantly they have no desire to get out of bed in the morning (p=0.000).

Table 1 shows the results in the category of community position; the statistically significant difference between all three sub-samples according to the type of housing appeared in the variables of belonging to a particular group (x2(2)=20.288; p=0.000). Respondents included in supported housing program were significantly more represented than members of an organization, association, club or group, compared to the other two sub-samples, and in relation to the sub-sample encompassing those living in the institution, they visit restaurants significantly more frequently (p=0.049). Sub-sample comprising persons who live outside the institution in relation to those who live in the institution statistically significantly more often visit cafes or pastry shops, talk to neighbours, go to the cinema and theatre, have sports activities, go to the organizations they are involved in (p=0.000). A statistically significant difference was obtained in the variable of visits to matches (p=0.000) and relatives or friends (p=0.000) among respondents living with families in relation to the remaining two subsamples.

The results of a subjective assessment of the importance of quality of life show that respondents who live outside the institution in relation to institution-based respondents, statistically significantly give greater importance to all categories, except for material wellbeing and health. Respondents living in supported housing compared to other respondents, show statistically significantly more subjective satisfaction with the quality of life in all categories, except in the categories of intimacy and emotional well-being where there is no difference between the respondents outside the institution. The results of staff assessment of the importance that respondents in different types of housing give to the examined categories of quality of life show that respondents outside the institution give statistically significant importance to the quality of life in all categories, except in the category of material well-being, while satisfaction is statistically significantly higher in all categories.

The results of the post-hoc analysis performed by applying the LSD test in order to compare the significant differences in the subjective assessment of the respondents and the assessment by experts on experiencing satisfaction with material well-being indicate that the subjective experience of satisfaction is statistically significantly higher in the sub-sample of those living in supported housing in relation to respondents in the institution (p=0.040), which is also shown by the results of staff assessment (F=5.918; p=0.004).

In the health domain, the results show that respondents who live outside the institution give statistically significantly higher importance to health, compared to respondents living in the institution (p=0.000), and in relation to them respondents living in supported housing show statistically significantly higher satisfaction, which coincides with the results of staff assessment.

In the category of productivity, respondents who live outside the institution express a statistically significantly higher experience of the importance of the content they are studying in relation to respondents living in the institution (p=0.000), while the subjective experience of satisfaction with the respondents in the supported housing is statistically significantly higher in relation to the other two sub-samples (p=0.000), which was also reflected in the results of staff 's assessment.

Respondents who live outside the institution in the category of intimacy statistically significantly attribute greater importance to having a close friend or family (p=0.000) expressing their satisfaction about it, compared with the respondents living in the institution (p=0.003), which is in accordance with the results of staff 's assessment .

The results of a subjective experience of importance and satisfaction for feeling safe are statistically significantly different in relation to the type of housing; to respondents living in the institution, it is statistically significantly less important experience of safety than to respondents who live outside the institution. Respondents living in a supported housing show a statistically significantly higher level of satisfaction by feeling safe compared to respondents living in the institution and in the family. The results of the staff's response are being matched with the results of the respondents.

In the category of the community status, a subjective experience of the importance of realizing some activities with people outside the setting in which they live is statistically significantly more prominent in the sub-sample of people living outside the institution than those in the institution (p=0.000), and the sense of satisfaction is statistically significantly the most prominent in respondents living in supported housing in relation to the other two sub-samples (p=0.000). The results of the staff 's assessment of the respondents' satisfaction with community participation and importance attributed to it indicate that this feeling is stronger among the respondents outside the institution than those in the institution (p=0,000).

In the category of emotional well-being based on the assessment of the subjective experience of importance and satisfaction with their own emotional state, the results show that among the respondents living outside the institution there is a statistically significant difference in relation to respondents living in the institution (p=0.000). Respondents receiving supported housing are statistically significantly satisfied with their happiness and consider it more important than the subsample of the institution-based respondents (p=0.003). Based on the analysis of the staff assessment, regarding the perception of the importance and satisfaction of the respondents when it comes to their happiness, a statistically significant difference (p=0.000) was obtained between the groups of respondents outside the institution compared to respondents in the institution (p=0.000).

Given that among the sub-samples there was statistically significant difference, we made an assessment of the impact of age and type of housing on the examined indicators of quality of life. Table 2 shows the results which indicate that the type of housing has a statistically significant influence on all indicators, while the age is not present, except in the intimacy variable where it has been shown that age has a statistically significant influence on the subjective experience of having a close friend or family, whereas the significance of this aspect decreases with age (B=0.01; F=4.99; p=0.03; P.Eta2=0.043), which also refers to the results of the assessment of the employed staff (B=-0.02; F=3.95; p=0.05; P.Eta2=0.034).

Discussion

Based on the statistical analysis, it was determined that the type of housing has a statistically significant influence on the subjective experience of satisfaction and the importance in all the examined categories of the respondents'quality of life, while the age of the respondents has no significant impact. The results of the assessment of the subjective experience of the quality of life coincide with the results of the assessment of the employees who support the respondents regarding their satisfaction and their emphasise of the importance of certain categories of quality of life.

Our research is in accordance with the findings of the authors who assessed satisfaction with the quality of life of people with ID in different types of housing and found that people living in open source community compared with those living in an institution have a significantly higher level of satisfaction with living in domains which are related to work engagement and contacts with the social environment (17). In our research, respondents who are included in the supported housing program have achieved statistically significantly better quality of life in the productivity domain regarding variables of work engagement and leisure time organization as compared to respondents from the other two sub-samples.

Social support, quality of interpersonal relationships and relationships with friends can be preconditions for satisfaction in health and material well-being categories both in the group of respondents with ID and in the general population group, which are closely related to the subjective experience of quality of life (17-21). The results of our research also show that respondents who live outside the institution have more contacts with friends and family, participate in social activities, and they are members of social groups and associations and show greater satisfaction with the quality of life. The extent to which the social environment is important is also shown by the results of comparative studies of supported housing for people with ID, according to which one of the most important factors in the success of the programme and the subjective experience of the quality of life for people with ID is the impact of accessibility of staff providing support (22-26). On the other hand, the attitude of staff towards users is related to behavioral problems, housing conditions and types of support. (8, 27). In addition to changing accommodation, it is necessary to change the approach of staff support and base it on an individual approach, especially for those with severe or multiple disabilities (28, 29).

Numerous studies evaluating the outcomes of deinstitutionalization programmes reported improvement in the quality of life for people with ID (30-32). The most positive changes after moving from institution to community were observed in competency domains such as self-care; social skills and ways of spending leisure time (30). Also, our research in terms of Community position showed that respondents living in supported housing were significantly more involved in the activities of some social groups and had infinite range of possibilities for choosing leisure activities. Moreover, our research results support the same results as other studies, according to which greater autonomy is associated with greater range of choices and higher levels of achievement (18), whereas the subjective perception of the quality of life of persons with ID statistically significantly depends on the level of their participation in community life and possibilities for establishing relationships with various social resources (33).

Conclusion

From the obtained results we can conclude that the type of residential service is of crucial importance for the overall life quality of persons with ID related to their subjectively perceived quality of various life domains, as well as their life satisfaction with achieved goals and the sense of social belonging. Compared to persons with ID living in the institution respondents included in supported housing program had a better qualty of life and were more satisfied with various domains of quality of life than respondents from the other two sub-samples and they have experienced a much higher rate of social inclusion compared to the other two sub-samples of respondents.

Therefore, this research can contribute to the improvement of the quality of implementation of the supported housing program for persons with ID, as well as to the inclusion of more users in that program.

Corresponding address: Daniela TAMAŠ

University of Novi Sad, Faculty of Medicine, Department of Special Education and Rehabilitation

Hajduk Veljkova 3, 21000 Novi Sad, Republic of Serbia

Phone: [phone]

e-mail: [email protected]

Литература / References:

1. Cummins RA. Comprehensive Quality of Life ScaleIntellectual. Cognitive Disability (ComQol-I5), 5th edition, School of Psychology, Deakin University, Melbourne (AU). 1997.

2. Renwick R, Brown I, Raphael D. фPerson-centered quality of life: Contributions from Canada to an international understanding. Cross-cultural perspectives on quality of life. 2000:5-21.

3. Verdugo MA, Schalock RL, Keith KD, Stancliffe RJ. Quality of life and its measurement: Important principles and guidelines. Journal of intellectual disability research. 2005 Oct 1 ;49( 10) :707-17.

4. Schalock RL. Introduction and overview. Journal of Intellectual Disability Research. 2005 Oct 1;49(10):695-8.

5. Cobigo V, Ouellette-Kuntz H, Lysaght R, Martin L. Shifting our conceptualization of social inclusion. Stigma research and action. 2012 Jan 31;2(2).

6. Simplican SC, Leader G, Kosciulek J, Leahy M. Defining social inclusion of people with intellectual and developmental disabilities: An ecological model of social networks and community participation. Research in developmental disabilities. 2015 Mar 1;38:18-29.

7. Schalock RL, Verdugo MA, Bonham GS, Fantova F, Van Loon J. Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2008 Dec 1 ;5(4):276-85.

8. Felce D, Jones E, Lowe K, Perry J. Rational resourcing and productivity: Relationships among staff input, resident characteristics, and group home quality. American Journal on Mental Retardation. 2003 May;108(3):161-72.

9. Bramston P, Chipuer H, Pretty G. Conceptual principles of quality of life: an empirical exploration. Journal of Intellectual Disability Research. 2005 Oct 1;49(10):728-33.

10. Bratković D, Rožman B. Čimbenici kvalitete življenja osoba s intelektualnim teškoćama. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja. 2006 Oct 1 ;42(2) :101 -12.

11. Krauss MW, Seltzer MM, Goodman SJ. Social support networks of adults with mental retardation who live at home. American Journal on Mental Retardation. 1992 Jan.

12. Widmer ED, Kempf-Constantin N, Robert-Tissot C, Lanzi F, Carminati GG. How central and connected am I in my family?: Family-based social capital of individuals with intellectual disability. Research in developmental disabilities. 2008 Mar 1;29(2):176-87.

13. McGillivray JA, McCabe MP. Detecting and treating depression in people with mild intellectual disability: The views of key stakeholders. British journal of learning disabilities. 2010 Mar 1;38(1):68-76.

14. Matson JL, Dempsey T, Rivet TT. The interrelationships of psychopathology symptoms on social skills in adults with autism or PDD-NOS and intellectual disability. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2009 Feb 1;21(1):39-55.

15. Kim S, Larson SA, Charlie Lakin K. Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and 1999. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2001 Jan 1;26(1):35-50.

16. Kozma A, Mansell J, Beadle-Brown J. Outcomes in different residential settings for people with intellectual disability: a systematic review. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2009 May;114(3):193-222.

17. Lucas-Carrasco R, Salvador-Carulla L. Life satisfaction in persons with intellectual disabilities. Research in developmental disabilities. 2012 Jul 1;33(4):1103-9.

18. Bratković D. Kvaliteta življenja osoba s umjerenom i težom mentalnom retardacijom u obiteljskim i institucionalnim uvjetima života. Doktorska disertacija. Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u Zagrebu. 2002.

19. Duvdevany I, Arar E. Leisure activities, friendships, and quality of life of persons with intellectual disability: Foster homes vs community residential settings. International Journal of Rehabilitation Research. 2004 Dec 1;27(4):289-96.

20. Cummins RA, Lau AL. Cluster housing and the freedom of choice: a response to Emerson (2004). Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2004 Sep 1;29(3):198-201.

21. Glumbić N, Brojčin B. Život u zajednici djece s mentalnom retardacijom i autizmom (Life in the Community With the Intelectual Disabled People and Autism). Zbornik radova sa meðunarodnog skupa „Rehabilitacija-stanje i perspektive djece s teškoćama u razvoju i osoba sa invaliditetom". Rijeka, Hrvatska. 2006:276-83.

22. Felce D. Quality of support for ordinary living. InDeinstitutionalization and community living 1996 (pp. 117-133). Springer, Boston, MA.

23. Jones E, Felce D, Lowe K, Bowley C, Pagler J, Gallagher B, Roper A. Evaluation of the dissemination of active support training in staffed community residences. American Journal on Mental Retardation. 2001 Jul;106(4):344-58.

24. Mansell J, Elliott T, Beadle-Brown J, Ashman B, Macdonald S. Engagement in meaningful activity and "active support" of people with intellectual disabilities in residential care. Research in developmental disabilities. 2002 Sep 1;23(5):342-52.

25. Bradshaw J, McGill P, Stretton R, Kelly-Pike A, Moore J, Macdonald S, Eastop Z, Marks B. Implementation and evaluation of active support. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2004 Sep 1;17(3):139-48.

26. Beadle-Brown J, Leigh J, Whelton B, Richardson L, Beecham J, Baumker T, Bradshaw J. Quality of life and quality of support for people with severe intellectual disability and complex needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2016 Sep 1;29(5):409-21.

27. Perry J, Felce D. Factors associated with outcome in community group homes. American Journal on Mental Retardation. 2005 Mar;110(2):121-35.

28. Mansell J. Deinstitutionalisation and community living: progress, problems and priorities. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2006 Jun 1;31(2):65-76.

29. Cocks E, Thoresen S, Williamson M, Boaden R. The individual supported living (ISL) manual: a planning and review instrument for individual supported living arrangements for adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2014 Jul 1;58(7):614-24.

30. Felce D, Emerson E. Living with support in a home in the community: Predictors of behavioral development and household and community activity. Developmental Disabilities Research Reviews. 2001 May 1;7(2):75-83.

31. O'Brien P, Thesing A, Tuck B, Capie A. Perceptions of change, advantage and quality of life for people with intellectual disability who left a long stay institution to live in the community. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2001 Jan 1;26(1):67-82.

32.Mansell J, Beadle-Brown J, Macdonald S, Ashman B. Resident involvement in activity in small community homes for people with learning disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2003 Mar 1;16(1):63-74.

33.Petrović B, Stojisavljević D, Novak J, Lukić D. Stepen socijalne participacije i socijalna kompetentnost osoba sa intelektualnim teškoćama. Socijalna misao. 2007;14(4):105-17.