PERCEPCIJA MAJKI O UKLJUCENOSTI CLANOVA OBITELJI U SVAKODNEVNE AKTIVNOSTI DJETETA S DOWNOVIM SINDROMOM

Abstract

The aim of this study is to determine the repercussions of contemporary monitoring of early intervention in the conditions, that is families of children with Down syndrome. The study is particularly focused on the aspect of involvement of family members in everyday life activities of children with Down syndrome and options for support in these families. In addition, the study focuses on the time commitment of members of the family of a child with Down syndrome in everyday life activities. The purpose of the study is also to establish the engagement of parents, relatives and other people in everyday life activities. The instrument for examining everyday life activities is constructed particularly for this research. The study clearly demonstrates differences in the engagement and the number of activities of mother, father; relatives and other members in the family who has a child with Down syndrome with respect to the engagement and the number of activities of mother; father, relatives and other members in the family of a child with typical development.

Headnote

Sazetak: Cij ovog istrazivanja bio je utvrditi odjeke suvremenih pracenja rane intervene je u nasim uvjetima, odnosno u odgovarajucim obitejima, obitejima djece s Downovim sindromom. Istrazivanjem je narocito obuhvacen aspekt ukjucenosti clanova obite ji u aktivnosti svakodnevnog zivota i mogucnostipodrske u tim obite jima. Teziste ovog istrazivanja bilo je proucavanje vremenskog angazmana svih clanova obiteji djeteta s Downovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota .Svrha istrazivanja bila je utvrditi angaziranost rodite ja, rodbine i drugih osoba u tim aktivnostima. Samo istrazivanje polazi od preipostavke da d jetes teskocama u razvoju treba vise vremena u pomoci u aktivnostima svakodnevnog zivota.

Polazna hipoteza definirana je na nacin da se majke djece s Downovim sindromom znatno vise vremenski angaziraju u aktivnostima svakodnevnog zivota u odnosu na majke djeteta tipicnog razvoja (bez teskoca u razvoju). Te su preipostavke pro\jerene na uzorku od 30 ispitamka ( 15 majki djeteta s Downovim sindromom i 15 majki djeteta tipicnog razvoja). Djeca su podjeijena prema kronoloskoj dobi u tri skupine (MLADI6-12 mjeseci, SREDNJI1-3 godine, STARIJI3-5 godina). Instrument kojim su se ispitivale aktivnosti svakodnevnog zivota konstruiran je za potrebe ovog istrazivanja . Za sve su varjable izracunati osnovni statistickiparametriprimjenom Kolmogonov-Smirnov jevog testa. Primjenjena jefaktorska analiza, a razlike medu ispitanicima proucavane su pomocu robusne diskriminacjske analize.

Istrazivanje evidentno ukazuje na razliku u angazmanu te broju aktivnosti majke, oca, roâaka i drugih u obite jima djeteta s Downovim sindromom u odnosu na angazman aktivnosti majke, oca, roâaka i drugih u obiteji djeteta tipicnog razvoja. Brigu o djetetu u vecini slucajeva preuzima majka, ona obavija skoro sve aktivnosti vezane uz d.jete u obje skupine ispitamka. Temeijem rezultata diskriminacjske analize statisticki je evidentno da postoji znacajna razlika u angazmanu u aktivnostima svakodnevnog zivota ovisno o dobi djeteta. Rezultati nedvojbeno ukazuju da su u obite ji djeteta s teskocama u razvoju ocevi statisticki znacajno manje angazirani u odnosu na oceve u obitejima djece tlpicnoga razvoja. Zanimjiv je podatak da se lidio pomoci rodbine i drugih, kada se radi o djeci s teskocama, povecava s dobi djeteta. Model istrazivanja i dobiveni rezultatipotvrdili supolaznuprepostavku te omogucuju dajnju konceptualizac ju istrazivanja na podrucju edukacjsko-rehabilitacjske djelatnosti.

K jucne rijeci: obiteij, d,jete s Down sindromom, rana intervene ja, svakodnevne aktivnosti

UVOD

Obiteij kao drustvena tvorevina predstav ja sustav koji se definirá kao zivi sustav koji predstav]ja organiziranu, trajnu, reproduktivnu drustvenu cjelinu s promjenjivim obrascima ponasanja vezanim uz uloge, strukturu i nacin djelovanja (Jankovic, 2004). Medusobni odnosi u obite ji su odlucujuci za intrapsihicko zdrav je i razvoj pojedinca, svaki clan uijece na te odnose, a time i na obiteljsku cjelinu (Ljubetic, 2006). Za svakog rodite ja rodenje djeteta s teskocama u razvoju predstav ja stresan dogadaj koji doprinosi razlicitim emocionalnim reakc jama (Yiven i sur., 2007). Kod obitelji djeteta s teskocama u razvoju uocen je dozivljaj emocionalne pataje koji varira u svom intenzitetu te djeluje negativno na cjelokupni obite jski zivot (Russo i Fallon, 2001). Postav janje dijagnoze o teskocama u razvoju novorodenog djeteta iz temelja m jenja zivot njegovih rodite ja i svih clanova obite ji. Rodite ji se susrecu s izazovima i zahijevima koji se postav jaju pred njih te ocekivanjima od strane okoline za ispunjenje istih (Batinic i Denona, 1999). Rezultati mnogih istrazivanja obitelji djeteta s razvojnim teskocama ukazuju na pojacanu potrebu za pomoci i podrsku od clanova njihove uze i sire obitelji i okoline u kojoj zive, sto u konacnici dovodi do pobo jsanja kvalitete zivota svih clanova obite ji (Guralnik, 2005; Gildden i sur. 2007; Ljubesic, 2010). Samo rodenje djeteta, odnosno dolazak novog clana obite ji, oblik je emocionalnog soka zbog novonastale situacije, a rodenje djeteta s teskocama u razvoju u rodite! ja izaziva vrlo bume emocionalne reakc je, obi jezene ponajpr je jakim osjecajem tuge, ocaja i nemoci. Obitel j se suocava s brojnim stresovima koji ovise o kapacitetima obite ji, strateg jama nosenja sa stresom, ertama licnosti njezinih clanova i sposobnoscu uspostavljanja ravnoteze (Wagner Jakab, 2008). Takoder se prisutnost stresa i anksioznosti reflektira i u odgoju djeteta, mijenja se obite jska uloga unutar obitelji, naruseni su unutamji i vanjski odnosi obite ji, a u nepovo jan polozaj dovedeni su svi clanove obite ji. Gudmundsdottir i sur. (2006) isticu da roditelji djeteta s teskocama u razvoju imaju 13,2% vécu razinu stresa, za razliku od rodite! ja djeteta tipicnog razvoj a. Istrazivanja koja su provedena u skupini rodite ja cija djeca imaju razlicite teskoce u razvoju, pokazuju da se najniza razina stresa jav ja u rodite ja djece s Downovim sindromom (Hodapp i sur. 2001). Prisutna razina stresa djeluje i na kvalitetu zivota c jele obite ji. Rodite jima predstoji zivot prepun izazova i frustrac ja, sto moze dovesti do iscrpljenosti pa i do zanemarivanja ostale djece u obite ji. Clanovi obitelji navikavaju se na novonastalu situac ju, postaju cvrsci i zrel ji, otkrivaju dmge mehanizme obrane, uspostav jaju prisn je odnose te zajedno odgovaraju na povecane potrebe djeteta. D jete je dio obite ji unutar koje postoje podsustavi majka-d jete ili majka-otac, koji opet ui jecu jedni na dmge. Ujedno je dio mreze sireg soc jalnog sustava koji uk jucuje vanjske clanove obitelji, prijatelje, susjede i si. (Herencic i Mihanovic, 2006). Di jete s teskocama u razvoju ne raste samo, ono je clan obite ji, a obitel j je dio sire zajednice i svi zajedno participiraju u njegovu rastu i razvoju. Rodenje djeteta mijenja dinamiku citave obite ji. Odnosi unutar obitelji najcesce su povezani s promjenom uloga koje treba ponovno definirati i prilagoditi potrebama djeteta te mobilizirati snage kako bi obitel j mogla sto vise pomoci djetetu. Djeci je potrebno posvetiti posebnu pozomost ti jekom odrastanja provodenjem dodatnih terapija i primjenom posebnih metoda ucenja, sto zahti jeva puni angazman roditelja i dodatna financ jska sredstva.

DOWN SINDROM

Downov sindrom je najcesca klinicki vazna kromosomopatija (poremecaj kromosoma). Klinicki se ocituje intelektualnim teskocama (mentalnom retardacijom) razlicita smpnja te poremecajima u nizu organskih sustava . Prosjecno se u populaciji rada jedno di jete s Downovim sindromom na 650 porodaja (0.15%). Djeca s Downovim sindromom radaju se s manjom porodajnom tezinom, izrazito hipotonicna, zglobovi su hiperfleksibilni i ekstenzibilni. Razvoj je obi jezen raznolikoscu i kronicitetom koji ukljucuju opci zastoj razvoja, kronicne upalne lez je te ci jeli niz urodenih i stecenih ostecenja. Postoji znatan zastoj u ijelesnom razvoju i rastu za vr jeme tmdnoce i poslije rodenja (Stockhausen, 2002). Opci razvoj je usporen, djeca kasruje prohodaju i progovore, a osobito se pronalaze teskoce u govomoj ekspresiji i apstraktnom mis jenju. Kod 5-20% slucajeva prisutne su teskoce hranjenja i spavanja. Premda je potvrdeno vise od stotinu nepravilnosti, n jedna n je stalna, osim intelekmalne teskoce i suvisnog kromosomskog matenjala izrazenog trisomijom 21. Novorodence slabo reagira na okolinske podrazaje, puno spava, ima slabe reflekse i sise 1 jeno i sporo (Barisic, 2005). Psihomotomi razvoj djece je usporen. Promjeneuijelesnom razvoju vid jive su vec pri rodenju (Stockausen, 2002). Kod djece s Downovim sindromom vid jiva su odstupanja u kognitivnom razvoju. Kognitivne teskoce ui jecu na procese zakljucivanja, razum jevanja i pameenja pa djeca s Downovim sindromom teze pamte i obraduju auditivne informac je, kratkorocno zadrzavaju i pamte informac je i si. Postoji mnogo senzomih, perceptivnih, fizickih i kognitivnih problema koji se mogu pojaviti kod djeteta s Downovim sindromom i koji mogu uljecati na razvoj komunikacijskih vjestina (Kumin, 2003). Mnogi istrazivaciklinicari smatraju da neki problemi u ponasanju kod djece s Downovim sindromom proizlaze iz nemoguenosti da ih se razumije, sto rezultira frustracijom (Reichle i Wacker, 1995). Ova djeca pocinju kasnije sjediti, govoriti i hodati. Odstupanja se mogu odnositi na anomal je misicnog tonusa, hipotoniju te na gradu tijela (obujam, visina proporcija t jela). Manja ili veca odstupanja u ijelesnom razvoju bit ce ovisna o tezini i etiolog ji samoga ostecenja. Razvoj grube motorike individualan je, no moze se ustvrditi da sto je nizi kvocijent inteligencije to ce odstupanja u razvoju motorickih vjestina biti veca. Aktivnosti grube motorike obiljezene su neekonomicnim pokretima, poremecajem koordinacije te teskocama u odrzavanju ravnoteze. Ove smetnje vid jive su vec prilikom izvodenja svakodnevnih aktivnosti: hodanja, trcanja, skakanje i slicno. Vazno je naglasiti da unatoc kognitivnim ogranicenjima, djeca prolaze kroz jednake razvojne etape kao i djeca tipicnoga razvoja osim sto je njihov ulazak u pojedinu etapu nesto spor ji i kasniji, a ostanak na pojedinoj razvojnoj etapi vremenski nesto duJji (Skrinjar, 2002). Nacini rjesavanja problema unutar svakog razdoblja kod djece s intelektualnim teskocama manje su povo jni. Cijeli organizam, a ne samo intelekt, sazri jeva spor je, djetetu treba vise vremena da napusti nezrele razvojne stupnjeve. D jete je manje kompetentno, iako je ono motivirano na isti nacin kao i svako dijete da istrazi okolinu, stekne kontrolu nad njom i razv je osjecaj kompetentnosti sa sv jetom oko sebe. Djeca s Downovim sindromom su posebno emocionalno topla djeca. Kasari i sur. (2003) isticu da djeca s Downovim sindromom pokazuju veci stupanj empati je s drugim 1 judima nego sto je to slucaj u djece s drugim teskocama u razvoju. Takoder, ispitivanja provedena na ocevima pokazuju da, prema ocevoj percepci ji, djeca s Downovim sindromom imaju pozitivne críe osobnosti i u manjoj mjeri neprilagodeno ponasanje u odnosu na djecu s dmgim teskocama u razvoju (Ricci i Hodapp, 2003).

PROBLEM I CILJ ISTRAZIVANJA

Obitelj je dinamican sustav i svaki clan obitelji uijece svojim ponasanjem na ponasanje ostalih clanova obitelji. Nacin zivota i promjene vrijednosti mijenjaju obitelj i polozaj djeteta u njoj, sto dovodi do veceg istrazivackog interesa za utjecaj clanova obitelji na djetetov razvoj (Guralnick, 2005).

Obzirom na tezinu teskoca djeteta s Downovim sindromom uvida se vaznost angaziranja svih clanova obitelji i strucnjaka u ranoj re/habilitaciji. U okviru problemskog podrucja okupiranosti clanova obitelji djece s Dowovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota, definirán je osnovni cilj koji se odnosi na istrazivanje percepc je majki o uk jucenosti clanova obite ji u aktivnosti svakodnevnog zivota djece s Downovim sindromom.

Iz ovako uopceno postavljenog cilja izvedeni su daljnji podciljevi:

Koncipiranje i primjena Programa brige o djeci (PBD) na podrucje aktivnosti svakodnevnog zivota.

Usporedba majcine percepci je angazmana clanova obitelji djeteta s d jagnosticiranim Downovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota u odnosu na majcinu percepciju angazmana clanova obitelji djeteta tipicnog razvoja.

Usporedba majcine percepcije vremenskog angazmana clanova obitelji djeteta s dijagnosticiranim Downovim sindromom i djeteta tipicnog razvoja u aktivnostima svakodnevnog zivota s obzirom na dob djeteta.

HIPOTEZE

U skladu s ciljem istrazivanja definirane su s jedece hipoteze:

H I. Postoje razlike u vremenskom angaziranju clanova obitelji djeteta s Downovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota, u odnosu na clanove obitelji djece tipicnog razvoja.

H2. Postoje razlike u vremenskom angaziranju clanova obitelji djeteta s d jagnosticiranim Downovim sindromom i djeteta tipicnog razvoja u aktivnostima svakodnevnog zivota s obzirom na dob djeteta.

METODE RADA

Uzorak ispitanika

Prigodni uzorak ispitanika cinilo je 15 majki djece s Downovim sindromom. Kontrolnu skupinu cinilo je 15 majki djece tipicnog razvoj. Djeca koja su bila uk jucena u istrazivanje u dobi su od 6 mjeseci do 5. godine starosti, oba spola. Djeca su razmjestena u skupine prema starosnim kriter jima prikazanim u tablici 1.

Anamnesticki podaci za uzorak prikup jeni su u: Centm za rehabilitac ju Edukac jsko-rehabilitac jskog fakulteta Sveucilista u Zagrebu, Centru za rehabilitaciju "Zagreb", podruznica Slobostina i djeejim vrticima grada Zagreba, slucajnim odabirom majki djece tipicnog razvoja, bez teskoca u razvoju.

Istrazivanje je provedeno tijekom akademske godine 2005/2006.

Od majki se trazila pismena suglasnost za sudjelovanje u ovom istrazivanju.

Varijable istrazivanja i mjerni instrumenti

Za potrebe ovog istrazivanja koncipiran je instrument pod nazivom Program brige o djetetu (PBD) .

Zbime varijable koje su proizasle iz Programa brige o djetetu, koji je koncipiran za potrebe ovog istrazivanja, prikazane su u tablici 2.

Nacin provodenja istrazivanja

Za potrebe ovog istrazivanja koncipiran je Program brige o djetetu (PBD). Tjedan daña bi jezeni su rezultati od strane majki, te stresne situacije u brizi o djetetu. Majke su bi jezile dnevne aktivnosti svakih pola sata (dan i noc), u ukupnom vremenskom rasponu od tjedan daña. One su ukljucivale pripremanje hrane, hranjenje, kupanje, presvlacenje, terapijske vjezbe kod kuce, pr jevoz djeteta, pracenje terapijskih aktivnosti, konzultac je s terapeutom, igm, funkcionalno ucenje, boravak u prirodi, spavanje djeteta, vnjeme za ostale ukucane, bavljenje kucanskim poslovima, ostale aktivnosti i obiteljske izlaske. Bi jezeno je vr jeme koje su s djetetom proveli majka, otac, rodbina (baka, djed, braca i sestre) i dmgi (sira rodbina, prijatelji, strucnjaci, dadilja). Nakon toga se proracunalo koje su osobe obavijale koju aktivnost unutar vremenskog intervala u trajanju od 30 minuta t jekom 24 sata u trajanju od sedam daña. Proracun se radio za svako pojedino di jete, posebno za radne dañe u i jednu, a posebno za dañe vikenda. Vremenski interval od 30 minuta u kojem je zabiljezena barem jedna aktivnost podije jen je na broj odrzanih aktivnosti, pri cemu se pretpostavlja da je svaka aktivnost jednako trajala, a da je ukupno vr jeme 30 minuta.

Metode obrade podataka

Za sve var jable istrazivanja izracunati su osnovni statisticki parametri i testirana je normalnost distribuc c rezultata primjenom Kolmogorov-Smimov jevog testa. Da bi se utvrdile eventualne statisticki znacajne razlike medu skupinama, koristila se opsezna robusna diskriminac jska analiza i jednofaktorska analiza vari janee ( Nikolic, 1991). Za utvrdivanje povezanosti izmedu broja aktivnosti i vremena utrosenog u brizi o djetetu te vrste teskoca koristena je diskriminac jska analiza i to model robusne diskriminacijske analize. Isto tako, za utvrdivanje razlike u angazmanu majke i ostalih u brizi o djetetu s teskocama u razvoju i djeteta tipicnog razvoja takoder je koristena robusna diskriminacijska analiza. Pri tome su izracunati osnovni statisticki parametri, a razlike izmedu aritmeticke sredine svih manifestnih vanjabli testirane su jednofaktorskom analizom vanjanci.

REZULTATI I RASPRAVA

Usporedba majeine percepcije angazmana clanova obitelji djeteta s d jagnosticiranim Downovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota, u odnosu na majeinu percepciju angazmana clanova obitelji djeteta tipicnog razvoja.

Na osnovi rezultata iz tab lice 3. evidentno je da postoji statisticki znacajna razlika u angazmanu te broju aktivnosti majke, oca, rodaka i drugih u obiteljima djeteta s Downovim sindromom (F=l 1,55; P=0,002; diskriminacijska analiza) u odnosu na obitelj djeteta tipicnog razvoja (bez teskoca) (kontrolna skupina ispitanika). Iz tablice 4. moze se zakljuciti da brigu o djetetu u vecini slucajeva preuzima majka, ona obavlja skoro sve aktivnosti vezane uz dijete u obje skupine ispitanika. Prema vecini mitova o odgoju djece majke su bioloski predodredene za roditeljsku ulogu, zbog cega u vecini slucajeva i preuzimaju vodstvo u brizi za dijete. Dolaskom djeteta na svijet roditelji mijenjaju svoje navike dnevnih aktivnosti spavanja, jedenja , mijenjajuci i nacin dozivljaja samog sebe (Bomstein, 2002). U obitelji djeteta tipicnog razvoja rast i razvoj djeteta odvija se spontano. Svako dijete posjeduje svoj razvojni ritam, na nekim podrucjima brzi, na nekim sponji (Cuturic, 1993).Veci angazman roditelja ni je potreban. D jete tipicnog razvoja ne treba ni mnogo poticaja niti vremena da bi usvojilo samostalnost u aktivnostima svakodnevnog zivota. Svaka obitelj razvija svoja pravila ponasanja i razlicite nacine komunikacije izmedu clanova obitelji koji imaju veliki utjecaj na cjelokupni razvoj djeteta.

U obitelji djeteta s Downovim sindromom rast i razvoj se ne odvija spontano. Ovakva stanja pred roditelje svakodnevno postavljaju povecane zahljeve vezane uz aktivnosti svakodnevnog zivota, odgoj, skrb i podrsku u obitelji. Rodite ji saznanjem dijagnoze obilazi razlicite lijecnike, strucnjake, terapeute, jer nema objedinjenog mjesta gdje roditelji mogu dobiti sve informacije vezano za potrebe i prava za svoje dijete ( Ljubesic, 2003) za sto je potreban dodatni angazman roditelja. Neka djeca imaju pridruzene zdravstvene teskoce koje takoder zahtijevaju pojacanu njegu i skrb te veci angazman obitelji. U zelji da se zadovolje svi naputci strucnjaka roditelji primjenjuju brojne aktivnosti kako bi utjecale na razvoj djeteta te iskoristili plasticitet mozga malog djeteta. Mozak uci, prilagodava se, prema potrebi poboljsava i usavrsava razlicite vjestine, a za sve to su mu potrebni vanjski poticaji (Greenfield, 2001) koji se ostvaruju u obitelji kao najsnazmjem cimbeniku oblikovanja iskustava. Temeljne se vjestine usvajaju u ranom zivotnom razdoblju a za njihovo ovladavanje potrebno je dodatno vnjeme (Greenspan i Wieder, 2004) te okolina koja omogucuje djetetu da sto bo je razvije svoje mogucnosti. Optimalan razvoj djeteta s Downovim sindromom iziskuje rano poticanje razvoja senzomotorike, grabe i fine motorike, govora, brige o sebi i socijalizacije. Buduci da dijete s Downovim sindromom ima snizene intelektualne sposobnosti potrebno je puno strpljenja prilikom ucenja odredenih vjestina koje trebaju vise vremena.

Rezultati ovog istrazivanja nedvojbeno ukazuju da evidentna razlika medu obitel jima proizlazi prvenstveno iz razlike u angazmanu u aktivnostima svakodnevnog zivota oca, gdje su ocevi u obite ji djeteta s Downovim sindromom statisticki znacajno manje angazirani u odnosu na oceve u obite jima djece tipicnog razvoja (kontrolna skupina ispitanika) (aktivnosti; 49 [SD, 24] : 83 [SD, 23]; F=15,94; P=0,001; angazman; 10,1 [SD, 5,2] : 14,4 [SD,4,6] satiijedno; F=6,61; P=0,015; univar jantna analiza var janee).

Kako u najram jem razdobl ju djeteta majka obav]ja sve aktivnosti oko djeteta, razumJjivo je da je otac vecinom po strani i samo olaksava majei njezinu funkeiju. Ocevi nisu bioloski hendikepirani kao njegovatelji svoje djece, ali briga o djetetu n je nacin kojim ocevi ostvaruju interakc ju s djecom, pogotovo kada se radi o djetetu s teskocama u razvoju. U mnogim dosadasnjim istrazivanjima, koristenjem termina roditelji, maskira se problem prezastup jenosti majki i podzastup] jenosti oceva (Sladovic Franz i Branica, 2009). U literaturi se susrecu ocevi koji su najcesce bili ignorirani dok su majke uvijek bile u fokusu (Risley-Curtiss i Fleffemana, 2003, prema Strega i sur., 2008). Poznato je da ocevi koji preuzimaju vecinu svakodnevne brige za d jete cine to na sasvim drugaciji nacin od ostalih clanova obitelji. Ova osobina ukljucuje zaigran ju i inovativniju interakeiju od one koju majka obicno koristi pri svakodnevnoj brizi za dijete (Parke i Swain, 1980). Za pretpostaviti je da se otac djeteta s Downovim sindromom boji da svojim postupcima ne povnjedi dijete, osjeca se nesigumim i nekompetetnim sto smanjuje njegove aktivnosti oko djeteta. Isto tako roditelji postaju aktivni u trazenju moguce struene pomoci sto ih dodatno moze finaneijski iscrpiti, te je otac primoran na dodatnu zaradu zbog koje provodi vise vremena na radnom mjestu, izvan kuce, koje ne ukljucuju d jete u svakodnevnom zivotu (Shears i Robinson, 2005, prema Sladovic Franz i Branica, 2010).

Iz tablice 5. vidljivo je da su varijable koje najvise razlikuju stupanj angaziranosti u svakodnevnim aktivnostima obitelji djeteta s Downovim sindromom i obitelji djeteta tipicnog razvoja, svakako varijable TATAKT-2 (broj aktivnosti oca), TATSAT-6 (vrijeme angazmana izrazeno u satima koje je otac proveo u aktivnostima) i TATPOS-10 (angazman oca izrazen u postocima). Njihov diskriminacijski koefieijent iznosi 0,61 ; 0,42; 0,42, a korelacija s diskriminaeijskom funkcijom 0,80; 0,83 i 0,83. Slijedece varijable koje sudjeluju u kreiranju diskriminacijske funkeije su RODAKT-3 (broj aktivnosti rodbine), RODSAT-7 (vrijeme angazmana izrazeno u satima koje je rodbina provela u aktivnostima) te RODPOS-11 (angaziranost rodbine izrazena u postocima). Udio rodaka i drugih u aktivnostima svakodnevnog zivota, zanemariv je i u jednoj i u drugoj skupini ispitanika.

Usporedba majeine percepcije vremenskog angazmana clanova obitelji djeteta s dijagnosticiranim Downovim sindromom i djeteta tipicnog razvoja u aktivnostima svakodnevnog zivota s obzirom na kronolosku dob djeteta

Iz tablice 7. je vidljivo da postoji statisticki znacajna razlika u angazmanu u aktivnostima svakodnevnog zivota ovisna o dobi djeteta tipicnog razvoja (F=34,65; P=0,000; diskriminantna analiza) koja diskriminira djecu stanje (STARIJI) dobne skupine (3-5 godina) od preostalih dviju.

Krajem prve godine dijete koristi informacije o emocionalnim ekspresijama drugih-upucenost na socijalno okruzenje, dijete ne zeli biti usamljeno, ono trazi drustvo. Nakon prve godine dijete ovladava velikim tjelesnim misicima, pocinje hodati. Njegov fizicki napredak omogucuje mu kretanje u prostoru i upoznavanje svoje okoline. Nastupa vr jeme kad di jete trazi igru u kojoj se razvija emocionalna povezanost s osobama iz neposredne okoline. Dijete tipicnog razvoja od 3-5 godine provodi znatno vise vremena u aktivnostima izvan doma. Ukljucivanje djeteta u razne rekreacijske aktivnosti kroz igru ili izlaske (igraonice) su takoder zahl jevni sto iziskuje dodatni angazman obit el ji.

Rezultati prikazani u tablici 8. ukazuju i na sve vécu ukljucenost drugih u kojih je angazman i broj aktivnosti statisticki znacajno veci u starijoj dobnoj skupini (STARIJI) od 3-5 godina (F=32,73; P=0,000; F=16,89; P=0,001). Angazman i broj aktivnosti oca statisticki su znacajno najveci u mladoj dobi djeteta (MLADI) od 1-3 godine (angazman: 6-12 mjeseci, 12,6 [SD, 3,4]), dok su u dobi od 6-12 mjeseci te 3-5 godina podjednaki. Ukljucenost rodbine i drugih u brizi o djetetu raste s dobi djeteta. Za rodbinu taj porast nije statisticki znacajan dok je porast ukljucenosti drugih u aktivnosti oko djeteta statisticki znacajan (aktivnosti: 6-12 mjeseci, 3 [SD, 6]; 1-3 godine, 13 [SD, 9]; 3-5 godina, 49 [SD, 20] tjedno; F=16,89; P=0,001; univarijantna analiza varijance).

Kako dijete raste tako postaje samostalnije, stjece navike samostalnog hranjenja, oblacenja, pranja ruku, pospremanja svojih igracaka i polako odbija pomoc oca ili majke. Dijete se osamostaijuje u aktivnostima svakodnevnog zivota. U ovom periodu djetetovog zivota, rodbina djed, baka i drugi provode vise vremena s djetetom u aktivnostima svakodnevnog zivota. Taj je odnos uvjetovan staroscu djeteta, sto je dijete stanje, to je vise povezano s rodbinom i drugima. Dobiveni rezultati ovog istrazivanja upucuju na zakijucak da se dogada transformaeija tradicionalne obitelji odjeljivanjem od starijih clanova. Obitelj dozivljava promjene koje predstavijaju adaptaeiju novim uvjetima zivota. U nekim obiteljima rodbina, baka i djed imaju vrlo vaznu ulogu u zivotima svojih unuka. Cesto su izvor emocionalne ili financijske podrske, mogu biti ucitelji, odgajatelji, zamjenski roditelji za svoju unucad ( Vasta i sur., 1998), sto nije slucaj u ovom istrazivanju.

Porast uk jucenosti drugih u aktivnosti oko djeteta je statisticki znacajna. D jete u dobi od 3-5 godina vec je ukljuceno u djeeji vrtic, igraonice, skole stranih jezika, dovoljno je sazrio da brigu oko njega moze preuzeti druga osoba, dadilja, strucnjaci ili prijatelji.

Iz tablice 10. je vidljivo da postoji statisticki znacajna razlika u angazmanu u aktivnostima svakodnevnog zivota djeteta s Downovim sindromom ovisna o dobi djeteta (F=6,21; P=0,014; diskriminantna analiza) koja diskriminira djecu mlade dobne skupine (MLADI) (6-12 mjeseci) od preostalih dviju.

Novorodence s Downovim sindromom slabo reagira na okolne podrazaje, puno spava, ima slabe reflekse, hipotonija misica, sise sporo , nema dovoljno snage za komplicirane koordinaci je potrebne za sisanje, harmonicno gutanje i disanje. Dijete se brzo umara te za vr jeme dojenja cesto zaspi, sto takoder zahtijeva produzeno vnjeme aktivnosti, a ove teskoce doprinose djetetovu sporom dobivanju na tezini i time i dodatnom opterecenju kako za majku tako i za cijelu obite j. Djeca ne uce na isti nacin jer svako dijete ima svoj vlastit potencijal, nemaju iste sposobnosti za ucenje. Kada na svijet dode dijete s Downovim sindromom, pred roditeljima i ostalim clanovima obitelji predstoji vrijeme promijene zivotnih navika te posebnog nacina prilagodbe na novonastale okolnosti. Ovo je ujedno vrijeme kad obite! j prolazi kroz tesko razdoblje prevladavanja straha, nevjerice i bola, razdoblje ucenja kako se nositi s novonastalom situacijom. U ovoj najramjoj fazi koju autorica Miller (1994) nazi va prezivjavanje , pronalazenje unutamje snage koja ce omoguciti adaptaciju na novonastalu situac ju, potrebna je snaga cijele obitelji i podrska svih clanova.

Prema rezultatima iz tablice 11, statisticki je znacajno da najvecu ulogu tijekom ranog razvoja djeteta s Downovim sindromom preuzima majka koja je najvise angazirana u aktivnostima svakodnevnog zivota u mladoj skupini djece od 6-12 mjeseci. Vremenom se dinamika obitelji mijenja te angazman svakodnevnih aktivnosti preuzimaju drugi sto je statisticki znacajno (tablica 11) u starijoj skupini djece od 3-5 godina.

Kao i kod djeteta s tipicnim razvojem nastupa vrijeme kad dijete ostvaruje interakciju s osobama iz neposredne okoline ukljucenjem u djecji vrtic ili u edukacijsko rehabilitacijske programe. Ovi rezultati ujedno ukazuju da u ovom razdoblju ukljucenja drugih u aktivnostima svakodnevnog zivota, obitelj, rodbina, prijatelji i drugi mogu biti znacajni izvori podrske , pogotovo majci.

Temeljem bogatog klinickog iskustva, Brazelton i Greenspan (2002) isticu da temeljne potrebe djeteta, kojima roditelji odgovaraju tijekom ranog razvoja, cine osnovu za vise razine emocionalnih, socijalnih i intelektualnih sposobnosti. Stvaranje poticajnog okruzja imperativ je za svako dijete, kako ono tipicnog razvoja, tako i za dijete s teskocama u razvoju. Nacini na koji roditelji odgovaraju djetetovim signalima i potrebama imaju odlucujuci utjecaj na razvoj razlicitih procesa i vjestina koje se usvajaju kasnije (Ljubesic, 2005).

ZAKLJUCAK

Cilj ovog istrazivanja bio je utvrditi ukljucenost clanova obitelji u svakodnevne aktivnosti djeteta s Downovim sindromom. Istrazivanjem je narocito obuhvacen aspekt angaziranosti clanova obitelji u aktivnostima svakodnevnog zivota i mogucnosti podrske u obiteljima. Prema dobivenim rezultatima evidentno je da postoje razlike u vremenskom angaziranju clanova obite ji djeteta s Downovim sindromom u aktivnostima svakodnevnog zivota, u odnosu na clanove obite ji djece tipicnog razvoja. U obite ji djeteta tipicnog razvoja rast i razvoj odv ja se spontano bez vece intervencije obite ji, dok je u obitelji djeteta s Downovim sindromom potrebno dodatno poticati d jete u rastu i razvoju. Brigu o djetetu u vecini slucajeva preuzima majka, ona obav ja skoro sve aktivnosti vezane uz di jete u obje skupine ispitanika. Razlika medu obiteljima proizlazi prvenstveno iz razlike u angazmanu u aktivnostima svakodnevnog zivota oca, gdje su ocevi u obitelji djeteta s Downovim sindromom manje angazirani u odnosu na oceve u obiteljima djece tipicnog razvoja. Ukljucenost rodbine i drugih u brizi o djetetu raste s dobi djeteta. Postoje razlike i u vremenskom angaziranju clanova obitelji u aktivnostima svakodnevnog zivota s obzirom na dob djeteta, koja u skupini ispitanika s Downovim sindromom diskriminira djecu mlade dobne skupine (6-12 mjeseci) kada najvecu ulogu prema rezultatima preuzima majka, a u skupini djece tipicnog razvoja diskriminira djecu star je dobne skupine (3-5 godina). U obitelji djeteta s Downovim sindromom teret trazenja pomoci u rehabilitad ji pada na roditelje, sto sugerirá da je neophodna strucna pomoc svakoj obitelji u skladu s njezinim specificnim potrebama. Strucni programi izradeni za edukac ju roditelja, koji se dodatno provode s djetetom, moraju biti senzibilizirani prema njihovim situac jama i trebaju izbjegavati dodatne odgovomosti koje bi mogle preopteretiti rodite je. Istrazivanje pokazuje da su obite ji koje su u njemu sudjelovale uglavnom tradicionalnih svjetonazora, u kojima glavninu brige o djetetu preuzima majka. Vazno je imati uravnotezena ocekivanja od oba rodite ja, oslanjajuci se na njihove individualne snage i poticuci ih na promjene, tako da im se pomogne da budu sto bolji svakodnevni skrbnici, da razvijaju svoje rodite jske vjestine i povecavaju osjecaj odgovomosti za dobrobit cijele obitelji, ne mjereci svoju uspjesnost samo kroz financ jski doprinos obitelji.

Prema dobivenim spoznajama ovaj rad ima svoj znanstveni doprinos u strategiji planiranja i provodenja smjemica za unapredenje rane intervencije i pmzanja kontinuirane strucne podrske obiteljima djeteta s teskocama u razvoju posebice majkama.

Sidebar

PERCEPTION OF MOTHERS ON THE INVOLVEMENT OF FAMILY MEMBERS IN DAILY ACTIVITIES OF CHILDREN WITH DOWN SYNDROME

Summary: The aim of this study is to determine the repercussions of contemporary monitoring of early intervention in our conditions, that is, in cor responding families, families of children with Down syndrome. The study is particularly focused on the aspect of involvement of family members in everyday life activities of children with Down syndrome and options for support in these families. In addition, the study focuses on the time commitment of members of the family of a child with Down syndrome in everyday life activities. The purpose of the study is also to establish the engagement of parents, relatives and other people in everyday life activities. The study parts from the assumption that a child with developmental disabilities requires more quality time of assistance in everday life activities.

The main hypothesis is developed on the basis of assumption that mothers of children with Down syndrome spend significantly more time engaging in daily activities of their children in relation to mothers who have children with typical development. These assumptions were tested on a sample of 30 subjects (15 mothers of children with Down syndrome, 15 mothers of children with typical development). Children were divided into three chronological age groups (6-12 months YOUNG, 1-3 years MIDDLE, 3-5 years OLD). The instrument for examining everyday life activities is constructed particularly for this research. All variables included in the study were calculated using basic statistical parameters through the application of the Kolomogorov-Smirnov test. Factor analysis was conducted. The differences among participants were established and analyzed by means of exhausting and well-formed discriminant analysis.

The study clearly demonstrates differences in the engagement and the number of activities of mother, father, relatives and other members in the family who has a child with Down syndrome with respect to the engagement and the number of activities of mother, father, relatives and other members in the family of a child with typical development (with no developmental difficulties). In most cases the mother is responsbile for the child care, she also does all activities related to the child in both groups of examinees.

On the basis of the results of discriminant analysis it is obvious that there is a statistically significant difference in the engagement in everyday life activities depending on the age of children. The results clearly indicate that in families of children with Down syndrome, fathers are statistically less involved in the engagement concerning everyday life activities in relation to fathers in families of children with typical development. One of the interesting findings is that, when it comes to children with disabilities, the proportion of help provided by relatives and other people increases with age. The research model and the results confirmed the initial assumption, and allow for further research on the conceptualization of educational and rehabilitative services.

Key words: family, Down syndrome, child with Down syndrome, early intervention, everday life activities

References

LITERATURA

Barisic, 1. (2005): Downov sindrom. Medicina: glasilo Hrvatskoga lijecnickog zbora, Podruznica Rijeka, 41 ; 69-75.

Batinic, M., Danona, I. (2001): Status lokomotornog sustava i psihosocijalne potrebe odraslih osoba s cerebralnom paralizom. U M. Pospis (ur.): Starenje i cerebralna paraliza i slobodne teme, III Hrvatski simpozij o cerebralnoj paralizi, Hrvatski savez udruga cerebralne i djeeje paralize.

Bornstein, M.H. (2002): Handbook of parenting Practical issues in parenting. Vol. 5. Mahwah, Erlbaum.

Brazelton, T.B., Greenspan, S.I. (2002): Die Sieben Grundbedurfnisse von Kindern. Weinheim i Basel: Beltz.

Cuturic, N. (1993): Prve tri godine zivota. Skolska knjiga, Zagreb.

Glidden, L.M., Schoolcraft, S.A. (2007): Family assessment and social support, Handbook of intellectual and developmental disabilites, 391 -422.

Greenfield, S. (2001): Prica o mozgu, otkrivanje naseg unutarnjeg svijeta, osjecaja, sjecanja, zamisli i zelja. Izvori, Zagreb, (str.50-59).

Greenspan, S., Wieder, S. (2004.): Dijete s posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja; Ostvarenje, Fekenik.

Gudmundsdottir, H., Gudmundsdottir, D., Elklit, A. (2006): Risk and resistance factors for psychological distress in incelandic parents of chronically ill children: An application of wallander and varnis disability - stress - coping model, Journal of clinical psychology in medical settings, Vol. 13/3,295 - 302.

Guralnick, M.J., Bennett, F.C. (2005): The effectiveness of early intervention for at risk and handicapped children. NewYork: Academic Press. 2.

Herencic, M., Mihanovic, V. (2006): Kvalitativna analiza udomiteljstva za djecu s teskocama u Republici Hrvatskoj - stanje i Perspektive, Udruga za promicanje inkluzije, Zagreb.

Hodapp, R., Tran, M., Fidler, D., Ricci, F. ( 2001): Fess stress,morerewarding: Parenting children with Down syndrome, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, vol. 1/4, 317-337.

Jankovic, J. (2004): Pristupanje obitelji: Sustavni pristup. Alineja, Zagreb.

Kasari, C., Greeman, S.F.N., Bass, W. ( 2003): Emphaty and response to distress in children with Down syndrome,Journal of child psihology and psychiatry, vol.44/3, 424-431.

Kumin, F. (2003.): Early Communication Skills for Children With Down Syndrome: A Guide.

Fjubesic, M. (2003): Biti roditelj, Model dijagnosticko - savjetodavnog pracenja ranog djeejeg razvoja i podrske obitelji s malom djecom. Drzavni zavod za zastitu obitelji, materinstva i mladezi Zagreb, (str. 17-40).

Fjubesic, M. (2005): Stimulacija emocionalnog razvoja djece, Hrvatski casopis za javno zdravstvo. Vol. 1; Br. 2. Zagreb.

Fjubesic, M. (2010): Mentalno zdravlje djece; sto uciniti dok je jos vrijeme. U Brlas, S., Gulin, M. (un): Psihologija u zastiti mentalnog zdravlja. Zavod za javno zdravstvo Sveti Rok Viroviticko-Podravske zupanije,Virovitica, (str. 35 A1).

Ljubetic, M. (2006): Obitelj u povijesnom i suvremenom kontekstu, postavljeno na www.ffst,hr sluzbena WEB stranica Filozofskog fakulteta u Splitu.

Miller, N.B. (1994): Nobody § Perfect: Fiving and Growing with Children Who Hawe Special Needs. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Nikolic, B. (1991): Model za analizu promjena nastali ukljucivanjem kompjutora u transformatorske procese kod osoba s teskocama socijalne integraeije, Defektologija, Vol. 28., br.l., str. 77-89, Zagreb.

Parke, R.D. & Swain, D.B. (1980): The family in early infancy: Social interactional and attitudinal analyses. In F. A. Pedersen (Ed.), The father-infant relationship: Observational studies in the family seting. New York: Praeger.

Reichle, J., Wacker, D.P. (1995): Communicative Alternative to Challenging Behavior: Integrating Functional Assessment and Intervention Strategies.

Ricci, L., Hodapp, R. ( 2003): Fathers of children with Downs synrome versus other types of intellectual disability:perceptions,stress and involvement,Journal of intellectual disability research, Vol. 47/4-5, 273-284.

Russo, T., Fallon, M. (2001): Helping military families who have a child with a disability cope with stres, Journal. Early childhood education journal, Vol. 29,3-8.

Sladovic Franz, B., Branica, B. (2010): Percepcija strucnjaka o ocevima kojima je izrecen nadzor nad izvrsavanjem roditeljske skrbi. Ljetopis socijalnog rada, 17(1), 93-108.

Stockhausen, T. (2002): Down - Syndrome, Journal: Der Gynäkologe, Vol. 35, Issue 11, str. 1146- 1150.

Strega, S., Filet, C., Brown, L., Dominelli, L., Callahan, M & Walmsley, C. (2008): Connecting father absence and mother blame in child welfare policies and practice. Children and Youth Services Review, 30, 705-716.

Skrinjar, J. (2002): Poticanje razvoja pozitivne slike o sebi kod osoba s mentalnom retardacijom. Prirucnik Hrvatski savez udruga za osobe s mentalnom retardacijom Zagreb.

Vasta, R., Haith, M.M., Miller, S.A. (1998): Rani socijalni i emocionalni razvoj, U Vasta, R., Haith, M.M., Miller, S.A.(ur.): Djecja psihologija, 12. pog., (str.445-483) Slap, Jastrebarsko.

Wagner Jakab, A. (2008): Obitelj-sustav dinamicnih odnosa u interakciji, Hrvatska revija za rehabilitacijska istrazivanja, 44,2, 119-128.

Yiven, R., Bjorck-Akesson, E., Granlud, M. (2007): The strength of the family - to identify and encourage families coping, The 2nd ISEI conference the international society on early intervention, 7th internacional scientific conference research in education and rehabilitation sciences, Zagreb.