Fecha de recepción: 07.VII.2022
Fecha de revisión: 23.X.2022
Fecha de aceptación: 11.V.2023
PALABRAS CLAVE:
Educación social;
enfermedad de alzheimer;
geragogía;
profesionalización;
personas mayores;
trastorno neurocognitivo mayor
RESUMEN: El aumento de la esperanza de vida producido en las últimas cinco décadas lleva parejo un incremento del espectro visible de los trastornos neurocognitivos mayores (TNM), entre los que destaca la enfermedad de Alzheimer (EA) como la entidad clínica más prevalente. Actualmente, no existe un tratamiento eficaz para estas patologías, siendo los enfoques biomédicos necesariamente complementados con terapias no farmacológicas, provenientes de diferentes disciplinas psicológicas y socioeducativas, entre las que la educación social (ES) comienza a hacerse presente. No obstante, sus prácticas son todavía poco visibles, precisándose de mayores esfuerzos en materia de investigación y transferencia. El objetivo de este estudio es describir y analizar la intervención socioeducativa que los profesionales de la ES realizan con las personas afectadas por EA u otro ENM. Complementariamente, se analizará el grado de inserción laboral en el ámbito gerontológico. El presente estudio responde a un diseño observacional descriptivo transversal, con metodología mixta, utilizando la técnica cualitativa Delphi a partir de un panel de expertos configurado por 25 participantes y un enfoque más cuantitativo mediante encuesta dirigida a todos los centros gerontológicos de Galicia. Los resultados reflejan que los profesionales de la ES presentan una importante inserción laboral en los centros gerontológicos y, particularmente, en los dispositivos de atención a personas afectadas por EA u otro TNM. Su actuación es muy heterogénea, tanto por la diversidad de áreas en las que intervienen, como por los colectivos a los que las direcciona. Persisten, sin embargo, limitaciones que interfieren el adecuado desarrollo de la carrera profesional de los ES, motivadas por la ausencia de una regulación laboral, la falta de clarificación de sus funciones y por la escasa formación en este ámbito de intervención. Asimismo, se ha constatado una presencia limitada de investigaciones publicadas sobre la temática.
KEYWORDS:
Social Education;
alzheimer's disease;
geragogy;
professionalization;
older people;
major neurocognitive disorder
ABSTRACT: The increase in life expectancy produced in the last five decades has accompanied an increase in the visible spectrum of major neurocognitive disorders (MND), among which Alzheimer's disease (AD) stands out as the most prevalent clinical entity. Currently there is no effective treatment for these pathologies, being biomedical approaches necessarily complemented with non-pharmacological therapies, coming from different psychological and socio-educational disciplines, among which social education (SE) is beginning to be present. However, their practices are still not very visible, requiring greater efforts in research and transfer. The objective is to describe and analyse the socio-educational intervention that SE professionals carry out with people affected by AD or another MND. Additionally, the degree of labour insertion in the gerontological field was defined. The present study responds to a descriptive, cross-sectional observational design, with mixed methodology, using the qualitative Delphi technique from a panel of experts consisted of 25 participants and a more quantitative approach through a survey aimed at all gerontological centers in Galicia. The results reflect SE professionals present an important labour insertion in gerontological centers and, particularly, in the care facilities for people affected by AD or another MND. Its performance is very heterogeneous, both due to the diversity of areas in which they intervene, as well as the groups to which it addresses them. However, there are still limitations that interfere with the adequate development of the professional career of social educators, motivated by the absence of labour regulations, the lack of clarification of their functions and the scarce training in this field of intervention. Likewise, there has been a limited presence of published research on the subject.
PALAVRAS CHAVE:
Educaçao social;
doença de alzheimer;
geragogia;
profissionalizaçao;
idosos;
transtorno neurocognitivo major
RESUMO: O aumento da expectativa de vida produzido nas últimas cinco décadas tem sido acompanhado por um aumento no espectro visível dos principais transtornos neurocognitivos (DNM), dentre os quais a doença de Alzheimer (DA) se destaca como a entidade clínica mais prevalente. Atualmente nao existe um tratamento eficaz para essas patologias, e as abordagens biomédicas sao necessariamente complementadas com terapias nao farmacológicas, de diferentes disciplinas psicológicas e socioeducativas, entre as quais a educaçao social (ES) começa a se fazer presente. No entanto, suas práticas ainda sao pouco visíveis, exigindo maiores esforços em termos de pesquisa e transferencia. O objetivo é descrever e analisar a intervençao socioeducativa que os profissionais da SE realizam com pessoas acometidas por DA ou outro DNM. Além disso, o grau de emprego no campo gerontológico será analisado. O presente estudo responde a um desenho observacional descritivo transversal, com metodologia mista, utilizando a técnica qualitativa Delphi a partir de um painel de especialistas composto por 25 participantes e uma abordagem mais quantitativa através de um inquérito dirigido a todos os centros gerontológicos da Galiza.Os resultados mostram que os profissionais da SE apresentam uma importante inserçao laboral nos centros gerontológicos e, principalmente, nos dispositivos de atençao as pessoas acometidas por DA ou outros DNM. A sua atuaçao é muito heterogénea, quer pela diversidade das áreas em que intervem, quer pelos grupos a que se dirigem. No entanto, ainda existem limitaçöes que interferem no desenvolvimento adequado da carreira profissional dos SEs, motivadas pela ausencia de regulamentaçao laboral, pela falta de esclarecimento das suas funçöes e pela falta de formaçao neste campo de intervençao. Da mesma forma, verificou-se uma presença limitada de pesquisas publicadas sobre o assunto.
Introducción
El envejecimiento es un fenómeno global que afecta de modo especial a los países desarrollados (United Nations, 2019). Europa (EU-27) destaca como uno de los continentes más envejecidos, con un porcentaje de personas mayores que representaba, a enero de 2019, el 20.3% del total de su población, lo que supone un incremento del 2.9% en los últimos 10 años (EUROSTAT, 2020). España es, asimismo, un país con unas tasas de envejecimiento de las más elevadas del continente (INE, 2020).
Se estima que en torno a cincuenta millones de personas viven actualmente con un TNM en el mundo, de los que unos dos tercios sufren la enfermedad de Alzheimer (EA), la entidad clínica más prevalente (Alzheimer's Disease International, ADI, 2018; Alzheimer's Association, 2020). Esta patología afecta en mayor medida a mujeres (7,1% frente a 3,3%), e incrementa significativamente su prevalencia con la edad (Garre-Olmo, 2018; Niu et al., 2017).
La investigación sobre los trastornos neurodegenerativos ha aumentado considerablemente, constituyendo una de las principales áreas de estudio (ADI, 2018). Pese a ello, ninguno de los tratamientos farmacológicos disponibles es eficaz para curar la EA y detener el daño cerebral que produce (Alzheimer's Association, 2020). Existen alternativas farmacológicas y no farmacológicas que tratan de mantener la capacidad funcional y cognitiva durante el mayor tiempo posible y paliar los síntomas. Este tipo de tratamientos son implementados por diferentes profesionales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, pedagogos, educadores sociales, etc.
La educación social (ES) en España ha nacido como resultado "de la integración de tres tradiciones ocupacionales: animación sociocultural, educación de adultos y educación especializada" (Pérez de Guzmán et al., 2020, p. 634). Uno de los hitos más relevantes que ha marcado la consolidación de esta profesión ha sido la aprobación del título de diplomado en educación social en 1991 en el que, de forma genérica, se establecen los ámbitos de actuación. En la primera directriz del Real Decreto 1420/1991 se establecía que "las enseñanzas conducentes a la obtención del título oficial de Diplomado en ES deberán orientarse a la formación de un educador en los campos de la educación no formal, educación de adultos (incluidos los de la tercera edad), inserción social de personas desadaptadas y minusválidos, así como en la acción socio-educativa". Debido a la ambigüedad de lo dispuesto en esta directriz, así como a la integración en el mismo grado de las tres tradiciones profesionales antes indicadas, aún es necesario aclarar y delimitar la profesión. En un análisis de los diferentes documentos profesionalizadores (Asociación Estatal de Educación Social, ASEDES, 2007; Asociación Internacional de Educadores Sociales, AIEJI, 2011; Colegio Profesional de Educadoras y Educadores Sociales de Galicia, CEESG, 2018) hemos encontrado pocas alusiones directas a la intervención en el campo de la gerontología y más escasas en el ámbito de la atención a las personas con EA y TNM. Es en el documento Funciones de los educadores sociales por ámbitos de actuación (CEESG, 2018) en el que se alude explícitamente, entre las funciones relacionadas con la gerontología, a la "intervención con personas con demencia".
Aunque desde hace unos años se comprueba la intervención de los profesionales de la ES en el ámbito de la atención a las personas con deterioro cognitivo o a sus familias (Seijo, 2009; Pérez, 2014; García Mateos et al, 2014; Gimenez y Habib, 2015), no conocemos en detalle su labor profesional en este campo. Lo que sí es evidente es la ausencia de publicaciones específicas sobre este tema en las principales bases de datos. En este sentido, en una búsqueda parametrizada que hemos realizado en las bases de datos bibliográficas Medline, Psycinfo, Scopus, WOS y ERIC en el periodo comprendido entre enero de 2000 y enero de 2022 utilizando los términos "personas mayores", "gerontología", "trastorno neurocognitivo mayor" y "educación social" o "educador social", hemos encontrado que los primeros términos concentran el mayor número de referencias. Incluso los términos "educación social" y "educador social" aglutinan un número relativamente importante de publicaciones científicas. Sin embargo, cuando cruzamos los términos "adultos mayores", "gerontología" o "trastorno neurocognitivo mayor" con "educación social" y "educador social", el número de referencias bibliográficas se reduce significativamente, estando prácticamente ausentes aquellas que, en concreto, se refieren a la labor profesional de los educadores sociales, y no identificando nada que aluda específicamente a la intervención de los educadores sociales dirigida a personas afectadas por EA u otro TNM.
La intervención socioeducativa desarrollada por la ES puede y debe jugar un papel importante en el desarrollo del envejecimiento activo (Martínez et al., 2016; Buedo-Guirado et al., 2017). Sin embargo, es necesario incrementar la visibilización de sus prácticas y estrategias de intervención contribuyendo a difundir la labor profesional de la ES, en el ámbito de la gerontología (Muñoz et al., 2020) y más específicamente, en el de la atención a personas afectadas por la EA u otros TNM. Además, para contribuir a este objetivo, se ha analizado el grado de inserción laboral de los educadores sociales en el ámbito gerontológico general y en el ámbito específico de la atención a las personas afectadas por EA u otro TNM.
1.Metodología
El presente estudio responde a un diseño observacional descriptivo, transversal, con metodología mixta. Por un lado, se utilizaron la técnica de proyecciones Delphi (López Gómez, 2018), cuya finalidad es despertar el grado de consenso entre los expertos en el tema objeto de la investigación, en nuestro caso el análisis de la intervención socioeducativa realizada por educadores sociales con personas afectadas por EA-TNM. La previsión del panel de expertos se obtiene a través de sucesivas consultas, también llamadas rondas, a través de cuestionarios estructurados con propuestas de opción múltiple y/o preguntas abiertas. Los resultados provisionales de cada ronda son analizados y devueltos a cada experto para su posterior reconsideración y/o desarrollo en sucesivas rondas de consulta, hasta llegar a un consenso.
Además, con un enfoque más cuantitativo, una encuesta analizó la inserción profesional de los ES en el ámbito gerontológico y en la atención a las personas afectadas por EA u otro TNM. Para este último grupo también se analizaron cuestiones relacionadas con su perfil profesional y sus necesidades y demandas formativas en relación con este ámbito de intervención.
Finalmente, de toda la información recolectada y analizada, se realizó un análisis de las Fortalezas, Debilidades, Oportunidades y Amenazas, utilizando una matriz DAFO.
Instrumento y procedimiento
Previamente a la selección del panel de expertos, fue necesario identificar qué dispositivos gerontológicos en Galicia tenían la figura profesional de Educador Social y en qué centros de atención específica a las personas afectadas por EA u otro TNM. El análisis de la inserción de los profesionales de la educación social en el campo de la gerontología se circunscribió a Galicia (región situada en el noroeste de España). Para ello, se utilizaron catálogos facilitados por la Xunta de Galicia, el CEESG (Colegio de Educadoras y Educadores Sociales de Galicia) y AFAGA (Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Galicia). Una vez identificadas las instituciones, se contactó con todas ellas por correo electrónico, teléfono o acudiendo directamente al centro/entidad, donde se les preguntaba cuántos profesionales de la educación social tenían contratados. Esto nos permitió identificar qué instituciones y la población de profesionales de la ES que trabajaban en este ámbito.
En segundo lugar, para analizar la práctica profesional de los educadores sociales que trabajan con personas afectadas por EA-TNM, se utilizó el método de proyecciones Delphi. Para su selección, se optó por un muestreo no probabilístico intencionado (Otzen y Manterola, 2017), lo que nos ha permitido seleccionar casos que cumplían las siguientes condiciones: tener la titulación de educador social, trabajar con personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otro trastorno neurocognitivo mayor, que desarrollen su actividad en la comunidad autónoma de Galicia y con un mínimo de 5 años de experiencia en este campo. Finalmente, el panel de expertos quedó configurado por 25 participantes que tenían una edad media de 34,36 años (Sx = 5,60), con un rango de edad entre 25 y 48 años, siendo el 95,5% de sexo femenino. La mayoría de los expertos eran diplomados en educación social (81,8%) y graduados el 18,2% restante, habiendo obtenido la titulación entre 1997 y 2016. Desarrollaban su labor profesional principalmente en centros de día.
En una primera ronda se administró un cuestionario ad hoc semiestructurado que contenía información sobre cuatro bloques: perfil profesional, práctica socioeducativa, detección de necesidades y formación. Instrumentos que previamente fueron sometidos a una validación de contenido por seis expertos, que evaluaron cuatro criterios, utilizando una escala con formato de respuesta tipo Likert de cinco puntos (de 1, totalmente en desacuerdo, a 5, totalmente de acuerdo): 1) Representatividad de los contenidos evaluados; 2) Claridad de las cuestiones planteadas; 3) Formato de respuesta y extensión; 4) Valoración global. Los jueces fueron consistentes en sus valoraciones, otorgando puntuaciones altas (oscilando entre valores 4 y 5 en todos los criterios evaluados, con la única excepción del ítem relativo a la extensión del cuestionario, que obtuvo una puntuación ligeramente superior a 3, lo que obligó a eliminar dos de las preguntas que estaban en la versión inicial. El coeficiente de concordancia de Kendall fue adecuado (W6 = .76, p = .016). Después de la validación, se consultó al panel de expertos en tres rondas (opiniones, conclusiones parciales, informe final) utilizando el correo electrónico y el repositorio de Google Drive.
La participación de los expertos se realizó de forma voluntaria y garantizando siempre su anonimato. Además, todo el proceso de investigación se llevó a cabo de acuerdo con las normas éticas y de procedimiento que rigen el Protocolo de Helsinki para la investigación con seres humanos.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético del Programa de Doctorado en Ciencias de la Educación y del Comportamiento de la Universidad de Vigo (CE-DCEC-UVIGO-2018-02-23-6462). Esta autorización garantiza que el estudio cumple con los principios éticos recogidos en la Declaración de Helsinki para estudios con seres humanos.
Análisis de datos
En primer lugar, se realizó un análisis cuantitativo para determinar el número de profesionales de la educación social insertados laboralmente al ámbito de la gerontología y, específicamente, para aquellos que prestan servicio a personas afectadas con EA y, por otro lado, de las respuestas obtenidas de los cuestionarios para analizar cuestiones sociodemográficas y aspectos relacionados con la práctica, usando estadísticos de tendencia central y dispersión, análisis de frecuencias y porcentajes, usando el programa SPSS.
El análisis cualitativo se aplicó para analizar las respuestas a las preguntas abiertas del cuestionario administrado a los profesionales; se hizo un análisis de contenido, que nos permitió elaborar un sistema categorial (ínductívo-deductívo) para describir la intervención de la ES en este ámbito, usando matrices manuales descriptivas, apoyadas por el programa Excel. De modo individual cada uno de los investigadores elaboró una primera categorización que fue consensuada en una reunión conjunta, dando lugar a la categorización final (triangulación de perspectivas) de los resultados. El análisis de contenido dio lugar a diferentes niveles de clasificación -primer, segundo y tercer orden-, en base a una concepción naturalista de la información obtenida, siguiendo para ello las directrices de Bardin (1986) de exhaustividad, exclusividad, semi-inducción y pertinencia de la categoría. Como apoyo al informe de resultados se incluyen diferentes extractos ilustrativos, identificados por el género (H o M) y número del participante (de 1 a 25), su edad y los números de línea del documento de resultados.
2.Resultados
Inserción profesional
Previo a la caracterización de la práctica profesional de los educadores sociales en los centros de atención a personas que padecen EA-TNM, presentaremos brevemente los resultados de su inserción laboral en el campo gerontológico, primero desde una perspectiva generalista para luego centrarnos en los centros específicos de atención a este colectivo.
Se identificaron 593 instituciones en activo que prestan servicios en el ámbito de la atención a personas mayores (centros de día, residencias y viviendas comunitarias) de las cuales 202 (34.08%) refirieron contar, al menos, con un educador social entre su personal (Gráfico 1) -mayoritariamente con contrato de educador social y en algunos casos de animador sociocultural-.
Por otra parte, de todos los centros de atención gerontológicos, se identificaron 50 dispositivos de atención a personas afectadas por la EA u otro TNM. Estos recursos se clasifican en: centros de día, centros terapéuticos y unidades terapéuticas. En 34 de ellos (68%) tenían contratado, al menos, un profesional con la categoría de educador social (Gráfico 1).
Entre estos profesionales, un 77.3% tenían un contrato indefinido; respecto a la dedicación un 72.7% estaban a tiempo completo, un 22.7% a tiempo parcial y un 4.6% trabajaba por horas.
Práctica Profesional
La actividad profesional de los educadores sociales se organizó en cuatro categorías primarias (Tabla 1), que se corresponden con la población destinataria de su intervención: i) Personas con EA u otro TNM; ii) Familiares/cuidadores principales; iii) Profesionales o futuros profesionales del ámbito; y iv) Entorno sociocomunitario. A partir de estas categorías primarias se establecieron categorías de segundo (áreas de intervención) y tercer orden. Estas últimas se corresponden con actividades y son directamente indicadas en la descripción de las áreas de intervención.
Actuaciones dirigidas a Personas con EA u otro TNM
Las actuaciones y servicios de atención a personas con EA están condicionadas, en primer término, por su nivel de deterioro cognitivo y de dependencia.
"... una de las dificultades encontradas es adaptarse a las capacidades y circunstancias personales de cada usuario, ya que cada uno tiene un avance diferente de la enfermedad y se encuentran en estadios muy diferentes" (M, 32, 2203-2205).
En las fases leves de la enfermedad, los usuarios, son atendidos en centros y/o unidades terapéuticas, y cuando la afectación es mayor son derivados a centros de día específicos. Esto marca una diferencia importante con los centros residenciales, en los cuales se adaptan las actividades, pero no los servicios. El propósito general de las intervenciones de los educadores sociales, en cualquiera de las fases, está dirigida a actuar sobre las capacidades preservadas de los individuos, con la intención de rehabilitarlas, mantenerlas y/o enlentecer la progresión del deterioro funcional y cognitivo, tratando de que la persona permanezca lo más integrada en su entorno y conectado socialmente.
"... intervenimos intentando adaptarnos a los gustos, preferencias y capacidades de los usuarios con el objetivo de estimular sus capacidades actuales. para que puedan seguir realizando aquellas actividades cotidianas y de ocio que le resulten significativas" (M2, 38, 227-229).
La intervención diseñada en los diferentes recursos terapéuticos se enfoca desde un modelo de atención integral, teniendo en cuenta el plan de atención individual (PAI), actuando, en diferentes áreas, en colaboración con otros profesionales.
"... tanto las intervenciones, como las actividades asociadas a las mismas, son programadas por un equipo de diferentes profesionales" (M3, 45, 431-432).
Las áreas de intervención en las que centran su actividad los profesionales de la ES consultados, han sido agrupadas en categorías atendiendo a las áreas preferentemente implicadas: cognitiva, funcional y social. Además, se han añadido dos más por implicar simultáneamente diferentes áreas (ergoterapia/laborterapia y dramático-musical) y, una última denominada "evaluación, planificación y gestión".
* Área de funcionamiento cognitivo
Con el fin de estimular las capacidades cognitivas aplican diferentes técnicas. Destacan, por su recurrencia terapias de orientación a la realidad, reminiscencia o aquellas dirigidas de forma específica a rehabilitar/estimular alguna función cognitiva. Emplean tanto estímulos físicos y tangibles (fichas o juegos) como virtuales (programas de ordenador tales como Smartbrain o Gradior), o de comunicación verbal.
* Área Funcional y motriz
La intervención se orienta a mantener el funcionamiento y la autonomía de las personas, en sus capacidades motoras, vinculadas a actividades de la vida diaria, cuidado personal, independencia en el hogar, así como las relativas a la ocupación del tiempo libre y la participación social. Para ello, los educadores sociales recurren a actividades que implican movimiento del cuerpo, tales como gerontogimnasia, psicomotricidad, estimulación cenestésica y propioceptiva, grafomotricidad, juegos sensoriales, relajación/meditación, deambulación asistida o paseos.
"... entre sus objetivos está fomentar la movilidad, fortalecer los músculos y la funcionalidad de las articulaciones, trabajar la motricidad fina... y mantener la máxima independencia para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria." (M6, 37, 1051-1053).
* Área de interacción social
Son denominadas también actividades de animación sociocultural o de ocio. Se incluyen actividades con carácter preferentemente socializador que pretenden romper con la rutina diaria, divertir y/o estimular la participación, potenciando la interacción social, la conexión con el entorno y el bienestar emocional.
Destacan, por una parte, las desarrolladas en el propio centro, tales como celebraciones de fechas señaladas (festividades, efemérides, aniversarios.), juegos lúdicos o tradicionales, juegos de mesa, dinámicas, conversaciones temáticas.
"... se trata de realizar actividades que resulten verdaderamente significativas, teniendo en cuenta los intereses de cada persona." (Mç, 37, 1521-1522).
Y, por otra parte, actividades que supongan una relación con el entorno, tales como celebraciones, fiestas, actividades intergeneracionales, asistencia a actividades comunitarias, salidas, excursiones o charlas que son impartidas por personas ajenas al centro.
"... En la actualidad estamos desarrollando un programa intergeneracional con centros de educación infantil.con el que tratamos de enseñar a los niños que es la enfermedad de Alzheimer.. y como tratar a las personas con la enfermedad" (M , 34, 2951-1055).
* Ergoterapia/Laborterapia
Conocidas como actividades ocupacionales, buscan mantener, desarrollar o potenciar las capacidades cognitivas, físicas y sociales, y no únicamente el entretenimiento u ocupación del tiempo, con el objetivo principal de ralentizar el deterioro físico y cognitivo y el aislamiento social.
La propuesta de actividades en esta categoría es amplia y se ha agrupado en tres subcategorías: i) Artes plásticas, tales como pintura, modelado, decoración, manualidades. ii) Actividades de dinámica ocupacional, más vinculadas con actividades productivas, tales como horticultura, jardinería, talleres de cocina, reciclado. y iii) Actividades asistidas con animales (equinoterapia y caninoterapia).
* Área dramático-musical
Los educadores sociales utilizan elementos escénico-teatrales o musicales, con el fin de fomentar las relaciones interpersonales, además de actuar sobre las habilidades cognitivas, emocionales y motoras. A través de la expresión corporal, la danza, el baile, el canto, las dramatizaciones, los cuentos y leyendas. se facilita la expresión y comunicación, se actúa sobre la memoria y el lenguaje, la movilidad y se potencia la evocación de emociones, lo que permite incrementar el nivel de bienestar emocional, la atención y la concentración, así como la motivación y la participación de los usuarios.
* Evaluación, planificación y gestión
Son actuaciones de carácter organizativo, que no provocan una acción directa sobre las personas, si bien son necesarias para el buen desarrollo de las actividades directas y para una atención individualizada y adaptada (centrada en la persona).
Entre ellas, podemos citar, la participación en la elaboración de los PAI, la detección de gustos e intereses de cada usuario, la programación de actividades, su evaluación y registro, las reuniones de equipo, visitas domiciliarias, la elaboración de proyectos, las valoraciones multidisciplinares, o la búsqueda de recursos para financiarse.
"...además de las actividades de intervención directa, realizamos tareas de planificación y evaluación de proyectos, actividades, talleres." (M, 31, 3862-3863).
Es destacable que, en opinión de los profesionales de la ES consultados, las actividades que aportan mayores beneficios para los usuarios son la estimulación cognitiva (especialmente la reminiscencia y la orientación a la realidad), las actividades musicales, los juegos, la psicomotricidad, los talleres/manualidades y las actividades intergeneracionales. Asimismo, consideran que las principales dificultades encontradas en su práctica profesional están relacionadas con las conductas disruptivas y con progresivo deterioro cognitivo y funcional de los usuarios.
"...al trabajar con enfermos de Alzheimer, nos encontramos con las dificultades del avance de la enfermedad que, con frecuencia, dificultan el seguimiento de los talleres y actividades, hasta una fase en la que únicamente se puede trabajar la estimulación sensorial." (M , 32, 2250-2253).
Además, consideran que pueden verse limitadas sus intervenciones por la escasez de recursos (materiales, humanos o técnicos), tales como la falta de salas multisensoriales o de equipos especializados para la estimulación sensorial; la elevada ratio de los grupos que impide una atención individualizada.
Finalmente, los profesionales sienten que otro de los obstáculos de su práctica es el desconocimiento de su profesión, tanto por los empleadores como por la sociedad.
Áctuaciones dirigidas a familiares/cuidadores principales
De forma más específica, desde la ES, intervienen en tres áreas:
* Área de evaluación, información y asesoramiento-orientación
Son actuaciones propias de esta área: la información y apoyo personalizado durante el preingreso, ingreso (acogida) y la estancia en el centro (funcionamiento, requisitos de acceso, visitas); orientaciones e informes sobre recursos comunitarios, ayudas (técnicas, económicas) y actividades; asesoramiento referido a la evolución de la enfermedad; afrontamiento de la enfermedad, adaptación a las diferentes fases, establecimiento de normas, autocuidados y respiro familiar...; asesoramiento educativo durante las fases de proximidad a la muerte.
* Área formativa
A través de acciones formativas diversas (cursos, talleres, charlas.) tratan de mejorar los conocimientos sobre aspectos vinculados a la patología, los cuidados y cómo afrontar los desafíos en las distintas fases de la enfermedad. Además de los cursos y talleres, incorporan actividades más innovadoras como las escuelas de familias o tutoriales de buenas prácticas.
Por otra parte, también proponen actuaciones dirigidas al propio bienestar de los cuidadores informales principales, en torno a la prevención de burnout, o mediante estrategias de autoayuda y/o fomentando la participación en grupos de ayuda mutua.
* Área lúdico-social
Enclavadas en esta área, con una finalidad de entretenimiento, respiro e interacción social o relacional, se planifican actividades tales como bailes, fiestas y celebraciones, concursos (repostería, murales.), actividades convivenciales con los propios familiares (meriendas, actividades intergeneracionales), salidas o viajes, o actividades de mindfulness y yoga.
Los educadores sociales identifican una serie de dificultades asociadas al trabajo con familiares entre las que destacan: la escasa implicación con el centro; el desconocimiento y aceptación de la enfermedad; dificultades para la conciliación familia-centro; sobrecarga física y psicológica; sentimientos de culpabilidad por la institucionalización de su familiar o falta de recursos comunitarios.
"...dificultades de comprensión de la enfermedad, sobre todo en cónyuges, debido a la edad, roles adquiridos socialmente. además de problemas de conciliación que le impide asistir al centro, así como quejas de sobrecarga de los cuidadores" (M6, 37, 1051-1053).
Actuaciones dirigidas a profesionales o futuros profesionales del ámbito
La intervención de los educadores sociales dirigida a este colectivo se centra fundamentalmente en tres áreas de actuación.
* Área formativa
Los educadores sociales se implican en el diseño e implementación de acciones de formación especializada, orientada a profesionales de la rama sociosanitaria, tanto interna (trabajadores de la propia institución) como externa (profesionales de otros centros o futuros profesionales). Esta formación puede ser presencial o telemática.
Además, participan en la elaboración de manuales y guías especializadas de consulta para profesionales, tutorizan prácticas de personal en formación (con especial atención a estudiantes de ES) y llevan a cabo la detección de necesidades formativas.
* Coordinación
La intervención con personas afectadas por la EA u otro TNM exige, habitualmente, la colaboración con otros profesionales o con otros dispositivos asistenciales, para el seguimiento de casos, para la elaboración conjunta de orientaciones y pautas para la intervención o para la adaptación de actividades a las prescripciones de rehabilitación física o cognitiva.
* De gestión
Se concreta en la dirección, selección y gestión de recursos humanos, en acciones de carácter asistencial, dirección del centro, o bien en actuaciones divulgativas de la intervención socioeducativa que realizan.
Actuaciones dirigidas al entorno comunitario
Son intervenciones que se dirigen a toda la comunidad o bien a un colectivo específico de ésta. Los profesionales de la ES se implican especialmente en dos grandes grupos de actividades en esta área.
* Intervenciones dirigidas a la prevención del deterioro cognitivo y a la promoción de la salud
Orientadas a un grupo específico de la población, generalmente mayores de 50 años, que presentan o no deterioro cognitivo, sin diagnóstico establecido. Se constituyen como programas preventivos que, bajo diferentes denominaciones, tales como "envejecimiento activo", "cultiva la mente", "prevención y promoción de la salud", etc., pretenden educar para un envejecimiento satisfactorio, saludable y con el mayor nivel de autonomía posible.
* Acciones formativas, de sensibilización y difusión
Incluye charlas informativas, jornadas formativas, actos conmemorativos (como el día Mundial del Alzheimer) u otras actividades que permiten divulgar los servicios que prestan las instituciones en las que trabajan, el conocimiento de la enfermedad, actividades de sensibilización en centros escolares (p.ej. la abuela necesita besitos), ciclos de cine (p.ej. Arrugas), actividades intergeneracionales, cenas sociales y/o benéficas u otras actividades de ocio.
"... una intervención importante de nuestra profesión es la comunitaria, para seguir sintiéndonos parte activa de nuestra comunidad." (M3, 45, 507-508).
Formación
La mayoría de los profesionales refieren que la formación obtenida tras finalizar el grado en ES no les habilitó para intervenir con este colectivo. Para completar su formación, recurrieron a otras vías complementarias como másteres y posgrados, cursos específicos, congresos, intercambio de experiencias con otros profesionales, visitas a otros centros o a través de lecturas/consultas de manuales.
"...en educación social yo tenía asignaturas enfocadas a la gente mayor, pero con muy poca relación con la enfermedad de Alzheimer y lo que veíamos era muy poco práctico." (M , 33, 1902-1903).
Matriz DAFO: Educación Social e intervención con personas afectadas por la EA u otro TNM
La información obtenida a través de las tres perspectivas de análisis -documental, institucional y práctica profesional-, fue volcada en una matriz DAFO (tabla 2), sintetizando los resultados más relevantes. Dicho análisis, nos ha permitido diagnosticar el estado actual de la intervención socioeducativa que realizan los profesionales de la ES dirigida a personas afectadas por la EA u otro TNM.
3.Discusión y conclusiones
Las consecuencias de los TNM, y específicamente la EA, van más allá del entorno próximo del paciente para convertirse en un problema que trasciende lo estrictamente biomédico, con graves repercusiones sociales, económicas y sanitarias (WHO, 2017), requiriendo una visión multidisciplinar (Zucchella et al., 2018), de modo especial, con enfoque psicosocial (Waldorff et al., 2012). En este contexto, se ha ido produciendo, en los últimos años, una creciente demanda de la intervención socioeducativa, convirtiendo a los educadores sociales en una pieza clave en la atención a este colectivo. Su intervención es amplia y variada, y se dirige tanto a los que sufren la EA, como a las familias, a otros profesionales o a la propia comunidad. Estos profesionales, según este estudio, plantean propuestas en las que la música, el teatro, los juegos, la actividad física, la intervención con animales, la estimulación cognitiva o las actividades intergeneracionales, constituyen referentes de sus quehaceres diarios.
A partir de la información recabada hemos realizado un diagnóstico que identifica los elementos facilitadores y obstáculos para la intervención desarrolla desde la ES en el ámbito de atención a personas afectadas por la EA u otro TNM.
Elementos facilitadores
La formación académica es una de las variables que más incide en los procesos de profesionalización. La aprobación del título universitario de ES supuso un reconocimiento social, laboral y económico de la profesión, permitiendo la creación de colegios profesionales orientados a aspectos organizativos y a la defensa y desarrollo de la profesión. La opción formativa polivalente, no especializada, adoptada en España, ha integrado en un único título a profesionales de diferentes ámbitos de intervención (Pérez de Guzmán et al., 2020), posibilitando a los titulados en ES la adquisición de conocimientos teóricos y prácticos genéricos de gran relevancia para la intervención geragógica y por la que los estudiantes expresan un interés creciente (Dapía et al., 2017).
El modelo de formación generalista adoptado, abre posibilidades de intervención en una diversidad de ámbitos o áreas (March et al., 2016) pudiendo considerarse "como una de las oportunidades que le brinda la profesión y que favorece la búsqueda de nuevos yacimientos de empleo y la incorporación al mercado laboral" (Eslava et al., 2018a, p. 59). Uno de los nichos de mercado, tal como se ha constatado, que los educadores sociales han explorado para su integración laboral, ha sido la atención a personas con la EA u otro TNM; un ámbito de intervención que se podría definir de heterogénea, tanto por las áreas atendidas y actividades ejecutadas, como por la pluralidad de destinatarios con los que intervienen (enfermos, familiares, profesionales, comunidad). Al igual que ha sucedido en otros ámbitos la construcción y el desarrollo de la profesión de ES se ha producido a través del buen hacer de su práctica profesional (Losada et al., 2015; Pérez Serrano, 2004).
Por otra parte, la concepción de la salud enfocada desde una perspectiva biopsicosocial, junto con la irrupción de nuevos paradigmas como el "envejecimiento activo" (International Longevity Centre Brazil, 2015; WHO, 2002) permiten encarar el envejecimiento como una etapa de la vida en la que las personas mayores dispongan de las condiciones necesarias para garantizar la salud y la seguridad, que les permita seguir desarrollando una vida plena (Walker y Zaidi, 2019). Envejecer saludable y activamente implica, también, disponer de redes sociales satisfactorias que posibiliten la participación efectiva y significativa en la comunidad, como elementos fundamentales para alcanzar una buena calidad de vida y una satisfacción con el propio envejecimiento. Dicho modelo, brinda nuevas oportunidades para que los profesionales de la ES, entre otras disciplinas, puedan desarrollar su intervención socioeducativa (Bermejo, 2016), contribuyendo a esta nueva forma de entender y conceptualizar el proceso de envejecer, y a transitar de un modelo asistencialista a un enfoque más holístico o integral (Echenique, 2009).
El fenómeno del envejecimiento poblacional lleva implícito un significativo incremento de patologías neurodegenerativas (Garré-Olmo, 2018), que ha provocado en las últimas décadas una implantación creciente de centros de atención especializada dirigida a personas con la EA u otro TNM. Son dispositivos asistenciales que adoptan enfoques de intervención multidisciplinares, posibilitando oportunidades para los profesionales de la ES (Buedo-Guirado et al, 2017). La contratación de educadores sociales en el sector privado, público y en el tercer sector, es un hecho facilitado por su versatilidad y capacidad de adaptación a los cambios sociales y a nuevos ámbitos de la intervención (Serdio, 2015; March et al., 2016), heterogéneos y complejos como el de la atención a personas afectadas por la EA u otros TNM.
Barreras
El enfoque generalista y polivalente de la titulación universitaria de ES genera carencias formativas que son percibidas en el ejercicio profesional; se echa en falta prácticas y, sobre todo, formación específica dirigida a las diferentes áreas de intervención y/o colectivos concretos (Álvarez Fernández, 2017; Eslava et al., 2018a, b,). Para subsanar estas carencias recurren a la formación continua, permitiéndoles la adaptación a nuevas necesidades emergentes (Eslava et al., 2018b).
Aunque desde finales del pasado siglo han ido surgiendo nuevos paradigmas (Engel, 1978) y nuevas formas de conceptualizar la intervención gerontológica como el modelo ACP (Martínez Rodríguez, 2017; Martínez de Miguel et al., 2016), todavía la intervención en el ámbito sociosanitario no se ha desprendido del modelo asistencialista; este modelo merma las posibilidades para la intervención socioeducativa (Echenique, 2009) y convierte el modelo de envejecimiento activo en un referente teórico, no siempre presente en las prácticas asistenciales gerontológicas (Bermejo, 2016; Buedo-Guirado et al., 2017).
Por otra parte, si bien hemos constatado que existe un porcentaje elevado de centros de atención especializada a EA u otros TNM que cuentan con educadores sociales, no es algo extensivo a todos ellos, debido a que su incorporación no está regulada laboralmente ni está recogida en los convenios laborales actuales. Coincidimos con Muñoz Galiano (2008, p. 431) cuando afirma que, "la práctica profesional de los educadores sociales en general y con personas mayores en particular, depende en gran medida de la regulación normativa, de las políticas sociales (...) y de la calidad de la formación recibida".
Además, sigue habiendo un desconocimiento social de la figura del educador social, incluso por parte de los empleadores, sobre cuáles son las funciones que este profesional ejerce y, sobre la delimitación de sus funciones específicas frente a otros profesionales (Álvarez-Fernández, 2017; Eslava et al., 2018a). Esta situación, provoca que los titulados en ES puedan ser contratados bajo otras categorías que, por ser más rentables para el empleador, deriven en precariedad o abuso laboral. Al mismo tiempo, el desconocimiento y la falta de una regulación clara origina que otros titulados del ámbito de la intervención socioeducativa con más bajo nivel de capacitación/formación desarrollen actividades que exceden de su cualificación e invaden las competencias de los educadores sociales, lo cual evidencia intrusismo profesional (Buedo-Guirado et al., 2018).
La dificultad que conlleva trabajar con personas afectadas por un TNM -dificultades de comprensión, deterioro funcional progresivo, trastornos disruptivos...-, hacen necesario estar permanentemente adaptando las actividades a las necesidades cambiantes de los usuarios, añadiendo complejidad a la intervención socioeducativa (Giménez Gualdo y Habib Allah, 2015). A todo ello, hemos de sumar la precariedad de recursos de ayuda y las dificultades que entraña para las familias asumir los cuidados (Esandi y Canga-Armayor, 2011).
Finalmente, aunque no ha sido un tema analizado en este estudio, se detecta que la ES necesita, para su desarrollo, promover acciones de investigación y transferencia de conocimiento, necesarias para su visibilidad y consolidación en este campo profesional (Morales y Sánchez, 2012; Muñoz et al., 2020; Sánchez-Santamaría et al., 2012).
El presente estudio es original en cuanto que visibiliza y contribuye a la profesionalización de los educadores sociales en el ámbito de la atención a los afectados por la EA y otros TNM, sin embargo, presenta ciertas limitaciones. En primer lugar, el reducido tamaño de la muestra, si bien los participantes suponen más del 70% del número total de profesionales de la ES que actualmente están trabajando en Galicia en el ámbito gerontológico. En segundo lugar, el haberse centrado únicamente en una comunidad autónoma reduce el nivel de generalización, siendo recomendable ampliar este estudio a otras comunidades y/o al ámbito internacional.
Los datos de este estudio son útiles para orientar la práctica profesional de los educadores sociales en el campo de la intervención con personas afectadas por trastornos neurocognitivos mayores y contribuye a aumentar el cuerpo de información disponible en un área claramente deficitaria.
En conclusión, se puede decir que los graduados en educación social han sido capaces de detectar como nicho de empleo el cuidado de personas mayores y, en particular, de personas afectadas por EA u otro TNM e integrarse profesionalmente en este campo, aunque se enfrentan a grandes retos en los que es necesaria la colaboración de diferentes actores: administración, universidad, colegios profesionales y mundo empresarial.
CONTACTO CON LOS AUTORES
Este estudio fue parcialmente financiado por la Beca de la Fundación Dorzan 2018-2019. Instituciones de Financiamiento: Fundación Dorzán (Ourense, España).
CÓMO CITAR EL ARTÍCULO
Dapía, M., Faílde, J. M., Ruíz, L. y Vázquez-Vázquez, M. A. (2023). Ámbitos emergentes en educación social: intervención socioeducativa con personas afectadas por la enfermedad de alzheimer y otros trastornos neurocognitivos mayores. Pedagogía Social. Revista Interuniversitaria, 43 133-147. DOI:10.7179/PSRI_2023.43.09
DIRECCIÓN DE LOS AUTORES
María D. Dapía Conde. [email protected]
José María Failde Garrido. [email protected]
Laura Ruiz Soriano. [email protected]
Miguel Ángel Vázquez Vazquez. [email protected]
PERFIL ACADÉMICO
MARÍA D. DAPÍA CONDE
https://orcid.org/0000-0003-1348-2654
Doctora en Psicopedagogía. Profesora titular de la Universidad de Vigo en el área de Teoría e Historia de la Educación. Docente en la titulación de Educacion Social e investigadora en el ámbito de la gerontología social, en temas de ocio, envejecimiento activo y profesionalización de los/as educadores sociales. Secretaria de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría.
JOSÉ MARÍA FAILDE GARRIDO
https://orcid.org/0000-0002-0946-7729
Doctor en psicología y espacialista en Psicología Clínica. Profesor titular de Universidad del Área de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Codirector del programa de doctorado Internacional en Ciencias Sociales y Envejecimiento, en el que participan la Universidad de Oporto, La Universidad de Tras os Montes e Alto Douro, La Universidad de Santiago de Compostela, la Universidad de a Coruña y la Universidad de Vigo. Presidente de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría. Pertenece al grupo de investigación Salud, Sexualidad y Genero de la Universidad de Vigo.
LAURA RUIZ SORIANO
https://orcid.org/0009-0006-0490-5968
Graduada en Educación Social y doctora en Ciencias de Educación y del Comportamiento. Educadora Social en la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parquinson y Enfermedades Raras. Investigadora Postdoctoral del grupo de Investigación Salud, Sexualidad y Genero de la Universidad de Vigo.
MIGUEL ÁNGEL VÁZQUEZ VAZQUEZ
https://orcid.org/0009-0005-9950-0447
Licenciado en Medicina, especialista en geriatría y doctor en Ciencias de la Educación y el Comportamiento. Director de Caligers, empresa de consultoría especializada en temas de Gerontología y Geriatría. Expresidente de la Sociedad Gallega de Gerontología y Geriatría y profesor Asociado de la Universidad de Vigo, en el área de Psicobiología. Asesor y consultor en temas de Gerontología y Geriatría, con participación a nivel nacional e internacional.
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© 2023. This work is published under https://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/ (the “License”). Notwithstanding the ProQuest Terms and Conditions, you may use this content in accordance with the terms of the License.
Abstract
El aumento de la esperanza de vida producido en las últimas cinco décadas lleva parejo un incremento del espectro visible de los trastornos neurocognitivos mayores (TNM), entre los que destaca la enfermedad de Alzheimer (EA) como la entidad clínica más prevalente. Actualmente, no existe un tratamiento eficaz para estas patologías, siendo los enfoques biomédicos necesariamente complementados con terapias no farmacológicas, provenientes de diferentes disciplinas psicológicas y socioeducativas, entre las que la educación social (ES) comienza a hacerse presente. No obstante, sus prácticas son todavía poco visibles, precisándose de mayores esfuerzos en materia de investigación y transferencia. El objetivo de este estudio es describir y analizar la intervención socioeducativa que los profesionales de la ES realizan con las personas afectadas por EA u otro ENM. Complementariamente, se analizará el grado de inserción laboral en el ámbito gerontológico. El presente estudio responde a un diseño observacional descriptivo transversal, con metodología mixta, utilizando la técnica cualitativa Delphi a partir de un panel de expertos configurado por 25 participantes y un enfoque más cuantitativo mediante encuesta dirigida a todos los centros gerontológicos de Galicia. Los resultados reflejan que los profesionales de la ES presentan una importante inserción laboral en los centros gerontológicos y, particularmente, en los dispositivos de atención a personas afectadas por EA u otro TNM. Su actuación es muy heterogénea, tanto por la diversidad de áreas en las que intervienen, como por los colectivos a los que las direcciona. Persisten, sin embargo, limitaciones que interfieren el adecuado desarrollo de la carrera profesional de los ES, motivadas por la ausencia de una regulación laboral, la falta de clarificación de sus funciones y por la escasa formación en este ámbito de intervención. Asimismo, se ha constatado una presencia limitada de investigaciones publicadas sobre la temática.